Forum dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane i nie tylko
Forum stworzone dla chorych na stwardnienie rozsiane -sm

CCSVI - Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

koczi230 - 2009-10-09, 14:45
Temat postu: Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Od pewnego czasu coraz więcej doniesień o wpływie zwężenia żył szyjnych odływowych
a SM (MS) CCSVI
tu link z filmikiem - http://www.youtube.com/watch?v=yGFe-3h26Vs
i trochę innych tyczących tego tematu -
http://csvi-ms.net/en/con...tiple-sclerosis
http://www.ms-mri.com/index.php

jaszczurka - 2009-10-10, 17:15

wyglada to bardzo interesujaco,przyznam...mam zamiar skontaktowac sie z dr.Marianem Simka który w Polsce prowadzi badania dotyczace tej hipotezy( podobno przyjmuje chorych chetnych do programu badawczego) i znalazlam adres do niego na stronie "biegusy" :mariansimka@poczta.onet.pl.Podobno miły człowiek.
jaszczurka - 2009-10-11, 11:23

dr simka odpowiedział na mojego maila , dal do siebie nr telefonu i zaprosil na wstepne badanie żył.Mam zamiar tam pojechac i zobacze co z tego wyniknie.
Ania W. - 2009-10-11, 12:25

jaszczurka czy ten pan doktor jest chirurgiem?
Napisz gdzie przyjmuje.
Może ja też powinnam się skonsultować. Lewa noga często mi puchnie i boli. jest w ogóle bardzo słaba. Na pewno mam duży problem z krążeniem....

renia1286 - 2009-10-11, 17:10

Jasczurko odpisz Ani prosze :-)
jaszczurka - 2009-10-11, 18:29

jest specjalista od żył,ma klinike w Pszczynie.Na stronach,ktore podal Koczi230 sa szczegóły.Ale chodzi o badanie żył szyjnych,wiec mysle Aniu,ze raczej pokaz najpierw te noge ogólnemu to on na pewno Cie skieruje gdzie trzeba,moze tez nie zaszkodziłaby konsultacja kardiologiczna?
a_g_n_e_s - 2009-10-11, 18:50

U mnie przepływy wyszły OK, ale na pewno coś w tym jest. Dajcie znać o wynikach konsultacji, ew. badań itd.
Pozdrawiam

Ania W. - 2009-10-11, 18:56

Byłam u ogólnego, robiłam morfologię, wszystko wychodzi ok. W Klinice w której się leczę, też nie widzą niczego nadzwyczajnego.
A noga pobolewa i puchnie i bardzo źle mie się chodzi. Teraz mniej, jest spuchnięta bo chłodniej i biorę detralex (na krążenie).
Myślę o zrobieniu usg, może coś wykaże....
Echo - serce też w jak najlepszym porządku....

Karusiap - 2009-10-11, 22:08

W kwesti żył - mąż miał w zeszłym roku duże problemy z puchnięciem nóg. Potwornie mu puchły. Było to coś zupełnie nowego dla nas i wręcz przerażającego. USG żył w nogach wyszło OK. Wszystkie inne badania, takie jak morfologia krwi, USG narządów też w porządku. Lekarz zostawił problem do"samorozwiązania". No i przeszło.
Ale teraz sobie myśle, że moe trzeba yło dalej drążyć temat, szukać przyczyny "wyżej". W każdym bądź razie coś musi być na rzeczy i jakiś związek pomiędzy SM a krążeniem pewnie występuje.
Tylko nie wiadomo, czy jest ono po stronie przyczyny czy skutku choroby :/

koczi230 - 2009-10-12, 10:05

cosik w temacie jest.podesłałem Ani W kontakt z Dr.
sam z tego nie skorzystam,ponieważ kardio pedziała wprost albo albo..
także pozostaje mi jeno powodzenia w terapii życzyć ;-)

Ania W. - 2009-10-12, 13:24

koczi dzięki bardzo za wiadomość.... Może skorzystam i napiszę do pana doktora.
Szukam jakieś przyczyny i pomocy. Niby czuje się dobrze, dobra morfologia, a jednak nogi mam jakby tonę warzyły....

karusiap też mi tak powiedziano, że problem sam się może rozwiąże. :shock:
Najgorsze, że człowiek sam musi szukać, lekarze nie pokierują.

koczi230 - 2009-10-12, 15:31

Bo do medyków trza sece mieć w kieszeni,Anulu,wejdż sobie na stronę
www.Biegusy.zgora.pl
tam znajdziesz więcej informacji ,no cóż przy kochanym esemku nawet łyżeczka do harbaty jest czasem nie do udzwignięcia...
3ym się i skrobnij jak pojszło.
;-)

Ania W. - 2009-10-12, 16:23

koczi to była moja nieuwaga....
Znam ta stronę stowarzyszenia z Zielonej Góry, Głogów jest oddalony od Z-G niecałe 60km.
Jakoś ten artykuł i informacje przeszły mi koło nosa. Ale najważniejsze, przeczytałam i temat na tyle mnie zainteresował, że wysłałam meila do doktora. A jak nie odpowie to zadzwonię tam jutro.
Mam nadzieję, że nie jest to laseroterapia jaką zaserwowano mi w Łodzi.
Czepiam się wszystkiego byleby dojść do jakieś sprawności, a leki, które są na rynku.... Hm, jakoś mam więcej negatywnych o nich opinii niż pozytywnych.

Serdecznie Cię pozdrawiam. :-)

renia1286 - 2009-10-13, 13:33

Aniu ,pisz co i jak, mnie to tez interesuje ledwie łaze, do samochodu ciezko dojsc 20m :-|
Ania W. - 2009-10-13, 13:51

Reniu u mnie też tragedia z chodzeniem.... Chyba jesteśmy podobne do siebie pod tym względem.Tylko, że mnie tak choroba rozwaliła gdzieś od 4lat.

Nie wiem co mam dalej robić i stąd szukanie jakiejś pomocy.
Pisałam meile z tym lekarzem i umówiona jestem na 20.10.... Trzymaj kciuki, oby mi jakoś pomógł.
Ale powiem tak..... Już trochę ochłonęłam, zapał mnie opuścił, bo może to kolejna złudna nadzieja.
Nic tym w mediach nie słychać. W końcu gdyby to tak pomagało to doktor dostałaby nobla. ;-)
A jak mamie powiedziałam o tym.....to masakra. Oczywiście jest na "nie!"

renia1286 - 2009-10-13, 14:24

Aniu nadzieje trzeba miec [po to przeciez jest ], a wiara cuda czyni przeciez.Kciuki bede trzymac najmocniej jak dam rade ,a jeszcze moge Tez boje sie tego ,ze znowu powiedza ze to nic nie da .Mniej wiecej tez od 4ech lat tak ze mna zle . mam najgorszy typ postepujacy moze dlatego 2Oego mowisz ide zapisac w kalendarzu .Aniu na forum biegusy czytałam co i jak ale jakos do mnie nie chce dotrzec ,wole jak po20tym ty mi napiszesz ,ale zołza co? Dla mnie za daleko , a gwarancji nijakiej ,po co Aniu tam jedziesz ,? gdzie? i ile to kosztuje, sory ze az tyle.....na raz :-)
koczi230 - 2009-10-13, 14:52

Dziewczyny ,ja tak myślę-ale to moje prywatne zdanie-jeśli nie ma przeciwskazań do tego zabiegu,to czemu nie..u mnie kardio i neuro dali mi alternatywę ,albo albo..
Miruś dał se na wstrzymanie,i z nowymi lekami czy też innymi wynalazkami,tym bardziej że dzisiaj rano,przy zwlekaniu z wyra mego szlachetnego jestestwa,
"widzę ciemność,widzę ciemność!!"chiba przez pół godziny nic na patrzałki nie mogłem liczyć,za to glebę w łazience zaliczyłem, fest..tylko moje szklaneczki ucierpiały.Ale..
Anulu,życzę powodzenia i ..czekamy na wieści od Cię Acani
ps. wrony na lipach ćwierkają iże Tobie Anulu się udało,NFZ z początkiem listopada przestaje finansowo wspierać Dr.Simkę,a może to tylko klekot białych mew..
czekamy na wieści od Cię .
;-)

Ania W. - 2009-10-13, 14:58

No właśnie na forum Biegusów jakoś tak pokretnie piszą. Też miałam takie wrażenie....
Pytasz po co tam jadę? Ha, dobre pytanie. Po co ? Po kolejną nadzieję. :-?

Już mi chyba Tysabri pozostało. Mam małą córkę, niedługo pójdzie do szkoły, a nawet nie będę mogła Jej odprowadzać. Codziennie z taką myśla budzę się i zasypiam. Chciałabym chodzić jak dawniej, być samodzielna. Dość mam łaski męża.
I szukam znowu szukam jakiejś nadziei. Naprawdę wiele już zrobiłam, by poprawić jakość swojego życia.
Jadę do Pszczyny k/. Katowic, to 4,5 godziny jazdy ode mnie. Lekarz ten to angiolog. Może i tak pomoże mi na tą puchnącą i bolącą nogę.Tym na 100% sie zajmuje.
Prowadzi też program badawczy. uważa, że chorzy na sm mają refluks w żyłach mózgu i odkłada się żelazo, które wywołuje pogarszanie się stanu zdrowia. jednym zdaniem. należy oczyścić żyły z wszelkich złogów i poprawi się zdrowie i zatrzyma choroba. Oczywiście nie gwarantuje , że kazdemu się poprawi.
Na początku zrobią usg żył, a później powie co proponuje. Ale to ma być drenaż żył.
Trochę mnie to stresuje.
Dam znać co powiedział i jak wyglądała wizyta.
Ile kosztuje?
Myślę, ze jak weźmie mnie do programu to nic będę płacić. :->

Ale tak jak wyżej pisałam, zaczynam w to watpić. Komu nie powiem robi oczy, a co na to neurologia? No własnie, na razie nic....
Może to kolejne oszustwo i złudne nadzieje.

Wyślę Ci na priva artykuł, ktory mi doktor przesłał. Oczywiscie jego autortwa.;-)

Halina - 2009-10-13, 15:41

Ania W. napisał/a:
Wyślę Ci na priva artykuł, ktory mi doktor przesłał. Oczywiscie jego autortwa.;-)
- Aniu ja też poproszę o ten artykuł jeśli to nie kłopot dla Ciebie.

Wracając do tematu, to by wyjaśniało dlaczego po 60 kroplach Cardiolu niektórzy z nas przez jakis czas mogą poruszać się o własnych siłach! Ten preparat dziala rozkurczowo na mięsnie gładkie (ściany naczyń krwionośnych też) i odrobinę poprawia pracę serca.

Ania W. - 2009-10-13, 15:51

Oczywiście wyślę wszystkim zainteresowanym. :-) Tylko jak wróci mąż, bo cosik mi nie wychodzi..
Halina muszę poczytać sobie o cardiolu i wspomnę o tym doktorowi.

Koczi, a czemu nero nie wyraził zgody? Pewno był sceptycznie ustosunkowany do takiego leczenia.? ;-)
A humor to Ty masz zaje.....fajny. :mrgreen:

koczi230 - 2009-10-13, 16:30

Anulko .jeszcze się turlam, sam,mam pod pieczą Mamę(93 wiosny),Siostrę z dyskopatią ..
mój kardio ma większy zasób wiedzy o leczeniu S.M.niż neuro,zresztą S.Z. mamy naszą,
Polską.
3ym się. ;-)

Ania W. - 2009-10-13, 17:00

Jak chcielibyście poczytać ten artykuł to podajcie meile, bo niestety w prywatnych wiadomościach nie można dodawać załączników. :-/
krysia69 - 2009-10-13, 21:49

Aniu czy byłaś na tych badaniach interesuje mnie ta metoda bo podobno w Niemczech też ją stosują z coraz lepszym powodzeniem . Krysia69
Ania W. - 2009-10-13, 22:39

Krysiu jadę dopiero 20.10 na umówioną wizytę. Jak wrócę to wszytko opiszę. :-)
Jeśli chcesz artykuł, który mi doktor przysłał, to na priva podaj mi meila.
Serdecznie pozdrawiam.

koczi230 - 2009-10-13, 23:24

załącznik dostałem, spasiba ;-)
Ania W. - 2009-10-13, 23:27

"ju łelkam" :lol: :lol: :lol:
koczi230 - 2009-10-14, 11:52

krysiu69. temat CCSVI rozwija się bardzo szybko,coraz więcej państw uznaje tą hipotezę,swego czasu krążyły pogłoski,że to właśnie Niemcy byli blisko rozwikłania arkanów naszego esemka tylko grożba AIDS itd.itd..
renia1286 - 2009-10-15, 08:39

Aniu zapomniałas ? ja tez chce to poczytac wyslij jak mozesz nie musisz dzis ,kiedy bedziesz mogła PLIS :-)
Ania W. - 2009-10-15, 12:35

Deoga Reniu nie zapomniałam :-)
Wyslij mi na priva swój meil, to zaraz Ci prześlę.
Inni w ten sposób już dostali artykuł do poczytania. :-)

jaszczurka - 2009-10-20, 19:33

Ania jak było na konsultacji u Dr Simki? ja juz jestem po (zwezenia i niesprawne zastawki) ciekawa jestem jak u Ciebie?
Ania W. - 2009-10-20, 19:48

Moi Drodzy właśnie właśnie wróciłam i .......mam lekki mętlik.
Doktor baaaaaaardzo małomówny.
Od razu mnie poznał (po chodzie ;-) ) i zaprosił do gabinetu, gdzie najpierw wypełnił ankietę, robiąc mały wywiad na mój temat. Później kazał położyć mi się na kozetce, włączył swoją aparaturę i dosyć długo robił usg żył szyjnych i czegoś, szukał i szukał. Aż w końcu stwierdził, że mam dosyć mały zator po lewej stronie. A ów zator blokuje swobodny przepływ krwi do mózgu. Później już na siedząco zrobił mi powtórne usg.
Na koniec stwierdził, że konieczne jest MRI odcinka szyjnego, które mam zrobić, a wtedy będziemy dalej rozmawiać.
Mówił, że zabieg ( przepłukanie żył szyjnych ) jest konieczny, bo powinnam lepiej chodzić, choroba powinna się zatrzymać. :shock:
Powiem szczerze, że mam mętlik w głowie, nie wiem co o tym myśleć? Czuję niedosyt. Doktor do niczego mnie nie namawiał, mało wyjaśniał, odpowiadał na pytania bardzo zdawkowo. Badał dokładnie mrucząc sobie coś pod nosem. ;-)
Będę śledzić tą sprawę na forum Biegusów. Zrobię sobie oczywiście to MRI, ale nie wiem jeszcze jaką podejmę decyzję.
Gdyby robiąc sobie ten zabieg pozbyć się sm?....to byłoby wprost genialne. ;-)

PS> Nic nie płaciłam.

jaszczurka - 2009-10-20, 20:18

hmmm...no ja tez nie płaciłam,ale ze mna sobie sporo pogadał i w ogole wydal mi sie przemily
Ania W. - 2009-10-20, 22:48

Żyły miałam czyste, tylko po lewej strony widział maleńki zator. Doktor nie był jednak całkiem pewien.
Może po zrobieniu MRI i przedstawieniu wyników będzie miał o czym mówić.
Teraz nic nie mogliśmy przecież ustalić. :-?

David - 2009-10-20, 22:56

szkoda że doktorek był małomówny i nie mogłaś z nim pogadać...
Ania W. - 2009-10-20, 23:01

Szkoda... i stąd mój niedosyt.
Ja dociekliwa jestem i może dlatego.
W końcu to nowatorska metoda i dlatego chciałabym nie tylko czytać artykuły zapodawane na necie, ale wiedzieć konkrety od lekarza.
No cóż może zbyt wymagająca jestem. ;-) :lol:

David - 2009-10-20, 23:08

lekarz powinien odpowiedzieć na Twoje pytania a nie udawać że nie słyszy i myśleć o czymś innym...
Ania W. - 2009-10-20, 23:14

Właśnie takie odniosłam wrażenie. Nawet o samym zabiegu jak wygląda musiałam "wydobywać" informacje. Rozumiem nie wszyscy są gadatliwi, taka ich natura.
Ale jak się jedzie tyle kilometrów oczekuje się konkretów.

Widocznie jaka metoda, takie odpowiedzi. ;-) :lol:

A tak poważnie, nie neguję tej metody, pojadę na MRI. Zobaczymy co będzie dalej,

David - 2009-10-20, 23:19

Nie martw się doktorkiem, będzie wszystko dobrze :-)

ja wierzę że jeszcze kiedyś będę w stanie "biegać czy szybko chodzić" bo teraz wszyscy muszą dostosować się do mnie i z tego powodu jest mi głupio :-?

Ania W. - 2009-10-20, 23:23

David i tego sobie życzmy. Jeszcze nie wszystko dla nas stracone.
Mam takie myśli jak Ty. :-)
A w zyciu trzeba w coś mocno wierzyć i mieć jakieś cele.


Podobno los zmienia się co 7lat.... No to nadchodzi teraz maja dobra passa, moja era :-D

koczi230 - 2009-10-21, 11:02

Anulku W, nawiedzaj stronkę biegusów,tam jest parę osób po zabiegu u Dr.Simki
no i chyba Ryszek się uaktywnił.A z tymi celami całkowicie się zgadzam. ;-)

Ania W. - 2009-10-21, 12:03

Mirku bardzo wielkie dzięki. :-) Chętnie poczytam wrażenia. :-)
jaszczurka - 2009-10-21, 12:13

Ania a jesli mozna wiedziec ...to mri masz sobie zrobic we wlasnym zakresie czy w jakims konkretnym gabinecie? bo ja mam jechac do Zabrza na MRV czyli flebografie rezonansu magnetycznego,tylko nie wiadomo czy nie trzeba bedzie czekac na nowy rok i nowe pieniadze z nfz...
renia1286 - 2009-10-21, 12:23

Jszczurko co to takiego jest ? iczy tylko w zabrzu to robia?
Ania W. - 2009-10-21, 12:28

Mam skontaktować się z Panem doktorem za tydzień. Mówił mi o Wrocławiu, bo to w miarę blisko mnie. Mówił, że spróbuje uzgodnić termin.
Też wspominał o Zabrzu. Jak Wrocław nie wyjdzie to pewno będzie Zabrze. O terminach nic nie mówił.
No właśnie nie wiem czy na swój koszt, czy nie? Ale myślę skoro wypełnił ankietę, przeprowadził wywiad to jestem w programie i nie będę ponosić kosztów.

David - 2009-10-21, 12:31

Aniu jak można dostać się do Pana dr.Simka na wizytę?
jaszczurka - 2009-10-21, 12:34

wiesz Reniu dokładnie to Ci nie powiem czym to sie je :-? ale ma pokazac bardzo dokładnie krazenie krwi w zyłach,ewentualne przeszkody,zweżenia itd. Własnie nie wiem gdzie sie to robi i dlatego pytam Ani bo byc moze dostala jakies wskazowki,ale ona chyba mnie nie lubi ;-) :-/ bo mi dr powiedzial o tym Zabrzu,a ja dopiero w domu pomyslalam czy by nie mozna gdzies tego zrobic prywatnie...
renia1286 - 2009-10-21, 12:37

Niech nie lubi ;-) ,tylko ci odpowie :-) dzieki
Ania W. - 2009-10-21, 12:39

Jaszczurka ja Cię nie lubię??? :shock: Przestań tak myśleć! :-)

Może skontaktuj się drogą meilową z dr. i zapytaj go, czy gdzieś w pobliżu Twojego miejsca nie można wykonać badania.

Ty tez miałaś daleko do doktora.
Napisz, a jak Tobie wyszło usg? Miałaś zatory?
Zdecydowałabyś się na zabieg?

jaszczurka - 2009-10-21, 12:46

wiesz Aniu ja mam dzwonic do niego we srode i on ma mi powiedziec kiedy mam jechac do Zabrza,to jakby trzeba bylo dlugo czekac to sprobuje ustalic inne ewentualne miejsca. Mialam umiarkowanie daleko,ale rozkopane Bielsko sprawilo,ze jechalam 3,5 godziny zamiast 1,5 bleee.Co do wyniku badania,to mam zwezenia,niedzialajace zastawki i bardzo slaby przeplyw po obu stronach szyi-dr mowi,ze problem jest na wysokosci podobojczykowej-potrzebuje dwa stenty.Tak jestem wlasciwie zdecydowana na zabieg,zreszta on twierdzi,ze nawet bez sm powinnam miec to zrobione.Problem jest jak zwykle tylko z kasa,nie wiem czy nfz zaplaci...
Ania W. - 2009-10-21, 13:03

Myślę, że zależy mu, by wziąć nas jak najszybciej. W końcu prowadzi badania. Nie martw się. Z tego co zrozumiałam, to myślę, że jeszcze w tym roku będziemy miały MRI.
Wszystko okaże się za tydzień.

Ja podejmę decyzję po rezonansie, bo jak wspominałam mam niewielki zator.
Ale gdybym miała płacić, a wiem, ,ze zabieg kosztuje 9 tys. to na pewno nie.

jaszczurka - 2009-10-21, 13:24

no wlasnie ja tez nie moge sobie pozwolic na samofinansowanie,wiec sie troche martwie jak to bedzie.
Ania W. - 2009-10-21, 21:53

Podaję stronę doktora zainteresowanym.

http://strona.simka.nazwa.pl/onas.html

Tam jest meil doktora i numery telefonów.

koczi230 - 2009-10-21, 23:09

Anulu,dyć Ci wigory przybyło? ;-)
Ania W. - 2009-10-21, 23:30

Hahaha....toć wigoru ino jo mom, tylko te nogi.... :lol: :lol: :lol: ;-)
koczi230 - 2009-10-22, 11:21

co tam te podpory dolne,wasna dusycka.hey ;-)
krysia69 - 2009-10-24, 19:13

A powiedzcie czy doktor Simka robi te badania w ramach programu leczenia czyli za darmochę czy trzeba za to płacić i jeśli kieruje na dodatkowe badania np rezonans to w ramach NFZ czy odpłatnie ?
Ania W. - 2009-10-24, 19:42

Krysiu za pierwszą wizytę i usg nic nie płaciłam. Umawiając się z doktorem na MRI nic nie wspominał o kosztach, a ja zapomniałam zapytać.
Myślę jednak, że skoro wziął do programu badawczego, to nie będę płacić.
Teraz jak się z nim skontaktuję to zapytam o MRI, czy będę ponosić koszta.

David - 2009-10-24, 19:56

pisałem do doktorka ale nie odpisał, napiszę jeszcze raz i jak nie odpisze to zadzwonię do niego...
Ania W. - 2009-10-24, 20:03

Może jeszcze odpisze. Może gdzieś wyjechał.

Krysia pewno pyta co i jak, bo oglądając wieści w tv, to fundusze na leczenie przewidziane na ten rok się wyczerpały. :-(

Ania W. - 2009-10-24, 20:16

Przeczytałam na forum Biegusy, że koszt to ok.9 tys. ......... :-?

Wrócił po zabiegu jeden z pacjentów i tak napisał.

David - 2009-10-24, 20:28

drogo
David - 2009-10-25, 18:39

Pan dr Simka odpisał i jestem z nim umówiony na piątek :-)
zobaczymy co z tego wyjdzie...

Ania W. - 2009-10-25, 18:50

No to świetnie. :-)
Mam nadzieję, że później opiszesz wrażenia.

David - 2009-10-25, 18:59

opiszę opiszę :-) sam jestem ciekaw co wyjdzie mi na USG, może za dużo żył mam zapchanych i przez to tracę czucie w nodze i robi się taka dziwna... :-(
Ania W. - 2009-10-25, 19:04

Powiem szczerze, że myślałam,że też mi tak wyjdzie, bo moje chodzenie jest marne.
Niestety mam jedną malutką niedrożna żyłkę.
Ciekawe czy będę mieć MRI i co wykaże? :-?
Jutro się z nim spróbuję skontaktować.

David - 2009-10-25, 19:17

Aniu jak uda Ci się z nim skontaktować to daj znać co się dowiedziałaś
Ania W. - 2009-10-25, 20:21

Na pewno napiszę co dalej....
Ania W. - 2009-10-27, 20:52

Właśnie dostałam meila od doktora.
Badanie jest możliwe tylko w Zabrzu. Prywatnie mogę zrobić już za 600zł.
NFZ ma środki ograniczone, ale mam jeszcze do niego za tydzień napisać, spróbuje coś załatwić. A jak nie to poczekam do stycznia.

Lenka3 - 2009-10-27, 23:04

Witam.....chciałam powiedzieć parę słów o sobie w tym temacie.....tuż przed zachorowaniem skarżyłam się na pojawiające się problemy z krążeniem....zrobiono mi wtedy Bad.Doppl.Tętn.Szyjn.i Kręg. wynik był prawidłowy.....obecnie mam ciągle lodowate dłonie i nogi do kolan....to pogorszenie nastąpiło wtedy , gdy zaczęły się zaniki mięśni i zanikły mi również żyły nie są już takie jak kiedyś widoczne.....czy ktoś tak mam może ?...co o tym myślicie ? Ja myślę , że kłopoty z krążeniem są raczej skutkiem SM.....pozdrawiam Lenka
renia1286 - 2009-10-28, 08:59

Lenko u mnie jest tak samo, znika ze mnie ciało ,mam ciagle zimne rece,zył ciezko znalezc ale nikt nie bierze tego do siebie ,bo mam sm i koniec ,skargi moge miec do Pana Boga :-/
Ania W. - 2009-10-28, 11:29

Lenka mi też jest często zimno, mam lodowate dlonie i stopy. Dosłownie lody.
Jednak jak doktor zrobił mi na moją prośbę usg lewej nogi to okazało się, że wszystko jest dobrze. :shock: Z żyłami mam podobnie jak Ty i z roku na rok jest coraz gorzej. Pielegniarki to się już boją mi krew pobierać.
Teraz się mało ruszam przez swój stan zdrowia i dlatego krążenie jest bardzo kiepskie. :-/

Biorę detralex na krążenie, trochę pomaga. No jak poćwiczę, krew napływa i trochę też jest lepiej.

Ania - 2009-10-28, 14:25

od chyba 3 lat mam zimną stopę..... jak się dowiedziałam po ok 0,5 roku, to efekt zanikania otoczek mielinowych. No cóż, stram się nie zwracać uwagi i nie myśleć o stopie :roll:
koczi230 - 2009-10-28, 15:28

Anulko ,tylko jedną stópkę? a dróga?
chyba czas się przeprosić z grubszymi skarpetami i ew. próbowałaś Acani
maści rozgrzewających? takie malutkie pudełeczka ?
w ubiegłym sezonie grzewczym,miałemci takową przypadłość
i maść pomogła ;-)

Ania - 2009-10-28, 15:38

druga jest w porządku!!! a w skarpetkach nawet śpię! ;-)
koczi230 - 2009-10-28, 15:54

łapki masz sprawne? rozcieraj trochę stopy,łydki
jak możesz stanąć sprubój naprzemiennie wsiąć się na palce stóp

Ania W. - 2009-10-28, 17:14

Mirek oj faktycznie trza skarpetki zimowe, góralskie wyciągnąć z szafy.
No i aptekę też odwiedzić, co by maści nie zabrakło. :-)

Lenka3 - 2009-10-28, 19:04

Witam
Dziękuję za odpowiedź , myślałam że to tylko u mnie tak , objawy nasiliły się bardzo w tym roku i boli mnie czasami do tego jeszcze serce :-(

koczi230 - 2009-10-28, 21:47

Przypadłości w esemku dostatek.tak jak z iściem na zakupy .idziesz po arbatę
a wracasz z siatą po brzegi.potuptaj do jakiegoś znachorka od serduszka
czasem warto ;-)

Ania W. - 2009-10-28, 21:54

Lenka a robiłaś badania kardio, echo - serce?
A może to serduszko z nerwów Cię kłuje?

marcjanna - 2009-10-28, 23:23

Hmm, żyły, ja od dawna mam z nimi problem-już pojawił mi się na prawej nodze żylak, bolał kilka lat i się powiększa, często mam tę łydkę opuchniętą, ale to też ma babcia...Całe nogi w żylakach, a SM-u jakoś nie ma kobieta... (Raz ją widziałam w życiu, bo mieszka siuuu siu daleko od Polski).
koczi230 - 2009-10-29, 14:52

No wiesz Marcyś,żylaki to trochi insza klasa,i sam nie wiem .czy to ma wpływ na S.M.ale dla Ciebie ,to jest kłopot i to duuuży.Mamie wzion i pęknął ,nie obyło się
bez pogotowia(wiek,serduszko słabe itd..)"czem prędzej się wybierajcie" do naczyniowca,i to już... :-/

David - 2009-10-30, 14:33

byłem u dr Simka i dużo ludzi było: Niemcy, Słowacja i z różnych części Polski :-)
koczi230 - 2009-10-30, 14:49

Zgadza się,straszny ruch na Nemeckich serwerach w temacie CCSVI.
i jakie odczucia? ;-)

Ania W. - 2009-10-30, 14:58

Czyli o metodzie zaczyna sie głośno robić.
David - 2009-10-30, 16:24

spoko lekarz :-) można było z nim pogadać tylko jak to ze mną bywa to jak wszedłem do pokoju to o wszystkim zapomniałem :-P
zobaczymy jak dalej będzie...

Ania W. - 2009-10-30, 21:59

Dostałam meila od doktora.

"Flebografię MR będzie trzeba zrobić w styczniu, na ten rok pracownia wyczerpała kontrakt z NFZ
M.Simka"

Szkoda, ale było to do przewidzenia. :-/
:-(

rob - 2009-10-30, 22:47

Ania W., David czy próbowaliście LDN ?.
koczi230 - 2009-10-30, 22:53

Deywi .trema Ciebie podjadła?ale...co ma stać nie popłynie,podałem temat CCSVI
mojemu znachorkowi...chyba nadejszła pora podmienić medyka.
podpadłem na całej linii ;-)

David - 2009-10-30, 23:25

rob napisał/a:
Ania W., David czy próbowaliście LDN ?.


nie próbowałem LDN

David - 2009-10-30, 23:33

koczi230 napisał/a:
Deywi .trema Ciebie podjadła?


lekarz znalazł żyłę przy obojczyku i dodał że to bardzo bardzo trudne i nietypowe miejsce. Mam do wyboru żeby przepchać żyłę to przez cewkę moczową lub przez połamanie obojczyka żeby tam dostać się :evil:

jak o tym myślę to ogarnia mnie na razie strach jak to będzie...

rob - 2009-10-30, 23:45

To może spróbować póki co LDN co ?, zaszkodzić nie zaszkodzi a pomóc może i to bardzo a o to chodzi i to bez łamania obojczyka nie mówiąc o cewce :-P więc jak sądzę nic nie stoi na przeszkodzie wystarczy chęć a u was jak widzę jej nie brakuje :-) .
koczi230 - 2009-10-30, 23:52

Deywi.piłecka po Twojej stronie.paru znajomków miało robione dojści bez cewnik
,fakt nezbytmiło wspominają ,ale są po zabiegu. ;-)

David - 2009-10-31, 00:02

rob ja biorę betaferon a lekarze nigdy mi nic nie mówili o LDN.

koczi wole być połamany niż jakby mieli mi coś wkładać do cewki. dobrze że mam jeszcze czas na przemyślenie bo tak szybko mi tego nie zrobią :-)
chociaż wolałbym być już po...

koczi230 - 2009-10-31, 00:13

poczkaj na efekty po Betaferonie. ;-)
renia1286 - 2009-10-31, 12:00

David ,miałam badanie przez cewke moczowa przed wycieciem nerki ,miłe to to nie jest ale na drugi dzien juz jest znacznie lepiej ,,gdybym miała wybór łamanie obojczyka czy cewka wybrałabym to drugie ,nie taki diabeł straszny jak go ..... ;-) :-)
koczi230 - 2009-10-31, 13:17

reniu .przybij piątala.masz rację.
Deywi ,chłop jesteś ili kobita?
znieczulą ,włożą i wyjmą,pozostanie Ci imo wspomnienie

David - 2009-10-31, 13:21

co będzie to będzie, do tego to jeszcze dużo czasu zostało. Mam inne sprawy na głowie i o tym nie myślę :-)
Ania W. - 2009-10-31, 13:25

I tak drugie badanie będziemy mieć w styczniu. A do tego czasu...hohoho....dużo może się wydarzyć. ;-)
koczi230 - 2009-10-31, 13:54

Anulka skwitowała jednym zdaniem -żółwik
mamta rację,czasu jeszcze ho,hoho

renia1286 - 2009-10-31, 14:52

Na dodatek Davidku , chyba nigdy nie łamali ci obojczyka kiedy tego sie nie boisz ,a po drugie jestes chłop ,to u kobiet bardziej boli to nie bój sie na zapas ,będę mocnooo.. trzymac kciuki ,najwazniejsze zeby pomogło reszta to pikuś :-)
Ania W. - 2009-10-31, 15:05

Właśnie żeby tylko ten zabieg nam pomógł. Reszta to pikuś......Pan Pikuś. :-D
Damis - 2009-10-31, 18:22

Witam serdecznie,

David napisał/a:


lekarz znalazł żyłę przy obojczyku i dodał że to bardzo bardzo trudne i nietypowe miejsce. Mam do wyboru żeby przepchać żyłę to przez cewkę moczową lub przez połamanie obojczyka żeby tam dostać się :evil:

jak o tym myślę to ogarnia mnie na razie strach jak to będzie...


Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć, jak można dojść do żyły szyjnej poprzez cewkę moczową? Układ moczowy i krwionośny wydają mi się być dość dobrze odseparowane nerkami. Może ktoś tu pomylił cewnik/cewnikowanie z cewką moczową?...Coś mi się wydaje, że obejdzie się tez bez łamania kości...
Widzę się z Dr Simką w najbliższy czwartek i aż chyba zapytam o Twój przypadek David.

Rob,
Już od dłuższgo czasu chciałem się skontaktować z Tobą w kwestii CCSVI. Wydajesz mi się być niezłym expertem od spraw SM, dlatego też dobrze byłoby poznać Twoją opinię na temat CCSVI. Czy znalazłoby się miejsce na dyskusję o CCSVI na www.ldn.org.pl?

Koczi-Mirek,
Kiedy wpadniesz na Biegusy? Trzeba pocieszyć biednego Wentila i w ogóle....
Zapraszam na http://www.biegusy.zgora.pl/modules/newbb.phtml

Pozdrawiam, :-)
Damian

rob - 2009-10-31, 22:53

David przy braniu betaferonu LDN’u nie można brać.

Damis expert to zdecydowanie za wiele powiedziane, expertów w dziedzinie SM jest niewielu na świecie. Co do PS LDN jak najbardziej, na forum jest dział „Nowości w leczeniu” więc proszę o założenie tematu o CCSVI. Moja zdanie na temat CCSVI jest takie że to bardzo ciekawy temat i obiecujący jednak jak sam wiesz jest zbyt mało danych by coś sensownego na ten temat powiedzieć. Jeszcze za wcześnie by podnosić ręce do góry w geście zwycięstwa, jak sądzę jeszcze SM nas nie mile zaskoczy. Dopóki nie znana jest przyczyna nic nie jest pewne. Ze mną jest ten problem że jak nie dotknę to nie uwierzę :-) zresztą tu się nie da inaczej tak naprawdę. Więc trzeba zrobić USG aby coś powiedzieć w swoim przypadku i zamierzam to zrobić w ciągu kilku miesięcy. Ta wiedza nie boli :-) .

Damis - 2009-11-01, 00:06

Rob na Twoje racjonalne spojrzenie zawsze można liczyć. Fakt, istniejących danych jest zbyt mało, aby ogłaszać zwycięstwo, ale przyznasz, że te już dostarczone są obiecujące. Czynnik mechaniczny zaczyna wyglądać na jeden z brakujących elementów układanki, która się zowie SM. Myślałeś o spotkaniu z Dr Simką, czy liczysz na to, że za te parę miesięcy będzie można się przebadać (usg) gdzieś bliżej nas?
Generalnie przyszłością w terapii SM jest chyba terapia skojarzona, czyli np. stentowanie+LDN+Lisinopril+Minocyklina. Jesli wiesz coś o interakcjach wyżej wymienionych, daj proszę znać.
Pozdrawiam,
Damian
P.S. Przyjmuję zaproszenie na PS LDN. Trzeba to zrobić mądrze, więc trochę to może potrwać, zanim coś się pojawi.

rob - 2009-11-01, 20:35

A więc co do PS LDN wszystko ustalone, obecnie jest zarejestrowanych ponad 8000 tyś. osób sądzę że taki potencjał można wykorzystać nie mówiąc o łatwiejszym rozpowszechnieniu informacji :-) .

Co do badań USG sądzę że w takim ośrodku jak Trójmiasto powinna być bez większego problemu możliwość zrobienia takiego badania, większość kardiologów czy nawet radiologów wykonujących to badanie powinna sobie z tym poradzić, i nie chodzi mi o interpretacje tylko o sam fakt istnienia mniejszego przepływu lub zatkaniu żył zwrotnych. Sam mam „rzut beretem” do Gdańska :-) .

Leczenie SM nie jest proste jak wiesz i nie na wszystkich zadziała kwartet stentowanie+LDN+Lisinopril+Minocyklina (Minocyklina i LDN są nie dostępne w Polsce). Ale nie zmienia to faktu że należy podejmować działania idące w tym kierunku. Nie powinno być problemów z interakcją tych leków bo mają inne mechanizmy działania. Zresztą stosuje się od kilku lat razem Minocykline (jak i inne antybiotyki) i LDN i nie ma problemu :-) .

Wentilo65 - 2009-11-03, 19:18
Temat postu: Witam wszystkich zainteresowanych tematem dyskusji!......
Witam kolegę Mirka Koczisa,który tu zawędrował!Temat niedrożności żył ,jest ciekawy i jest w tym coś prawdy.By najmniej ja w to wierzę,gdyż moje hobby miało wpływ na chorobę sm.Ale muszę najpierw zrobić USG żył szyjnych,wtedy będę miał czarno na białym,pozdrawiam wszystkich zainteresowanych tą metodą pa!......
renia1286 - 2009-11-04, 08:18

Witam cie serdecznie Wentilo,bo widze ze tylko Mirka poznałes :lol:
nati_1978 - 2009-11-04, 08:54

Ja też napisłąm do pana doktora Simki.Czytałam jego artykuł-bardzo ciekawy!!!Jestem zdecydowana!!Jak tylko zrobię usg żył i faktycznie coś mi wyjdzie to zdecyduję się na zabieg.
koczi230 - 2009-11-04, 11:31

Kinguś chiba też chce owe "medaliony"
pytał się ja o CCSVI znajomego medyka (neuro)...i chyba podpadłem ;-)

renia1286 - 2009-11-04, 11:46

Jak podpadłes , to znaczy ,ze owy medyk ma gdzies nasze leczenie :-/
Ania W. - 2009-11-04, 11:54

Renia medycy - neuro reagują dość histerycznie na nowości.

Nati świetnie, że napisałaś do doktora, masz przecież rzut kamieniem. :-)
A może gdzies, kiedys się spotkamy. ;-)

renia1286 - 2009-11-04, 12:15

A ja miałam nadzieje ,ze kto jak kto ale medycy tez szukaja i przynajmniej próbuja pomagac ,a okazuje sie ze nowosci działają na nich jak płachta na byka.
Po ostatniej wizycie u neuro jestem przekonana ,ze nie ma pojecia bladego o co go pytam .
Pytanie było bardzo proste -czy w postępującym sm tylko mitiksantron moze powstrzymac chorobe ? patrzył na mnie jak na dziwoląga .Nic nie odpowiedział ,mówił tylko ,ze pojawiło sie sporo nowych leków ,ale widziałam ze nie wie ,co na jaką postac sm działa niestety :-|

nati_1978 - 2009-11-04, 12:22

renia1286, faktycznie niektórzy neurolodzy nie mają pojęcia o SM-sama byłam na dwóch takich wizytach-lekarz okazał się marnym aktorem....
Wentilo65 - 2009-11-04, 12:29
Temat postu: Renia Ciebie też poznałem i innych!...
Dziewczyny,to nie znaczy ,że Was nie poznałem z innych forum.Mirka Koczisa to znam dobrze z biegusów.Kończ Waść wstydu oszczędź,on jest z Lubelskiego i lubimy czasem gwarą pogadać wschodnią i staropolską.Ale się cieszę bardzo,że mogłem tu zawitać.Pozdrawiam wszystkich pa!......A tak na marginesie,to lekarze mają gdzieś nowe metody leczenia SM!,bo wolą stare metody wprowadzać leków drogich i dalej czarować.A przede wszystkim robić kasę,na bezużytecznych ,nic nie pomagających lekach.......
renia1286 - 2009-11-04, 12:33

No wreszcie, czesc Wentilo ,ja juz tak mam wszędzie mnie pełno ;-) :-)
Wentilo65 - 2009-11-04, 12:37

Witam Cię Renia,z okolic Doliny Rozpudy pewnie? i pięknych Mazurskich jezior.Szkoda ,bo tam jeszcze w nich swego czasu nie nurkowałem......
renia1286 - 2009-11-04, 12:59

Zapomnij narazie zimno u mnie jak diabli :-)
Wentilo65 - 2009-11-04, 13:05
Temat postu: Renia! w całej Polsce zimno!.........
Renia u mnie pochmurno,brzydko,deszcz ze śniegiem pada brr!.........
David - 2009-11-04, 14:32

Nati widzę że też się skusiłaś do napisania do dr Simka :-) ja już byłem na wizycie u niego i teraz muszę czekać na telefon...
Ania W. - 2009-11-04, 14:59

Fajnie, że już nas się większa grupka zrobiła. :-)
I tak prawdę powiedziawszy to dzięki Mirkowi, który podsunął nam ten temat. A my Wszyscy nie wiele mysląc :arrow: do doktorka. :lol:

koczi230 - 2009-11-04, 16:10

i snowu ,wsie na mnie ura!!!,jamci tylko jazyka chciał sięgnąć.Sprężynkę CCSVI
rozkręcił Ryśków chopak na biegusków forum...temat tyn sprawdzałi Damis...
co do medyka.onci po specjalizacyi,nawet wąs mu się nie postawił...będzieci on
chiba tak leczył kak co poniektórzy i dziś leczom-żółte od pasa cyrwune do pasa.przyznam szczerze ,że teraz jakby cisza serwerowa po tamtej stronie potoku,
teraz prym chodzi gryppen...
;-)

Damis - 2009-11-04, 19:39

Witam wszystkich,
Przekazuję info w imieniu Ryśka - pierwszego Polaka po zabiegu.
Dziś ukazał się wywiad z Ryśkiem w Dzienniku Łódzkim. Trochę ta dziennikarka przesadzila pisząc, że Rysiek czuje się jak nowonarodzony.
Telewizja Silesia będzie puszczać film w dniu 17 XI o godzinie 16:40.

Artkuł do sciągnięcia:
http://www.sendspace.com/file/9agq0n

Pozdrawiam,
Damian

Damis - 2009-11-04, 19:40

Nati,
To świetnie, że zdecydowałaś się na badanie. Pamiętaj, nie zawsze USG żył potrafi wykazać wszystkie nieprawidłowości. Dużo dokładniejszm badaniem jest badanie MRV, czyli flebografia/wenografia rezonansu magnetycznego. Im będzie nas więcej, tym szybciej potwierdzimy lub obalimy teorię. Ja mam badanie w ten piątek, a wyjazd już jutro z rańca, bo niestety 580 kilosów w jedną stronę mam. Gdybym mieszkał na Śląsku, już dawno bym był po badaniu ;-)

Wentilo,
Błogosławiony dzień, kiedy wstąpiłeś na to forum. Zobacz jak momentalnie się ożywiło. Ty to potrafisz zagrzać społeczeństwo. Tylko nie trać animuszu, proszę!

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-11-04, 20:27

Damis dzięki za artykuł.
Już wydrukowany i przekazuję dalej. :-)

David - 2009-11-04, 20:56

ciekawy artykuł :-)
drogi zabieg i skąd tu kasę na to zebrać hmm...

koczi230 - 2009-11-04, 22:04

Spasiba za pismo Damis,temat jeży z ciekawością na równi z notką o zabiegu,fakt,
pismarka przesadziła z tym narodzeniem na novo,ale...
ta siama,beceć mi się kciało bo snowu zaliczyłem glebę w łazience,moje koty miałcały zmnie że... przecie nie będę z nimi kuwetował.Italiano nie gawari więc nawet tam nie wchodzę.narazie wyszukuję info o jakieś maszynie do wanny,aby na spoko wnijść do niej i wywlec szlachetne jestestwo.
"okarzemy się godni epoki" ;-)

quba - 2009-11-06, 22:19

Poniżej przetłumaczyłem interesujący, jak sądzę, post marie (mrhodes40) z forum thisissm.
http://www.thisisms.com/ftopic-6670-0.html

Wiąże ona powstawanie CCVI z bakterią, Chlamydie Pneumonie.


mrhodes40
Family Elder
Joined: Sep 24, 2004
Posts: 1831
Location: USA
Posted: Fri Jan 30, 2009 12:13 pm Post subject: CCVI / CPn

Zakładam ten wątek, aby przedyskutować możliwe powiązania między CCVI a Cpn.
Zamiast cytować 16 stron z forum CCVI

http://www.thisisms.com/ftopict-6488.html

streszczę tę dyskusję:

1.Zamboni wykazał w trzech badaniach (ze ślepą próbą) na dużej grupie pacjentów zaburzenia żylne u wszystkich pacjentów z SM. Wykazał zwężenia w żyle nieparzystej lub szyjnej, które powodowały cofanie się krwi, w ten sam sposób jak zwężenie w żyle udowej co wywołuje owrzodzenie żył.

2.Zamboni i Schelling nie wiedzą co jest przyczyną powstawania zwężeń żylnych.

3.Niektórzy badacze sądzą, że zmiany w SM i owrzodzenia żył, są tego samego typu, a rola nawrotu żylnego ma znaczenie.

4.Owrzodzenia żylne, które jak wiadomo wiążą się ze zwężeniami żyły udowej nie zostały dobrze poznane. Nie wiadomo co powoduje niewielkie zmiany, które ostatecznie określa się owrzodzeniem żylnym, natomiast wiadomo, że leczenie zwężeń jest bardzo pomocne.

Jestem przekonana, że SM jest powiązane z CPn i że intrygujące wyniki badań Zamboniego pokazują, że chorzy na SM mają problem z naczyniami żylnymi. Postrzegam te powiązania jako nie zupełnie się wykluczające.
Poniżej fragment, który pokazuje, że dr Stratton (lekarz leczący SM antybiotykami, uważający infekcję Cpn jako przyczynę SM) pracował nad owrzodzeniami żylnymi:

http://www.nature.com/jid...s/5640063a.html

Streszczenie:

Rodzaj, Chlamydophilia, jako konieczny wewnątrzkomórkowy patogen, wywołujący chroniczne owrzodzenie. Chlamydia Pneumonie, powszechna przyczyna zapalenia płuc, infekuje wewnątrzkomórkowo i krążące makrofagi. Szukamy dowodów że C. pneumonie jest oportunistycznym patogenem w miażdżycy analogicznie do zapalnych chorób skóry.


To było w wątku, gdzie NAPAY (forumowicz pewnie)pytał o badania Strattona dot. owrzodzeń żylnych i CPn.
Stratton zakłada powiązanie między owrzodzeniem żylnym a CPn. Jeżeli owrzodzenia żylne, są takie jak uszkodzenia w MS, jak proponuje Zamboni, to jak można się nie spodziewać związku?

Cytat:
Jest wiele powodów aby wyobrazić sobie jak CPn może wpływać na tę patologię (zwężenia żylne i „podobne do owrzodzeń żylnych” uszkodzenia w SM).
CPn jest obecna w blaszce miażdżycowej i przez lata była uważana za patogen w chorobach serca.
Tak więc CPn jest dobrym kandydatem wiążącym się z kilkoma sprawami w patologii, o której mówimy w tym wątku: śródbłonek jest bezpośrednio zagrożony przez CPn, CPn jest znany ze związku z płytką miażdżycową, itd.,itd.
Mam nadzieję , że szukają tego i usunięte tkanki z obszaru zwężenia żył wysyłają na badania histopatologiczne gdy jest to niezbędne w konkretnym przypadku.

Brak oznak i CPn i płytka miażdżycowa stąd:
http://circ.ahajournals.o...ract/102/9/1039

Cytat: Wnioski: CPn osłabia funkcje śródbłonka, i żaden kierunek nie jest z góry nakazany. Produkty cyclooxygenazo zależnego ucisku naczyniowego mogą także wyjaśniać wywołan infekcją zaburzenia relaksacji. Te odkrycia wykazują rolę infekcji CPn w rozwoju miażdżycy.


Tak więc jeśli chodzi o Cpn/MS/zwężenia żylne uważam, że:
1.zwężenia mogą być spowodowane CPn. Blaszka miażdżycowa jest związana z CPn, dlaczego by nie z jedną z żył?
2.Jeżeli owrzodzenie żylne może być spowodowane przez CPn w niektórych badaniach jak Stratton'a i Mitchell'sa i my wiemy że uszkodzenia MS są spowodowane przez Cpn w ten sam sposób, nie ma powodu, by nie zakładać że całkowity obraz patologii nie jest podobny...zarówno zwężenia i wywoływane przez CPn uszkodzenia obszarze mózgu.

Oczywiście, niektórzy ludzie dochodzą do zdrowia tylko za pomocą antybiotyków. Nie ma powodu negować, że MS nie jest uleczalne za pomocą antybiotyków, oczywiście Sarah, Katman, Mack (forumowicze z http://www.thisisms.com/index.php ) i inni mają wspaniałe rezultaty w leczeniu. Może oni (za pomocą antybiotyków) rozpuszczają płytkę miażdżycową, która jest przyczyną zwężeń a także hamują „coś nieznanego” co jest przyczyną uszkodzeń w SM.

Ale Stratton wspomina powyżej że blizna jest spowodowana przez Cpn, to jest możliwe, że niektórzy chorzy na SM mają za dużo blizn (zmian) tak że zmiany żylne uparcie pozostają w miejscu, mimo leczenia antybiotykami.
TAK WIĘC, SPEKULUJĘ, ŻE TEN NIEZBADANY MECHANIZMJEST POWODEM DLACZEGO NIEKTÓRZY LUDZIE NIE PODDAJĄ SIĘ LECZENIU Cpn. Jestem jednym z nich.

Widzę możliwość takiego postępowania:
1.ocena stanu żył i sprawdzenie czy nie ma zwężeń, o których pisze Zamboni
2.leczenie poprawiające przepływ krwi
3.kontynuacja antybiotykoterapii i spodziewanie się lepszych wyników, gdy przepływ krwi jest prawidłowy.

Może okazać się, że w moim przypadku nie ma żadnego sposobu na sukces: ludzie od Zamboniego sukces widzą w naprawieniu żył a antybiotyki są postrzegane jako wątpliwej wartości. I jestem pewna, że inni będą mieli rację przypominając mi, że antybiotyki działają przeciwzapalnie.

Leczenie doświadczalne obfituje w problemy, ponieważ nie możesz udowodnić przyczyny poprawy: po prostu to ,że czuję się lepiej nie oznacza że poprawiam się z powodu, którego się zpodziewam.
Ale w końcu, kogo obchodzi dlaczego się poprawiam (ważne ,że się poprawiam).

Mam swój pogląd na leczenie SM, moim głównym kryterium jest bezpieczeństwo terapii, rozsądna hipoteza, a skutki uboczne są warte efektów terapii. Właśnie standardowe terapie CRABS (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaferon,) okazały się być porażką. Oferują minimalne korzyści przy dużych skutkach ubocznych.

Nikt nie weźmie 100 chorych na SM i nie zbada poziomu bezpieczeństwa w grupie leczonej antybiotykami przez 4 lata. (takiego badania nikt nie sfinansuje, bo sięto nie opłaca)

Dodanie antybiotyku wykazało skuteczność w terapiach, gdzie minocycline połączona z copaxone lub interferonem ,co jest powodem aby patrzeć na nie w pozytywnym świetle.

Mam nadzieję,że dodacie swoje pomysły, do tych, które tu przedstawiłam. Marie.

nati_1978 - 2009-11-06, 22:45

quba, mam wrażenie,że przed chwilką czytałam Twój post w innym temacie....
quba - 2009-11-06, 22:53

tak było, umiesciełem go w wątku o antybiotykoterapii ,bo wydaje mie się wazne wiązanie tych faktów, czyli zwężeń żylnych i infekcji bakteryjnej. to pewnie nie koniec układanki :(
nati_1978 - 2009-11-06, 22:58

coś musi w tym być....
Adria - 2009-11-06, 23:20

Dzisiaj w teleexpressie wypowiadali się chirurdzy z Katowic na temat właśnie tej metody wszczepiania stentów w żyłę szyjną.

Tak coś przeczuwałam, że w przyszłości leczenie sm nie obejdzie się bez ingerecji chirurgicznej :-P jeśli pomaga, to myślę że warto zaryzykować <boi sie>

koczi230 - 2009-11-07, 11:46

Ado kosztowna.wsiewo skalpelkiem nie naprawisz,już diś przyszli adepci medycynki
mają kłopot bo brakuje materiału do badań.Jak narazie obecny "kwiat"medyków
z wielkim sceptyzmem spogląda na tego typu"nowinkę".
Poczkajmy do n.r. może ...pomoże... ;-)

jaszczurka - 2009-11-07, 12:24

Quba radzę przeczytac dokładnie materiały dotyczace CCSVI-nie wprowadzaj ludzi w bład pisząc tylko polowę prawdy! u niektórych ludzi refluks jest spowodowany przez wymienione przez Ciebie owrzodzenia,blaszkę itd.,ale u wiekszosci przebadanych osób jednak sa to malformacje zylne(skrecenia,zwęzenia itp) powstałe prawdopodobnie juz w zyciu plodowym.Dlatego cześc lekarzy uwaza,że CCSVI jest przyczyną sm a nie objawem.Mechanizm jaki wskazuja to :Malformacja/deformacja-refluks-zaleganie krwi w mózgu-odkładanie sie żelaza-stan zapalny wokól nerwów i w samych naczyniach-plaki -diagnoza sm.Oczywiscie istotna czescia tego procesu jest stan zapalny,wiec antybiotykoterapia wydaje sie jak najbardziej sluszna,ale to nie wszystko,nie we wszystkich przypadkach.Ja sie akurat przebadałam i okazało sie ,ze mam zastawki niesprawne,co powoduje refluks,wiec antybiotyki tak,ale najpierw dokładna diagnostyka ! na Timsie jest watek poswięcony badaniom,jest tam prezentacja Dr Simki dotyczaca mozliwych zwężen,z której jasno wynika,ze moze to byc blaszka ale tez i inne przyczyny.Obecnie uzytkownicy Timsa sklaniaja sie ku takiemu modelowi postepowania:Diagnostyka-zabieg-antybiotyki lub ldn . pozdrawiam serdecznie
quba - 2009-11-07, 13:00

jaszczurko, nikogo w błąd nie wprowadzam. bardzo mi się nie podoba ta forma, którą prezentujesz.

na 8 stronach tego wątku, było dość miejsca by przedstawić wrodzoną przyczynę CCVI.

tłumacząc post marii, chciałem przedstawić drugą możliwosc. NIKOGO W BŁĄD WPROWADZAC NIE ZAMIERZAM.

różnica w dyskusji na polskim forum a na thisissm, jest taka, że tam ludzie szukają ,wertują czytają. u nas prędzej spotka cię bezpodstawne oskarżenie.

my Polacy, jesteśmy zaklajstrowani na wizytę u lekarza i to co on powie jest święte.
mało w nas ciekawości świata, tym bardziej to dziwi, gdy chodzi o nasze zdrowie i życie. wolimy pogaduszki o bzdetach. nasi lekarze to nasze odbicie, też w większości są mało ciekawi świata.

zacytowałem pierwszy post z wątku marii, aby wzbudzić waszą ciekawość. w dalszej części jest oczywiscie mowa o wrodzonej etiologii zwężeń. każdy kogo to zainteresowało by znalazł by te opinie. pytanie jak rozróżnic zwężenia wrodzone od zapalnych.
na this is sm temat CCVI dyskutowany jest intensywnie od stycznia 2009. 99% neurologów w Polsce wogóle nie słyszało o tej metodzie. Na lekarskich forach neurologicznych temat ten ukazał się niedawno i w zasadzie nie jest podejmowany.

jak nie popęzicie swoich lekarzy do nauki, to zostaniecie z rebifami i betaferonami. zamiast krytykować się wzajemnie, lepiej ruszmy do czytania, studiowania, tłumaczenia innym.

pozdrawiam.q.

zgredek - 2009-11-07, 13:06

Zapraszam do Łodzi na sympozjum lekarskie, nauczysz wszystkich jestem ciekaw tylko który z nich na nie przyjdzie by Cię wysłuchać. ;-) :-)
jaszczurka - 2009-11-07, 13:22

Swiete słowa Zgredek!
quba - 2009-11-07, 13:39

skad w was tyle zlosliwosci?

ja swojego neurologa wyedukowalem. efekekt jest taki, że z kilkunastu zmian 1,5cm zostało kilka 2mm.

mógłbym to zachować dla siebie, ale tego nie robię. moze komuś moja wiedza pomoże i też wyleczy swoje sm?

co poradzę, że cię to zgredku mierzi? a może pokaż co ty znalazłeś dla naszej wspólnoty? co przetłumaczyłeś? co wyczytaleś a co może być przydatne?

lepiej skieruj swoją energię w tę stronę.

Halina - 2009-11-07, 13:53

drodzy forumowicze, jak dla mnie to wynika, że przyczyn naszego stanu może być naprawdę mnóstwo i opieranie diagnozy tylko na MRI i badaniach neurologicznych do niczego nie prowadzi; wręcz pozostawienie sprawy tylko neurologom to klęska. Nie ma co się nawzajem tępić.
koczi230 - 2009-11-07, 13:59

qubuś.to że trafiłeś na myślącego medyka to ewenement,stety Zgredek rację ma.mało medyków obchodzą nowalijki typu CCSVI,gro ze świata medycyny
jeszcze widzi penicylinę jako cudowny lek na ból gardła,i tego nie zmienisz.zle chiba odczytałeś intencje przedskrybaczy. ;-)

zgredek - 2009-11-07, 14:00

quba, nie chodziło mi o to by Cię zmieszać z błotem tylko pokazać jedną rzecz. Który lekarz mnie wysłucha skoro każdy uważa się za najlepszego i do tego ja przychodzę do niego by mnie zbadał. Jak na razie nie korzystam bynajmniej z leczenia neurologicznego. Pozdrawiam i nie unoś się tak bardzo.
quba - 2009-11-07, 14:21

a co takiego napisałem na poprediej stronie????


...nasi lekarze to nasze odbicie, też w większości są mało ciekawi świata...
...na this is sm temat CCVI dyskutowany jest intensywnie od stycznia 2009. 99% neurologów w Polsce wogóle nie słyszało o tej metodzie. Na lekarskich forach neurologicznych temat ten ukazał się niedawno i w zasadzie nie jest podejmowany....

jak nie popęzicie swoich lekarzy do nauki, to zostaniecie z rebifami i betaferonami.


uwazam, ze zostawianie naszego leczenia w rękach neurologów to nieporozumienie.
zresztą do takiego wniosku doszło wielu na zachodzie.

żona dr Wheldona, Sara, mimo poprawy klinicznej (z edss 7 zeszła do 2) nie widziala się ze swoim neurologiem, od czasu antybiotykoterapii. mimo, że on pracuje w tym samym szpitalu co dr Wheldon. Ten neurolog nie jest ciekawy co się z nią dzieje, jak wygląda jej obraz kliniczny i mri. on uwaza, ze antybiotykami się nie da i już.

jest wiele ciekawych historii. jest pacjent, od 17mcy na antybiotykach, ktory oklamuje swojego neurologa na co kilkumiesiecznych wizytach, tzn nie przyznal mu sie ze bierze antybiotyki. musi do niego chodzic, bo firma tego wymaga.

ten neurolog widząc poprawę, wręcz niebywałą nie wie co sądzić. na sugestię, że może to copaxone (który to lek pacjent bierze oficjalnie i tak sądzi jego neur, a naprawdę nie bierze), nauro pokiwal glową, że może tak, ale raczej to jego chęć wyzdrowienia go leczy.

jak nie zaczniemy sami kombinować, to lepiej nie bedzie.

a co dr Simki, to tylko czekać jak go zaczną palcami pokazywać, jako oszołoma i odszczepieńca od oficjalnej medycyny.

kto to widział, by chirurg leczył sm? skandal ;)

koczi230 - 2009-11-07, 14:58

PACT VOBISCUM!!
Chyba znowu narozrabiałem... ;-)

quba - 2009-11-07, 15:19

spoko, staram się patrzeć na temat z wszystkich stron. zarzut jednostronnosci a tym bardziej jakiejs manipulacji był bardzo niemily.

nie odrzucam, zadnej mozliwosci. ani ldn, ani ccvi, ani innych, w tym klasycznych leków, bo są chorzy, ktorzy na nich dobrze funkcjonują.

tu dyskutujemy o CCVI. staralem się tylko zwrocic uwagę, że mozna zwężenia zylne łączyć z przewlekłą infekcją bakteryjną. nie było moim celem udowadnianie , że to jedyna przyczyna.

zresztą w cytowanym przeze mnie poście marii, pisze ona, że jej antybiotyki nie pomogły.

mam świadomosc, ze w tej chorobie nie ma jednego lekarstwa dla wszystkich, bo to są rózne choroby, ktorych nie potrafimy jeszcze różnicować.

Ania W. - 2009-11-07, 15:22

Mirku nic nie narozrabiałeś. :lol: Trochę racji mam Kuba mówiąc, że powinniśmy zainteresować naszych neurologów tym tematem.

Wydrukowałam mojemu lekarzowi artykuł dr. Simki. Przeczytał z uwagą, zgodził się, że chorzy mogą mieć zwężenie zył. nawet powiedział, że operacja mogła by być wskazana. Ale już miał inne zdanie. Uważał, że to przez sm, mamy taki zator w żyłach. No i na cuda nie ma co liczyć.

A rebify, betaferony no chyba nikt mi nie powie, że neurolodzy nagle przestaną nimi leczyć.
A kto za nich by leciał na Maltę albo inne intratne ekskursje? :lol:

koczi230 - 2009-11-07, 17:28

Aniu,ostawmy to.szkoda tylko że te nowinki medyczne nie dla wszystkich ;-)
quba - 2009-11-07, 20:38

Ania W. napisał/a:


A rebify, betaferony no chyba nikt mi nie powie, że neurolodzy nagle przestaną nimi leczyć.
A kto za nich by leciał na Maltę albo inne intratne ekskursje? :lol:


to nie jest tak,że twój dr leci na Maltę za wciskanie ci rebifu. te czasy już dawno minęły o opowiesci byly mocno przesadzone. lobby farmaceutyczne nie jest zainteresowane takim żuczkiem, jak twój doktor. oni mierzą dużo wyżej.

zobaczcie co się dzieje w aferze ze szczepionkami na świnska grypę.

targetem biznesu farmaceutycznego są rządy, może konsultanci krajowi.

tam decyduje się na co będzie wydana wielka kasa.

Ania W. - 2009-11-07, 22:07

Kuba niestety ale się mylisz. Moja ordynator chwaliła się na niejednym spotkaniu naszego koła, że firma farmaceutyczna Schering zafundowała jej wczasy na Malcie .
I tak można byłoby wymieniać...... Nie robiła z tego żadnej tajemnicy.
Gratuluję dobrego samopoczucia.

quba - 2009-11-07, 22:13

Aniu, wiem jakie rządzą tu mechanizmy. ona dostała wczasy na Malcie, bo może to pomogło firmie wygrać przetarg. gdyby inna firma zafundowala jej wczasy to moze by inna wygrala przetarg, ale dalej chodzi tu o któryś z leków z grupy CRAB.
firmy pilnują rynku, a to pilnowanie odbywa się na wyższych szczeblach. nie na poziomie ordynatorów.
może tak nie jest, moze to tylko spiskowa teoria ;)

Ania W. - 2009-11-07, 22:25

Kuba może mnie nie zrozumiałeś . Chodzi mi, że lekarze neurolodzy nie szukają innej metody, by nam chorym pomóc. Nie przypiszą LDN, nie zainteresują propozycją dr.Simki, ba nawet metodą, której Ty jesteś zwolennikiem czyli antybiotykoterapią.
A rozmawiając z ordynatorem jednej z klinik. Powiedział mi wprost, że jeszcze takich głupot nie czytał jakie są na tym forum. :shock:

A dlaczego oni wszyscy lekarze , śpiewają jednym tonem? Czy tu nie wchodza w grę duże pieniądze firm farmaceutycznych i kuszenie lekarzy?

nati_1978 - 2009-11-07, 22:37

Ania W., sama mam w rodzinie kilku lekarzy i niestety Ania W. ma rację....nic dodać nic ująć.....
quba - 2009-11-08, 00:00

aby wejsci w takie rzeczy jak antybiotyki czy stenty, trzeba mieć otwarty umysł i naturę naukowca.
pewnie mają na oddziałach trudniejsze przypadki i sobie jakimś smowcami głowy nie zawracają.

koczi230 - 2009-11-08, 15:47

qubuś ,powinszować świetlanego umysłu i natury naukowca. ;-)
quba - 2009-11-08, 17:05

miałem na myśli lekarzy , jakoś ich próbuję tłumaczyć.
rob - 2009-11-08, 19:38

Cóż stare przysłowie pszczół mówi „ryba psuje się od głowy” :-) i w tym wypadku pasuje jak ulał. Cała reszta ryby zwanej medycyną szczególnie Polską też jest zepsuta i dopóki będzie taki system nic tego nie zmieni. Jak w każdej prawidłowości zdarzają się wyjątki, ale są tylko wyjątkami i trzeba o tym pamiętać a w przypadku lekarzy czystość kryształu to wyjątkowa rzadkość. I dyskusja akurat na ten temat nic nie da i nie zmieni trzeba szukać tych lekarzy z bardziej otwartym umysłem (czytaj mniej skorumpowanych) lub którym chce się chcieć i robić swoje a temu ma służyć to forum, więc może jakieś konkrety :?: :-P .
koczi230 - 2009-11-08, 20:50

rob,wielkie dzięki za sprowadzenie do istoty tematu. ;-)
quba - 2009-11-08, 21:27

konkrety są takie, że pacjentów SMowych leczą lekarze ilads.
jest ich kilku, niestety jeden z duzym doświadczeniem, neurolog, niedawno zginął :(

Damis - 2009-11-09, 18:48

Witam,
W piątek, 6 listopada 2009 byłem na badaniu USG żył szyjnych i kręgowych u Dr Simki w Studzionce.

Oto wyniki badań.

Damis

Dr Simka napisał -
Cytat:
USG color-doppler żył szyjnych i kręgowych:
Zwężenie w dolnym odcinku lewej żyły szyjnej wewnętrznej, prawdopodobnie spowodowane obecnością patologicznej zastawki. W żyle tej w pozycji leżącej stwierdza się bardzo słaby przepływ. Żyły kręgowe bez patologicznego refluksu.
Interpretacja badania:
Ultrasonograficzne objawy przewlekłej mózgowordzeniowej niewydolnosci żylnej na tle zwężenia lewej żyły szyjnej wewnętrznej.


Siostra Damisa (z podejrzeniem SM)

Dr Simka napisał -
Cytat:
USG color-doppler żył szyjnych i kręgowych:
Lewa żyła szyjna wewnętrzna w pozycji leżącej z okresowo osłabionym przepływem. Prawa ż. szyjna wewnętrzna z prawidłowym przepływem. Żyły kręgowe bez patologicznego refluksu, ale ze stosunkowo słabym przepływem w pozycji siedzącej.
Interpretacja badania:
W lewej żyle szyjnej wewnętrznej okresowo pojawia się nieprawidłowy przepływ, ale na tej podstawie nie można rozpoznać przewlekłej mózgowordzeniowej niewydolności żylnej.


Wygląda na to, że mam nieprawidłowość żylną bardzo podobną do tej, którą stwierdzono np. u 'Ryśka', 'Eriki' (patrz forum Biegusów) i 'jaszczurki'.
Moja siostra, wg obrazu z USG nie potrzebuje zabiegu.
A ja nie mam szans, żeby dostać się do grupy badawczej, bo za daleko mieszkam. Wcale mnie to nie zaskakuje.
Oczywiście mogę mieć dosć szybko zabieg wstawienia stentu za 9000PLN. Jest to średni koszt zabiegu z implantacją jednego stentu w kardiochirurgii, wg stawek NFZ. W przypadku implantacji 2 stentów koszt zabiegu wyniósłby już ok. 12000PLN.
Refundacja tego zabiegu przez NFZ w najbliższej przyszłości może być sprawą bardzo trudną.
Dr Simka zasugerował mi, abym zaczął przecierać szlaki na Pomorzu. Mam poszukać radiologa czy pracowni radiologicznej, gdzie mógłbym wykonać
badanie MRV (flebografię rezonansu magnetycznego).

A ile tam było osób w poczekalni. Kilkanaście w czasie, kiedy tam byliśmy, z tego chyba 5 osób (Polak, Słowaczka, Niemka, moja siostra i ja) w sprawie badania CCSVI. Pozostali z problemami żylnymi nóg.

Co do osoby Dr Mariana S., to mam podobne wrażenia, jak większość moich poprzedników. Postać bardzo miła, kompetentna i mądra. A małomówność Doktora wynika chyba z Jego zajętości, po części może z nieśmiałości.

Dziś dostałem maila od Dr Simki.

Dr Simka napisał -
Cytat:
Pozdrawiam,
byłaby szansa na leczenie jeszcze w tym roku (w klinice w Tychach). Najpierw trzeba wykonać badanie MR żył (w Zabrzu). Czy mam uzgodnić terminy badania i przyjęcia do szpitala w Tychach.
M.Simka
Pozdrawiam


Nie wiem, co robić.

Pozdrawiam
Damian

jaszczurka - 2009-11-09, 19:41

Damian nie chce Cie namawiac ale ja bym poszła na to! Zapisz mnie tez przy okazji na te Tychy!!!
Damis - 2009-11-09, 20:09

Jaszczurko droga, no nie wiem, nie wiem. Tyle tej kaski to jednak kosztuje. Oszczędzam na razie pieniążki na te głupie interferony. Mój stan zdrowia, jest w tej chwili, odpukać, stabilny, może nawet dokonuje się lekka remisja. Wiadomo, nie znamy dnia, ani godziny. Jak będę miał kolejny rzut, to wchodzę w to od razu. Decyzja też byłaby łatwiejsza, gdybym mieszkał bliżej Śląska. No nie wiem, nie wiem...
jaszczurka napisał/a:
....Zapisz mnie tez przy okazji na te Tychy!!!

Hehe, dobre, tylko powiedz Ty mi ino na serio, czy mam Ciebie zapisać na te Tychy, czy dasz sobie radę sama? Kasiorę już zebrałaś? :-)

David - 2009-11-09, 20:10

ja bym się zgodził gdybym miał tyle kasy co jej nie mam :-)
Decyzja należy do Ciebie :!:

Damis - 2009-11-09, 20:17

David,
Pytałem Dr Simkę o możliwość wykonania zabiegu stentowania przez cewkę moczową. Dr Marian S. się lekko uśmiechnął i powiedział, że coś takiego jest niemożliwe.
Tak więc masz jeden problem z głowy.
Standardowo taki zabieg wykonuje się wchodząc przez naciętą żyłę udową (w pachwinie). W przypadku Ryśka, dojście w ten sposób się nie powiodło i miał bezpośrednie nacięcie w żyle szyjnej wewnętrznej.
Pz,
Damian

jaszczurka - 2009-11-09, 20:36

kurde ,Damian ale oprócz Davida ktos tez meldował o tej cewce...( nie czasem gosia z biegusów?) no mam nadzieje,ze nas nikt nie robi w pegaza...a co do kasy,to pewnie ze nie mam i raczej nie bede miec...mnie sie wydawało,ze w Tychach to ma byc w ramach programu...a dlaczego musisz zbierac na CRABy? nie ma u Ciebie miejsc w programie? Bydgoszcz chyba miala ostatnio miejsca...nie przyjeliby Cie?
Damis - 2009-11-09, 21:18

Kinga,
Co do cewki moczowej, nie ma wątpliwości. Wiem, że nie tylko David o tym wspominał, ale już nie pamiętam kto. Wygląda to na zwykłe nieporozumienie, żadne robienie w 'pegaza'.
Łatwo mi jest sobie wyobrazić jak z żyły udowej poprzez żyłę biodrową wspólną, żyłę główną dolną, żyłę główną górną i żyłę ramienno-głowową (patrz http://www.ratownik-medyc...uklad-zylny.jpg ) dojść do żyły szyjnej.
Z kolei jak to zrobić przez cewkę moczową, pęcherz, moczowód i nerkę (patrz http://www.libramed.com.pl/b2b/74.jpg ), nie mam pojęcia.

Zgłupiałem teraz, nie sądzę, aby zabieg w Tychach był w ramach programu, upewnię się...
A o CRABa (bardzo lubię owoce morza) będę się starał najpierw w Kościerzynie, może w grudniu uda się załatwić jakąś wizytę w Bydgoszczy. Na razie jestem na liście gdańskiej - 2 lata czekania.

David - 2009-11-09, 21:33

ja już mam to gdzieś jak oni to zrobią, tylko żeby to zrobili. coraz gorzej mi się chodzi i mam nadzieje że po tej operacji/zabiegu będzie lepiej :-)
teraz to muszę czekać na telefon z Tychów a jak nie będzie to będzie trzeba przypomnieć o sobie u Pana dr Mariana S. :lol:

koczi230 - 2009-11-09, 22:42

być może po nowym roku spłynie kasa z NFZ,co do Bydgoszczy trza Ciebie trafu sporo
odważnych,powodzenia :-)

Damis - 2009-11-10, 03:03

quba napisał/a:
Bardzo ciekawa sprawa, zwracam jednak uwagę, ze CCVI to nie przyczyna SM tylko jeden z objawów, może jeden z najważniejszych ale to tylko/aż objaw. Przyczyny dalej nie znamy. Poniżej przetłumaczyłem interesujący, jak sądzę, post marie (mrhodes40) z forum thisissm.
http://www.thisisms.com/ftopic-6670-0.html

Wiąże ona powstawanie CCVI z bakterią, Chlamydie Pneumonie.
.......
.......

quba,
Proponuję, abyś zedytował nieco wstęp do swojego postu. Naprawdę można odnieść wrażenie, że jest to próba manipulacji. Rozmawiamy o SM, czyli poruszamy się w obszarze hipotez i przypuszczeń, dlatego wydaje mi się, że nie powinno tu padać tak kategoryczne twierdzenie, jakiego użyłeś. Chyba, że potrafisz je udowodnić.
Według mnie CCSVI (proszę nie powielaj za Marie akronimu CCVI) nigdy nie będzie objawem SM (wg definicji), bo w jaki sposób choroba centralnego układu nerwowego może powodować zwężenie żył? Czy są jakieś nerwy, które sterują przekrojem światła żyły? Albo patologiczną funkcją zastawki żylnej?...
CCSVI może być skutkiem/objawem infekcji bakteryjnej, spowodowanej przez Chlamydophila pneumoniae.
SM może być skutkiem infekcji bakteryjnej, spowodowanej przez Chlamydophila pneumoniae.
SM może być skutkiem CCSVI.
Infekcja bakteryjna może być przyczyną SM.
Infekcja bakteryjna może być przyczyną CCSVI.
CCSVI może być przyczyną SM.
Te twierdzenia mogą okazać się prawdziwe, natomiast twierdzenie, że CCSVI jest objawem SM, według mojej aktualnej wiedzy, jest najmniej prawdopodobne.

Poza tym bardzo dobrze, że przytoczyłeś ten post o potencjalnych związkach Cpn z CCSVI.
Marie (mrhodes40) jest bardzo cenioną forumowiczką na forum TIMS i dostarcza bardzo wielu cennych przemyśleń. Dodajmy, że 19.05.2009 Marie przeszła zabieg stentowania w Stanford (patrz wątek http://www.thisisms.com/ftopict-7318.html ). Jest realistką i nie liczy na cudowne ozdrowienie, bo 18 lat choroby i Jej wtórnie postępujące SM, mogły sprawić, że zniszczenia w organiźmie będą nieodwracalne, ale generalnie czuje się lepiej (patrząc na wskaźniki MSIS i FSS; EDSS subiektywnie bez zmian).

Podobnie jak Ty, chętnie poczytałbym publikacje naukowe na temat SM w oryginale. Czy są jakieś internetowe biblioteki publikacji i artykułów naukowych, które mógłbyś szczególnie polecić? Dignan z TIMS'a najczęściej cytuje:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
http://www.physorg.com/health-news/

Są jakieś biblioteki, do których subskrybujesz?

Pozdrawiam,
Damian

P.S. Zastanawiam, się, czy jest badanie (MRV?) które pozwala odróżnić zwężenie żyły wynikające z malformacji od zwężenia światła żyły spowodowanego odkładaniem blaszki miażdżycowej?

quba - 2009-11-10, 11:35

zgadzam się. jeśli natura zwężenia jest wrodzona, i zab. przepływk krwi spowodował zmiany demielinizacyjne, to oczywiscie zwężenie należy traktować jako przyczynę.

i tak od początku w tym wątku jest to traktowane.

tyle,że jest to hipoteza, nie wiemy jak jest naprawdę.

ja za pomocą postu marii, przedstawiam drugą możliwośc.

(skrót myślowy dot. ccsvi jako objawu faktycznie nienajszczęsliwszy, wycofujęsięz tego)

przyczyną zwężenia i zmian w mózgu jest czynnik infekcyjny. zarówno zwężenie jak i zmiany są powodowane przez to samo. czyl nie zwężenie powodouje zmiany, albo powoduje je w niewielkim stopniu, tylko infekcja pooduje i to i to.

jeśli część pacjentów poprawia się znacznie po antybiotykoterapii, bez ingerencji chirurgicznej to potwierdzało by tę teorię.

jeśli będzie grupa, która poprawi sie po zabiegu chir. to potwierdzało by tę pierwszą.

być może mamy dwie rózne choroby, albo wiecej niż dwie, tylko nie potrafimy ich różnicować.



co do biblioteki, to prenumerowałem przez rok Neurology, ale dałem sobie spokój. Informacje na temat naszej choroby, trzeba zbierać w bardzo szerokim spektrum, od mikrobiologii, przez ch. zak., po chirurgię naczyniową jak widać.


pubmedu nie subskrybuję, regularnie czytam:

http://www.msrc.co.uk/ind...how&pageid=2479


może by otworzyć wątek z linakmi dot. SM?

krysia69 - 2009-11-10, 20:51

Czy ktoś mi może powiedzieć gdzie w Bydgoszczy robią badania takie jak w Pszczynie .Do Pszczyny mam za daleko .Moze ktoś ma jakieś namiary ?
Damis - 2009-11-10, 20:58

quba napisał/a:

(skrót myślowy dot. ccsvi jako objawu faktycznie nienajszczęsliwszy, wycofujęsięz tego)
Dzięki quba! Dobrze, że osiągnęliśmy jakiś tam konsensus.

quba napisał/a:
może by otworzyć wątek z linakmi dot. SM?
Czemu nie, tylko kogo to będzie interesować? A w której sekcji forum możnaby to zrobić? Na razie nie widzę, żadnej pasującej. Oprócz linków, dobre byłyby też tłumaczenia...możemy to omówić na privie
Damis - 2009-11-10, 21:44

Krysia,
Ja na razie nikogo nie znam. Też bym wolał, żeby była możliwość takiego badania na północy. Bydgoszcz byłaby idealna. Ja teraz będę poszukiwał możliwości badania MR żył w Bydgoszczy.
Pozdawiam

aisza - 2009-11-10, 21:53

krysia69 napisał/a:
Czy ktoś mi może powiedzieć gdzie w Bydgoszczy robią badania takie jak w Pszczynie
Krysia zadzwoń do szpitala wojskowego w Bydgoszczy i dowiedz się czy robia tam takie badanie(cos mi sie kojarzy,ze tak), no i dowiedz sie czy moze z nich skorzystać kazda osoba-nawet ta niespokrewniona z wojskiem :-)
Ania W. - 2009-11-10, 22:15

I Krysiu daj nam znać później. Napisz co Ci powiedzieli..... :-)
rob - 2009-11-10, 22:52

Panowie (Damis, quba) fajnie jest po teoretyzować na temat przyczyny SM ale to nic nie da a już na pewno nie znajdzie się przyczyny SM, (mowa o "czystym" SM) to tak bardzo skomplikowana choroba że nawet naukowcy tropiący przyczyny SM obecnie przyznają że paradoksalnie im więcej wiadomo o chorobie tym bardziej oddalają się od przyczyny. Co do jednego są jednak zgodni, za kilka dziesięcioleci (chyba że nastąpi cud) Genetyka i Biologia molekularna dadzą odpowiedz na to pytanie. Dalecy jesteśmy od pełnego zrozumienia złożoności ludzkiego genomu, mechanizmów zarządzających realizacją zawartej w nim informacji, a szczególnie molekularnych podstaw funkcjonowania centralnego układu nerwowego. Trzeba rozwiązać każdy element głównego dogmatu DNA :arrow: RNA :arrow: BIAŁKO innej drogi nie ma.
Najnowsze badania dowodzą i takie też jest zdanie wielu naukowców że predyspozycje do zachorowania na SM powstają do ok. 15 lat (w części już dostajemy je w genach), potem już tylko zapalnik lub zapalniki odpalające SM i to one mogą decydować o różnym przebiegu choroby. Więc przyczyna bakteryjna lub CCVI nie mogą być źródłem SM (mogą być zapalnikami) w każdym razie genetycy i biolodzy molekularni takie przyczyny odrzucają szczególnie że nie pasują do nich powszechnie znane elementy a temu nie da się zaprzeczyć.
Oto najnowsze doniesienia potwierdzające taki tok myślenia.

Otyłość nastolatków związana z ryzykiem stwardnienia rozsianego

Badanie zostało wykonane na tak wielkiej grupie i przez tak długi czas że trudno tym wynikom zaprzeczyć.

Na temat artykułów chętnie pogadam bo mam pewną praktykę w tym względzie a i strona LDN jest otwarta :-) . Tu jest zresztą największa obecnie baza artykułów na temat SM w Polsce.

koczi230 - 2009-11-11, 16:04

jawią się pierwsze "jaskółki" prócz witamin mamy jeszcze otyłość ;-)
David - 2009-11-11, 16:13

w dzieciństwie nigdy nie byłem otyły a zachorowałem na SM :evil:
agaciszon - 2009-11-11, 16:38

Nie myślę żeby dziecięca otyłość miała znaczący wpływ na SM. Ja byłam wręcz chuda.
koczi230 - 2009-11-11, 17:55

myślę że tu w grę wchodzi otyłość raczej w dorosłych latach,ale to są raczej domysły
a nasatolatków dopadnie to samo co widzimy na ekranie telepatrzydła z hameryki
szybkie posiłki i byle jakie,brak ruchu itd ;-)

Tomo81 - 2009-11-13, 20:30

Witajcie,
We wtorek byłem u dr Simki w Katowicach, aby sprawdził drożność żył. Wynik badania to:

USG color-doppler żył szyjnych i kregowych
Zweżenie w dolnych odcinkach obu żył szyjnych wewnetrznych, spowodowane
obecnoscia
patologicznych zastawek. W obu żyłach szyjnych wewnetrznych w pozycji
leżacej stwierdza sie
patologiczny refluks.
żyły kregowe bez patologicznego refluksu
Interpretacja badania
Ultrasonograficzne objawy przewlekłej mózgowordzeniowej niewydolnosci
żylnej na tle zweżenia
obu żył szyjnych wewnetrznych.
Wskazane wykonanie flebografii MR ż. szyjnych i ż. nieparzystej

Zapytany co z tym zrobic odpowiedział, ze mozemy sobie zrobic zabieg, który kosztuje 12tyś zł. Mowil tak jakoś jakby bez przekonania, że trzeba to zrobić, ze to w czyms pomoze. Gdyby trzeba to zrobic to bym zrobił, ale nikt mi nie powiedzial, ze to moze w czyms pomoc.
Oczywiscie na finansowanie w ramach NFZ nie ma szans. Czyli ogolnie lipa jak dla
mnie... Naczytałem sie w necie jak założenie stentów pomaga ludziom i chyba bardziej chciałem zeby to była prawda niż to jest możliwe... Poczekam chyba i zobacze jak sprawa sie rozwinie, juz media nagłaśniają wiec powinno pojsc szybko.

Pozdrawiam
Tomek

Myszona - 2009-11-14, 00:03

Czyli co? Kolejna ściema, aby nabić kasę,żerując na naszej bezradności?Ohyda. :evil:
Tomo81 - 2009-11-14, 01:29

Myszona,
Nie mówie, że to ściema, bo ktoś mógłby poczuć sie urażony, ale wizyta u doktora troche mnie rozczarowała, bo:
Po pierwsze miałem nadzieję, że dowiem się coś więcej niż, że można zrobić zabieg. Dużo rzeczy można zrobić i zabiegi również. Pytanie tylko źyły są mocno zapchane i zabieg trzeba wykonać czy nie.
Po drugie miałem nadzieję, że w razie potrzeby zabieg da sie zrobić w ramach NFZ.

Wydaje mi się, że te 12 tys zł nie trafia do niczyich prywatnych kieszeni, wiec nie sądzę aby ktoś pokusił się o celowe ściemnianie.

Pozdrawiam

Halina - 2009-11-14, 04:51

Myszona napisał/a:
Czyli co? Kolejna ściema, aby nabić kasę,żerując na naszej bezradności?Ohyda.

ale kierunek poszukiwania zaznaczony, posuwając się dalej, chyba należałoby zastanowić się nad czynnością serca. Jakby nie patrzeć trzeba brać pod uwagę cały układ krążenia. Pewnie też ktoś nad tym myśli.

Ania W. - 2009-11-14, 11:01

Tomku po wizycie miałam dokładnie takie odczucia jak Ty.
Doktor miły, ale jak dla mnie mało przekonywujący. W ogóle nie wiele dowiedziałam się na wizycie. Ale mam jednak nadzieję, że to dobry trop. Tylko pozstał mi niedosyt. Tłukałam się prze pół Polski i wróciłam z niczym....

W TVS będzie emitowany program. Spróbuję go nagrać. :-)

Chciałbym poprawić swój stan zdrowia i jestem skłonna pójść na zabieg. Nie łudzę się, że w najbliższym czasie będzie refundowany. Ale trzeba próbować, by sie ratować skoro leki na mnie nie działają, a na Tysabri mnie nie stać.

koczi230 - 2009-11-14, 14:00

Halinko ,chiba zbyt radykalnie podchodzisz do tej tezy.to że coś drgnęło
w leczeniu to +

koczi230 - 2009-11-14, 14:18

No dobra , temat CCSVI nabrał kolorków,pora spadać.
Mło mi było z Wami poskrobać. ;-)

Ania W. - 2009-11-14, 23:23

Mirek każdy boi się czegoś nowego.
Po pierwszej euforii pojawiają się dylematy. :-?
Ale.........
Zaczęłam czytać wrażenia Eriki ze Słowacji na forum thisisms,com

Niestety nie wiemy jak organizm zareaguje, czy nastąpi oczekiwana poprawa, czy to dobry trop?
Niestety musimy być małymi króliczkami. ;-)

Tomo81 - 2009-11-15, 00:19

Aniu, ja również byłbym skłonny pójść na zabieg, bo nie mozna zostawić choroby samej sobie tylko trzeba próbować coś robić. Ale najpierw chciałbym usłyszeć konkrety. Gnałem przez całą Polskę (Gdańsk - Katowice), aby usłyszeć, że mam troche przytkane żyły. Nie mam nic do doktora, ale mógłby być odrobinę bardziej rzeczowy. Jeśli np mam przytkane zyły tylko w 10% to nie sądzę, aby zabieg mi pomógł i wówczas wolałbym zostawić pieniądze na inne formy leczenia.

Zdobyłem namiar na chirurga naczyniowego w Gdańsku, który przy badaniu określa zatkanie żył w %. Wybiore sie do niego i niech sprawdzi jak bardzo mam zatkane żyły i porozmawiam o ewentualnym zabiegu. Mam nadzieję, że zabieg nie jest jakiś bardzo specyficzny i każdy lekarz chirurg naczyniowy sobie z tym poradzi.

Nadal wierze, że zatkane żyły i SM mogą mieć związek i ze to dobry trop. Jest jakiś krok w przód i jak media nagłośnią sprawę to może wreszcie coś sie ruszy w temacie.

Jak uda Ci sie Aniu nagrać ten program emitowany w TVS to gorąca prośba o umieszczenie na necie. Niestety u mnie nie ma TVS, a chętnie bym obejrzał.

Pozdrawiam

Damis - 2009-11-15, 02:10
Temat postu: CCSVI i stentowanie w mediach (telewizja, radio, prasa, ...)
Uwaga esemowcy! Mam ważny komunikat! :lol:

Z cyklu:
CCSVI i stentowanie w mediach (telewizja, radio, prasa, ....)

Chciałbym wszystkim przypomnieć o najbliższych emisjach programów o CCSVI i stentowaniu, o których mi wiadomo:

17 listopada 2009 - wtorek

TV Silesia (TVS)
g.16:40 Na wagę zdrowia - zdrowie i medycyna (program http://www.telemagazyn.pl...,dz,go,cpr.html )

Jeśli ktoś nie ma telewizji UPC cyfrowej, Cyfry+ czy też ma problemy z nagrywaniem, to nie ma tragedii.
Ten odcinek znajdzie się najpewniej jeszcze tego samego dnia (najpóźniej dnia następnego) w archiwum na stronce programu:
http://www.tvs.pl/tv/prog...zdrowia,50.html
Dodatkowo:
marjusz napisał/a:
Odbiór TVS jest niekodowany w EU wystarczy mieć TV sat
HotBird częstotliwość 12303,88 MHz, polaryzacja V
Europa
Stany
Niemcy

21 listopada 2009 - sobota

CTV (Canadian Television)
g.19:00 W5 - "The Liberation Treatment" - ALL-NEW EPISODE* (wg czasu w Toronto, a w Polsce do będzie już niedziela g.01:00 w nocy; program http://shows.ctv.ca/schedule.aspx )

*CTV's medical reporter Avis Favaro investigates a radical new theory of what causes Multiple Sclerosis and discovers a novel way to treat the symptoms that may provide relief for millions of suffers - a medical discovery made through love
/Reporter medyczny telewizji CTV Avis Favaro bada całkowicie nową teorię na temat przyczyny stwardnienia rozsianego i odkrywa nowy sposób leczenia objawów, które mogą zapewnić pomoc dla milionów chorych - medyczne odkrycie dokonane poprzez miłość

CTV można oglądać na żywo w internecie, ale to chyba kosztuje.
Mam nadzieję, że ten odcinek znajdzie się szybko w archiwum programu:
http://www.ctv.ca/w5/
A jeśli tam tego nie znajdziemy, to na pewno nasi natowscy sojusznicy z USA czy Kanady zadbają o to, abyśmy to mogli obejrzeć na Youtubie.

Pozdrawiam,
Damian

Halina - 2009-11-15, 08:07

koczi230 napisał/a:
Halinko ,chiba zbyt radykalnie podchodzisz do tej tezy.to że coś drgnęło
w leczeniu to +

koczi - w leczeniu w poznawaniu przyczyn i przede wszystkim powoli "nadgryziona" zostaje nieuleczalność tej choroby. Jaki będzie finał, okaże się z czasem, może wcale nie do neurologa będziemy z tym wędrować?

marjusz - 2009-11-15, 12:00

Odbiór TVS jest niekodowany w EU wystarczy mieć TV sat
HotBird częstotliwość 12303,88 MHz, polaryzacja V


Europa
Stany
Niemcy

Ania W. - 2009-11-15, 17:37

Tomku całkowicie się z Tobą zgadzam. Wyjąłeś mi słowa z ust.... Ale śledzę temat i już niedługo skontaktuję się ponownie z doktorem.

Mam nadzieję, a tonący się.............. ;-)

Myślę jednak, że doktor i jego zespół potrafią dobrze wykonać zabieg. Nie chciałabym u innego lekarza, bo inni pewno dopiero uczyliby się. Rozumiem, że jesteś z bardzo daleka, ale i tak chyba mamy szczęście, że doktor S. jest z POLSKI. :-)

Grzegorz76 - 2009-11-15, 17:49

Ania W.,
czy moglabys podac dokladnego linka do wrazen Eriki?
dziekuje i pozdrawiam

agaciszon - 2009-11-15, 17:59

Ponieważ jesteście bardziej zorientowani w tym temacie powiedzcie mi czy zapchane żyły czymś specjalnym się objawiają? Pomijając objawy przypisywane SM. Czy są problemy z ciśnieniem, palpitacjami lub kołataniem serca?

Aniu W. wyślij mi proszę artykuł dr Simki, jestem bardzo ciekawa co tam pan dr opisuje. Oto mój adres: agata.em@wp.pl
Z góry dziękuję.

Damis - 2009-11-15, 18:04

Grzegorz,
Wszyskie posty Eriki na forum ThisisMS.com:
http://www.thisisms.com/f...kaSlovakia.html
Najnowszy wątek Eriki:
http://www.thisisms.com/f...orderasc-0.html

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-11-15, 18:06

Grzesiu już Ci wysłałam na PW.
Agatko zaraz wysyłam. :-)


Trzymajcie cię ciepło.

Damis - 2009-11-15, 18:28

Agaciszon,
Na mój "chłopski" rozum, niedrożne żyły szyjne, kręgowe i żyła nieparzysta (bo o takich żyłach mówimy w CCSVI), nie mają wpływu, na problemy kardiologiczne.
Na ciśnienie ogólnoustrojowe, CCSVI też nie powinno mieć wpływu, ale lokalnie może ewentualnie powodować wahania ciśnienia wewnątrzczaszkowego (tak sobie głośno myślę). Generalnie w medycynie do tej pory mówiliśmy o ciśnieniu tętniczym, a nie o ciśnieniu żylnym.
Powiązywanie CCSVI z problemami sercowymi, czy też problemami krążeniowymi nóg, to chyba jest zbyt daleko idąca interpretacja.
Do SM jest przypisanych tak wiele objawów, że trudno sobie wyobrazić jeszcze jakieś inne objawy charakterystyczne tylko dla CCSVI.
Może ktoś mądrzejszy jeszcze coś od siebie doda.
Pozdrawiam,
Damian

agaciszon - 2009-11-15, 18:52

Dzięki Damis.
Zatkane żyły wiązałabym z udarem, wylewem, a nie z SM. Ania W. przysłała mi artykuł. Może rozjaśni mi to w głowie.
Jestem ciekawa powodzenia tego zabiegu w dalszej przyszłości. I jak będzie się zmieniał obraz w MRI. Super by było gdyby to rozwiązało problem SM.

Damis - 2009-11-15, 21:32

Aga,
Udary i wylewy są bezsprzecznie związane z dysfunkcją tętnic szyjno-głowowych. Co do żył, to nie jestem pewien.

Pamiętaj, że my tu rozmawiamy o niedrożnych żyłach. Nie rozmawiamy o tętnicach.

Dobrej lektury, naprawdę warto ten artykuł przeczytać.

Ja jestem coraz bliższy decyzji o zabiegu. Będę się bardzo cieszył, gdy stentowanie zatrzyma chorobę. Czy zabieg będzie "lekiem na całe zło"? To na razie trzymam w sferze marzeń.

Damian

Wentilo65 - 2009-11-17, 14:09

Panowie! pięknie że rozgorzała dyskusja na temat MS,drożności żył,jej skutku,przyczyny itp.Piękna Wasza merytoryczna dyskusja,lecz o tego Nam się nie polepszy w chorobie?Moje odczucia ,jak byłem u Dr.Simki ,są takie same ,jak u większości,co u nie go już byli.Odniosłem wrażenie,ale zaznaczam ,to jest tylko moje zdanie!Tłukłem się do Doktora w Studzionkach,około 518 km.,żeby tam do nie go dotrzeć,tej dziury,to koszmar!.Bez JPS ,byśmy błądzili.Moje wrażenie na początku,Willa ze zrobioną przychodnią prywatną.Po zbadaniu USG żył szyjnych,przez Doktora,okazało się,że mam nie drożne dwie żyły szyjne.Na karku nie mógł zobaczyć na USG ,więc zlecił wykonanie MRI rezonansu magnetycznego.Podejście do mojego problemu MS ,Pan Dr.rozeznanie miał nikłe.Na początku stwierdził,że mogę wstawić stenty,lecz w moim przypadku ,będzie to kosztowało 12 tyś.zł.Ale jednocześnie zaznaczył,że po tym zabiegu i tak nie wstanę z wózka.Odczułem wrażenie,że wstawienie stentu,w rozmowie z Dr.poprawi jedynie funkcjonalność krążenia krwi do mózgu i ogólne krążenie.Na temat imunologii MS Pan Dr.był zielony,jak pomoże to dobrze ,jak nie pomoże ,to trudno.Mówił to jakoś bez przekonania!.Odniosłem wrażenie,że zabiegi CSIV są nie złym źródłem dochodu , na obecne czasy.Nie przekonał mnie Pan Dr.Simka,że zabieg coś pomoże na MS.Tak,że ja jestem sceptyczny,co do tej metody,tym bardziej,że jeszcze nie jest znana na całym świecie,w dalszym ciągu geneza pochodzenia choroby.Z opinii innych lekarzy,specjalistów neurologów wiem,że wstawienie stentów do żył jest w Naszym przypadku ryzykowny.Resztę dopowiedzcie sobie sami hej!........ :-/
izun - 2009-11-17, 14:27

Witam.Tak na marginesie chciałabym powiedzieć,że dziś ok 16:20 w TVS ma być program o wstawianiu stentów w żyły w klinice MSWiA w Katowicach,co jest podobno sposobem leczenia naszej choroby.Wiem,że nie wszyscy dysponuja dostępem do tej telewizji,ale będzie można tez zobaczyc(pewnie od jutra)ten program na internecie,pod adresem www.tvs.pl.
Pozdrawiam.

Ania W. - 2009-11-17, 14:34

Piotrze ja miałam dokładnie identyczne odczucia, zresztą niejednokrotnie to pisałam.
Ja również zapytałam się doktora, czy poprawi się moje chodzenie? Bo ledwo chodzę.
Doktor bez przekonania powiedział, że powinno, ale powiedzial to tak cicho, że ledwo usłyszałam...... Byłam bardzo zaskoczona ta odpowiedzią.
Przyznam, że nic konkretnego się nie dowiedziałam.
Tak, zgadza się...... Przesłał mi swój artykuł i to chyba powinno mi wystarczyć.... ;-) Ale nie wystarczyło :!: Powtarzam, jechałam po konkrety których nie uzyskałam.
MaM ciągle jednak nadzieję, że może to będzie to i wydam te 9 tys. by się przekonać.
Erika na forum pisze z taką żarliwością... jej pomogło.....

Bardzo chciałabym, żeby choroba się zatrzymała i żebym uzyskała poprawę. Chyba jednak zdecyduję się na zabieg, bo leki mnie zawiodły, nie działają na mnie. Dziś oglądam i nagrywam program na TVS o Erice ze Słowacji.... Pewno znowu rozbudzi się we mnie nadzieja.......

Wentilo65 - 2009-11-17, 14:51

Aniu ja też już się motam w tym wszystkim,z jednej strony bym chciał,a z drugiej się boję.Nie wiem za mało jest faktów na ten temat,wypowiedzi samych chorych.Muszą być efekty,bez nich nie ma nadziei!.......... :2:
Damis - 2009-11-17, 14:57

Izun,
Wg mnie program ma być o godz. 16:40.

17 listopada 2009 - wtorek

TV Silesia (TVS)
g.16:40 Na wagę zdrowia - zdrowie i medycyna (program http://www.telemagazyn.pl...,dz,go,cpr.html )

Jeśli ktoś nie ma telewizji UPC cyfrowej, Cyfry+ czy też ma problemy z nagrywaniem, to nie ma tragedii.
Ten odcinek znajdzie się najpewniej jeszcze tego samego dnia (najpóźniej dnia następnego) w archiwum na stronce programu:
http://www.tvs.pl/tv/prog...zdrowia,50.html
Dodatkowo:
marjusz napisał/a:
Odbiór TVS jest niekodowany w EU wystarczy mieć TV sat
HotBird częstotliwość 12303,88 MHz, polaryzacja V
Europa
Stany
Niemcy

Ania W. - 2009-11-17, 15:00

Piotrze ja tak myślę, że ktoś musi przetrzeć szlak bojowy.... Obawiam się, że to właśnie my. ;-)
Z drugiej strony ucieszyłaby mnie nawet drobna poprawa. :-)

Damis - 2009-11-17, 15:10

Wentilo65 napisał/a:
Panowie! pięknie że rozgorzała dyskusja na temat MS,drożności żył,jej skutku,przyczyny itp.Piękna Wasza merytoryczna dyskusja,lecz o tego Nam się nie polepszy w chorobie?

Piotr, a od Twojego narzekania nam się na pewno polepszy...

Spróbuj podchodzić do tego konstruktywnie, a nie emocjonalnie...
Powiedz mi, od jakiego lekarza wróciłeś kiedykolwiek usatysfakcjonowany?
Czy Twój osobisty neurolog, tak bardzo zna się na SM i immunologii? Nie sądzę.
Gdyby lekarz powiedział Tobie, że wstaniesz z wózka, albo że musisz koniecznie przejść tę operację, to dopiero byłoby z jego strony nieuczciwe. Po żadnym chyba zabiegu, żadnej operacji chirurg nie daje Tobie gwarancji happy endu.
....
"Polskie piekiełko" zawitało i w tym wątku. Dzięki. Nie zamierzam brać w tym udziału.

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-11-17, 15:54

Damis o jakim Ty piekiełku mówisz?????
To chyba normalne, że mamy dylematy, zadajemy pytania, a nie przyklaskujemy i zachwalamy...
Nikt tu tej nadziei nie krytykuje, nie mówi, że to szarlatańswo.
Wymieniamy się tylko swoimi spostrzeżeniami, obawami. Zabieg jest dość kosztowny i chcielibyśmy coś wiedzieć od doktora, artykuł to nie wszytko. I wcale nie chodzi o zachwalanie i namawianie, ale konkrety, o samej operacji. To duża suma i nie tylko dla mnie. Piotr wyda 12 tys. i nie wstanie z wózka. Więc jaki sens miałby zabieg? Chyba, normlne, że zadaje takie pytania?
Przecież forum temu służy, by wymieniać swoimi myślami. :-)

Więcej luzu. :-)

Damis - 2009-11-17, 16:22

Ania,
Pisząc "Polskie piekiełko" miałem na myśli sposób, w jaki Wentilo zdyskredytował Dr Simkę. Pytania jak najbardziej wskazane, ale starajmy się nie dyskredytować ludzi, których się widziało tylko raz w życiu.

Jakie informacje o zabiegu Ciebie interesują?

Jest już trochę publikacji na temat CCSVI, nie tylko artykuł Dr Simki.
Podobno 24.11 br. ma się ukazać kolejna istotna publikacja Prof. Zamboni'ego na temat CCSVI, przedstawiająca rezultaty u kilkudziesięciu osób po zabiegu, po 18 miesiącach od zabiegu. Ma to się ukazać choćby tu: http://www.jvascsurg.org/inpress

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-11-17, 16:33

Dzięki za linka.....
Śledzę na bieżąco forum http://www.thisisms.com/f...kaSlovakia.html i relację Eriki....
Zaraz program w TVS....Nie spierajmy się tylko spokojnie obejrzyjmy program i wypowiedzi doktora.... A wnioski każdy sam wyciągnie. :-)

Damis - 2009-11-17, 16:35

Dobrze. :-)
Halina - 2009-11-17, 17:34

Obejrzałam, wysłuchałam i jestem przekonana, że to dobry kierunek walki z SM. Z czasem pewnie dojdą jeszcze inne aspekty tej choroby.
Ania W. - 2009-11-17, 17:45

Ja również obejrzałam i nagrałam na dvd.
Hmmm....... Nadzieję nadal mam mimo, że jeszcze nie wiemy, czy choroba odnowi się. jest to niewątpliwie dobra metoda na początku walki s sm.
Jak wspominałam ja chciałabym, by choć trochę mi się poprawiło. Nie ukrywam, że sama operacja mnie przeraża....

Rysiek mówił, że zacznie leczyć się komórkami macierzystymi. czy wiecie coś na ten temat? Czy to w Polsce jest możliwie?

Damis - 2009-11-17, 17:50

Dobry program.
Też mam taką nadzieję, że taki zabieg coś da.
A Dr Simka chyba jest po prostu nieśmiały.

agaciszon - 2009-11-17, 18:54

Rzeczywiście wątpliwości jest mnóstwo, nikt nie daje gwarancji powodzenia zabiegu. Gdybym miała się decydować na taki zabieg wolałabym znać więcej faktów i wyników badań. Może niedługo doczekamy dowodów.
Jestem ciekawa na jakiej podstawie dr Simka ocenia czy pacjentowi zabieg pomoże czy nie. Mam nadzieję że konsultuje się z neurologami.
Moim zdaniem jeśli ktoś choruje długo i widoczna jest jego niepełnosprawność to zabieg nie odniesie takich efektów jakie byśmy sobie życzyli. Często skutki choroby są nieodwracalne i trudno tu oczekiwać poprawy.

Wentilo65 może dlatego dr nie dał Ci gwarancji powrotu do zdrowia. Nie wiem jak długo chorujesz, jak dużo zmian masz w obrazie MRI. Może dlatego dr Simka nie dawał Ci nadziei.

Pozdrawiam Wszystkich

Ania W. - 2009-11-17, 19:15

Agatko zgadzam się z Tobą. Doktor wyraźnie powiedział, że trzeba kilku lat, by ocenić skuteczność tej metody.
Ja nie łudzę się, że po operacji zaraz zacznę biegać, ale chciałabym zatrzymać postępujące, wredne sm.
Brałam MTX ordynator powiedział mi, że choroba została zatrzymana, bo nie mam żadnych nowych zmian w obrazie MRI. Czuję się dobrze, ale ćwiczeniami nie mogę usprawnić nóg. Może, podkreślam, może metodą dr. Simki sm zechciałoby łaskawie się zatrzymać. (?)
Nie wiemy tego, dlatego chyba zostanę pionierką. ;-) Nie mogę dopuścić, by całkowicie usiąść na wózku.

A o współpracy neurologów z angiologami chyba możemy sobie pomarzyć.

Halina - 2009-11-17, 19:31

Wynika z tego, że dla swojego dobra musimy poprostu sami pilnować wizyt u angiologów. Przynajmniej na razie.
Ania W. - 2009-11-17, 20:03

I jeszcze naszła mnie taka refleksja.........
Niestety jest to na razie eksperyment naukowy i to na koszt pacjenta. :-(

krysia69 - 2009-11-17, 20:09

Dostałam odpowiedz ze szpitala wojskowego w Bydgoszczy .Napisali ,że na dzień dzisiejszy nie wykonują takich badań jak w Pszczynie .
Ania W. - 2009-11-17, 20:13

Krysiu bo niestety dr. Simka i jego koledzy są jedynymi "fachowcami" w tej dziedzinie w Polsce. :-/
keyara - 2009-11-17, 20:46

Programu jeszcze nie obejrzałam,ale jestem swieżo po wizycie u dr.Simki i dr. Maciejowskiego.Muszę się przyznać,że z początkowej euforii związanej ze stentami po rozmowie z dr.Maciejowskim trochę mi przeszło. Będzie badał tego pacjenta neurologiczne przy jego wizycie kontrolnej u dr.Simki .Powiedział ,że jeśli poprawa ma związek z zabiegiem to chwała.Ale był sceptycznie nastawiony do tego.Zwłaszcza kiedy wymienił możliwe skutki uboczne moja druga połowa kategorycznie odmówiła :-> nawet myślenia o tym zabiegu. Na szczęście zaproponował mi inne leczenie i skorzystam bo betaferon na mnie nie działa.
agaciszon - 2009-11-17, 21:00

A jakie są możliwe skutki uboczne??
Ania W. - 2009-11-17, 21:06

Moja połowa również jest sceptycznie nastawiona do całej tej metody.
Mnie zmroziło, stwierdzenie doktora, że stent może się złamać... :shock:
No właśnie nikt nie mówi jakie mogą być skutki uboczne?...
A doktor Simka nie wykonuje operacji, jedynie może uczestniczyć.
Jest tak jak myślałam prowadzi badania.

keyara - 2009-11-17, 21:07

od zapalenia żył po zapalenie mózgu -to takie ,które ja wyłowiłam.Doktora denerwuje to ,że nikt nie bierze odpowiedzialności za to - bo jeśli płacimy sami to konsekwencje też my ponosimy :-? Jeśli to eksperyment to tak to właśnie wygląda. obejrzę ten program i pomyślę.
Wentilo65 - 2009-11-17, 21:11

Damian i Ania,jakie piekiełko! po prostu mam wątpliwości i obawy związane ze wstawieniem stentów.Chyba mogę mieć takie prawo?.Po prostu się boję! jak Pan Dr.Simka od razu na początku mnie zdołował mówiąc cyt."zabieg wstawienia panu stentów i tak nie pomoże mi wstać z wózka"To Waszym zdaniem co ja sobie mogę myśleć?Pomoże mnie to,czy nie?Więcej mam wtedy pytań,niż odpowiedzi.Tak na marginesie dręczy mnie sumienie Damian,że przyjołem od Ciebie kasę na podróż do Doktora,wiedząc teraz,że masz nie ciekawą sytuacje finansową obecną.Życzę Tobie,abyś wstawił te stenty sobie ,jak najszybciej i opowiesz Nam,co Tobie to dało?Ja nie mam co liczyć na pomoc fundacji,bo takich jak ja,mają setki.Jak bym miał te 12 tyś.zł ,to poddał bym się temu zabiegowi,obiecuję hej!........ :2:
keyara - 2009-11-17, 21:18

ktoś pytał o przeszczep komórek macierzystych -można odwiedzić stronę STEM CELLS CHINA (wpisz to do googlarki) .nie wiem czy jest to możliwe w Polsce ale miałam kontakt z chorym z Holandii ,który był u nich z wiellllllllllllką poprawą.Zresztą są tam blogi i krótkie filmy pacjentów.Prawda jest taka ,żę trzeba mieć duże pieniądze.
Ania W. - 2009-11-17, 21:23

keyara napisał/a:
od zapalenia żył po zapalenie mózgu -to takie ,które ja wyłowiłam.Doktora denerwuje to ,że nikt nie bierze odpowiedzialności za to - bo jeśli płacimy sami to konsekwencje też my ponosimy :-? Jeśli to eksperyment to tak to właśnie wygląda. obejrzę ten program i pomyślę.


Jestem ciekawa Twoich spostrzeżeń po programie, bo ja przyznaję mam dylematy i obawy. Mam bardzo kruche żyły, mowiłam to doktorowi, ale nic mi nie odpowiedział. Jest to w końcu operacja i mogą nastąpić jakieś powikłania, a jeszcze takie o których Ty piszesz, to mnie strach obleciał.....


Powiedziałam o tej metodzie swojemu neurologowi. Odpowiedział, że spróbować można, ale w/g niego nie jest to przyczyna sm, a tylko skutek....

keyara - 2009-11-17, 21:32

moje żyły to też sitko,przekonały się o tym pielęgniarki ostatnio -dopiero 8 wkłucie było ok i kroplówka poleciała. :lol:
Dokładnie to "tylko " skutek... Tylko ,że głowa boli mnie po prawej stronie ,"zawiewa "mną przy chodzeniu w prawo i sama nie wiem co o tym myśleć bo żyła zatkana też jest po prawej.

Ania W. - 2009-11-17, 21:39

Coś na pewno jest w tej metodzie, ale niestety na razie to tylko eksperymenty, a na efekty przyjdzie nam poczekać.

Mnie z kolei pobolewa szyja po lewej stronie. Dociera do mnie, że żyły szyjne mogą być zatkane i krew nie odpływa z mózgu, ale operacja....hm....Pojawiają się pytania o skutki.
No i szkoda, że na razie o współpracy neurologów z angiologami można zapomnieć. Obym sie myliła.

Damis - 2009-11-17, 21:44

keyara napisał/a:
od zapalenia żył po zapalenie mózgu -to takie ,które ja wyłowiłam.
Keyara,
Proszę podaj źródło tej informacji.

A propos komórek macierzystych, znam jak dotąd tylko opinię kardiochirurga z Irlandii. Można wywnioskować, że komórki macierzyste są jeszcze większą niewiadomą, niż stentowanie, bo nie wiadomo, w którą stronę przekształcą się te komórki...mogą np. zrakowacieć.

Stentowanie jest w medycynie dłużej stosowane (na świecie od 1984 chyba, w Polsce od 2000 r.), niż komórki macierzyste, więc jego skutki uboczne łatwiej można przewidzieć, choćby wziąć z autopsji.

Proponuję założyć osobny wątek dla zainteresowanych komórkami macierzystymi.

Ania W. napisał/a:
tętnice żylne
co to??

Pozdrawiam,
Damian

koczi230 - 2009-11-17, 21:53

Powitać wsiech po niebycie. odstaję od Was na pół wiorsty.jak pomnicie mój kardio
skutecznie usadził mnie na 4 literach.i przyznam teraz że uczynił to słusznie.Sceptycyzm to chyba normalna reakcja człecza,stąd i moja wizyta na tem forum,o wielu "wynalazkach" dowiedziałci się z tego serwisu.nawe teraz kurując się oleum słonecznika ,zasięgłem języka w innych serwisach,65% na + 25 na - reszta ?

Damis - 2009-11-17, 21:59

Komórki macierzyste:
http://stwardnieniesmrozs...opic.php?t=1148

Cześć Mirek,
Oglądałeś program o "stentowaniu, Ryśku i Erice"? Co do olejów, ja stosuję olej lniany.

Damis - 2009-11-17, 22:03

Ania, o komórkach macierzystych po angielsku na naszym ulubionym forum:
http://www.thisisms.com/forum-25.html

Ania W. - 2009-11-17, 22:04

Oj Damis nie ładnie tak się czepiać.... zwyczajne przejęzyczenie :-)

OOO super, dzieki za naprowadzenie na nasze ulubione forum, poczytam.
Jak pisałam szukam metody, by wyprosić tego niechcianego gościa, bo leki które są oferowane nie bardzo na mnie działają.ą

Mirek nadrobisz zaległości, wieczór długi.
A ja stosuję wiesiołek i olej rzepakowy. :-)

koczi230 - 2009-11-17, 22:25

Czołem Niewiasty i Mężowie.właśnie dokończyłem pomiar wanny na umiejscowienie teoretyczne podnośnika wannowego,a co Panisko z mnie!sorki.ale tera temat "grippen" zniewala niejeden serwis.Na wesołka miałem kiedyś awersję,w chałupie tylko otym był wałek,teraz przydawa się w kłopotach trawiennych,jak narazie turlam się,i kłaniam się Waszcemu sceptycyzmowi w temacie CCSVI ;-)
izun - 2009-11-17, 22:36

Zgadza się-16:40,no ale musisz mi wybaczyć;pamięć zawodzi... ;-)
Ja także oglądałam i mam zamęt w głowie...rano mi wmawiano,że to wszystko z powodu odporności(chyba),a wieczorem słyszę,że winne są żyły szyjne...Jak my mamy być mądrzy w tym wszystkim,skoro nawet lekarze nie utrzymują jednej wersji zdarzeń?Ech,mam zamęt...

koczi230 - 2009-11-17, 23:21

Izulko.każdemu się czasem zdarzy dylemat którędy do doma wnijść..
Niewiasto,na pocieszenie rzeknę Ci Acani nie Ty siama masz dylemat...
kółecka w dłoń... ;-)

izun - 2009-11-17, 23:29

koczi-uwierzmi,już kulam te kółecka... ;-)
keyara - 2009-11-18, 08:46

[quote="Damis"]
keyara napisał/a:
od zapalenia żył po zapalenie mózgu -to takie ,które ja wyłowiłam.
Keyara,
Proszę podaj źródło tej informacji.

Jak już pisałam są to możliwe skutki uboczne ,które wymienił dr.Maciejowski.Ale jak wiecie tisabri też ma podobne.Ja sama nie wiem co o tym myśleć -choć skutecznie zmusiło mnie do zastanowienia :roll:

Halina - 2009-11-18, 09:51

Tak sobie myślę, że wprawdzie wstawianie stentów nie dla wszystkich (choćby z powodów finansowych) ale podejście do leczenia chorych z SM w środowisku lekarskim może się zmienić zasadniczo. Kwestia tylko tego, czy my jako pacjenci podejmiemy to wyzwanie czy będziemy dalej wzdychać do interferonów, tysabri itp.
Nie można wykluczyć, że mamy coś tam "dożywotnio", już ciągle będziemy mieć przy sobie torebkę z pastylkami, kropelkami, ale wcale to nie oznacza, że mamy być do końca niesprawni i zależni od innych.

renia1286 - 2009-11-18, 10:04

Święte słowa Halinko :-)
koczi230 - 2009-11-18, 10:06

Haliko w/m jestem skłonny przyznać Ci rację,z jednym ale...S.M. szczyci się dużą dozą
indywidualności,kwestia finansowa fakt ale też stan naczyń krwionośnych wiele ma do powiedzenia.Wspomniałaś o Tysabri,z netu wiemy o różnych reakcjach na ten lek,nawet tych najgorszych,Bycie na Ziemskim padole nauczyło mnie umiarkowanego ryzyka tzw. + i -.

Halina - 2009-11-18, 10:31

koczi230
ja jestem przekonana, że to co diagnozuje się jako SM to pęczek różnych dolegliwości i pokorne przyjmowanie tej diagnozy jako jednej, odrębnej choroby to wręcz samobójstwo rozciągnięte na wiele lat.

Wentilo65 - 2009-11-18, 10:43

Wstawienie stentów na pewno jest to ,dla nie których barierą finansową.By najmniej dla mnie!To dobrze,że szuka się za wszelką cenę różnych metod pomocy Nam w chorobie.Coś w tym jest ta nie drożność żył,może być jednym z powodów rozwijania się SM.Na fundację poza rządowe nie ma co liczyć,że pomogą finansowo.Pisałem maila do kilku,odpisali mi,że takich jak ja,są setki i dostają miesięcznie 600 maili.Dofinansowanie zabiegu przez NFZ nie możliwy,wzięcie kredytu na zabieg,jest nie możliwe,za dużo już wziętych kredytów,które spłacam.Co w takim przypadku robić?Zrobił bym ten zabieg,może by nie nastąpiła już dalsza degradacja organizmu,nie mówię już o wstaniu z wózka.Pozostało mi tylko chyba biadolić na swój nie ciekawy los?.......... :-/
renia1286 - 2009-11-18, 11:14

Piotrek biadolic mozemy ,bo co innego zostało? nic -ja tak jak ty nie mam mozliwosci.
Denerwuje mnie to wszysko, cokolwiek pojawi sie nowego to kosztuje tyle ze rece jeszcze bardziej opadaja ,np cukrzyca jast choroba przewlekła i co? .Pojechałabym do profesora ponad700km, wydam 400zł na podróz ,dostane termin na rezonans za600zł i podróz znowu i co?Zabieg 12000 , kurcze ładnie wyglądają te cyferki jak sa napisane ,jeszcze ładniej wyglądałyby w mich rękach :evil: Marzenia :roll:

Wentilo65 - 2009-11-18, 11:29

No Renia sama widzisz! biednemu to zawsze wiatr w oczy.Nie wiem jak gdzieś zdobędę kasę ,to się zdecyduję na zabieg,ale mam wątpliwości co do tej kasy.A z nieba kasa nie spada Nam wszystkim.Co prawda ,bogatemu to i diabeł dzieci kołysze!........ :1:
koczi230 - 2009-11-18, 12:23

Mości Panie Piotrze.Byłeś Waść Policmajstrem,pojęcie świadomego ryzyka winno być
Acanowi znane,i realne podchodzenie do swych możliwości.Jak się nie ustawisz zadek zawsze z tyłu... co do kasy,hmmmm.co mi po moim zdrowiu, jak widzę że familia łakomym oczkiem zerka na tynk w chałupie... ;-)

Ania vel Rysiek - 2009-11-18, 13:02

wlasnie obejrzalam material w archiwum TVS. I owszem - swietnie to brzmi, ale niestety uwazam, ze trzeba jeszcze poczekac. Nie przekonuje mnie pan Ryszard, bo od pierwszych zabiegow w US minelo raptem 6 miesiecy. Nie mozna w tak krotkim czasie sprawdzic chociazby czestotliwosci rzutow...
Ale trzymam mocno kciuki, zeby to bylo TO:)

renia1286 - 2009-11-18, 13:03

Mirku zerwij tynk ,ustaw sie tyłem i rób wszystko zeby tobie było lepiej,bo z rodzina wiesz gdzie najlepiej sie wychodzi .Pomogą jak by co? chyba ze do szpitala zawiezc :-)
Damis - 2009-11-18, 13:05

Kto jeszcze nie oglądał:

http://www.tvs.pl/tv/vide...rowia,5244.html

Pamiętajcie, program składa się z 2-ch części.

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-11-18, 13:12

Damis właśnie chciałam wrzucić linka ....Ubiegłeś mnie. ;-) :lol:

Piszcie jakie Wam się nasuną wnioski, spostrzeżenia........

Wentilo65 - 2009-11-18, 13:21

Dzięki Damian! ciężko się ogląda przerywa bo pobiera program z internetu.Wybija mnie cały czas z wątku sprawy ,cholera nie mogę oglądać,za wolno pobiera internet ten program.Musze spróbować później........... :evil:
renia1286 - 2009-11-18, 13:56

Dzięki Damis ,własnie obejrzałam ,jak dla mnie najlepsze co do tej pory wynaleziono ,moze nie pewnik, ale najlepsze :-)
Damis - 2009-11-18, 14:02

renia1286 napisał/a:
...jak dla mnie najlepsze co do tej pory wynaleziono ,moze nie pewnik, ale najlepsze :-)

Renia,
Mów do mnie jeszcze, hehe :-)

Pzdr
Damian

flower - 2009-11-18, 14:12

Damis - a ja tak trochę z innej beczki - świetny masz cytat Camusa w swojej stopce:)
Wentilo65 - 2009-11-18, 16:11

Oglądnołem ten program i jest teraz dla mnie ta metoda dość przekonywująca.Tylko żeby nie ta kasa,pisał bym się na ten zabieg!To przerosło ,najśmielsze oczekiwania lekarzy i chorych na SM,oraz moje na pewno.Nic lepszego jak do tej pory,nie wymyślono dla Nas ,w leczeniu SM..........
renia1286 - 2009-11-18, 17:16

Widzisz Damis,? Piotrek tez jes tego zdania ,cos w tym jest- głowa do góry :-)
Fajna masz maskę :-)

Damis - 2009-11-18, 19:54

Teraz te filmiki możemy zobaczyć na Youtube:

Część 1: http://www.youtube.com/watch?v=2tSn1qJ6jNw
Część 2: http://www.youtube.com/watch?v=SLXY-V63EDE

A jak ktoś chce je mieć na wieczną pamiątkę, czy też pokazać krewnym, znajomym, lekarzom, niech pobierze sobie te filmiki stąd (do oglądania potrzebny np. QuickTime Player):
Część 1
Część 2

Pozdrawiam,
Damian

P.S. Dziewczyny, dziękuję za miłe słowa. Następne komplementy mile widziane, jednak prosiłbym je przekazywać na PM, bo jakoś tak mi niezręcznie trochę.:-) ;-)

keyara - 2009-11-18, 21:31

no i jestem na rozdrożu! Dzisiaj zaproszono mnie do udziału w programie badawczym!
Byłam u mojego neurologa i on jak najbardziej mówi ,żeby spróbować.<Mam się zgłośić na rezonans żył w piątek. :shock:

aisza - 2009-11-18, 22:15

".....ludzie zapłacą wszystkie pieniądze,żeby nie być kaleką........"- to słowa pana Ryśka. Ciekawe skąd zwykły śmiertelnik ma znaleźć te banalne 12000zł..........?
rob - 2009-11-18, 23:09

keyara przecież wzięcie udziału w programie badawczym nie oznacza że musisz dać sobie założyć stent. Bo nic nie musisz i nie ma takiej możliwości żeby cię zmusić. Natomiast możliwość zrobienia badań jest nieoceniona więc teraz nie ma nad czym się zastanawiać, dopiero po badaniach możesz się zastanawiać i podjąć decyzję. Więc przystąp do programu i zrób badania aby mieć o czym myśleć :-) .
Damis - 2009-11-18, 23:33

rob napisał/a:
keyara przecież wzięcie udziału w programie badawczym nie oznacza że musisz dać sobie założyć stent. Bo nic nie musisz i nie ma takiej możliwości żeby cię zmusić. Natomiast możliwość zrobienia badań jest nieoceniona więc teraz nie ma nad czym się zastanawiać, dopiero po badaniach możesz się zastanawiać i podjąć decyzję. Więc przystąp do programu i zrób badania aby mieć o czym myśleć :-) .

Nic dodać, nic ująć...

Keyara, nie pora na wahania, po badaniach się będziesz zastanawiać, co dalej. Niejedna osoba chciałaby być teraz na Twoim miejscu. Tylko proszę, jakbyś mogła na bieżąco nas informować o swoich wynikach i kolejnych etapach programu.
Czy to Dr Maciejowski, mówił żebyś spróbowała?

Pzdr,
Damian

keyara - 2009-11-19, 08:05

no właśnie dr.Maciejowski jest sceptyczny.Tak ,że mój neurolog ,do którego chodzę od 3 lat aż się zdziwił .Uważał ,że dr.Maciejowski zawsze odważnie próbował nowości.
Oczywiście napiszę wszystko co będą robili.Raz kozie śmierć.Ktoś musi spróbować.Tak sobie pomyślałam ,że mam syna i czytając o SM u dzieci jestem przerażona,a jeśli się okaże, że stenty działają to może komuś pomogą. :-)

Wentilo65 - 2009-11-19, 12:55

Kochani! długo byłem sceptyczny co do tej metody,Damian wie.Oglądałem ten program,wstawiania stentów i wywarł na mnie ogromne wrażenie.Sami Lekarze byli nawet zaskoczeni i pod wrażeniem swojej pracy.Miejmy nadzieję,że odniesie to przełomowy skutek w leczeniu MS.Tylko ta cena! na pewno,oni dobrze wiedzą,że chory żeby się ratować zapłaci każdą cenę.Ja też bym tą cenę 12 tyś.zł.zapłacił,gdy bym tą kwotę miał.Długo nie dowierzałem,że coś ta metoda da,na to jednak trzeba trochę czasu,żeby powiedzieć,że jest skuteczna.Ja w porównaniu z jeszcze chodzącymi,nie mam czasu już czekać!Bo mając typ MS pierwotnie postępujący,zżera mnie ten MS niesamowicie.Pożyczka u mnie na dzień dzisiejszy,nie w chodzi w rachubę.Pozostaje mi tylko czekać na zmiłowanie Boga,pozdrawiam wszystkich,bo jest jednak nadzieja......... :roll:
renia1286 - 2009-11-19, 13:26

Piotrek jest nadzieja ,wiec zmiłowanie Boga tez przyjdzie ,nie pisz ,ze ci nie pomaoze ta metoda wstac z wózka bo tego nie wiesz ,lekarz mówił ze objawy sie cofają? mówił :!: wiec ,bądzmy cierpliwi ,a nóz widelec ktos ruszy nasz NFZ za bary? ,albo zapisza nas do programu? -Bedzie dobrze ,pozdrawiam :-)
quba - 2009-11-19, 14:03

czy lekarze mówili wam, jakie leki należy brać po zabiegu?
kwas acetylosalicylowy (aspiryna) do konca życia, tak zalecają kardiolodzy, ciekaw jestem co jeszcze.

renia1286 - 2009-11-19, 14:09

Zeby wiedziec trzeba byc po zabiegu .
Aspiryna wobec interferonów to Pan Pikuś :!:

koczi230 - 2009-11-19, 15:47

aspirynka rozrzedza krew co przy akcji GRIPPEN nie jest wskazane.zawiesiłem kurację
oleum słonecznikowym ze względu na lekki kaszel.Damian-spasiba Ci Panie za link,poobglądam.bo narazie mam z kotami urywanie głowy i...bawię się podnośnikiem,ta wanna jakaś taka mała... ;-)

Myszona - 2009-11-19, 19:20

Na temat stentów rozmawiałam z prof. Selmajem, zgadzam się ,że trochę to "poszło na zywioł", nie ma kontrolnych badań , programów badawczych.Ale podobno coś się ruszyło, popaytrzę, poczekam, jestem otwarta na eksperymenty, ale tyle już było "cudownych" sposobów...Trochę jeszcze można to poobserwować,jakby co to ...z robię, na razie , w gr udniu robię MRszyji. :-P
krzyn - 2009-11-19, 20:15

Wentilo65 witaj w klubie PP
Persefona - 2009-11-20, 07:47

Witajcie

Tak przeglądam wątek i coraz bardziej mnie ciekawi. Tym bardziej, że wszystko odbywa się w moich okolicach (mieszkam w Zabrzu), a siostra niedaleko Pszcznyny.

Ale zastanawiam się czy dr Simka bada też atypowych? U mnie klinicznie SM, ale w rezonansie zmiany niecharakterystyczne.

Jak się umówić na to badanie? (wystaczy napisać na mail na stronie?) i ile to kosztuje mniej więcej?

Damis - 2009-11-20, 15:52

Persefona napisał/a:
Witajcie

Tak przeglądam wątek i coraz bardziej mnie ciekawi. Tym bardziej, że wszystko odbywa się w moich okolicach (mieszkam w Zabrzu), a siostra niedaleko Pszcznyny.

Ale zastanawiam się czy dr Simka bada też atypowych? U mnie klinicznie SM, ale w rezonansie zmiany niecharakterystyczne.

Jak się umówić na to badanie? (wystaczy napisać na mail na stronie?) i ile to kosztuje mniej więcej?


Hej Persefona,
Widzę, że nikt Tobie nie odpisuje, gdzie oni wszyscy się podziali?
Nie jest istotne czy masz atypowe, rzutowe czy postępujące SM. Ważne jest to czy masz przewlekłą niewydolność żylną (CCSVI).
Jeśli okaże się, że nie masz żadnej patologii w obrębie żył drenujących mózg i rdzeń, to może oznaczać, że zostałaś źle zdiagnozowana i wcale nie masz klinicznego SM. Dotychczasowe badania wykazują, że SM chodzi niemal w 100% w parze z CCSVI. Może doczekamy takich czasów, że do diagnozowania SM oprócz badania MRI i płynu mózgowo-rdzeniowego, będą również służyły USG Doppler żył szyjnych i kręgowych oraz badanie MRV.
Jesteś szczęściarą, że mieszkasz na Śląsku, więc wykorzystaj to. Skontaktuj się z Dr Simką, najlepiej mailowo (adres ze strony NZOZ Sana), bo jest zbyt zajęty, aby odbierać każdy telefon. Zrób to szybko, abyś mogła załapać się na program badawczy, tak jak zrobiła to Keyara. W ramach programu zrobisz sobie badania i ewentualnie zabieg za friko.

Pzdr,
Damian

Uwolnić żyły!!!

Damis - 2009-11-20, 15:58

Aha jeszcze koszt stentowania,

- ok. 0 PLN - ludzie ze Śląska, którzy załapią się do programu
- ok. 9000 PLN - ludzie z jednym stentem - spoza Śląska i ci ze Śląska, którzy nie załapali się do programu
- ok. 12000 PLN - ludzie z dwoma stentami - spoza Śląska i ci ze Śląska, którzy nie załapali się do programu
- ok. 3000 PLN - każdy następny stent

Nie wiem co z badaniem MRV. Czy jest wliczone w cenę, czy trzeba płacić osobno (ok. 600 PLN)?

Wentilo65 - 2009-11-20, 16:57

Damian !a jak się załapać do tego programu? i czy ja mam szansę? Bo to jest ciekawe.itam Cię krzyn hej!........ ;-)
Damis - 2009-11-20, 17:40

Wentilo,
Nie wiem jak liczna ma być grupa badawcza, ale jak we wszystkim, przede wszystkim kto pierwszy ten lepszy. Pierwszeństwo mają zapewne Ci, którzy mieszkają na Śląsku i jeszcze chodzą. Za wiele nie wiem i tak sobie tylko spekuluję. W grupie badawczej Prof. Zamboniego byli przestawiciele wszystkich typów SM - RR, PP i SP. Nie wiem natomiast jak było z ich mobilnością. Próba Dr Simki powinna być podobna, z tą różnicą, że zamiast balonikowania będzie stentowanie.
Możesz napisać do Dr Simki bardzo przemyślanego maila, pytając o przewidywaną wielkość grupy i orientacyjny czas trwania tego programu. Udział w programie będzię się zapewne wiązał z koniecznością częstych wizyt na Śląsku i musisz skalkulować ile wyniósłby Cię koszt ewentualnych dojazdów pomnożony przez liczbę dojazdów, jeśli zmieścisz się poniżej 12tys w Twoim wypadku to chyba warto. Tak czy inaczej będzie to dla Ciebie kosztowne, bo będziesz musiał jechać za każdym razem ponad 500 kilosów plus czasem może nocleg, podczas gdy inni będą sobie mogli dojechać tramwajem. Tylko uwględnij te wszystkie trudy dojazdu, Twoje i Twojej świty.
Jak będziesz nienatarczywie przekonywujący dla Dr Simki, to może się uda.
Powodzenia!

keyara - 2009-11-20, 17:57

grupa badawcza ma mieć 56 osób-wliczają w to te dwie osoby już zoperowane.tylko ,że z grupy tych osób część będzie miała zabieg ,a część dla porównania nie.dopiero po pół roku jeśli będą pozytywne wyniki ,że to działa pozostała część będzie miała możliwość zabiegu.
oczywiście pod kontrolą będziemy co najmniej 24 miesiące.podział na tych do zabiegu oraz bez będzie losowy.
a u mnie totalnie jest zarośnięta prawa żyła i mają problem :1:

Damis - 2009-11-20, 18:18

Keyara,
Ale jesteś, wiesz i nie powiesz ;-)
A może wiesz ile jeszcze miejsc zostało?
Żeby ta próba miała sens, to nikt nie powinien wiedzieć czy miał wszczepiony stent, czy też nie miał. Tylko jak to technicznie zrobić? Słyszałem o jednym sposobie, ale dla mnie jest to i tak nieetyczne.
W związku z Twoją żyłą, mogę przy okazji wiedzieć ile lat chorujesz, jaki masz typ i jakie edss? Czy jest jakaś prawidłowość między stopniem zatkania żył, a stanem pacjenta?

Pzdr,
Damian

Persefona - 2009-11-20, 20:19

Damis napisał/a:

Jesteś szczęściarą, że mieszkasz na Śląsku, więc wykorzystaj to. Skontaktuj się z Dr Simką, najlepiej mailowo (adres ze strony NZOZ Sana), bo jest zbyt zajęty, aby odbierać każdy telefon. Zrób to szybko, abyś mogła załapać się na program badawczy, tak jak zrobiła to Keyara. W ramach programu zrobisz sobie badania i ewentualnie zabieg za friko.

Pzdr,
Damian


Dzięki Damian. Mail napisany i wysłany, czekam na odpowiedź. U mnie wszelkie problemy neurologiczne zaczęły się po urazie kręgosłupa szyjnego. Mam anomailę Kimmerlego plus pourazową niestabilność na C3-C4 co może wpływać na krązenie mózgowe.

rob - 2009-11-20, 20:39

Damis przy stentowaniu nie ma fizycznej możliwości zrobienia próby ślepej bo istniej prosta metoda sprawdzenia tego. Dlatego między innymi badania i próby muszą trwać wiele lat i obejmować naprawdę dużą grupę (tysiące) badanych ok. 30 osób w Polsce to zdecydowanie za mało aby uznano te badania za wiarygodne i pewne. Po za tym dopóki nie będzie wiadomo czy to przyczyna czy skutek ewentualnie schorzenie towarzyszące pogarszające stan chorego no to pozostaje badać się i ewentualnie stentować na własną rękę lub kto może (wskazane) poczekać.
Wentilo65 - 2009-11-20, 20:54

Damian ,to ja nie mam szans! po pierwsze daleko 518km.Po drugie nie mam rodziny na Śląsku,po trzecie gdybym się nawet załapał,to musiał bym być na miejscu.Chyba,że Hotel itp.Wątpliwa sprawa i tak biednemu ,wiatr w oczy........ :2:
keyara - 2009-11-20, 21:05

:oops: Tyle co wiem to powiem :-) ciągle zapraszają nowe osoby do wstępnej kwalifikacji.dopiero po pierwszym rezonansie będzie wiadomo czy tak naprawdę jest sie w grupie badawczej-tak to nazwę - Część osób (w grupie ,która będzie miała zabieg) będzie miało stenty a część w miejscu zwężenia przeszczepioną żyłę piszczelową -ma to swoją nazwę ale zostawiłam te dokumenty w pracy.I to też będzie losowe.
diagnozę mam 3 lata a choruję od urodzenia syna -11 lat w niewiedzy 8.
edss 3,5. chyba nie ma znaczenia zatkanie żyły w porównaniu do stanu pacjenta.
we włoszech w porównawczej grupie zdrowych osób przez wykrycie zatkanej żyły przebadali pacjentai stwierdzili sm jeszcze przed objawami ,więc może coś w tym jest.albo dr.Kostecki robił nam nadzieję ;-)
oczywiście w formularzu są wypisane skutki uboczne.

Damis - 2009-11-20, 21:22

rob napisał/a:
Damis przy stentowaniu nie ma fizycznej możliwości zrobienia próby ślepej bo istniej prosta metoda sprawdzenia tego. Dlatego między innymi badania i próby muszą trwać wiele lat i obejmować naprawdę dużą grupę (tysiące) badanych ok. 30 osób w Polsce to zdecydowanie za mało aby uznano te badania za wiarygodne i pewne. Po za tym dopóki nie będzie wiadomo czy to przyczyna czy skutek ewentualnie schorzenie towarzyszące pogarszające stan chorego no to pozostaje badać się i ewentualnie stentować na własną rękę lub kto może (wskazane) poczekać.

Rob,
Otóż teoretycznie jest możliwość zrobienia ślepej próby przy stentowaniu. Nie ja to wymyśliłem. Wszystkim wszczepiamy stenty, ale połowie wszczepiamy w niewłaściwym miejscu, tzn. nie w miejscu zwężenia, tylko w "zdrowym" nieprzewężonym odcinku żyły. Pacjent już nie ma tak prosto, żeby to sprawdzić, musi zrobić niezależne badanie obrazujące. Na zdjęciach z MRV widzi co prawda, że stent wszczepiono obok zwężenia, tylko wciąż nie wie czy w miejscu, w którym ma teraz wszczepiony stent też nie miał zwężenia, jeśli przedtem nie robił takiego badania. Tak więc na tym etapie takie triki są fizycznie możliwe, ale strasznie nieetyczne i niehumanitarne moim zdaniem.
Mi też się wydaje, że ta grupa jest za mała, ale lekarze, którzy to organizują chyba nię są w ciemię bici. Może taka próba nie wystarczy, aby zatwierdzić stentownie jako metodę leczenia SM na świecie. Ale może wystarczy, aby zarejestrować stentowanie w NFZ jako oficjalną metodę leczenia CCSVI?
SM jest już opisane od 141 lat. Masz czas, żeby biernie czekać? Już powiedziałem, dla mnie jest to metoda na przeczekanie przed ostatecznym rozpracowaniem tej choroby.

Potrafisz sobie wyobrazić jakiś logiczny łańcuch zdarzeń, który prowadzi od SM do CCSVI?

Jak wygląda sprawa rejestracji LDN jako metody leczenia SM? Czemu to tak długo trwa?

Pzdr,
Damian

jaszczurka - 2009-11-20, 21:26

kochani,
Dr Simka zaprosil mnie na MRV!!! nie wiem czy to cos konkretnie oznacza,bo mail był lakoniczny (termin i miejsce badania+ co trzeba dostarczyc) wiec nie wiem,czy to jest wstep do programu,czy tylko bylo akurat miejsce...bo wszystko działo sie b.szybko...ale zawsze kolejny krok do przodu! wynik venografii jest nastepujacy:zatkana żyła nieparzysta i znowu brak konkretow i szczegółów bo znowu lakoniczny mail wiem,wiem,ze Dr jest ekstremalnie zajety...dlatego czekam pokornie,nie chce Go bombardowac pytaniami.Podczas badania i po nim tez nikt ze mna nie rozmawial,nie mialam okazji nikogo pociagnac za jezyk...na razie siedze cicho i walę moją noworozbudzoną nadzieje po łbie-i czekam na rozwój wypadków! pozdrawiam Was

ps.Keyara-a jak Twój rezonans?powiedzieli Ci cos czy masz czekac na wyniki?

Damis - 2009-11-20, 21:45

Keyara,
Ja już nic z tego nie rozumiem. Perpektywa przeszczepu fragmentu żyły mnie jednak przeraża. To już nie są takie hocki-klocki. Czemu ma to służyć? Sprawdzeniu, która metoda jest lepsza? Czy też sprawdzeniu, czy malformacja pojawi się spowrotem w miejscu poprzedniej? Wówczas możnaby wnioskować, że malformacja nie jest wrodzona, tylko wynika bezpośrednio z SM, lub pośrednio poprzez zaburzenie równowagi płynów w jamie czaszki i rdzeniu? Hm?

Wentilo,
Przed godziną dostałem od Dr Simki zaproszenie do programu, który będzie realizowany w Tychach. Wszystkie moje wsześniejsze wywody na tema kryteriów dostania się do pragramu tracą trochę sens. Czynnik geograficzny przestaje być taki istotny. Nie wiem czym Oni się kierują? Może dam się lubić? ;-)
Próbuj Piotr, masz jeszcze szansę.

Jaszczurka,
Dzisiaj miałaś to badanie? Gdzie? Daj spokój głowie swojej nadziei, już bez tego jest biedna.

Pzdr,
Damian

keyara - 2009-11-20, 21:50

nie było rezonansu ( i w sumie cieszę się ,że to nie było robione tak na hurra),ale spotkanie 6 osób ,którym zaproponowano leczenie.lekarz poświęcił trochę czasu na wyjaśnienia -część osób upewniła się ,że chcą na 100% spróbować.na sam zabieg jeszcze raz trzeba będzie podpisać zgodę - to mnie przekonało.teraz tylko podpisaliśmy zgodę na przystąpienie do badań.rezonans będzie w grudniu.to też jak na razie trochę prowizorka bo wykona go prywatny ośrodek zaprzyjaźniony z oddziałem chirurgi naczyniowej w Tychach.
sama kwestia rezonansu po wszczepieniu- dla nas ważna- można go robić w najnowszych urządzeniach.
miałam jeszcze raz dopllera. w usg dr .Kostecki znalazł światło w prawej żyle w jednym miejscu wielkości 1/10 żyły lewej -zdrowej praktycznie nie ma w niej przepływu.jedna jest "okrągła" a druga jak przecinek-mają z tym problem bo na stenta może się nie nadawać.[b]DAMIS -[b]postać wtórnie postępująca -po zakończeniu leczenia betaferonem ,ale teraz mam jeszcze rezonans rdzenia i dowiem się pewnie reszty ciekawostek na mój temat :8:
rezonans rdzenia na wniosek dr.Maciejowskiego po wielkim zdziwieniu czemu nigdy go nie zrobili

Damis - 2009-11-20, 22:02

Zazdroszczę Wam dziewczyny tych badań, oj jak Wam zazdroszczę.
Też nigdy nie miałem rezonansu rdzenia i się bardzo temu dziwię, ale pewnie chodzi o oszczędność.
Żeby było sprawiedliwie, ja mam SM od 7 lat (wtedy było pznw), ale diagnoza dopiero w sierpniu tego roku. RR SM i EDSS=1,0.

jaszczurka - 2009-11-20, 22:06

We środe wieczorem w Zabrzu .Nie chwaliłam sie wczesniej,bo bałam sie ze wyjdzie prawidłowo :-P a własnie przed paroma minutami otworzyłam poczte i znalazłam maila :"zatkana żyła nieparzysta-przeslę wyniki do Tychów" i tyle,nic wiecej...
Damis - 2009-11-20, 22:26

Jaszczura,
Chyba Ciebie poproszę o nr komórki, bo Ciebie to trzeba stale pilnować widzę. :lol:
Masz zdjęcia?
Czy MRV potwierdziło też zwężone żyły szyjne?

Pa

jaszczurka - 2009-11-20, 22:38

Damis-
wiedziałam,ze dostane po uszach :-P za trzymanie pod korcem...ale jaszczura tez moze byc :-D mozesz otrzymac numer cellular phone na priva ale nie za darmo :-P w ramach wymiany na przykład...hę?

keyara - 2009-11-20, 22:39

Jaszczurka -to wstęp do programu.Dr.Kostecki mówił,że zazwyczaj zatkane żyły szyjne idą w parze z zatkaną żyłą nieparzystą .A tą otwierają tylko za pomocą stentów.
jaszczurka - 2009-11-20, 22:44

Keyara to co mówisz,to miód na mą duszę :mrgreen: jakbym sie dostała do programu,to bym miała z głowy chociaz problem finansowy... u mnie usg wykazało obustronne zwęzenia w szyjnych + zastawki niesprawne,a teraz rezonans zatkaną nieparzystą...ale czy potwierdził wyniki z usg to nie wiem,bo w mailu było tylko o nieparzystej...pozdrawiam
rob - 2009-11-20, 22:47

Damis teoretycznie nie oznacza praktycznie to co opisałeś jest nie do pomyślenia w praktyce a co dopiero do zrealizowania. Za coś takiego trafia się do więzienia a nie przed akademię Noblowską. W badaniach klinicznych podaje się placebo czyli substancję chemicznie obojętną, a nie lek który nie dość że nie pomoże to jeszcze zaszkodzi. Pierwsza zasada medycyny brzmi „Przede wszystkim nie szkodzić”. Wszczepienie stentu to nie placebo naraża pacjenta na powikłania operacyjne, pooperacyjne i wskutek źle wszczepionego stentu. Trzeba pamiętać że stent w praktyce trzeba będzie prędzej czy później wymienić, tylko stenty kryte dają dłuższą perespektywe. Więc znowu operacja usunięcia stentu. Pacjent musi wyrazić zgodę na coś takiego, ty byś się zgodził ? :8: .

Co do wielkości grupy, lekarze nie są w ciemię bici tylko zarabiają pieniądze, pobudka żyjemy w świecie na wskroś materialnym, chory to doskonały dostarczyciel pieniędzy i nic tego nie zmieni a lobby farmacełtyczne jest najsilniejsze na świecie dzięki temu. Nie zapominajmy o tym nic nie ma za darmo, natomiast wszystko dla pieniędzy $$$.

I tak dochodzimy do LDN po prostu żadna firma farmacełtyczna nie jest zainteresowana Naltrexonem bo po prostu na tym leku nie można zarobić. Właśnie toczy się batalia aby rząd Wielkiej Brytanii sfinansował badania LDN w SM więc zobaczymy ale widzę to marnie potrzeba wiele milionów.

Czy widzę jakiś logiczny łańcuch zdarzeń, który prowadzi od SM do CCSVI, w tej chwili nie ale i odwrotnie nie jest różowo. Pamiętaj że na SM chorują 1-2 letnie dzieci więc co CCSVI wrodzone ?. Nie znana jest przyczyna SM ani tego wszystkiego czego może dokonać więc wszystko jest możliwe obecna wiedza o tym jest mała. Trzeźwe spojrzenie na ten temat jak sądzę nie zaszkodzi. Oczywiście badać się nigdy nie zaszkodzi im więcej wiemy o sobie tym lepiej.

keyara - 2009-11-20, 22:50

w rezonansie głównie chodzi im o potwierdzenie zatkanej żyły nieparzystej.teraz trzymać kciuki żebś była w tej gupie ,która pierwsza idzie pod nóż :-) No i żeby mieli już przyznane do końca fundusze badawcze z ministerstwa- wtedy łatwiej będzie im z robieniem rezonansu i zabiegów
koczi230 - 2009-11-20, 22:55

Damis,jestem i czytam Wasze posty,ale ...jestem "obok",podziwiam Wasz zapał i profesjonalizm w zdobywaniu nowinek z netu,kwestie zdrowotne,rodzinne...
powadują iż nie mogę brać czynnego udziału w tym projekcie,jak wspomniałem
w paru postach wcześniej,jam do tego serwisu przybył w poszukiwaniu potwiewrdzenia CCSVI.
Naprawdę Was podziwiam,ale powrócę chyba na dawny ugór,nic tu po mnie... ;-)

keyara - 2009-11-20, 23:03

Rob
wiem ,że dzieci chorują na sm .Czasem zastanawiam się czy SM i jego postaci nie podzielą kiedyś ze względu na przyczyny ,bo w końcu kiedyś je odkryją -prawda???
zastanawiam się też nad powiązaniem SM ze szczepieniami na żółtaczkę.Kiedyś niemowląt sie na nią nie szczepiło.Ja też zaszczepiłam się dopiero po urodzeniu syna.
Być może naczyniowcy wpadli na jakiś trop ,a przynajmniej mam taką nadzieję.Cały czas gdzieś po głowie chodzi mi myśl ,że moje dziecko odziedziczyło skłonność do sm po mnie- tak jak w pracy miałam większość pacjentów z sm (a pracowałam na oddziele rehabilitacyjnym przy kopalni i teoretycznie nie powinno go być).Teraz odbieram to jako jakiś znak :pomysl: zawsze SM było w pobliżu.Może dlatego jakoś łatwiej jest mi akceptować chorobę co nie znaczy że ją lubię.
Ale chętnie zrobię coś co być może nkiedyś pomoże innym a już szczególnie dzieciom

jaszczurka - 2009-11-20, 23:17

na pewno jest jeszcze wiele pytan i niezbadanych obszarów w sm,ale jesli chodzi o deformacje/malformacje zylne to termin "wrodzone" jak najbardziej wchodzi w gre.
Damis - 2009-11-21, 15:07

Ludzie,
Widzieliście to:

http://www.ctv.ca/servlet...91120?s_name=W5

Emisja programu dziś wieczorem w CTV, a na stronce dostępne są już 2 krótkie filmiki - zwiastuny.
Chciałbym te filmiki wkrótce przetłumaczyć na nasz, aby te dokumenty były zrozumiałe dla szerszej rzeszy odbiorców.
Miłego oglądania. Fenomenalny materiał.

Pozdr,
Damian

renia1286 - 2009-11-21, 15:22

Damianku, ale zeby tak po naszemu co? ja tylko niemiecki kumam :-|
koczi230 - 2009-11-21, 15:25

reniu ,bitteSieć Grafika Wideo Mapy Wiadomości Grupy dyskusyjne Gmail więcej ▼








Pomoc

Tłumaczenie

Przetłumaczone wyniki wyszukiwania

Narzędzia i zasoby

Tłumaczenie tekstów, stron internetowych i dokumentów
Wprowadź tekst lub adres URL strony internetowej albo prześlij dokument.
Język oryginału:
Język docelowy:


Tłumaczenie (angielski > polski)
Funkcje

Autos

Konsumentów

Przeglądaj:

Video

Galerie

MyNews


Oglądaj najnowsze Newscast


News Team Bios


Sign up for alerts, Mednews Express, prognozy pogody i więcej


Watch Live Stream


Dom

Harmonogram


Sprzedaż Archiwum

Strona główna: Top Stories: W5 bada intrygujące nową teorię na temat MS
W5 bada intrygujące nową teorię na temat MS

CTV News VideoCTV National News: Avis Favaro z wyłącznej
Naukowych przełom jest wyzwaniem wszystko społeczności medycznej wiedział o stwardnienia rozsianego, i nowy sposób traktowania pionierem we Włoszech może zmienić życie milionów ludzi.
Kanada AM: Avis Favaro na badania
To się nazywa przełom w walce z stwardnieniem rozsianym. Teraz nowe badania na Uniwersytecie w Buffalo zastanawia się możliwe wyleczenie choroby. Medycznych korespondent CTV's juridique Favaro waży się na nauce.



Patrz: Zobacz wszystkie filmy wideo w odtwarzaczu


Font-size:
Dzielić
Drukuj









Zdjęcia


Dr Paolo Zamboni w swoim laboratorium badawcze na uniwersytecie w Ferrarze

View Larger Image



CTV.ca Wiadomości Personel

Data: pt Nov. 20 2009 5:59 PM ET

Grupa lekarzy we Włoszech bada nowe fascynujące leczenie stwardnienia rozsianego, w oparciu o teorię, że gdyby okazały prawdziwe, może radykalnie zmienić życie pacjentów.

Dochodzenie W5 CTV ujawnia, że tego leczenia wydaje się zatrzymać postęp choroby. Pacjenci, u dokumentalnego dotyczą, jak po prostej procedury, ich objawy MS nagle zatrzymał się i, w niektórych przypadkach były one w stanie powrócić do normalnego życia.

Włoski badań podstawowych pytań z prośbą o pochodzeniu wyniszczających warunków, których przyczyny przez długi czas pozostawał tajemnicą.

Generalnie zakłada się, że SM jest chorobą autoimmunologiczną, w której organizm atakuje ośrodkowy układ nerwowy, co prowadzi do osłabienia, skrajne zmęczenie, chroniczny ból i zaburzenia widzenia.

Ale co, jeśli MS naprawdę naczyniowych problem? Co zrobić, jeśli to było spowodowane przez wady strukturalne w żyłach, który mógł być zdiagnozowane i leczone przed pacjentów stały się niepełnosprawne?

Jest to radykalna teoria jest przedstawiona przez dr Paolo Zamboni, były chirurg naczyniowy, profesor Uniwersytetu w Ferrarze. Zamboni prowadziła badania na chorych na SM i zauważył, że niemal wszystkie z nich zniekształcone lub zablokowane żyły w szyi i klatce piersiowej, które w krew od ich mózgi.

Wierzy, że może to przyczyniać się, lub nawet spowodować ich stwardnienia rozsianego.

"Jest to przełom, ponieważ otwiera nowe możliwości w dziedzinie badań," Zamboni powiedział W5 CTV nic z jego laboratorium badawczym w Ferrarze we Włoszech.

Korzystanie z USG, Zamboni odkrył, że prawie wszyscy pacjenci MS został zablokowany lub skręcone żyły w szyi i górnej części klatki piersiowej, natomiast u ludzi zdrowych nie.

Zamboni ma dubbingu żyły warunkiem CCSVI lub chroniczne mózgowo Niewydolność żylna i uważa, że w tym warunek, krew nie prawidłowo drenaż z mózgu i może nawet przepływu wstecz do góry do mózgu.

Tam, we krwi może być złożenie żelaza, substancji, która jest toksyczna dla mózgu szarych komórek. Ten nadmiar żelaza może być co wyrusza wiele reakcji immunologicznych - i ewentualnie objawów SM.

Zamboni rozpoczęła publikowanie badań CCSVI, chcąc zmusić innych lekarzy do przyjrzeć się swojej teorii.

Jego prace intryguje dr Robert Zivadinov na Uniwersytecie w Buffalo, który jest także obecnie prowadzi badania naukowe, aby zobaczyć, jak powszechne jest CCSVI. On jest liderem zespołu, który rekrutacji 1600 dorosłych i 100 dzieci z USA i Kanady, zarówno z państwami członkowskimi i bez niej. Planują badania ochotników i analizy przepływu krwi i obecnie ich mózgi.

"Pierwszym krokiem jest udowodnić, że to prawda i znacznie częściej występuje u pacjentów z SM, które, jak sądzę, z medycznego punktu widzenia jest prawdą", powiedział CTV News. "Wtedy, to jest przyczyną, czy konsekwencją MS? Nie wiem.

Jeszcze bardziej ekscytujące niż nową teorię na temat przyczyn MS jest nowa nadzieja na leczenie.

Dr Zamboni zostały przetestowane procedury nazywa "Wyzwolenie Treatment", które mówi, może otworzyć te zablokowane żyły za pomocą balonu zamieszczone w duchu, w podobny sposób naprawy lekarzy w angioplastyki tętnic wieńcowych.

Nadzieję, że leczenie pozwala krwi do drenażu prawidłowo i aresztowań rozwoju SM.

Buffalo zamieszkania Kevin Lipp, 49, przeszedł już do leczenia w ramach Zamboni i badań Zivadinov's. Zdiagnozowano u niego MS dziesięć lat temu i cierpiał coraz bardziej poważnych ataków, że zostawił go niezdolnym do pracy.

Lipp mówi całe swoje życie zmieniło się po zabiegu. Czuł się lepiej niemal natychmiast i nie miał atak MS w 10 miesięcy od zabiegu.

"I think it's amazing. I think it's totally amazing", powiedział W5.

Chociaż on nadzieję, wyniki będą trwać, jest powściągliwy powiedzieć, że jest wyleczona.

"To jedynie 10 miesięcy. Jeśli nic się nie dzieje mi się w ciągu najbliższych dwóch, trzech lat, wiesz że to działa", mówi.

Bianca Weinstock-Guttman, profesor neurologii na Uniwersytecie w Buffalo, Buffalo, znajdzie nową teorię - i Wyzwolenia Leczenie - bardzo ekscytujące.

"Jeśli jest to udowodnione poprawne, to będzie bardzo, bardzo wielkie odkrycie, ponieważ będziemy całkowicie zmienić nasz sposób myślenia o MS i jak będziemy traktować to," mówi.

Na razie, MS Stowarzyszeń w Kanadzie i USA zareagowały ostrożnie do badań, mówiąc, że jest "za mało dowodów wskazujących na to zjawisko jest przyczyną MS" i zniechęcenia u pacjentów z coraz przetestowane lub ubiegających się o leczenie.

Jednak badania naukowców teoria Zamboni to wierzą, że jesteśmy na coś, co może zmienić przyszłość dla chorych na SM na całym świecie.



W5 przedstawi pełne dochodzenie "Liberation Treatment" - w tym pierwszy materiał telewizyjny procedury i leczonych pacjentów - w sobotę o 7 pm on CTV. (Nadawane będą powtórzone w niedzielne popołudnie.) Sprawdź wykazów lokalnych.

Sprawdź na stronie W5 po koncercie, jak również do informacji oraz linki do dalszych informacji.

Email W5 bezpośrednio na temat tego artykułu
Narzędzia użytkownika
Drukuj artykuł
Opinie


Poleć z sieci społecznych:
Zaproponuj lepsze tłumaczenie



©2009 Google - Polityka prywatności - Pomoc

koczi230 - 2009-11-21, 15:27

Darujcie błędy z tłumacza
Damis - 2009-11-21, 15:34

Dzięki Koczi,
Poza tym postaram się przygotować te filmiki z nałożonymi polskimi napisami.
Tylko proszę o cierpliwość, ja też mam SM, jak twierdzą moi lekarze.

Pozdr.
Damian

renia1286 - 2009-11-21, 16:57

Dzieki Damian ,cierpliwosci to choroba nas nauczyła ,teraz to juz nie wiem co gorsze SM czy inne dziadostwo? Jak jestes po badaniu u Simki to jestes w połowie drogi.
Poszukiwacz nadziei masz napisane -coś w tym jest.
Pozdrawiam :-)

jaszczurka - 2009-11-21, 17:30

Damian super materiał,nie moge sie doczekac na pelna wersje! 19 w Kanadzie to bedzie u nas chyba srodek nocy,nie?
Damis - 2009-11-21, 19:04

6 godzin różnicy:
http://24timezones.com/pl...zas_lokalny.php
Jak w Toronto będzie 19:00, to u nas będzie 01:00 w nocy - młoda godzina

Pzdr.
Damian

jaszczurka - 2009-11-21, 19:07

no tak wlasnie myslałam!
Grzegorz76 - 2009-11-21, 20:29

na ktorym programie to bedzie i dokladnie o ktorej?
bo juz sie pogubilem :(
pozdrawiam

jaszczurka - 2009-11-21, 22:00

kanadyjska tv o 7 PM kilka postow wyzej masz link od Damisa :-)
marjusz - 2009-11-22, 10:55

linki do dzisiejszego programu na CTV

CTV W5

CTV News


de facto jest tak jak napisał Damian 9 odcinków

Cytat:
po prawej stronie okna odtwarzacza jest 9 segmentów materiału



pada tam stwierdzenie game over :-) oby

sans - 2009-11-22, 11:39

.?
Persefona - 2009-11-22, 11:39

Dostałam maila od dr Simka, żeby odezwać się w styczniu, bo teraz już nie są w stanie skonsultować więcej pacjentów.
Damis - 2009-11-22, 13:18

De facto nie 8 minut po angielsku, lecz łącznie prawie godzina programu i wywiadów (9 filmików):

The Liberation Treatment: A whole new approach to MS

W sekcji "CTV News Video" po prawej stronie okna odtwarzacza jest 9 segmentów materiału:

W5: The Liberation Treatment, part one
It is a scientific breakthrough, inspired by love. A experimental procedure called 'The Liberation Treatment' may help reduce some of the symptoms of Multiple Sclerosis.

W5: The Liberation Treatment, part two
Dr. Paolo Zamboni found the veins that flush blood from the brain were narrowed or blocked in MS patients. He and his team began experimental treatments, and their preliminary results were encouraging.

W5 Extended: The Discovery
Explaining the theory behind 'The Liberation Treatment' and how Dr. Paolo Zamboni discovered CCSVI.

W5 Extended: The Treatment
Dr. Paolo Zamboni explains what happens to patients after treatment, including during MS attacks.

W5 Extended: Angioplasty
The use of a common medical technique opens veins, but Dr. Paolo Zamboni explains whether relapses are possible

W5 extended: Urgency
Delaying treatment means MS patients will only get worse, says Dr. Paolo Zamboni.

W5 Extended: Family Reasons
The 'Liberation Treatment' began as Dr. Zamboni looked for ways to heal his wife.

W5 Extended: Canadian View
Canadian researcher Mark Haacke, from McMaster University in Hamilton, and Wayne State University in Detroit, explains how the Italian theory of iron build-up in the brains of MS patients matches research being done in other laboratories.

W5 Extended: The Study
What do scientists hope to discover in their ongoing studies of the 'liberation treatment?' Mark Haacke explains.

WOW! Oglądałem to już 3 razy i to jeszcze nie koniec.

Persefona,
Szkoda, że tak to teraz wygląda. Pewnie lekarze będą teraz bardziej zajęci rozkręcającym się programem badawczym. Poza tym w grudniu przyjeżdza na badania i zabieg sporo osób z zagranicy, głównie z Anglii.
Dziękuję, że jesteś z nami na bieżąco. I nie przegap swojej szansy w styczniu. :-)

Pozdr
Damian

Damis - 2009-11-22, 19:07

The Liberation Treatment: A whole new approach to MS - po polsku (tłumaczenie z googla)

Jeśli jest potrzeba, mogę spróbować przygotować te filmiki (9 sztuk) z polskimi napisami. Tylko chciałbym wiedzieć, czy jest sens to robić. Dlatego proszę zainteresowanych o info na priva. Jeśli łącznie zbierze się ok. 25 osób z FDSR i Biegusów, postaram się to zrobić.

Pozdr
Damian

quba - 2009-11-22, 20:04

bardzo ciekawe i przekonywujące. naprawdę jest nadzieja. oglądałem i słuchałem z zapartym tchem, aż mi transfer ograniczyli (ciągnąłem na komórce:)).

wywiad z dr Zambonim rewelacja, widać,ze ma to poukładane i że nie są to pierwsze kroki, tylko efekt 5 lat badań.

opowieść o żonie wzruszająca.

znamienny opór świata neurologów, o któym wspominał, ale mysle, ze z tądeterminacją jest w stanie się przebić.

sam dr, jest chyba po udarze?

marjusz - 2009-11-22, 21:26

Ja zwróciłem uwagę na ten fragment

Cytat:
MS Stowarzyszeń Polska i USA są niechętny do pomocy Zamboni teorie. Twierdzą oni, że: "Na podstawie wyników opublikowanych o tych ustaleń do dnia dzisiejszego nie ma wystarczających dowodów, aby stwierdzić, że niedrożność żył powoduje MS ... to nie jest jeszcze jasne, czy zwolnienie żylnej przeszkód byłoby korzystne.


.....mam nadzieje ten film coś zmieni

a i jeszcze

Czy na tym etapie jeśli to teoretyczna przyczyna SM można coś dla siebie zrobić ?
- jak pozbyć się tych złogów żelaza?
- jak starać się usprawnić przepływ krwi?

quba - 2009-11-23, 11:34

czy może ktoś podać namiary na dr Simkę, @ lub www?
marjusz - 2009-11-23, 11:59

tu znajdziesz wszystko

http://strona.simka.nazwa.pl/

renia1286 - 2009-11-23, 12:26

Czy moglibyscie odpowiedziec na post mariusza? ,zalezy mi aby ci ,którzy widzieli program wyrazili swoje opinie .Proszę oczywiscie i pozdrawiam z Mazur :-)
Synapsa teraz przydałaby sie twoja opinia .
Rob a ty co o tym myślisz?

Damis - 2009-11-23, 18:12

Witam,
quba napisał/a:
bardzo ciekawe i przekonywujące. naprawdę jest nadzieja. oglądałem i słuchałem z zapartym tchem, aż mi transfer ograniczyli (ciągnąłem na komórce:)).

wywiad z dr Zambonim rewelacja, widać,ze ma to poukładane i że nie są to pierwsze kroki, tylko efekt 5 lat badań.

opowieść o żonie wzruszająca.

znamienny opór świata neurologów, o któym wspominał, ale mysle, ze z tądeterminacją jest w stanie się przebić.

Mam dokładnie te same odczucia, co quba.
Ja bardzo wierzę w ogromne znaczenie krążenia krwi w mózgu przy naszej chorobie. Jestem już po badaniu u Dr-a Simki i wiem, że mam zwężenie w jednej żyle szyjnej.
Z związku z powyższym zamierzam robić za królika doświadczalnego i wziąć udział w programie badawczym finansowanym przez Ministerstwo Nauki. Po zabiegu moje wypowiedzi na temat skuteczności tej metody będą bardziej wiarygodne.
Dr Zamboni uważa, że jest pilna potrzeba, aby ludzie chorzy na SM mieli jak najszybciej przywrócone właściwe przepływy żylne w mózgu. Zgłasza się do niego mnóstwo ludzi z prośbą o interwencję, jednak on ze smutkiem musi odmawiać. Nie ma wystarczających środków, nie ma zasobów, nie ma sił fizycznych (sami widzieliście, że Dr Zamboni jest chory). Do tej pory, jego zespół przeprowadził zabiegi angioplastyki balonowej u ok. 120 osób. Jedną z jego pierwszych pacjentek była jego żona chorująca na SM, której przeprowadził zabieg ok. 4 lata temu. To właśnie dzięki chorobie żony dokonał tego odkrycia. Dziś mówi, że jego żona już nie ma SM. To jest dla niego najlepsza nagroda za to odkrycie.
My w tej sytuacji powinniśmy naciskać naszych lekarzy, aby dali nam możliwość badania USG Doppler color żył wewnętrznych szyjnych. Powinna być jak największa ewidencja, że CCSVI (przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna) występuje w parze z SM. Takie jest zalecenie Prof Haacke dla chorych z USA i Kanady. Jeden ośrodek nie jest w stanie przebadać wszystkich chorych. Najlepiej zacząć od swoich lekarzy rodzinnych.

quba napisał/a:
sam dr, jest chyba po udarze?

W filmie było powiedziane, że to rzadka choroba neurologiczna.

marjusz napisał/a:
Czy na tym etapie jeśli to teoretyczna przyczyna SM można coś dla siebie zrobić ?
- jak pozbyć się tych złogów żelaza?
- jak starać się usprawnić przepływ krwi?

Pozbywanie się złogów żelaza i usprawnianie przepływu krwi to taka trochę syzyfowa praca, jeśli nie usuniemy przyczyny.

Na złogi żelaza:
- ekstrakt z zielonej herbaty EGCG, ewentualnie porządna liściasta zielona herbata
Green tea epigallocatechin-3-gallate mediates T cellular NF-kappa B inhibition and exerts neuroprotection in autoimmune encephalomyelitis.

Green tea epigallocatechin-3-gallate mediates T cellular NF-kappa B inhibition and exerts neuroprotection in autoimmune encephalomyelitis. - tłumaczenie z googla

About EGCG

O EGCG - tłumaczenie z googla

- dieta niskożelazowa - wątpliwa sprawa, zawartość żelaza we krwi nie ma związku z gromadzeniem się żelaza w mózgu. Dieta niskożelazowa może doprowadzić do niedokrwistości z niedoboru żelaza.

Usprawnienie przepływu krwi:
- aktywność fizyczna
- ruch, ruch i jeszcze raz ruch
- gimnastyka Ryszarda Wiercińskiego (nie dla wszystkich)
- angioplastyka balonowa
- stentowanie

renia1286 napisał/a:
Synapsa teraz przydałaby sie twoja opinia .
Synapsa - młody neurolog - to qrst z Biegusów i PS LDN. Pytaliśmy go już na Biegusach. Nie odpowiedział.

Pozdrawiam
Damian

Ania vel Rysiek - 2009-11-23, 18:31

a co z taka rozbieznoscia, ze w materiale wyemitowanym przez TVS doktor mowi, ze metoda wykorzystana przez Wlochow nie do konca zdala rezultat i nie byla trwala?
Damis - 2009-11-23, 18:41

Ania vel Rysiek,
Nie ma rozbieżności.
Dr Simka miał na myśli, że angioplastyka balonowa (inaczej balonikowanie) zastosowana przez Włochów jest nie dla wszystkich trwała, dlatego oni preferują stentowanie (inaczej angioplastyka stent). W USA Dr Dake też stosuje stentowanie, choć przy jednej pacjentce - Samantha Wilkinson - zastosował 3 stenty i jedno balonikowanie. Rob wie, kto to jest Samantha W. (SammyJo).

http://www.youtube.com/watch?v=Q4lvSPzTki4

Pozdrawiam,
Damian

rob - 2009-11-23, 19:04

Uważam że na dzień dzisiejszy badanie USG Doppler color żył wewnętrznych szyjnych to u chorych na SM konieczność. Badanie jest nie inwazyjne więc praktycznie każdy (99%) może je wykonać. W razie wykrycia zwężenia w żyle/ach szyjnych dalsze postępowanie i ewentualnie zabieg. Co do samego zabiegu angioplastyki tu jestem zdania takiego jak Dr Zamboni czyli jeżeli nie ma konieczności czyli w 90% przypadków (jak dotychczas) wystarczy zabieg balonikowania bez wprowadzania stentu jest to tańsze (6-7 tyś. zł) i przede wszystkim nie mamy w ciele ciała obcego i nieusuwalnego jakim jest stent a wyniki jak dotychczas są praktycznie takie same. W przypadku gdy zajdzie potrzeba założenia stentu zawsze można to zrobić. W przyszłym roku mają zostać wprowadzone stenty rozpuszczalne które po pewnym czasie po prostu się rozpuszczą i wtedy mamy problem ciała obcego usunięty. Na dzień dzisiejszy wystarczy zabieg balonikowania. Takie jest moje zdanie :-) .

Damian wysłałem do ciebie wiadomość na PW, co ty na to?.

Damis - 2009-11-23, 19:10

rob napisał/a:
Uważam że na dzień dzisiejszy badanie USG Doppler color żył wewnętrznych szyjnych to u chorych na SM konieczność. Badanie jest nie inwazyjne więc praktycznie każdy (99%) może je wykonać. W razie wykrycia zwężenia w żyle/ach szyjnych dalsze postępowanie i ewentualnie zabieg. Co do samego zabiegu angioplastyki tu jestem zdania takiego jak Dr Zamboni czyli jeżeli nie ma konieczności czyli w 90% przypadków (jak dotychczas) wystarczy zabieg balonikowania bez wprowadzania stentu jest to tańsze (6-7 tyś. zł) i przede wszystkim nie mamy w ciele ciała obcego i nieusuwalnego jakim jest stent a wyniki jak dotychczas są praktycznie takie same. W przypadku gdy zajdzie potrzeba założenia stentu zawsze można to zrobić. W przyszłym roku mają zostać wprowadzone stenty rozpuszczalne które po pewnym czasie po prostu się rozpuszczą i wtedy mamy problem ciała obcego usunięty. Na dzień dzisiejszy wystarczy zabieg balonikowania. Takie jest moje zdanie .

Popieram w całej rozciągłości, też bym chciał mieć najpierw balonikowanie, niestety program do którego zamierzam się dostać, może tego nie przewidywać.

rob napisał/a:
Damian wysłałem do ciebie wiadomość na PW, co ty na to?.

Jestem na tak, choć na PS LDN mały ruch ostatnio. :-)

rob - 2009-11-23, 19:34

Jeżeli sądzisz że fora FDSR i Biegusów (również strona ale tu ruch ale przede wszystkim użytkowników mało) mają większy ruch w dłuższym okresie czasu niż strona PS-LDN to ręczę ci że jesteś w błędzie po za tym to "tylko" fora. No i użytkownikami PS-LDN są również lekarze, rehabilitanci, radiolodzy co w tym wypadku jak sądzę nie jest bez znaczenia, taka pewna opinio twórczość w Polsce, więc może jednak warto :-) .
danielsonn - 2009-11-23, 22:11

ja mam pyanie - czy to usg to trzeba koniecznie w Katowicach u dr Simki robic ??
czy mozna w innym osrodku ?? jaki to jest rodzaj doplera ??

marjusz - 2009-11-24, 00:26

badanie to USG Color Doppler żył szyjnych i kręgowych / Dr. Simka napisał prace na ten temat i ma praktykę jak badać te żyły u chorych na sm
renia1286 - 2009-11-24, 07:57

Bardzo wam dziekuje za opinie :-)
Damis - 2009-11-24, 14:28

Witam,
Dzisiaj ukazała się notka na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), następującej treści:

Cytat:
W związku z doniesieniami na temat zabiegu wszczepiania stentów w żyłach szyjnych
Dodany: 24.11.2009.

Informujemy, że Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwróciło się z zapytaniem o szczegóły dotyczące zabiegu wszczepiania stentów w żyłach szyjnych do NZOZ Euromedica w Katowicach, który wykonuje te zabiegi. Poprosiliśmy także o opinię członków Doradczej Komisji Medycznej działającej przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego. Informacje na ten temat będziemy umieszczać na naszej stronie w miarę ich pozyskiwania. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przedstawimy po uzyskaniu opinii od Doradczej Komisji Medycznej.

Aktualnie nie jest możliwe finansowanie tego zabiegu w ramach Programu Leczenia i Rehabilitacji o czym prosimy informować osoby posiadające u nas subkonta.

Z poważaniem
Anna Gryżewska
Zastępca Sekretarza Generalnego
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Źródło: http://www.ptsr.org.pl/ce...zylach,szy.html

Pozdrawiam,
Damian

nati_1978 - 2009-11-24, 14:53

Witam!!!

Byłam dziś u dr Simki.Ludzi było dużo i to wszyscy chyba z SM.Po usg stwierdził,że musiałabym wydac mnóstwo kasy (12 tyś to w moim -przypadku za mało)na zabieg,więc zapytał się mnie czy może moje wyniki przesłać do Tychów,żebym miała szanse na bezpłatny zabieg...Pan doktor był w szoku ,że mam SM od 1,5 roku i tak słabo chodzę....może dlatego,że mam tyle zwężeń....

agaciszon - 2009-11-24, 15:29

Damis napisał/a:
Poprosiliśmy także o opinię członków Doradczej Komisji Medycznej działającej przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego. Informacje na ten temat będziemy umieszczać na naszej stronie w miarę ich pozyskiwania.


Mam nadzieję że opinie będą pozytywne. Może wtedy byłaby szasna na dofinansowanie jeśli nie z budżetu państwa to przynajmniej z subkont Programu Leczenia i Rehabilitacji.

Ja na razie do Simki się nie pcham, może znajdę jakiś doppler color na mazowszu i zrobię badanie z ciekawości.

Ania W. - 2009-11-24, 16:04

Damis napisał/a:


Jeśli jest potrzeba, mogę spróbować przygotować te filmiki (9 sztuk) z polskimi napisami. Tylko chciałbym wiedzieć, czy jest sens to robić. Dlatego proszę zainteresowanych o info na priva. Jeśli łącznie zbierze się ok. 25 osób z FDSR i Biegusów, postaram się to zrobić.


Witaj Damian!

Jestem zainteresowana filmikami z napisami polskimi i jeśli znajdziesz tylu chętnych to nie zapomnij o mnie. :-) Chętnie pokażę najważniejsze materiały na lokalnym spotkaniu chorych na sm.

Trochę zamilkłam w temacie CCSVI, bo aktualnie moje badania poszły troszkę w innym kierunku. Robię badania na ewentualną neuroboreliozę.

Obserwuję po pisanych postach, że wszyscy zainteresowani mają spore problemy ze zwężeniem żył. Jak wspominałam u mnie nie bardzo było widać. Potrzebne byłoby MRV, które chciałbym zrobić. Podejrzewam, że na ewentualny program badawczy nie mam szans, bo ta mało widoczna żyła po lewej stronie i dość duże EDSS.

Na razie czekam na wyniki z laboratorium CBDNA, a póżniej to chyba pozostaje mi prywatnie załatwiać ewentualne MRV i termin zaiegu.


Pozdrawiam serdecznie.
Ania.

PS> Przeczytałam Twoje wszystkie wypowiedzi na forum Biegusy. :-)

Ania W. - 2009-11-24, 16:07

A miało pójść na pw. Z wrażenia wysłałam do wiadomości wszystkich. :lol:

Ale pewno nic się nie stało.

Pozdrawiam Wszystkich czytających. <mikolaj>

Halina - 2009-11-24, 16:31

Właściwie, po ostatnich wydarzeniach na arrenie leczenia SM nasuwa mi się pytanie: skoro stwierdza sie u SM zastoje żylno limfatyczne w obrębie głowy to czy jednocześnie nie występuja one w innych miejscach ludzkiego ciała np. w kończynach?
renia1286 - 2009-11-24, 16:43

Aniu juz doszłam o co chodzi to CBDNA ,napisz prosze gdzie i co i jak I takie badanie mozna zrobic?
Ania W. - 2009-11-24, 16:53

Reniu kontaktowałam się z doktorem, który pisze na naszym forum. Opisałam swój przypadek i polecił mi zrobić badania PCR na boreliozę, chlamydię pneumoniae i mykoplazmę w....
http://www.cbdna.pl/

PS, Nie chciałabym zaśmiecać wątku. :-)

danielsonn - 2009-11-24, 22:08

czyli na stronie CBDNA ktory zestaw trzeba wybrac - infekcje odkleszczowe ??
maly22226 - 2009-11-25, 12:24

chcialbym wiedziec co sodza wasi neurolodzy na ten temat , gdy ja spytalem swojego to mnie wysmial powiedzial, ze wie o wszystkich nowinkach ale to bzdura ze to nie zyly sa problemem ja w to niewierze ale ciekawi mnie co wasi neuro sadza na ten temat
agaciszon - 2009-11-25, 13:51

Jak nie zapomnę to zapytam się mojej pani doktor. Ale to w połowie grudnia.
Ania W. - 2009-11-25, 13:59

Pytałam mojego neurologa. Przeczytał artykuł od dr Simka. Stwierdził, ze operacja może jedynie pomóc w leczeniu. No i uznał , że zwężenie żył nie jest przyczyna SM, tylko skutkiem. I Skoro mam zwężenie to powinnam się poddać zabiegowi.
quba - 2009-11-25, 14:52

maly22226 napisał/a:
chcialbym wiedziec co sodza wasi neurolodzy na ten temat , gdy ja spytalem swojego to mnie wysmial powiedzial, ze wie o wszystkich nowinkach ale to bzdura ze to nie zyly sa problemem ja w to niewierze ale ciekawi mnie co wasi neuro sadza na ten temat


a zapytaj się tego neurologa ile na ten temat przeczytał publikacji? czy zna nazwiska o których tu się pisze? zamboni czy simka?

koczi230 - 2009-11-25, 15:35

Witam.Część medyków podchodzi do tematu CCSVI ze"zrozumieniem"Maluchu
już moja kuliżanka usłyszała" jak Pani wie więcej niż ja,to kto się u kogo leczy?"
guba ma rację,niewielu z medyków neuro.zgłębia temat CCSVI.
Co ważniejsi ten temat traktują z przymróżeniem oka,lubo pop.....łp Cię(was) ;-)

Ania W. - 2009-11-25, 17:48

koczi230 napisał/a:
.
Co ważniejsi ten temat traktują z przymróżeniem oka,lubo pop.....łp Cię(was) ;-)


Mirek komu nie powiem, niestety tak myśli, że mnie ............ ;-) ;-) ;-)

renia1286 - 2009-11-26, 11:38

Wygląda na to ,ze jak nie znajdzie sie lekarz ,który będzie stał po naszej stronie nie dbał o ptofity z firm farmaceutycznych,musimy sami o siebie zadbac znów płacic ,to po jakiego groma są ci lekarze? po co płacimy składki? :-/
Mnie juz dawno mają za troche nie tego ,dowiem sie17tego co mój znachor tym razem mi powie ,cos czuje ze tym razem powiem co mysle ,bez ogródek-prosto i na temat ,Do widzenia tez mu powiem ,kultura tego wymaga.
Ale serdecznie mam dość :-/

koczi230 - 2009-11-26, 12:40

Reniu,tylko spokoko i jeszcze raz spoko.ja też w grudniu mam możliwość konferowania z medykiem,o ile będzie w dobrym nastroju. ;-)
renia1286 - 2009-11-26, 13:02

Nie uważasz ,ze zbyt długo jestesmy spokojni ,czas zeby zaczeli nas traktowac jak ludzi poważnie chorych a nie jak idiotów?
Lekarz, który powaznie podchodzi do pacjenta ,powinien robic wszystko zeby mu pomóc ,po to jest ,chyba ze minął sie z powołaniem. :-|
Nie bede wiecej spokojna -jestem chora :!:

koczi230 - 2009-11-26, 13:39

Reniu ,wojenki z wiatrakami nie wygrasz,a tylko swoją laskę stępisz,wszak ktoś nam te"żółte i czerwone" przepisać musi,Reniu ,dzisiaj w nocy Mamę zabrało pogotowie...
93 lata .to po co...,coraz bardziej pochylam się nad MEIN KAMPF,niż nasza S.Z. :-(

renia1286 - 2009-11-26, 13:55

Jak mnie wkurzy i przestane do niego chodzic nie bedzie miał komu pisac tych żółtych ,a te czerwone wezmie sobie ,jako premię ,bo za moją wizyte mu nie zapłacą.
Przykro mi z powodu mamy,niestety takie jest życie :-|

koczi230 - 2009-11-26, 14:04

Spasiba Reniu,ale dzięki uporowi Siostry i Siostrzenicy,Mama ma się lepiej ;-)
renia1286 - 2009-11-26, 14:11

Widzisz teraz ,ze łagodnosc nie zawsze popłaca, czasem trzeba warknąć ,z mamą bedzie dobrze :-)
dante - 2009-11-26, 17:43

Renia ma rację. Jak tratkują nas lekarze.To woła o pomstę do nieba. Lekarze są dla nas czy my dla lekarzy.
Koczi230 dobrze ze z mamą jest lepiej.Życzę jej 200 lat.

koczi230 - 2009-11-26, 22:22

Danuśka spasiba .zainteresowana już dojszła powoli do się.koty strasnie miałcą...PTSR wydał odezwę do narodu ,związaną z CCSVI ;-)
dante - 2009-11-26, 23:38

CCSVI to jak koronarografia przy leczeniu zawałów serca.Może z czasem FOZ się obudzi i stwierdzi ze lepiej udrazniać żyły szyjne aby poprawić swoje statystyki finansowe w leczeniu MS,tak jak jest przy zawałach.Pacjent szybciej powraca do "zdrowia'' i nie nie są skazani na inwalidztwo.Nie zasilają nowych podań do ZUS o przyznanie renty tylko wracają do pracy. :-(
renia1286 - 2009-11-27, 10:07

Oby Dante ,oby, czas najwyższy zeby ktos wreszcie przejrzał na oczy,masz 100% racje ,tylko wygląda na to ,ze ktos zajmuje jakies stanowisko a zupełnie ktos inny tym steruje ;-) :-)
ania.m - 2009-11-27, 14:12

przedwczoraj zajrzałam do mojej neuro. pogadałam sobie z Nią i Ona mnie w którymś momencie pyta czy słyszałam o udrożnianiu żył stentami?
powiedzialam Jej, że czytałam o tym [nie wyrażając swojego zdania na ten temat, choć już takowe mam].
wiecie co mi powiedziała? że to bzdura [jeśli chodzi o leczenie sm], a ludzie w to wierzą.

poza tym, miał do Niej, do kliniki przyjść jakiś doktorek, który w tym siedzi i dokładnie przedstawić sprawę. niestety - nie dotarł.

czyżby się czegoś obawiał? :roll:

renia1286 - 2009-11-27, 15:01

Bzdurne ,to jest to co co ona mysli faszerujac ludzi interferonami .Jak ona nie dopuszcza do siebie mysli ,ze to moze chorym pomóc ,to i nikt jej nie przekona.Firmy farmaceutyczne juz zadbały o to ,zeby lekarze tak mysleli,tylko ciekawe co by powiedziała ,zeby sama była chora? :-|
Sprawdza sie powiedzenie [umiesz liczyć? to licz tylko na siebie ] :-|
Moze znajdzie sie ktos ,kto ruszy to wszystko do przodu-wierze w to :-)

Damis - 2009-11-27, 15:25

ania.m napisał/a:
przedwczoraj zajrzałam do mojej neuro. pogadałam sobie z Nią i Ona mnie w którymś momencie pyta czy słyszałam o udrożnianiu żył stentami?
powiedzialam Jej, że czytałam o tym [nie wyrażając swojego zdania na ten temat, choć już takowe mam].
wiecie co mi powiedziała? że to bzdura [jeśli chodzi o leczenie sm], a ludzie w to wierzą.
ania.m,
Wpółczuję neurologa. Może pora go zmienić? Jak można się tak definitywnie wypowiadać na temat nowej teorii, która jeszcze nie została obalona? Nie mieści mi się to w głowie. Światek medyczno-farmaceutyczny od samego zarania ponosi porażkę w leczeniu SM. W tym momencie każda nowa teoria jest warta uwagi. Czy Twoja neurolog zapoznała się z całą dostępną dokumentacją na temat CCSVI czy też oglądała tylko Teleexpress?
Mój neuro jest daleko bardziej ostrożny w swoich wypowiedziach. Nie dyskwalifikuje teorii CCSVI, lecz czeka na rozwój wypadków. I to jest godne uznania.

ania.m napisał/a:
[nie wyrażając swojego zdania na ten temat, choć już takowe mam].

Czy my juz znamy Twoje zdanie na ten temat?

Pozdrawiam
Damian

jaszczurka - 2009-11-27, 15:37

ania.m napisał/a:
miał do Niej, do kliniki przyjść jakiś doktorek, który w tym siedzi i dokładnie przedstawić sprawę. niestety - nie dotarł.
bez urazy,ale pani dr jako rzetelny specjalista dbajacy o dobro swoich pacjentow nie powinna sama sie dokształcac,sprawdzac nowe doniesienia itd...? bo to tak wyglada,jakby umowil sie z nia jakis domokrazca,zeby jej cos wcisnac,ale sie nie pojawil,wiec ona nie bedzie za nim biegac(łaski bez) ...żałosne...jej powinno zalezec na doglebnym rozpoznaniu tej teorii,jak i kazdej innej dotyczacej leczenia jej podopiecznych,chociazby po to,zeby mogla powiedziec cos wiecej niz tylko "bzdura"
Halina - 2009-11-27, 16:43

ania.m napisał/a:
wiecie co mi powiedziała? że to bzdura [jeśli chodzi o leczenie sm], a ludzie w to wierzą.

No jakby przejrzec publikacje pani neurolog to mogłoby sie duzo wyjaśnić w sprawie jej poglądów.

keyara - 2009-11-27, 17:05

wygląda na to ,że jako jedna z nielicznych mam "normalnego" neuro? nie dość ,że nie neguje doniesień w tym temacie to jeszcze jak najbardziej kazał próbować.być może sam jest ciekawy, a będzie miał kontakt z królikiem doświadczalnym :-D .zresztą cokolwiek nowego gdzieś znajdę i opowiadam mu - to sprawdza (jeśli się z tym nie spotkał),doczytuje i jak się da -stosuje.
quba - 2009-11-27, 18:44

ania.m napisał/a:

wiecie co mi powiedziała? że to bzdura [jeśli chodzi o leczenie sm], a ludzie w to wierzą.

:


zdanie ma wyrobione bo zapewne robiła badania w tym kierunku, albo przynajmniej przeczytała dostępne w medline prace na ten temat.

quba - 2009-11-27, 18:45

ania.m napisał/a:

poza tym, miał do Niej, do kliniki przyjść jakiś doktorek, który w tym siedzi i dokładnie przedstawić sprawę. niestety - nie dotarł.

czyżby się czegoś obawiał? :roll:


bo wczesniej dotarl do niej pan od interferonów i ją przekonał, dlatego ona wierzy w interferony. jak dotrze pan od stentów, to uwierzy w stenty.
żałosne.

Ania W. - 2009-11-27, 19:07

Właśnie wróciłam z Tych, jestem w programie badawczym pod kierunkiem Dr. Kosteckiego. Mam czas do namysłu, a jak się zdecyduję to jeszcze w tym roku zabieg.
Damis - 2009-11-27, 19:19

No i bardzo dobrze Aniu Wu. Jesteś już po MRV? Co tam wyszło? A czy będziesz miała zabieg teraz to chyba dopiero po losowaniu się dowiesz, prawda? Chyba, że już po losowaniu jesteś. Przepraszam za tyle pytań.

Pozdrówki,
Damian

Ania W. - 2009-11-27, 19:27

Damis jak najbardziej jestem po stronie tej metody. Tylko jak wspominałam bardzo się boję czy pomoże mi odzyskać choć troszkę lepszą sprawność. Niestety tego nie wiem jak organizm zareaguje.
Jestem po losowaniu i jestem w grupie A.... Tylko się decydować.
Mam zator w lewej żyle.

a Ty decydujesz się? Jesteś w programie?.........

PS> Czytałam Twoje ostatnie posty na forum B.
Wyczuwam , że zaczynasz powątpiewać.
Dziś kilku potencjalnych pacjentów zrezygnowało.
Z prostej przyczyny, nie chcą mieć obcego ciała w organiźmie i brać do końca życia leków zakrzepowych. I pojawił się lek, że operacja może się nie udać.
Sam doktor powiedział, że nie wiemy na dzień dzisiejszy jak organizm zareaguje w przyszłości? Na razie metoda jest obiecująca.
A metodę balonikowania obalił uznając ja za mało bezpieczną i trwałą.

Damis - 2009-11-27, 19:53

Aniu Wu,
Gratuluję. Jesteś już bliżej, niż dalej. Ja nieformalnie jestem w programie, przed badaniem MRV i przed losowaniem, przed podpisaniem papierów. Bez odwiedzenia Tychów chyba się nie obejdzie. ;-)
Damian

PS Tylko trochę powątpiewam. Udział w tym programie może być ciekawym doświadczeniem i tego będę się trzymał.

rob - 2009-11-27, 20:29

Ania W. napisał/a:

A metodę balonikowania obalił uznając ja za mało bezpieczną i trwałą.


No to pan doktor coś kręci jeżeli uważa że metoda stentowania jest bardziej bezpieczna niż balonikowanie. Stentowanie to droga w jednym kierunku stent jest nie usuwalny i jest to ciało obce które zwalcza organizm więc nie wiadomo jak organizm zareaguje na ciało obce za wiele lat i branie leków które zawsze dają skutki uboczne kumulujące się z biegiem czasu i to pewnie nie wszystko. Także jeżeli pan doktor uważa balonikowanie za mniej bezpieczne niż stentowanie to gratuluję dobrego poczucia humoru. Jednak świat pieniędzy jest światem bezwzględnym, jak mówił Jasiu "sorry winetou, ale biznes jest biznes" :8: .

marjusz - 2009-11-28, 12:55

C B C publiczny nadawca radiowo-telewizyjny w Kanadzie
nadał dziś ta wiadomość w swym dzienniku
//tłumaczenie po lewej stronie//


Aktualności CBC

nati_1978 - 2009-11-28, 14:11

Aniu W. ile czekałaś na tel. od dr Koteckiego??Ja też czekam i nie wiem ile to może trwać....Dziękuję za odpowiedź. :-D
alexandra - 2009-11-28, 23:31

słuchajcie moi drodzy, czy znacie numer tel. do tej katowickiej kliniki, lub do doktora Simki?? PLISS :-)
alexandra - 2009-11-28, 23:36

napisałam @ do tego lekarza, ale dostałam z powrotem i jakieś załączniki, coś po angielsku, ale żadnej wiadomości. Pomóżcie, rodacy!!!Wszyscy przecież chorujemy na ten badziew :cry:
Damis - 2009-11-29, 02:04

alexandra napisał/a:
napisałam @ do tego lekarza, ale dostałam z powrotem i jakieś załączniki, coś po angielsku, ale żadnej wiadomości. Pomóżcie, rodacy!!!Wszyscy przecież chorujemy na ten badziew

Alexandra,
Chyba zaszła jakaś pomyłka z tą odpowiedzią od doktora, spróbuj napisać maila jeszcze raz.
Odwiedź stronkę NZOZ Sana:
http://strona.simka.nazwa.pl/
W sekcji 'Kontakt z nami' znajdziesz 2 adresy mailowe i 2 nr telefonów.

Pozdrawiam,
Damian

alexandra - 2009-11-29, 12:28

dzięki wielkie Damis:) spróbuję zadzwonić i jeszcze raz napiszę.
alexandra - 2009-11-29, 14:56

to znowu ja, rzeczywiście Damis, musiałam coś pokręcić z @. Znowu napisałam list do doktora, niestety odpisał, żebym się skontaktowała w styczniu , co ma aż tylu chętnych :cry:
Ania W. - 2009-11-29, 18:24

nati_1978 napisał/a:
Aniu W. ile czekałaś na tel. od dr Koteckiego??Ja też czekam i nie wiem ile to może trwać....Dziękuję za odpowiedź. :-D


Nati ja mam zwężenie w lewej żyle. zabieg jest stosunkowo prosty - przynajmniej tak doktorzy mówią.
Z tego co mi wiadomo właśnie do programu weszli pacjenci z problemem jednego zatoru.
Nie czekałam długo, doktor zaproponował mi wejście do programu badawczego.
Jutro mam dać odpowiedź.

marjusz - 2009-11-30, 21:46

Dobra wiadomość

czwarty pacjent po zabiegu w Polsce*

Damis - 2009-11-30, 23:42

hej marjusz,
Wonky1 z Anglii to czwarty pacjent po zabiegu w Polsce.

Trzecią osobą po zabiegu w Polsce jest Phil (Brainteaser) z Australii:

Trzeci pacjent po zabiegu w Polsce

Pozdr
Damian

mama kangurzyca - 2009-11-30, 23:55

Witajcie, dołączyłam do was niedawno, choć od jakiegoś czasu trochę się wam przyglądam, ot nieśmiała bestia ze mnie :oops: ,
zwykle brak mi czasu na pisanie na forach , ale ponieważ mam zamiar również zacząć diagnozować się w kierunku niewydolności żylnej, poczułam się więc zobowiązana (może trochę przesadzam, poprostu mam ochotę ) podzielić się z wami moimi doświadczeniami (których jeszcze nie mam :-D ) pozdrawiam was i życzę nam wszytkim, żeby to wreszcie było TO!

Damis - 2009-12-01, 04:10

Witam z rana,

CCSVI - Przełom w leczeniu SM? - Dokument nadany przez telewizję CTV - część 1 - polskie napisy

Część 2 wkrótce.

Pozdr,
Damian

P.S. Witaj mama kangurzyca! Mam nadzięję, że coś pożytecznego się z tego odkrycia wykluje.

Ania W. - 2009-12-01, 08:34

Damis wspaniała robota, wielkie brawa. :-)


Dostałam dokumenty od doktora....dziś wysyłam.
Może jeszcze nadzieja dla mnie nie umarła. :-)

koczi230 - 2009-12-01, 09:04

EXXTRAAA.Damianie .podałem ponownie link do stron "b"naszemu PTSR.
Anulko trzymam kciuka za Cię i Was ;-)

David - 2009-12-01, 09:13

Aniu, 3mam kciuki i powodzenia :-)

ja muszę czekać na wiadomość do nowego roku bo w Tychach dopiero rusza ten program badawczy :-(

Ania W. - 2009-12-01, 09:25

David. Mirek bardzo dziękuję. :-)

Właśnie do tego programu badawczego w Tychach weszłam.

nati_1978 - 2009-12-01, 09:55

Aniu a ja jadę w piątek zapoznać się z programem i podpisać zgodę!!Może dzięki temu kiedyś się osobiście spotkamy!!
Ania W. - 2009-12-01, 10:05

nati_1978 napisał/a:
Aniu a ja jadę w piątek zapoznać się z programem i podpisać zgodę!!Może dzięki temu kiedyś się osobiście spotkamy!!



To świetnie Nati, nie będę taka osamotniona. :-)
Musimy walczyć.
Obejrzałam jeszcze raz film przetłumaczony przez Damisa - płakałam jak dziecko widząc tego szczęśliwego Włocha.........

marjusz - 2009-12-01, 10:19

A jednak już 5 zabiegów

Nowa terapia starej choroby

źródło: Rzeczpospolita 01.12.2009 str.20

dziękuje Ania W, Damian, Mirek
pzdr.

Ania W. - 2009-12-01, 10:38

Mariusz dzięki. :-)

"Koncepcja dr. Zamboniego budzi nie tylko entuzjazm, ale i kontrowersje. Bardzo ostrożnie na jej temat wypowiadają się zwłaszcza krajowe towarzystwa stwardnienia rozsianego"


Ostatni akapit nie napawa optymizmem. :-/
Ale dobrze, że naglaśnia się problem.
Jak ludzie będą zdrowieć to zmiękną. :-)

Halina - 2009-12-01, 10:59

Damian to jest fantastyczne, Dziękuję.
nati_1978 - 2009-12-01, 11:37

Zobaczyłam ten film z tłumaczeniem...poryczłam się!!Wierzę w to!!Już wkrótce wszystko wróci do normy!!!Damisie wielkie dzieki!!!!
koczi230 - 2009-12-01, 12:28

Mariuszu wielkie spasiba ;-)
Grzegorz76 - 2009-12-01, 12:46

gdzie moge zobaczyc ten film z tlumaczeniem?
Ania W. - 2009-12-01, 13:05

Damis podał stronę wcześniej. :-)

CCSVI - Przełom w leczeniu SM? - Dokument nadany przez telewizję CTV - część 1 - polskie napisy.

Taki tytuł tego filmu.


:-)

zofija - 2009-12-01, 13:06

Damian naprawde wielkie dzieki.
Ja rownież poryczalam się jak małe dziecko oglądając film.Wieczorem w moim domu będzie seans dla rodziny.A co tam niech wszyscy zobaczą że jednak marzenia mogą sie spełniac ,a nadzieja to wcale nie matka głupich. :-|

Ania vel Rysiek - 2009-12-01, 16:52

widze, ze w ramach komentarza w Rzepie Selmaj ostro ucina nadzieje na te metode. czytaliscie?
Ania W. - 2009-12-01, 17:34

Dokumenty wysłałam do Tych, teraz czekam na rozwój dalszych wypadków.

Ja wierzę, że choć trochę polepszy mi się mój stan zdrowia. Doktor mówił, że przebada nas przed zabiegiem prof. Opala - neurolog pracujący w Katedrze i Klinice Neurologii Wieku Podeszłego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Program badawczy był opiniowany przez specjalnie w tym celu powołaną Komisję Etyczną w skład której wchodzili m.in etycy.

A Selmaj.... no cóż.... już nie zarobi tak łatwo kasy omamiając ludzi złudnymi nadziejami.
A o mojej wizycie wspomniałam.......

http://stwardnieniesmrozs...?t=1292&start=0

agaciszon - 2009-12-01, 22:42

Film robi wrażenie, fascynujące. Czekam na część drugą.

Ania W. napisał/a:
A Selmaj.... no cóż.... już nie zarobi tak łatwo kasy omamiając ludzi złudnymi nadziejami


I nie tylko Selmaj. Tylko czekać, aż firmy farmaceutyczne i inni zainteresowani będą próbowali obalić odkrycie Zamboniego.

anaka - 2009-12-02, 01:27

A może ktoś orientuje się jakie wiążą się ewentualne komplikacje z posiadaniem stentu? Jeśli w chorobach sercowych to się stosuje, to może wiadomo czy z takim stentem można żyć 5, 10 czy 50 lat? Nasz lekarz mówił, że nawet przy udarach mózgu lekarze wahają się czy wstawiać stent, bo ryzyko śmiertelności wynosi około 3 procent. I jeśli uznaje się, że może nastąpić nawrót udaru, to wtedy się to stosuje. Leki przecizakrzepowe to chyba niewielkie ryzyko, ale czy po iluś latach nie mogą pojawić się jakieś inne problemy? Może ktoś miał do czyniania z pacjentami lub kimś w rodzinie, kto miał wszyty stent?
A+K

agaciszon - 2009-12-02, 11:08

Mnie też to bardzo interesuje. I czy na pewno wykonanie MRI jest wtedy bezpieczne.
David - 2009-12-02, 11:18

wczoraj pisałem do Pana dr Simka i podał mi numer tel do dr Kosteckiego :-) zadzwoniłem do niego i powiedział że jak chce to w piątek mam przyjechać bo spotyka się z grupą... :523: :524: :521:
flower - 2009-12-02, 12:06

Na stronie PTRS-u jest informacja, że niedlugo przedstawią swoje oficjalne stanowisko w sprawie tej metody, które zostanie ustalone z Doradczą Komisją Medyczną. Jestem bardzo ciekawa jaka to będzie opinia.
koczi230 - 2009-12-02, 12:26

Heyka.Już jedną odezwę do narodu wypocili,teraz druga...coś się dzieje
miśki wyszły z gawr,idzie nowe,czy co... ;-)

Ania W. - 2009-12-02, 12:52

David napisał/a:
wczoraj pisałem do Pana dr Simka i podał mi numer tel do dr Kosteckiego :-) zadzwoniłem do niego i powiedział że jak chce to w piątek mam przyjechać bo spotyka się z grupą... :523: :524: :521:


David no to świetnie, decyduj się. :-)

Szkoda, że nie mogliśmy się spotkać. Byłam tydzień temu, również na spotkaniu z grupą.
Mam nadzieję, że to nas nas wielka szansa. TRZEBA IŚĆ ZA CIOSEM. :mrgreen:



A stanowiska PTSR, można domyślać się - będzie wyczekujące, nabiorą wodę w usta. Już się wczoraj Selmaj wypowiedział, że trzeba szeregu badań i to slepy zaułek.

David - 2009-12-02, 13:27

Może byłbym też wcześniej tylko jak pisałem do dr Simka to powiedział mi że program rusza na początku roku i mam uzbroić się w cierpliwość. Jak po miesiącu od spotkania z dr S. nie miałem tel to jeszcze raz napisałem to teraz podał nr żebym sam zadzwonił :-)

Zobaczymy co się dowiem w piątek i jak to wszystko będzie wyglądało... :-)

Ania W. - 2009-12-02, 13:37

Wiesz co? Martwi mnie tylko jedna sprawa.... Doktor Kostecki tydzień temu powiedział mi, że jeszcze w tym roku miałabym rezonans i zabieg. W poniedziałek już troszkę spuścił z tonu, mówił, że postara sie załatwić rezonans w tym roku.
Ciekawe co Tobie powie w piątek? Oczywiście daj znać.
Rozumiem, że brak funduszy i koniec roku, ale powinno to wyglądać bardziej rzeczowo i konkretnie. :-)
Już chciałabym mieć to za sobą....

David - 2009-12-02, 14:02

w piątek Nati też chyba jedzie...

pewnie że dam znać :-)

David - 2009-12-02, 14:03

Mam nadzieje że będzie wszystko dobrze...
keyara - 2009-12-02, 14:26

hej.Będzie wszystko dobrze!!! musi być :-) .z rezonansem jest ten problem ,że wykonuje go ośrodek w Zabrzu raczej "po koleżeńsku" jako ,że program rusza w styczniu .w tej chwili dr.Kostecki umawia nas na dogodne terminy dla tego ośrodka.sami sobie załatwiamy skierowania ,bo nie ma magicznych "środków" i musielibyśmy sami płacić.

agaciszon -MRI ze stentem jest bezpieczne w aparatach najnowszej generacji

Ania W. - 2009-12-02, 15:28

Na badaniu doktor zaznajomił mnie z skutkami niepożądanymi i pozwolił, je zanotować i przekazać zainteresowanym.


Niepożądane efekty

W trakcie badania mogą wystąpić działania niepożądane związane ze specyfiką procedury zabiegowej( chirurgia klasyczna, endowaskularna). Należą do nich między innymi:
- krwawienie z miejsca operowanego
- infekcja rany pooperacyjnej.
- przemieszczenie, złamanie stentu
- wykrzepienie stentu
- uszkodzenie naczynia i krwawienie w miejscu implantacji stentu.
Częstość wyżej opisanych powikłań waha się w przedziale 1-5%

agaciszon - 2009-12-02, 15:32

keyara napisał/a:
agaciszon -MRI ze stentem jest bezpieczne w aparatach najnowszej generacji


To ogranicza ilość miejsc gdzie mogę w miarę szybko zrobić rezonans. I skąd mam wiedziśc że tej jest najnowszy ... ech :)

ania.m - 2009-12-02, 20:31

mam jedno pytanie...
dlaczego tak bardzo nie podobają Wam się negatywne opinie neurologów nt. stentowania? dlaczego tych lekarzy od razu traktujecie jako złych, beee i w ogóle?
może po prostu boicie się, że ta metoda nie będzie tym o czym marzycie, tym co Was uleczy?
i nie mówię tego z pozycji osoby negatywnie nastawionej do tego rodzaju leczenia.

i dlaczego prawie nikt z Was nie potrafi na spokojnie przyjąć i zaakceptować tego, że ktoś może mieć inne zdanie od Was? hm?

koczi230 - 2009-12-02, 21:07

Anulko.Za i przeciw jest pożądane,wszak to nowa teoria,i nowatorski zabieg,już jest piątka w Polsce po zabiegu.Iza nich i innych trzymam kciuka ;-)
keyara - 2009-12-02, 21:23

Osobiście uważam,że trzeba próbować wszystkiego.Sama nie jestem nastawiona negatywnie do neurologów ,którzy nie wierzą ,że być może w końcu coś drgnęło w leczeniu sm.Ale patrzę na to też z drugiej strony, bo jeśli to jest wielkie coś!- to urwie się im sponsoring koncernów farmaceutycznych.A to będzie bolało.I nie wierzę ,że łatwo to zaakceptują.
Na razie poczekajmy .Kto może to weźmie udział w badaniach i być może będzie miał cząstkę satysfakcji ,że pomógł.A jeśli nic z tego nie wyjdzie to cóż -kiedyś coś wymyślą. ;-) a jak się koncernom farmaceutycznym będzie opłacało to nawet to wyprodukują.

Ania W. - 2009-12-02, 22:09

Aniu nie wszyscy lekarze neurolodzy krytykują tą nowatorską metodę. Moj neurolog jest na tak. Uważa, że jak najbardziej powinnam spróbować. Leki na mnie nie działają, a probowałam prawie wszystkich dostępnych na naszym rynku, tylko jeszcze nie Tysabri. Z przyczyn bardzo prostych, nie stać mnie.

Gdyby leki na mnie działały i choroba miała łagodny przebieg pewno nie zaglądałabym do tego wątku. A tak, ja nie mam czasu na kolejny pewno złudny lek, SM gna jak oszalałe. Boję sie operacji, będę króliczkiem noszącym obce ciało. Nadzieje mam jednak głęboką.

Program badawczy będzie monitorował prof. neurolog Grzegorz Opala. Nie wszyscy są na nie. I to mnie cieszy. :-)

A przecież wszyscy wiemy, że wielu neurologów ma profity z leczenia interferonami. Ordynator z mojego miasta nie kryła, ze ma zasponsorowane 2 tygodniowe wczasy....

Gocha - 2009-12-02, 22:35

Dwukrotnie wymigałam się od interferonu , nie wiem czy dobrze zrobiłam , mój stan w moim odczuciu się nie zmienił od momentu postawienia diagnozy .
Widząc materał o metodzie Zamboniego poryczałam się :oops:
Zamierzam poddac się badaniu żył 8-)

nati_1978 - 2009-12-02, 22:36

Davidzie no to spotkamy się w piątek w Tychach :)Bo ja jadę na 100%!!

Aniu W. długo trwało to spotaknie-pytam bo nie wiem czy zdążę do pracy.... ;-)

Damis - 2009-12-03, 00:25

Witam,
Dziś ukazała się publikacja z wynikami obserwacji grupy badawczej Dr Zamboniego liczącej 65 osób. Podsumowuje stan pacjentów z SM po 18 miesiącach od zabiegu angioplastyki.
Kompletna publikacja w pdf dostępna za darmo dzięki uprzejmości telewizji CTV:

A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-12-03, 07:41

nati_1978 napisał/a:

Aniu W. długo trwało to spotaknie-pytam bo nie wiem czy zdążę do pracy.... ;-)
Droga Nati spotkanie trwało od 9.00 do 11.00 i doktor wykonywał wszystkim badanie usg. Weź dla porównania wypis badania od dr. Simka. :-)

Powinnaś zdążyć do pracy. :-)

Ale macie fajnie, że się poznacie. Mam nadzieję, że kiedyś się spotkamy. Życzę powodzenia i dajcie znać jak było. :1:

mama kangurzyca - 2009-12-03, 08:00

Hej, mój angielski nie jest najgorszy, ale ten medyczny język,brr - próbowałam sie wczoraj trochę wczytać w ten dokument, który zamieścił Damis, i jedno zwróciło moją uwagę.
Piszą coś o tym , że nie decydowali się na stentowanie tylko balonikowanie też ze wzg. na to,że na razie nie były produkowane odpowiednie stenty- te kardiologiczne są zdajesię za duże do żył szyjnych- ciekawa jestem czy już rozwiązali ten problem, może spróbujcie się dowiedzieć u źródła, skoro macie z nim kontakt :-)

pozdrawiam was wciąż pełna nadzieii- dzisiaj dzwonię i umawiam się na badanie :-) :-)

alexandra - 2009-12-03, 13:03

Hejka:) Wiecie co? od paru dni mam mętlik w głowie, Bo doktor Simka odpisał mi,że mam się odezwać w styczniu, z drugiej strony dowiaduję się,że ludzie są poumawiani na konkretne dni . Mamo kangurzyco, ja też mieszkam koło Łodzi:) <mikolaj>
imek101 - 2009-12-03, 14:48

Pozdrowienia dla Damisa, ale kiedy będzie ta obiecana druga część z polskimi napisami? Czyżby już nie było chętnych na ogladanie tego programu o dr Zambonim, nadanego przez kanadyjską TV? Dzieło Damisa na YouTube obejrzało do tej pory 836 osób - dużo to czy mało?
koczi230 - 2009-12-03, 16:36

imuś101,poczkaj troszku wyrobienie tego filmiku trochi trwa.kak będzie
Damis da wieść. ;-)

Ania W. - 2009-12-03, 18:55

Wczoraj na lokalnym spotkaniu chorych na sm miałam małą prelekcję i pokazałam wszystkie dostępne materiały w języku polskim, opowiadałam również o wizycie w Szpitalu Wojewódzkim. Ludzie patrzyli się na mnie podejrzliwie. oczywiście chcą być zdrowi, ale operacja, :shock: broń Boże.
Na 50 osób 3 były szczerze zainteresowane. :-? Dobre i to. :-)

mama kangurzyca - 2009-12-03, 23:37

alexandra, ja napisałam do doktora kilka dni temu, wysłał mi tylko telefony do przychodni - dzisiaj zadzwoniłam a tam oblężenie :-P zapisali mnie na 16 marca

okolice łodzi- północ czy południe? :-D

MrOk - 2009-12-04, 00:21

Witam wszystkich :)

@mama kangurzyca - możesz podać te nr. telefonów do przychodni? i na marzec zapisana jesteś na zabieg czy dopiero na 1szą wizytę.

z góry dziękuję za odpowiedź.

btw. - słyszałem o stentach organicznych czy jakoś tak...które po pewnym czasie "rozpuszczają" się w ciele pacjenta. Nie wiem czy już są czy dopiero mają je wprowadzić, ktoś wie coś więcej na ten temat?

Pozdrawiam
MrOk

mama kangurzyca - 2009-12-04, 08:17

ja jestem dopiero umówiona na badanie, więc myślę, że reszta z was idzie szybszym torem :-)
ale u mnie jak na razie łagodny przebieg, więc nie będę się ścigać ;-)
pozatym muszę jeszcze na to zarobić 8-)
tel do katowic do pradni euromedic- 32-2054081 32-3540587

co do stentów to właśnie też nic nie wiem

renia1286 - 2009-12-04, 09:28

Dziekuje Damian ,dopiero dzisiaj obejrzałam ,komputer był zepsuty jeszcze raz wielkie dzieki :-)
David - 2009-12-04, 12:47

już po spotkaniu z dr Kosteckim :-) od razu podpisałem zgodę :lol: teraz tylko czekać :-P
renia1286 - 2009-12-04, 12:51

Brawo David -,trzymam mocno kciuki ,mimo ze jestem pewna ,ze bedzie dobrze,
a moze ktos z was wie ile razy trzeba by jechac na slask ,zeby było po wszystkim [mam na mysli zabieg],nie moge wysyłac usmiechów -,nie wiem co jest grane pa <mikolaj>

Ania W. - 2009-12-04, 13:06

Reniu przed zabiegiem 2X. A po zabiegu poproszeni będziemy na wizyty kontrolne w 1, 3, 6,12 i 24 miesiącu.

To może spróbuj się skontaktować. Czytałam na forum B. że do dr. Simka teraz trudno się dostać. Ale napisz meila, ciekawe co by Ci odpisał.?

David czy doktor mówił Wam o ewentualnych zabiegach? Kiedy program ruszy?

Aśka - 2009-12-04, 19:24

Siemanko :-) Dziękuje bardzo za wszelkie filmiki o nowej metodzie leczenia,namiary do dr Simki i w ogóle za bardzo ciekawą dyskusję :-) Mam nadzieję,że metoda CCSVI okaże się wreszcie skuteczna w leczeniu sm.Ja już się zapisałam na badanie do Katowic na 16 marca( tak jak mama kangurzyca)Więc może akurat się tam spotkamy ;-)
Pozdrowionka dla wszystkich :-D

mama kangurzyca - 2009-12-04, 19:41

ha, no to na 16 marca szykuje się mocna grupa :!: :-)
David - 2009-12-04, 20:00

Ania W. napisał/a:
David czy doktor mówił Wam o ewentualnych zabiegach? Kiedy program ruszy?


była jedna dziewczyna co miała już zrobiony rezonans i za pare dni góra tygodni będzie miała zrobiony zabieg :-) teraz dr Kostecki będzie załatwiał rezonans dla innych uczestników programu :-P

Yoasia82 napisał/a:
Ja już się zapisałam na badanie do Katowic na 16 marca


na jakie badania jesteście zapisane? jak mozna wiedzieć

Aśka - 2009-12-04, 20:20

Hmmm,dokładnie to nie wiem jakie mi wykonają badania(myślę,że będzie to usg żył)W każdym bądź razie wczoraj dzwoniłam do Katowic,jestem umówiona na wizytę 16 marca,mam wziąć ze soba historię choroby i 100 zł (bo tyle kosztuje wizyta) No zobaczymy jak to będzie dalej z tą nową metodą :roll: Może wreszcie coś sią ruszy w kierunku naprawdę skutecznego leczenia sm...
David - 2009-12-04, 20:41

to tak długo tam trzeba czekać na wizyte... a szybciej nie byłoby u dr Simki koło Pszczyny?
David - 2009-12-04, 20:43

Dziś na spotkaniu dowiedzieliśmy się że ta metoda była już znana jakiej 20lat temu tylko przez pewnych ludzi wszystko ucichło :-/ :evil:
mam nadzieje że tym razem nie będzie tak samo i wszystko się ruszy w dobrym kierunku :-)

quba - 2009-12-04, 20:53

David napisał/a:
Dziś na spotkaniu dowiedzieliśmy się że ta metoda była już znana jakiej 20lat temu tylko przez pewnych ludzi wszystko ucichło :-/ :evil:
mam nadzieje że tym razem nie będzie tak samo i wszystko się ruszy w dobrym kierunku :-)


tzn co konkretnie sugerowano i jaka metoda?

David - 2009-12-04, 21:00

CCSVI
Aśka - 2009-12-04, 21:15

David napisał/a:
Dziś na spotkaniu dowiedzieliśmy się że ta metoda była już znana jakiej 20lat temu tylko przez pewnych ludzi wszystko ucichło :-/ :evil:
mam nadzieje że tym razem nie będzie tak samo i wszystko się ruszy w dobrym kierunku :-)


:evil: :evil: :evil: też mam nadzieję,że tym razem banda bezmyślnych idiotów nie sprawi,ze ucichnie o tej metodzie leczenia i CCSVI będzie powszechnie stosowana w leczeniu sm.

Damis - 2009-12-04, 22:04

Witam wszystkich,
a szczególnie nowych rozmówców
Gochę, Imka101, MrOka i Yoasie82,

Chciałbym sprecyzować, że CCSVI to nie jest żadna metoda, tylko akronim nowego stanu chorobowego, zdefiniowanego przez Dr Zamboniego.
CCSVI - Chronic Cerebro-spinal Venous Insufficiency - Przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna:

http://en.wikipedia.org/w...s_insufficiency

Jest to mózgowo-rdzeniowy odpowiednik przewlekłej niewydolności żylnej (PNŻ) w nogach, stanu który został już dawno opisany:

http://pl.wikipedia.org/w...wydolność_żylna

Metoda nazywa się angioplastyka stent, względnie balonowa, Amerykanie i Włosi nazywają to "liberation procedure" (po naszemu możemy powiedzieć "procedura uwolnienia").
I nie jest to metoda leczenia SM, lecz metoda leczenia CCSVI.

W latach 80-tych Dr Schelling z Austrii zbadał i opisał związki SM z żyłami, i pewnie o tym była mowa na spotkaniu. Przy okazji polecam tę stronkę:
http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984.htm

Pozdrawiam,
Damian

Aśka - 2009-12-04, 22:15

Dzięki Damis za cenne informacje :-)
Pozdrawiam!

mama kangurzyca - 2009-12-04, 22:34

dzięki za lekturę, damis :-)
a ja na 16 mam USG żył u dr. Simki właśnie.

alexandra - 2009-12-04, 23:03

hej Wam:) A ja jestem umówiona do Katowic dopiero na 30 marca!!! Podobno doktor Simka nawet nie wie, ilu ludzi jest w kolejce. Mamo kangurzyco, ja mieszkam na północ od Łodzi. <mikolaj>
alexandra - 2009-12-04, 23:06

ale o usg żył nic mi nie mówiono, tylko kazano przynieść historię choroby. Nawet nie miałąm czasu zapytać, co będzie na tej konsultacji, bo gość, który ze mną rozmawiał trochę się spieszył. A! no i 100 zł też mam dać, więc może to na usg, jak myślicie> :?: ;-)
Gocha - 2009-12-05, 00:10

Damis napisał/a:
Witam wszystkich,
a szczególnie nowych rozmówców
Gochę, Imka101, MrOka i Yoasie82,

Chciałbym sprecyzować, że CCSVI to nie jest żadna metoda, tylko akronim nowego stanu chorobowego, zdefiniowanego przez Dr Zamboniego.
CCSVI - Chronic Cerebro-spinal Venous Insufficiency - Przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna:

http://en.wikipedia.org/w...s_insufficiency

Jest to mózgowo-rdzeniowy odpowiednik przewlekłej niewydolności żylnej (PNŻ) w nogach, stanu który został już dawno opisany:

http://pl.wikipedia.org/w...wydolność_żylna

Metoda nazywa się angioplastyka stent, względnie balonowa, Amerykanie i Włosi nazywają to "liberation procedure" (po naszemu możemy powiedzieć "procedura uwolnienia").
I nie jest to metoda leczenia SM, lecz metoda leczenia CCSVI.

W latach 80-tych Dr Schelling z Austrii zbadał i opisał związki SM z żyłami, i pewnie o tym była mowa na spotkaniu. Przy okazji polecam tę stronkę:
http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984.htm

Pozdrawiam,
Damian


Witaj Damis :-)

Dzięki za linki , dzięki nim dalej skacząc po linkach dotarłam do bardzo , bardzo interesującego forum !
Jest tam opisany przypadek "naszej" Słowaczki :6:

CCSVI TRACKING

MS HISTORY
Name: Erika
Male/Female: (F)
Age: 37
MS treatments: only LDN, vitamins B, E, D
MS symptoms before stenosis intervention: weakness (left side is worse), fatigue and a lack of stamina, heat intolerance, balance problems, bad coordination, urgent bladder - but not all the 13 years, poor left-eye vision from Optic Neuritis damage, cognitive and short term name/memory problems, constantly can’t remember what I was thinking, name, item, dates, where I was headed in the house and why, brain fog, dizziness, tinnitus/ringing in ears - only mild, central neuropathic pain in my right arm, muscle stiffness, very often headache and often extremely strong headache, impossible to fall asleep withou sleeping pills, tremor, ataxia, sometimes walking like a drunk Robot - during attacks

Number of relapses before intervention : about 12
EDSS before CCSVI intervention : 5,5
FSS before CCSVI intervention: 7
MSIS before CCSVI intervention: 107

Have you had a procedure for stenosis yet: (Y)
One stent in left lower jugular vein, Katowice, Poland, Nov. 3, 2009

STENOSIS PROCEDURE HISTORY

Date/location of testing & procedure:
Type of venographic study: (MRV, Doppler)
Diagnosis: patologic valve in left lower jugular vein
Type of procedure: endovascular procedure
Procedure/drug related symptoms: NO

Number of relapses since first CCSVI intervention:
Impact on your MS symptoms in words (include date in brackets if there have been multiple updates): Nov. 4th - less brain fog about 15%, no fatigue, not pushing my bladder anymore to be able to empty it, no collapse feeling after washing my log hair
EDSS as of this update (self-assessed or physician-assessed?)
FSS as of this update:
MSIS as of this update:
Improvements after the procedure
- after 2 hours: 15% less brain fog
- since day 1: 85% better fatigue and 90% better bladder (no more pushing with my hands to empty it), 50% better feeling to faint
- since day 1: 80% better pulse (too fast heart beating)
- since day 8: 15% better vision
- since day 10: 50% better heat tollerance
- since day 14: 20% faster movements, more confident while walking
_________________
LUCKY GIRL, Aug. 7, 09 Doppler Ultrasound made by Dr. Simka in Poland, left Jugularis valve problem, RRMS since 1996, EDSS 5,5, Nov.3,09: one stent in the left jug. vein in Katowice, Poland, LDN

Last edited by ErikaSlovakia on Sat Nov 21, 2009 2:08 pm; edited 9 times in total


a to link do forum http://www.thisisms.com/f...orderasc-0.html

Może słabo znam angielski , ale o ile zrozumiałam , po wszczepienie stentu ,
ludzie zauważyli poprawę jeśli chodzi o m.in
-oczuwanie ciepła
-bóle głowy
-wrażenie pieczenia skóry
-męczliwośc
-odnajdywanie słów podczas rozmowy
-pamięc
-wzrok
-słuch
-szybkosc regeneracji
-"mgła w głowie"
-spastycznośc
-nastrój

(zakres zmian różny )

:5: to tak na szybko ;-)

mama kangurzyca - 2009-12-05, 08:10

alexandra sąsiadko, a kiedy dzwoniłaś się umówić? ja we wtorek. rzeczywiście kolejka musi być konkretna skoro ciebie zapisali już na 30, a na każdego pacjenta przewidziano 15 min. wiem, bo umawiałam 2 wizyty pod rząd, dla siebie i koleżanki ;-)

a ja też na północy :-D konkretnie z lasu jestem :-)

nati_1978 - 2009-12-05, 09:09

Witajcie!!Wczoraj byłam w Tychach u dr Kosteckiego!!Było fantastycznie!!Ja równierz bez dwóch zdań podpisałam zgodę na uczestnictwo w programie!!!No i poznałam naszego forumowego Davida!!!Było mi bardzo miło!!!!
mama kangurzyca - 2009-12-05, 09:47

Nati, dzięki za zarażenie radością ;-) trzymam kciuki :-)
renia1286 - 2009-12-05, 12:18

Kochani ,nawet nie zdajecie sobie sprawy ilu ludzi trzyma za was kciuki i wam kibicuje ,pozdrawiam z bardzo odległych od Katowic -Mazur ,pa :-)
alexandra - 2009-12-05, 12:48

Mama kangurzyco, ja w sumie też mieszkam koło lasu, ponad 20 km od Łodzi :-) Ale jestem starsza od Ciebie, mamo , hehe o 5 years <mikolaj> Ja też umówiłam na 30 swoją znajomą. A wiesz, co będą tam z nami robić te całe 15 minut? :?: :shock:
Halina - 2009-12-05, 13:27

Damis napisał/a:
Witam wszystkich,
a szczególnie nowych rozmówców
Gochę, Imka101, MrOka i Yoasie82,

Chciałbym sprecyzować, że CCSVI to nie jest żadna metoda, tylko akronim nowego stanu chorobowego, zdefiniowanego przez Dr Zamboniego.
CCSVI - Chronic Cerebro-spinal Venous Insufficiency - Przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna:

http://en.wikipedia.org/w...s_insufficiency

Jest to mózgowo-rdzeniowy odpowiednik przewlekłej niewydolności żylnej (PNŻ) w nogach, stanu który został już dawno opisany:

http://pl.wikipedia.org/w...wydolność_żylna

Metoda nazywa się angioplastyka stent, względnie balonowa, Amerykanie i Włosi nazywają to "liberation procedure" (po naszemu możemy powiedzieć "procedura uwolnienia").
I nie jest to metoda leczenia SM, lecz metoda leczenia CCSVI.

W latach 80-tych Dr Schelling z Austrii zbadał i opisał związki SM z żyłami, i pewnie o tym była mowa na spotkaniu. Przy okazji polecam tę stronkę:
http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984.htm

Pozdrawiam,
Damian

Znaczy się: Kierunek -chrurg naczyniowy - marsz! ;-) . Im szybciej, tym lepiej, zanim zrobi sie za późno!

renia1286 - 2009-12-05, 13:36

Halinko ,konkretniej plis ,do wszystkich ten apel? :-)
Halina - 2009-12-05, 14:19

No, moim zdaniem tak!
mama kangurzyca - 2009-12-05, 16:13

alexandra, zaczynam podejrzewać, że mieszkasz na sąsiedniej ulicy :-)
myślę, że te 15 min. to będzie USG- ja dzwoniąc mówiłam, że właśnie na USG u dr. simki chcę się umówić, na co panienka rutynowo zapytała - acha, chodzi o konsultację przed ewentualnym zabiegiem?
zresztą 17 -tego wszystko wam przekażę. :mrgreen:

mama kangurzyca - 2009-12-05, 16:15

choć mam nadzieję, że większość z was będzie nam wtedy relacjonować swoje samopoczucie po zabiegu :-D
ania.m - 2009-12-05, 17:04

Ludziki,
rozumiem, że świeże zmiany [stany zapalne] w mózgu/rdzeniu mogą się "zregenerować" i zniknąć dzięki udrożnieniu żył.

a jak to jest ze stwardnieniami, które powstały np. na początku choroby, przy którymś tam rzucie?
przecież one są już utrwalone, są "twarde", są na stałe [tak jak niedowłady przez nie wywołane] i chyba nie znikną ot tak, gdy żyły staną się drożne.

jak to jest? czy ktoś może mnie oświecić? tylko rzeczowo i konkretnie proszę.

quba - 2009-12-05, 17:07

David napisał/a:
... ta metoda była już znana jakiej 20lat temu tylko przez pewnych ludzi wszystko ucichło :-/ :evil:
mam nadzieje że tym razem nie będzie tak samo i wszystko się ruszy w dobrym kierunku :-)


chyba jednak warto sie pospieszyc. we wloszech firmy farmaceutyczne zablokowaly dalsze wykonywanie tej metody. ciekawe kiedy u nas.

mama kangurzyca - 2009-12-05, 17:18

ania.m z tego co pamiętam, dr simka mówił na filmie, że utrwalone ubytki rzeczywiście się nie cofają, ale pamiętaj, o tzw. plastyczności mózgu, pomimo, że są trwałe uszkodzenia mózg potrafi znaleźć sobie "obejście". kluczem do tego jest RECHABILITACJA. :-)

quba napisał/a:
we wloszech firmy farmaceutyczne zablokowaly dalsze wykonywanie tej metody. ciekawe kiedy u nas.

-co masz konkretnie na myśli :?: bo to co było znane 20 lat temu, to zdaje się nie we włoszech, tylko w austrii?

Aśka - 2009-12-05, 17:55

Firmy farmaceutyczne to jedna wielka mafia(niezależnie od kraju,wtedy to była Austra,dziś Włochy)Nasze zdrowie(a dokładnie to nasze wyzdrowienie)jest ostatnią rzeczą na jakim im zależy :7: Dla nich liczy się tylko zysk,kasa więc zrobią niestety wszystko aby zablokować jakąkolwiek nową metodę(która naprawdę może nam pomóc) bo nic na tym nie zarobią :-x Tak samo jak lekarze neurolodzy,gdyby ta nowa metoda okazała się skuteczna w leczeniu sm to ich całe dotychczasowe metody,leki,którymi nas "leczyli" okazałyby się jednak mega lipą :-P
ania.m - 2009-12-05, 17:57

mama kangurzyca napisał/a:
ania.m z tego co pamiętam, dr simka mówił na filmie, że utrwalone ubytki rzeczywiście się nie cofają, ale pamiętaj, o tzw. plastyczności mózgu, pomimo, że są trwałe uszkodzenia mózg potrafi znaleźć sobie "obejście". kluczem do tego jest RECHABILITACJA. :-)

no ok. rehabilitacja. ale to trwa. więc coś tu jest nie tak... skoro jakiś mężczyzna po 8 godzinach od założenia stenta stwierdził, że jest zdrowy, że wszystko mu przeszło i czuje się świetnie.
hm... cudowne ozdrowienie? :8:

mama kangurzyca - 2009-12-05, 18:06

no tak, ale wydawało mi się, że pytasz o stare zmiany, natomiast nowe stany zapalne mogą się chyba szybko wygasić- pamiętam, że czytałam kiedyś na forum jak dziewczyna na początku choroby straciła władzę w nodze, a przeszło jej w trakcie pierwszej kroplówki z solu. sama nie mam takich doświadczeń, bo brałam solu tylko raz i to o kilka tyg. za późno, ale może reszta może coś na ten temat powiedzieć?

sorry za błędy ortograficzne- chyba zaraziłam się dysleksją od męża :-P :-D

Gocha - 2009-12-05, 19:28

mama kangurzyca napisał/a:
pamiętam, że czytałam kiedyś na forum jak dziewczyna na początku choroby straciła władzę w nodze, a przeszło jej w trakcie pierwszej kroplówki z solu


Ja odzyskalam władzę w nodze po kilku dniach , kilku (nie pamiętam ilu dokładnie) kroplówkach , a zaczęło się od opadającaej stopy i zwiększało zasięg , solu przerwał rzut , wszystko wróciło do normy , mogę chodzic bez problemów .
Mam zmiany w MR jednak :-|

Gocha - 2009-12-05, 19:34

Yoasia82, niedawno na youtube widziałam wypowiedź jakiejś Włoszki , na ten temat . Nie znam włoskiego ale opis filmiku przetłumaczyłam automatycznie i okazało się , że dziewczyna wrzuciła film do siec jakby w proteście przeciwko ciszy medialnej na temat teorii Zamboniego .

quba napisał/a:
we wloszech firmy farmaceutyczne zablokowaly dalsze wykonywanie tej metody. ciekawe kiedy u nas.


nic o tym nie wiem , mam nadzieję , że to jakies nieporozumienie , zobacz ;
The Project will be conducted in the years 2010-2011 and will involve the Centre for Vascular Diseases of the University of Ferrara, the il Be.Ne Centre and the Neuroradiology Unit of the Bellaria Hospital in Bologna.http://www.fondazionehilarescere.org/eng/progetti.html

quba - 2009-12-05, 20:57

a co piszą o roku 2009?
quba - 2009-12-05, 21:01

nie zacytowalas całości, a diabeł tkwi w szczegółach, szczegół wytłuściłem.

Clinical Governance Emilia-Romagna


The Emilia-Romagna Region has approved a Clinical Governance Project which is co-financed by the Hilarescere Foundation. The 180,000 Euro grant will be used to provide evidence on the diagnostic accuracy of cerebro-venous echo-colour-doppler vs. advanced magnetic resonance in the diagnosis of CCSVI, either alone or in association with Multiple Sclerosis. The Project will be conducted in the years 2010-2011 and will involve the Centre for Vascular Diseases of the University of Ferrara, the il Be.Ne Centre and the Neuroradiology Unit of the Bellaria Hospital in Bologna.

koczi230 - 2009-12-05, 21:05

aniu m. jeszcze takiego cudownego antidotum na boli, już nie boli nie stworzyli.Rehabilitacja trzeba czasu ,organiz takowego potrzebuje do regeneracji.
Aże ktoś po zabiegu,po upływie 8 godzin czuje się lepiej,czasem i auto sugestia czyni ciuda ;-)

Gocha - 2009-12-05, 21:06

quba napisał/a:
a co piszą o roku 2009?

ogólnie w mediach krąży plotka , że się kończy ...
;-)

nikt nie może zabronic chorym na sm leczenia np. chorych zębów
i innych elementów organizmu .

mama kangurzyca - 2009-12-05, 21:22

szczerze mówiąc, trochę nie wierzę, że teraz można jeszcze zablokować te badania- pamiętajcie, że zabieg nie jest leczeniem sm, tylko ccsvi, więc nie można się tak łatwo przyczepić.
quba - 2009-12-05, 21:29

[quote="Gocha"]
Gocha napisał/a:

nikt nie może zabronic chorym na sm leczenia np. chorych zębów
i innych elementów organizmu .


chorym zabronic nie mozna, tylko co im po tym, kiedy mozna lekarzom.

Gocha - 2009-12-05, 21:34

[quote="quba"]
Gocha napisał/a:
Gocha napisał/a:

nikt nie może zabronic chorym na sm leczenia np. chorych zębów
i innych elementów organizmu .


chorym zabronic nie mozna, tylko co im po tym, kiedy mozna lekarzom.


Zabronic dentystom leczyc zęby ludziom z sm ?

Nie rozumiem dlaczego masz takie czarne myśli .
Gdyby koncerny farmaceutyczne miały moc zamykania gabinetów ... to jedyną opcją w leczeniu byłyby pewnie leki przeciwbólowe , również przy złamaniach :1:

quba - 2009-12-05, 21:43

Gocha napisał/a:


Zabronic dentystom leczyc zęby ludziom z sm ?

Nie rozumiem dlaczego masz takie czarne myśli .
Gdyby koncerny farmaceutyczne miały moc zamykania gabinetów ... to jedyną opcją w leczeniu byłyby pewnie leki przeciwbólowe , również przy złamaniach :1:


ale nie mowimy o dentystach leczących zęby, tylko o chirurgach leczących sm.

jeden z szefów wielkiej farmy w chwili szczerosci przyznal: "moim zadaniem nie jest ratować ludzkie zycie a zarabiac kasę".

quba - 2009-12-05, 21:46

nie mam czarnych mysli, ciesze sie ze to ruszylo i wierze ze nikt tego nie zatrzyma. jako pacjenci musimy wywierac presję , zanosic artykuly naszym neurologom, stawiac trudne pytania. wtedy jest szansa,ze sprawy nie wyciszą.
mama kangurzyca - 2009-12-05, 22:02

quba- zdecydowanie popieram, pozatym to nie neurolodzy tym razem prowadzą te badania ;-)
Gocha - 2009-12-05, 22:09

Racja :-)

Znalazłam filmik Włoszki o której wcześniej pisałam , tym razem mówi po angielsku :mrgreen: , ona śle maile w naszej sprawie .
http://www.youtube.com/watch?v=Bnx5m6hispY

quba - 2009-12-05, 22:22

UK MS Society medical advisors 'unconvinced' by Zamboni's CCSVI theory

Medical advisors to the UK MS Society have raised doubts about a theory put forward by Italian doctor Paulo Zamboni, who this week proposed that a vein disorder is the cause of multiple sclerosis (MS).

In a statement, the experts have found fault with the theory that MS is caused by blockages in veins that drain the brain and suggest that people with MS are unlikely to benefit by any treatments developed to treat what Dr Zamboni called chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI).

This week, results have been published of Dr Paulo Zamboni's work investigating whether CCSVI plays a role in multiple sclerosis (MS). The authors admit, however, that the recent paper published in the Journal of Vascular Surgery, A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency, has significant drawbacks.

Last week, early news of Dr Zamboni's novel theory sparked international interest and has led to scientists at the University of Buffalo in New York to test his theory by recruiting for a large study.

Research Communications Officer at the MS Society, Dr Susan Kohlhaas, said: "Several medical advisers to the MS Society have read through the papers published by Dr Zamboni, and have heard him lecture on the subject.

"They are not convinced by the evidence that blockages to draining veins from the brain are specific to people with MS, or that this explains the cause of MS at any stage of the condition."

Dr Zamboni's most recently published work examined CCSVI in 65 people and suggested that 50 per cent of people with relapsing remitting MS were relapse-free for 18 months.

Among the control group of MS patients who did not undergo the procedure, Zamboni found that only 27 per cent went 18 months without a relapse. There was no published benefit for people with progressive forms of the condition.

Participants with relapsing remitting MS, however, were allowed to continue receiving their usual form of treatment, so it is inconclusive whether any reduction in relapse rate was due to the CCSVI procedure.

Importantly, the result of the procedure was measured using different MRI scanning machines and at different times, meaning the data is inconsistent and not a useful measure.

Professor Alastair Compston, Head of the Department of Clinical Neurosciences at the University of Cambridge and winner of the 2007 Charcot Award for a lifetime achievement in MS research, is one of the MS Society's six medical advisors.

He said: "The treatment for CCSVI is not available for patients with multiple sclerosis in the United Kingdom because there is no convincing evidence to suggest that it is safe or beneficial to people with MS.

"People with MS are unlikely to benefit from treatments that dilate blood vessels."


Source: MS Society (UK) Š 2009 Multiple Sclerosis Society (05/12/09)

Widzisz, Gocha, jak się zabrania? ostatni akapit.

Gocha - 2009-12-05, 22:38

quba, nie zabraniają .
O tym profesorze wspomina Ryszard (facet ze stentem) na forum biegusy .

quba - 2009-12-05, 22:49

aby zabronic, nie potrzeba literalnego zakazu. czasami wystarczy sugestia, zła atmosfera, nieprzychylna wypowiedx autorytetu, stworzenie atmosfery strachu, itd.
marjusz - 2009-12-06, 19:50

kolejne osoby po zabiegu w Polsce :-)

Irlandczyk i Niemiec

źródło: net

mama kangurzyca - 2009-12-06, 19:55

a to z kolei na ostudzenie emocji:

http://www.rp.pl/artykul/...ewelacjami.html

właśnie takiej wypowiedzi się spodziewałam, ale z drugiej strony rozumiem.

elzbieta1008 - 2009-12-06, 20:21

Artykuł jest na swój sposób ciekawy i zainteresowanych leczeniem nie zniechęci.Ja jestem na wózku i mam obiekcje,czy chcieliby jeszcze ze mną coś robić,ciągle się wacham-chyba jeszcze trochę poczekam
koczi230 - 2009-12-06, 20:29

kubuś ,wielkie dzięki za artykuł,napewno pomyłka nastąpiła z mojej strony
matulu,to że prof.Selmaj autorytetem jest w kraju,wsiem wiadomo,ale też i szacowne autorytety potrafią przeprowadzić skomplikowaną operację zdrowej kończyny,uzdrowić
pacjenta , któremu pozostało 2 lub 3 miesiące życia...
gdzieś na forach wyczytałem że tuzy medycyny za 3 minutowy pobyt w priva gabinecie śpiewają od 80 zł do ponad 100 zł,a większość tych filarów medycyny,nosi
patrzałki(okulary), badają telepatią?
albowiem napisane jest " i medrcy tego świata ..."
kolejni decydują się na ten zabieg... ;-)

koczi230 - 2009-12-06, 21:01

Elu,część z eseków chyci śię choćby piły tarczowej,inna sprawa , skoro teoria CCSVI jest bee,to po jakiego prawdziwka ruszają te badania w Stanach? ;-)
Gocha - 2009-12-06, 21:07

mama kangurzyca, ciekawe , że dr. sugeruje koniecznosc dalszych badan , ale juz nie swój udział w nich :lol:
Halina - 2009-12-06, 21:10

mama kangurzyca napisał/a:
a to z kolei na ostudzenie emocji:

http://www.rp.pl/artykul/...ewelacjami.html

właśnie takiej wypowiedzi się spodziewałam, ale z drugiej strony rozumiem.

Ja też rozumiem; ucięło by się obfite źródełko dochodów dla tego pana,

koczi230 - 2009-12-06, 21:16

Halinko zdjełaś mnie odpowiedż z klawiszy.daj na Panie ,esemkom ,aby to CCSVI
miało lepszy stosunek procentowy niżli ten 50 na 50 ;-)

ania.m - 2009-12-06, 22:03

Halina napisał/a:
mama kangurzyca napisał/a:
a to z kolei na ostudzenie emocji:

http://www.rp.pl/artykul/...ewelacjami.html

właśnie takiej wypowiedzi się spodziewałam, ale z drugiej strony rozumiem.

Ja też rozumiem; ucięło by się obfite źródełko dochodów dla tego pana,

co Wy się tak cały czas o kasę tych lekarzy martwicie :8:
jednym się utnie, a dostanie innym... czyli ewentualnie tym, którzy teraz walczą o to żeby uznać metodę stentowania.
jednym słowem walczą o wdrożenie stentowania żeby też mieć zysk. charytatywnie tego nie robią. świadczy o tym już choćby fakt, że od każego pacjenta na dzień dobry dr Simka i spółka biorą po 100 zł.
więc może temat kasy odłóżcie na bok!

mama kangurzyca - 2009-12-06, 22:30

słuchajcie, ja tego że go rozumiem nie pisałam cynicznie- po prostu nie spodziewałam się, że człowiek, który tyle lat studiował naszą chorobę od pewnej konkretnej strony po informacji, że jej przyczyna omija jego działkę zakrzyknie nagle- TAK TO JEST TO!!!

a gdyby nie daj Boże, okazało się, że to wszystko nie wygląda tak różowo? pacjenci pierwsi mieli by do niego pretensje.także nie dziwi mnie jego ostrożność. zresztą ostatnie zdanie w tym wywiadzie jest ciut bardziej optymistyczne ;-)

jedyne co moim zdaniem jest przesadzone, to konieczność zastosowania ślepej próby w badaniach-myślę że to dopiero jest nieetyczne
no i te 1000 osób w amerykańskich badaniach - też za mało?- to chyba takie kliniczne zboczonko :-D

imek101 - 2009-12-07, 00:05

Obserwując rozwój sytuacji i coraz bardziej rzucające się w oczy działania przeciwników teorii CCSVI utwierdzam się w przekonaniu, że wypadałoby na masową skalę wystąpić w obronie tej nowej metody leczenia. Pozwoliłem sobie opracować przykładową petycję, jaką można byłoby wysłać do prezydenta, premiera, marszałka Sejmu, ministra zdrowia, poszczególnych posłów i do wielu innych adresatów. Takich potencjalnych adresatów można znaleźć na stronie http://www.biegusy.zgora...._id=173&forum=4 (post #3).
Rysiek Wierciński (dla tych, którzy nie wiedzą – pierwszy pacjent zoperowany w Polsce, przez zespół dr Ludygi) kilka razy wysyłał obszerne pisma/listy otwarte do różnych adresatów, podawał fakty, linki do różnych stron internetowych itd. I co? I nic! Z reguły (jeśli nie zawsze) żadnej odpowiedzi, żadnej reakcji. Wygląda na to, że pojedyncze wystąpienia, choćby najbardziej merytoryczne, nie gwarantują sukcesu. Może skutek będzie inny, gdy liczba wystąpień w kwestii CCSVI będzie wystarczająco duża, gdy wystąpienia będą masowe?
Oczywiście każdy może pisać to, co sam uzna za stosowne, gdyby jednak ktoś chciał wykorzystać moje dzieło, nie będę miał nic przeciwko temu.
A oto ta moja przykładowa petycja:

„Dot: Leczenie SM w Polsce

W chwili obecnej sytuacja związana z leczeniem SM w Polsce wygląda następująco:

1. liczba chorych na SM to kilkadziesiąt tysięcy osób (dokładna liczba nie jest znana, według jednych szacunków jest to co najmniej 25 tysięcy, wg innych – ponad 60 tysięcy chorych);

2. liczba chorych stale rośnie, a SM stwierdza się u coraz młodszych ludzi;

3. przyczyna zachorowania na SM nie została jak dotąd oficjalnie zidentyfikowana;

4. nie ma lekarstwa, które byłoby w stanie wyleczyć chorego na SM. Aktualnie stosowane lekarstwa immunomodulacyjne jedynie spowalniają rozwój choroby, a i to co najwyżej u około 1/3 leczonych; u pozostałych albo w ogóle nie działają, albo wręcz powodują pogorszenie stanu pacjenta.

W tym roku pojawiły się oznaki świadczące o tym, że w najbliższej przyszłości może nastąpić przełom, jeśli idzie o możliwość skutecznego leczenia chorych na SM. Włoski lekarz, prof. Paolo Zamboni, wykrył ścisły związek między chorobą a występującą u chorego niedrożnością żył szyjnych, powodującą utrudnienie odpływu krwi z mózgu, przepływ zwrotny tej krwi, odkładanie się żelaza w komórkach i w konsekwencji – rozwój stwardnienia rozsianego. Prof Zamboni nazwał te stwierdzoną przez siebie niewydolność żylną CCSVI (co jest skrótem od Chronic Cerebro-Spinal Venous Insuficiency, a w języku polskim zostało przetłumaczone jako „przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna”). Zespół chirurgów pod kierownictwem prof. Zamboniego blisko dwa lata temu zaczął usuwać te stwierdzone niedrożności żylne stosując angioplastykę balonową. Zabieg przeprowadzono u blisko dwustu pacjentów i u prawie każdego z nich nastąpiło zdecydowane polepszenie stanu pacjenta, a w kilku przypadkach nastąpiło zupełne wyleczenie chorego.
W maju bieżącego roku operacyjne usuwanie CCSVI rozpoczęto w USA, w Stanford. Zespół pod kierownictwem prof. Michaela Dake’a wykonał kilkadziesiąt zabiegów stosując inną metodę, wstawianie stentów.
W Polsce, jako trzecim kraju na świecie, w październiku odbył się pierwszy operacyjny zabieg leczenia CCSVI, poprzez wstawienie stentu. Pierwszy pacjent zoperowany w Polsce publikuje w Internecie informacje o stałej i systematycznej poprawie stanu zdrowia, co jest wprawdzie jednostkowym, ale niepodważalnym dowodem skuteczności nowej metody leczenia. Jest też dowodem na to, że leczenie CCSVI jest w istocie leczeniem SM. Od czasu tego pierwszego zabiegu przeprowadzono w Polsce kilka dalszych zabiegów, a liczba chorych zdecydowanych na taką operacje jest znaczna i stale rośnie.

Wyżej opisane zabiegi przeprowadzane były i są przez chirurgów naczyniowych, natomiast lekarze neurolodzy, w gestii których leży leczenie SM, wykazują generalnie znikome zainteresowanie tą nową metodą, która być może okaże się pierwszą skuteczną metodą leczenia SM. Jeśli już wypowiadają się na jej temat, to z reguły bardzo sceptycznie i z wyraźną niechęcią. Jest to zrozumiałe, jeśli patrzeć z ich punktu widzenia, ale jest to nie do zaakceptowania, jeśli patrzeć na to z punktu widzenia chorych na SM.

W interesie koncernów farmaceutycznych jest produkowanie lekarstw nie takich, które szybko i skutecznie wyleczą chorego, lecz takich, które chory będzie musiał stale brać, a które będą tym koncernom przynosiły pewny, znaczny i stały zysk. W tej sytuacji należy spodziewać się ze strony tych koncernów przeróżnych działań, mających na celu utrudnienie wprowadzenia takiej nowej metody, lub wręcz uniemożliwienie jej wprowadzenia. Takimi działaniami mogą być: krytykowanie nowej metody, kwestionowanie jej skuteczności, czy w końcu wywieranie różnego rodzaju wpływów na środowisko lekarskie, przede wszystkim na neurologów, mających do tej pory monopol na leczenie SM. Wygląda na to, że tego rodzaju działania już się rozpoczęły i stale nasilają się.

W interesie Państwa jest natomiast szybkie wprowadzenie skutecznej metody leczenia SM, jako że dbałość o zdrowie obywateli jest obowiązkiem Państwa.

W tej sytuacji domagam się podjęcia zdecydowanych badań nad tą nową metodą. Ponieważ ocena rzeczywistej skuteczności tej nowej metody będzie możliwa dopiero wówczas, gdy zostanie wykonana odpowiednio duża liczba zabiegów, należy jak najszybciej rozpocząć program badawczy. Zabiegi operacyjne powinny oczywiście być wykonywane przez chirurgów, ale cały program powinien być realizowany przy czynnym udziale neurologów.

Jak jednoznacznie wynika z wypowiedzi na forach internetowych, znaczna liczba chorych bez wahania zdecyduje się na udział w takim programie badawczym.”

Zachęcam do aktywności - jeśli sami nie zaczniemy działać, przeciwnicy teorii CCSVI mogą Wygrać! Pozdrawiam,
imek101
P.S. Tę wiadomość zamieściłem w grupie leczenie, ale jako nowy temat, zatytułowany "Czy wystąpimy w obronie CCSVI?"

Gocha - 2009-12-07, 00:29

Cytat:
W interesie koncernów farmaceutycznych jest produkowanie lekarstw nie takich, które szybko i skutecznie wyleczą chorego, lecz takich, które chory będzie musiał stale brać, a które będą tym koncernom przynosiły pewny, znaczny i stały zysk. W tej sytuacji należy spodziewać się ze strony tych koncernów przeróżnych działań, mających na celu utrudnienie wprowadzenia takiej nowej metody, lub wręcz uniemożliwienie jej wprowadzenia. Takimi działaniami mogą być: krytykowanie nowej metody, kwestionowanie jej skuteczności, czy w końcu wywieranie różnego rodzaju wpływów na środowisko lekarskie, przede wszystkim na neurologów, mających do tej pory monopol na leczenie SM. Wygląda na to, że tego rodzaju działania już się rozpoczęły i stale nasilają się.


Podoba mi się inicjatywa , ale mam pewne wątpliwości co do tak ostrego tonu odnośnie firm farmaceutycznych :-|
Ogólnie , bardzo Ci dziękuję , bo ja chyba nie potrafiłabym stworzyc takiego pisma :-)

mama kangurzyca - 2009-12-07, 08:28

uch zjadło mi posta :evil:

gocha zgadzam się z tobą nie ma co robić z siebie pieniacza na dzieńdobry ;-)

natomiast ja bym dadała zaraz po "obowiązku państwa" małe wyliczenie ekonomiczne, ile kosztuje państwo chory na sm, (leczenie+to, że nie pracuje+ renta), a ile by mógł, gdyby metoda okazałaby się skuteczna. myślę, że aspekt finansowy jest dla pewnego rodzaju ludzi hm, najbardziej przekonujący :-)

quba - 2009-12-07, 08:55

ania.m napisał/a:
....Wy się tak cały czas o kasę tych lekarzy martwicie :8:
jednym się utnie, a dostanie innym... czyli ewentualnie tym, którzy teraz walczą o to żeby uznać metodę stentowania.
jednym słowem walczą o wdrożenie stentowania żeby też mieć zysk. charytatywnie tego nie robią. świadczy o tym już choćby fakt, że od każego pacjenta na dzień dobry dr Simka i spółka biorą po 100 zł.
więc może temat kasy odłóżcie na bok!


o, zaczyna się polskie piekiełko. obrzydliwie są twoje sugestie.


dlaczego mieliby to robic charytatywnie?
czy ty za swoją pracę kasy nie bierzesz? rozumiem, ze jak sprzedajesz kartofle w warzywniaku, to co drugi klient dostaje gratis? a moze jesteś urzędnikiem i specjalnie dla petentów pozostajesz po godzinch by przyspieszyc załatwienie ich spraw?

lekarze wykonują pracę jak każda inna i w tym sensie mają prawo do pobierania honorarium za swoje uslugi.

co więcej, zarabiac powini tyle, by było ich stać na godne życie i dalsze kształcenie.
tylko dzięki własnej inicjatywie dr S, jego ciekawosci świata i medycyny, nawiązał on kontakt z dr Z. gdyby nie dr S, to nikt w Polse nie myslałby powaznie o ccsvi.

żaden profesor , urząd, uniwersytet, organizacja SM, nie ruszyli się do Włoch.

to dr S, prawdopodobnie za własne pieniądze, czyli te stuzłotówki, które tak mu wypominasz, zdobył potrzebną wiedzę i kontakty.

to my, chorzy musimy sfinansować mu i jemu podobnym, możliwosc kształcenia, by miec szansę na wyzdrowienie.

gdyby leczył charytatywnie, z czego miałby finansować swoje kursy, wyjazdy na zagraniczne staze, ksiązki, aparaturę do badań?

kto tego nie rozumie , jest po prostu głupi.

Halina - 2009-12-07, 09:21

mama kangurzyca napisał/a:
słuchajcie, ja tego że go rozumiem nie pisałam cynicznie- po prostu nie spodziewałam się, że człowiek, który tyle lat studiował naszą chorobę od pewnej konkretnej strony po informacji, że jej przyczyna omija jego działkę zakrzyknie nagle- TAK TO JEST TO!!!

Ale ten człowiek, jakby na to nie patrzeć, jest naukowcem a zachowuje się jak mocno zagrożony monopolista. Nie czepiała bym sie, gdyby moja wizyta u niego przebiegła tak: Proszę pani dla mnie obraz Pani MRI nie wzbudza wątpliwości ale jeśli ma pani jakiekolwiek kłopoty z krążeniem to należy się mocno zastanowić, co dalej. Niestety; Nic takiego nie usłyszałam :-/

nati_1978 - 2009-12-07, 09:24

Aniu M. doktor Simka nie wziął odemnie ani złotówki.
Ania W. - 2009-12-07, 09:38

nati_1978 napisał/a:
Aniu M. doktor Simka nie wziął odemnie ani złotówki.


Ode mnie tez nie wziął, a badal godzinkę robiąc mi dodatkowe badanie - usg kończyn dolnych.

Nie dziwi mnie, że doktor i Jego koledzy w końcu będą brać pieniądze za wizyty. W końcu to wszystko kosztuje. My mieliśmy po prostu szczęście.

jaszczurka - 2009-12-07, 09:38

Aniu M. ode mnie tez nie wział ani złotówki i od wiekszosci osob,ktore badal w SWOIM gabinecie tez nie wzial ani zlotowki,choc to badanie trwa okolo godziny na drogim sprzecie.
ania.m - 2009-12-07, 09:44

moi drodzy, napisałam wyraźnie - Simka i spółka - tj. dr Kostecki, itd. czyli wszyscy ci, którzy ściągają ludzi na badania, ściągając przy tym kasę.

Alexandra napisał/a:
A! no i 100 zł też mam dać

Yoasia82 napisał/a:
mam wziąć ze soba historię choroby i 100 zł


ooo!

quba - 2009-12-07, 09:48

Aniu M, ode mnie też nie wziął, co jest dla mnie dziwne, bo uwazam, że powinien brać pieniądze. Poswieca swój czas, wiedzę i sprzęt. Rozumiem, ze to dopiero początek i z czasem skomercjalizuje się to leczenie. Przykre, że chętni do rzucania błotem zawsze sięznajdą.

a co do zatrzymania badan w Italii:

http://assemblealegislati...omunicato=30532

St. Anna Hospital of Ferrara, in collaboration with the Bellaria in Bologna, was developed a treatment protocol targeting the sick with multiple sclerosis infected with "cerebro spinal chronic venous insufficiency (CCSVI), and such treatment would demonstrated an unquestionable improvement of these patients: moving from here the question raised by Enrico Aimi - the group An-Pdl - Denouncing the fact that by the end of September the Sant'Anna di Ferrara can no longer exercise the Protocol, for reasons now mysterious, "leaving in despair, the sick and their families."
This treatment protocol, said the adviser, is divided into a series of steps that are aimed at removing the causes of disability such as CCSVI disease, restoring function to patients already lost. Aimi asked if the council agrees that this protocol from the scientific evidence so incontrovertible evidence regarding the effectiveness of the intervention, or the grounds on which the State does not recognize the scientific validity of the Montreal Protocol, arriving not to allow the Hospital Sant 'Anna continued diagnosis and treatment.
(rg) (rg)

a cura di: Ufficio Stampa dell'Assemblea Legislativa by: Press Office of the Legislative Assembly

e-mail: alinformazione@regione.emilia-romagna.it E-mail: alinformazione@regione.emilia-romagna.it
Archivio comunicati stampa Press Release Archive

David - 2009-12-07, 09:48

dr S. ode mnie też nie wziął ani złotówki...
mama kangurzyca - 2009-12-07, 09:49

a ja na przykład nie mam nic przeciwko płaceniu ludziom za ich pracę
w końcu jadę na prywatną wizytę, katowice to nie bardzo mój rejon....nie można zapominać, że praca lekarza to nie tylko te 15 min wizyty- wiem,że są ludzie, którzy tak to wyliczają- 100 pacjent= 4 stówy za godzinę- ale przecież godzin spędzonych na nauce nikt im nie liczy, a uczyć muszą się cały czas.

Ania W. - 2009-12-07, 09:49

Dr. Kostecki tez nie wział tydzień temu ode mnie pieniędzy. Powtarzam gdybym miała zapłacić zrobiłabym to. Przecież to normalne, że za wizytę się płaci. Wszystkim chorym nie mogą wykonać badań gratis, to jest ich czas, sprzęt, a przede wszystkim wiedza. :-)
quba - 2009-12-07, 09:54

ania.m napisał/a:
moi drodzy, napisałam wyraźnie - Simka i spółka - tj. dr Kostecki, itd. czyli wszyscy ci, którzy ściągają ludzi na badania, ściągając przy tym kasę.

Alexandra napisał/a:
A! no i 100 zł też mam dać

Yoasia82 napisał/a:
mam wziąć ze soba historię choroby i 100 zł


ooo!


i co z tego? o ile nie jesteś bezrobotna, napisz mi proszę, czy ty "ściągasz" kasę od swoich klientów? czy robisz wszystko gratis?
na jakiej podstawie uwazasz, że lekarze nie powini brać pieniędzy od pacjentów, za wykonaną usługę???
możesz mi to wytłumaczyć??? może lekarze nie jedzą, sprzęt spada im z nieba a gabinetu budowlańcy im stawiają za darmo?

ania.m napisał/a:
...czyli wszyscy ci, którzy ściągają ludzi na badania,


zobacz jak manipulujesz językiem, nikt nikogo nie ściąga na siłę, sami tam jeździmy, nie ma przymusu.

skąd tyle, goryczy i frustracji u ciebie? zamilknij lepiej, bo niczego nie wnosisz, poza bezinteresowną a moze interesowną zawiscią.

David - 2009-12-07, 09:56

nie dziwie się że inni neurolodzy są przeciwni tej metodzie leczenia bo stracą pacjentów a oni w swoich gabinetach biorą minimum 100zł. i można sobie policzyć jakie mają dochody a są jeszcze przeciwni na wprowadzenie kas fiskalnych...
David - 2009-12-07, 09:59

Ludzie spokojnie nie macie już się o co kłócić!!!

Tu jest Polska i każdy za coś bierze kasę, tak było, jest i będzie...

jaszczurka - 2009-12-07, 10:18

Ania M. z tym sciaganiem ludzi to poszłas po bandzie z lekka...na razie sami sie prosimy i dobijamy o te badania ,tak jak zreszta o wszystkie inne- włacznie z tymi potrzebnymi do programu "jedynie słusznego" interferonowego (przynajmniej w Krakowie tak jest) wiec nikt sie tu nie bawi w domokrążcę i nic nikomu nie wciska.
ania.m - 2009-12-07, 10:52

ja Wam nie bronię jeździć na badania, itp. wypowiadam tylko swoje zdanie na podstawie obserwacji, a Wy się pienicie jak nie wiem co.
mam prawo mieć swoje zdanie. nie potraficie tego uszanować?
a może po prostu uderzam w czuły punkt?

koczi230 - 2009-12-07, 11:02

kubuś,za daleko poszliśmy-zgoda,tak to nasze rodzime piekiełko,ale to jest zamknięte koło,w którym pękają szprychy(skargi.zawiść... )każdy chce za swoją pracę i wiedzę mieć godziwą zapłatę,tylko to chyba utopia w naszej RP... ;-)
jaszczurka - 2009-12-07, 11:32

eeee,szkoda klawiatury...
quba - 2009-12-07, 11:45

David napisał/a:
nie dziwie się że inni neurolodzy są przeciwni tej metodzie leczenia bo stracą pacjentów a oni w swoich gabinetach biorą minimum 100zł. i można sobie policzyć jakie mają dochody a są jeszcze przeciwni na wprowadzenie kas fiskalnych...


davidzie, jestem przeciwnikiem zaglądania do kieszeni czy to neurologom, czy angiologom, czy wlascielom warzywniaków. to nie nasza sprawa.

a z kasami , to czysty populizm. ich wprowadzenie wymagaloby oVATowania usług med. przy stawce 22% usługi medyczne wzrosły by o 22%. chcesz tego?

przy 0% lub 7%, budzet musiał by oddawać lekarzom róznicę, czyli odpowiednio 22% lub 15% za zakupione przez nich towary i usługi, tym samym musiał by np okroić np NFZ z funduszy.

Tak czy inaczej, wprowadzenie kas jest dla pacjentów kompletnie nieopłacalne, ale Polak z zawisci jest w stanie zrobić wiele, vide modlitwa Polaka w "Dniu świra"
http://www.youtube.com/watch?v=V2sedTLIRWU


skonczcie ten wątek finansowy, bo to nie nasza sprawa i do niczego nie prowadzi.

koczi230 - 2009-12-07, 22:29

Owacje już gasną ...
imku przyłączę się ochoczo do wysyłania petycji,tylko zacznę jutro bo dzisiaj wysułka majla to... ;-) aginacje staszczoneg kaszalota

koczi230 - 2009-12-07, 23:15

Petycja rozesłana pod sugerowane adresy ;-)
imek101 - 2009-12-08, 09:37

W dniu 2009.12.06 zamieściłem i tutaj, i w specjalnie utworzonym nowym temacie
„Czy wystąpimy w obronie CCSVI?”
post dotyczący wysyłania petycji w obronie CCSVI. Tam przeczytało go do chwili obecnej 97 osób, odezwała się jedna, nikt nie poinformował o wysłaniu takiej petycji... Tu odezwało się kilka osób zgłaszając uwagi do mojej petycji: a to, że może za ostro, a to, że może dodać trochę ekonomii – a ja przecież napisałem wyraźnie, że jest to tylko moja propozycja, którą każdy chętny może wykorzystać, ale nikt nie musi wysyłać dokładnie tego, co ja wymyśliłem; każdy może wg własnego uznania coś dodać, zmienić, przyostrzyć, złagodzić itd., tworząc w ten sposób swoją własną wersję, pewnie lepszą od tej mojej. Ważne chyba, żeby te różne wersje zostały dokądś wysłane, bo jak dotąd tylko jedna osoba (dzielny koczi230) poinformowała o wysłaniu takiej petycji. Myślicie, że wystarczy tylko trochę podyskutować, a sprawy załatwią się same?

koczi230 - 2009-12-08, 10:50

Zyga."wolnoć Janie na plebanie",sam brałem udział w kilku takich szturmach,dowodzonych przez szefostwo PTSR,delegata ludu...i nic,wsio rozbija się
o jedyne "wiecie,rozumiecie"nastu esemków skazano na furkę "bo wyczerpał się limit"
imku,jesteś w City Donka,to nie widać,tu na kresach wshodnich ,Nowy Rock przywitamy chyba białymi protestami...Jamci już na furce turlacz.może młodszym
stażem w S.M. nasze błogie Delegatów ludu odpowie na ten zew...
nrazie staram się zruzumieć artykulik z forum b.
hej!,szable w dłoń... ;-)

koczi230 - 2009-12-08, 13:15

Holendzrzy chiba skłonni do CCSVI ;-)
imek101 - 2009-12-08, 22:40

Uwaga, ważna informacja!
Lekarz związany ze śląską grupą studyjną prosi, aby na razie wstrzymać się z wysyłaniem pism i petycji. Jego zdaniem takie wysyłanie i nagłaśnianie sprawy mogłoby bardzo utrudnić prowadzenie programu badawczego realizowanego przez tę grupę. W tej sytuacji przestaję apelować o wysyłanie petycji do władz i środków masowego przekazu. Oczywiście każdy decyduje za siebie, ale może faktycznie lepiej zastosować się do znanego, choć nie do końca polskiego, porzekadła: „tisze jediesz, dalsze budiesz”?

koczi230 - 2009-12-08, 23:40

oj koczi..stary capie ,znowu kciałeś pomóc...
Damis - 2009-12-09, 04:18

Hejo,

Wreszcie skończyłem część 2 i część 3.
Ufff...

Część 1: CCSVI - Przełom w leczeniu SM? - Dokument telewizji CTV

Część 2: CCSVI - Przełom w leczeniu SM? - Dokument telewizji CTV

Część 3: CCSVI - Przełom w leczeniu SM? - Dokument telewizji CTV

Za pomoc dziękuję: kayalenie, pablowi i marjuszowi.

Miłych wrażeń.

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-12-09, 09:07

Damis bardzo Ci dziękuję za filmiki. Czekałam już na nie.... :-)

imek i bardzo słuszna decyzja lekarza (y) też tak pewno bym zrobiła i dlatego nie chciałam brać udziału w akcji proponowanej przez Ciebie.
Spokoj i rozwaga. ;-)

Pozdrav.

Halina - 2009-12-09, 09:08

Damian jeszcze raz dzięki; i dla osób Ci pomocnych też ogromne dziękuję. :-) :-) :-)

imek - chyba racja, z petycjami może się na razie wstrzymać, chyba można natomiast drążyć temat u swoich lekarzy neurologów, kardiologów, lekarzy pierwszego kontaktu; ich pomoc wydaje mi się niezastpiona.

koczi230 - 2009-12-09, 09:15

Damianie,Pablo,marjusz ... świetna robota dziękuję ;-)
nati_1978 - 2009-12-09, 09:49

Ja również bardzo dziękuję !!I cała moja rodzinka też dziękuje!!!!
David - 2009-12-09, 10:11

dzięki za filmik :-)
dobra robota, wielkie brawa dla was :lol:

anaka - 2009-12-09, 10:34

Świetne filmiki, dzięki za tłumaczenie - kupa dobrej roboty!
Właśnie zapisaliśmy się na 18 grudnia do doktora Kazibudzkiego do Katowic na Dopplera i wizytę kwalifikacyjną. Jeśli ktoś ma dalszy termin może się przepisać na grudzień - chyba jeszcze 1-2 miejsca są. 18 grudnia pojawił się wczoraj jako nowy, dodatkowy termin. Wygląda na to, że doktor Simka i Ludyga zaczyna być wspomagany. :) Czy ktoś wie co jest dalej po tej pierwszej wizycie, jakieś kolejne badania?

renia1286 - 2009-12-09, 11:11

No i ja tez baaaardzo dziękuje ,Damis fajnie ze jestes taki uczynny. ;-) :-)
Dzieki równiez tym którzy pomogli naszemu Damianowi .
Pozdrawim pa :-)

nati_1978 - 2009-12-09, 11:49

Właśnie dostałam sms-a!!Mam termin MRI na 05.styczeń!!!!!Fantastycznie!!!
Ania W. - 2009-12-09, 12:02

A doktor do mnie wysłał meila z prosba o podanie nr. tel. kom.

Ciekawe, kiedy ja będę mieć MRV?.... Już nie mogę się doczekać....

Ania W. - 2009-12-09, 12:05

O Boziu..... :shock: Właśnie dostałam zaproszenie na 12.01 o 15.00.... :shock: :-)
Tylko Doktor nie napisał gdzie? A Tobie Nati:?......

David - 2009-12-09, 12:18

ja mam MRI 7stycznia :-)
David - 2009-12-09, 12:21

Aniu doktor nam mówił że badania MRV robią w Zabrzu i trzeba mieć skierowanie
nati_1978 - 2009-12-09, 12:26

Tak Aniu W. w Zabrzu na ul.3-go maja 13-15 nazywa to się Voxel
Ania W. - 2009-12-09, 12:32

Dzię :!: kuję bardzo za adres. :-)

Trzeba mieć skierowanie na to badanie od ogólnego?......

Doktor na wizycie nic mi nie wspominał......

David - 2009-12-09, 12:36

jednym smsem i to nawet lekarz poprawił człowiekowi humor :lol: <mikolaj>
Ania W. - 2009-12-09, 12:40

Nati I David jeszcze raz ślicznie dziękuję. :-)


Fakt humor mam już lepszy. <mikolaj>

nati_1978 - 2009-12-09, 12:41

Aniu W. ja mam skierowanie od rodzinnego,moja znajoma od neurologa.
nati_1978 - 2009-12-09, 12:44

Faktycznie ja też czuję się jak motylek!!!Hehheheee!!Chciałabym latać.... :lol:
renia1286 - 2009-12-09, 12:49

Aniu jak juz tam bedziesz ,dowiedz sie prosze co z takimi jak ja czy mamy szanse na zabieg prywatnie ? czy jak juz rusza z programem nie beda sie innymi chorymi zajmowac? ,do programu nie nadaje sie -za daleko .Jak kontaktujesz sie z doktorem? ,moze sama bym zapytała ,wiem ze jest bardzo zajety ale chciałabym wiedziec ,Pozdrawiam pa :-)
nati_1978 - 2009-12-09, 12:53

Reniu my jesteśmy w programie w Tychach a dr Simka - z tego co słyszałam _ pracuje w Katowicach i tam robione są zabiegi prywatnie-tam miał zabieg Rysiek z biegusów.
Ania W. - 2009-12-09, 12:55

Reniu Kochana oczywiście, że się zapytam.
Na pewno prywatnie wykonują cały czas zabiegi.
Wiem, że zajmują się nie tylko tymi co mają postać rzutową, ale tez z postacią postepującą.

Szkoda, że nie walczysz by dostać się do programu... Na prawdę warto, chociażby dlatego, ze jesteś 2 lata pod kontrolą. A dojazdy nie takie straszne, bo możemy odrodzić się na nowo. Ja w to wierzę.... :-)

Ania W. - 2009-12-09, 12:58

Doktor pracuje też NZOZ Euromedica w Katowicach, ale nie zauważyłam strony.
Ania W. - 2009-12-09, 15:11

Dzięki Mariuszowi mam adres do Eromedici.

Podaję na pw. :-)

David - 2009-12-09, 16:22

http://www.euromedic.com.pl/index.php?m=1
Ania W. - 2009-12-09, 17:32

No dobra niech będzie.... mam takiego linka. :-)

http://www.zozmswia.internetdsl.pl/u_nas.html

Tomo81 - 2009-12-09, 22:55

Ania W. napisał/a:
O Boziu..... :shock: Właśnie dostałam zaproszenie na 12.01 o 15.00.... :shock: :-)
Tylko Doktor nie napisał gdzie? A Tobie Nati:?......


Witajcie
Aniu, chyba będziemy mieli okazję sie spotkać na badaniu :) Ja mam na godz 14:00, wiec pewnie ja będę wychodził, gdy Ty będziesz wchodziła :)

Pozdrowionka

mama kangurzyca - 2009-12-09, 23:41

damis- ja również dziękuję ci za filmiki, podniosły mnie i moją rodzinę bardzo na duchu :-)
telefony do kliniki euromedic też zamieściłam kilkanaście postów temu ;-)
pozdrawiam was trochę zazdrosna o te wasze zwężone żyły ;-) - mam przeczucie, że u mnie to nie będzie takie proste...no ale byle do wiosny- wtedy się okaże :-)

agaosa - 2009-12-10, 00:31

Być może nie do końca zrozumiałam nową metodę leczenia. Ale wg podanych tu informacji jednoznacznie zrozumiałam, że zahamowany odpływ krwi z mózgu powoduje nadmierne zaleganie żelaza w mózgu, co w konsekwencji rodzi stan zapalny i rozpad mieliny. Moje pytanie dotyczy osób badanych: czy mieliście badany poziom żelaza i na jakim był on poziomie? :?: Będę wdzięczna za wypowiedzi.
keyara - 2009-12-10, 11:29

witajcie.Ja już po rezonansie i czekam na wynik.co do spotkania przy okazji rezonansu w Zabrzu to zdążycie i pogadać -ja miałam na 16.40 a wchodziłam o 18.30 :-D .
po obejrzeniu filmików mam coraz bardziej optymistyczne nastawienie.fajnie byłoby załapać się na zbieg(w końcu tylko połowa grupy go będzie miała)pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki :-)

Ania W. - 2009-12-10, 12:24

Tomo81 napisał/a:
Ania W. napisał/a:
O Boziu..... :shock: Właśnie dostałam zaproszenie na 12.01 o 15.00.... :shock: :-)
Tylko Doktor nie napisał gdzie? A Tobie Nati:?......


Witajcie
Aniu, chyba będziemy mieli okazję sie spotkać na badaniu :) Ja mam na godz 14:00, wiec pewnie ja będę wychodził, gdy Ty będziesz wchodziła :)

Pozdrowionka



Tomku to świetna wiadomość. :-)

Miło będzie Cię poznać. Może uda nam się chwilę porozmawiać. :-)

Serdecznie pozdrawiam i Do zobaczenia. <mikolaj>

Ania W. - 2009-12-10, 12:33

keyara napisał/a:
fajnie byłoby załapać się na zbieg(w końcu tylko połowa grupy go będzie miała)pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki :-)


A można wiedzieć skąd masz takie wiadomości?

Na spotkaniu (2 tygodnie temy) doktor powiedział, że mają 13 osób zakwalifikowanych do zabiegu. Na więcej nie mają funduszy, a grupy B nie będzie.....

nati_1978 - 2009-12-10, 12:48

Jak ja byłam to doktor Kostecki mówił,że będą dwie grupy...to ja już nic nie wiem....
Ania W. - 2009-12-10, 12:54

Nati masz może świeże wiadomości?

Doktor powiedział, że wszyscy którzy przystąpią do programu będą mieli zabieg?
Mi tak powiedział, że jescze tylko rezonans i umawiamy się na operację.....

Też już nic nie wiem.........

nati_1978 - 2009-12-10, 12:58

Aniu W. doktor mówił,że grupa będzie 50 parę osób w tym 34 osoby z SM.Grupa 34 osób zostanie podzielona na 17 osób i jedna grupa będzie miała zabieg szybko a druga będzie tak jakby czekać na wyniki pierwszej grupy.Jeżeli będą zadawalające to druga grupa będzie miał zabieg co najmniej po pół roku.Decyzję kto będzie w której grupię podejmą lekarze-mają się wzorować tym gdzie umieszczone są zwężenia w żyłach szyjnych.
Ania W. - 2009-12-10, 13:03

Dzięki.... Widzę, że inaczej już Wam mówił niż na spotkaniu na którym ja byłam. Widocznie znaleźli fundusze i jest wielu chętnych.... Hm... ciekawe w której grupie się znajdziemy?
Pewno gdzieś za miesiąc będziemy wiedzieć....

Powiem szczerze, że chciałabym w tej pierwszej.....

nati_1978 - 2009-12-10, 13:05

Hihihhihihi!!Ja też chciałabym w pierwszej!!! :mrgreen:
keyara - 2009-12-10, 13:55

o podziale na grupy dr.mówil na spotkaniu.muszą mieć porównanie-to tak jak przy badaniu leków podawanie placebo i leku.miało być losowanie- być może teraz zadecydują sami.pewnie dowiemy się wszystkiego już po zebraniu całej grupy ;-)
zaczynam podejrzewać ,że sami się gubią.a fundusze na badania najwcześniej będą w styczniu i to nie z NFZ tylko z programów naukowych badawczych.

max21 - 2009-12-10, 18:55

Witajcie.Śledzę fora sm od czasu ''rewolucji''jaką zafundowali nam lekarze,super.Jestem jutro umówiony na8.30 w TYCHACH u dr.Kosteckiego.Może któryś[aś]z forumowiczów ma podobny termin,była by okazja do pogadania.Pozdrawiam całą ekipę
MrOk - 2009-12-10, 19:49

Witam

Ja również przyłączam się do podziękowań dla Damiana ! :)
Wielkie dzięki..u mnie też był mały seansik filmowy i też jesteśmy pełni nadziei:) ile jest w sumie tych filmików..8?

Pozdrawiam all
Mrok

imek101 - 2009-12-10, 21:19

"Krętactwa przeciwników CCSVI"
To może nie całkiem na temat, ale ten wątek jest chyba najbardziej czytany, więc piszę ten post tutaj, bo chyba warto wiedzieć, jakie metody walki stosuja przeciwnicy CCSVI. Oto "świeżutki" post z TIMS:

"Hi folks - I just wanted to share my experience at a conference here in Detroit last night. It was a lovely event, sponsored by Bayer, the makers of Betaseron. The topic was on "Emerging Therapies" and the speech was given by Dr. Omar Khan, a neurologist from Wayne State University. I was not expecting CCSVI to be a part of the evening, but was surprised when it was given quite a bit of talk time. I felt that he was under the impression that everyone in the room was privy to it, but I also felt that not many there were. I think perhaps because of the onslaught of e-mails that Dr. Haacke received. Anyhow, to my dismay, he began the discussion about CCSVI by likening it to when one of his patients insisted on having 20 bees sent to them and how the concern was whether the US mail would allow it, blah, blah, blah. I got the impression that he was trying to say that the flurry of people wanting to rush out and have stent surgery was the same as people wanting to get stung by bees. Insulting! Okay, I wrote down some things that he also said, which I felt was misinformation and meant to scare people out of believing the research:

1) He said that there has been one death already, which was due to a migrating stent.

The truth is, one death occurred that was not related to CCSVI, but due to the coumadin that was taken following surgery, there was hemhorraging from a different condition that could not be stopped due to the coumadin. This has been discussed here and corroboration was given as to what the cause of death was and that it was not related.

2) He said that there have been two stent patients who've required open heart surgery due to migrating stents.

He must have knowledge that we do not have.

3) He said that the problem with the study conducted by Zamboni was that it was not a controlled study. He said that if he had 100 MS patients and 90% had stenosis, and he took 100 epilepsy patients and 90% of them had stenosis, and he took 100 normal patients and 90% of them had stenosis, then what? How could MS be linked to CCSVI?

Did he really read the study?

4) He said that the study does not address the fact that noted vascular surgeons have proven that when the position of the head changes, so too do the veins open and close. He stated that the study was not conducted taking into consideration the patients position and how laying supine affected the results.

Again, did he REALLY read the study?

I have to say that I was very disappointed with the negative spin that was given to CCSVI. He put up pictures, which we have all looked at here, but mainly only to point out that the vein opens up when the head is positioned a certain way ( I think he even used a closed vein pic and then a stented pic to demonstrate this). I thought that a colleague of Dr. Haacke may have presented this in a more unbiased manner, but alas, he is of course a neurologist. I would have loved to have had a vascular doctor there looking at those pictures and telling us the potential outcomes of that damage. Oh well. Just wanted to let everyone know that there is definately a battle ahead in terms of getting any true validation."

Przetłumaczyłem go dla tych, którzy wolą czytać po polsku:

"Hej, ludzie – chciałabym się podzielić moimi doświadczeniami z wczorajszej wieczornej konferencji w Detroit. Była to wspaniała impreza, sponsorowana przez firmę Bayer, producenta Betaseronu. Tematem były „Nowe terapie”, a prelegentem był dr Omar Khan, neurolog z Wayne State University. Nie spodziewałam się, że CCSVI będzie jednym z tematów wieczoru, dlatego zdziwiło mnie, że poświęcono mu sporo czasu. Czułam, że jemu wydawało się, że każdy w sali zna temat, ale czułam że takich nie było wielu. Myślę, że była to skutkiem ogromnej liczby e-maili, jakie otrzymał dr Haacke. W każdym razie, ku memu przerażeniu, on rozpoczął dyskusję na temat CCSVI od porównania go do zdarzenia, gdy jeden z jego pacjentów nalegał, aby przysłali mu 20 pszczół i były rozważania, czy poczta USA zgodzi się na to, bla, bla, bla. Odniosłam wrażenie, że on próbował powiedzieć, że lawina ludzi, którzy chcą aby szybko wszczepiono im stenty, to to samo co ludzie, którzy chcieli aby ich użądliły pszczoły. Oburzające! Wypisałam sobie kilka jego wypowiedzi, które wg mnie były celową błędną informacją i miały na celu wystraszyć ludzi tak, aby nie uwierzyli w badania:

1) Powiedział, że był już jeden przypadek śmierci, spowodowany przemieszczającym się stentem.

Prawda jest taka, że zdarzył się jeden przypadek śmierci, ale nie był on związany z CCSVI, ale powodem jego był lek Coumadin, który został zażyty po zabiegu i gdy z innych powodów nastąpiło krwawienie, nie udało się go zatamować właśnie przez ten Coumadin. Wywiązała się dyskusja i zgodzono się, co było przyczyną śmierci i że to nie miało związku (z CCSVI).

2) Powiedział, że było dwóch pacjentów ze stentami, u których trzeba było zrobić operację na otwartym sercu na skutek przemieszczających się stentów.

Musiał mieć wiedzę, jakiej my nie mamy.

3) Powiedział, że problem z badaniami przeprowadzonymi przez Zamboniego polega na tym, że nie były to badania kontrolowane. Powiedział, że gdyby on miał 100 pacjentów z SM i 90% z nich miałoby zwężenie żył, i wybrałby 100 pacjentów z padaczką i 90% z nich miałoby zwężenie żył, i wybrałby 100 normalnych pacjentów i 90% z nich miałoby zwężenie żył, to co by z tego wynikało? Jak można łączyć SM z CCSVI?

Czy on naprawdę przeczytał artykuł Zamboniego?

4) Powiedział, że w artykule nie wspomniano o tym, że znani chirurdzy wykazali, że kiedy pozycja głowy zmienia się, to i żyły otwierają się i zamykają. Oświadczył, że w badaniach nie uwzględniono pozycji pacjenta i tego, jaki wpływ na wynik miało leżenie na wznak.

Znów, czy on NAPRAWDĘ przeczytał artykuł Zamboniego?

Muszę powiedzieć, że byłam bardzo rozczarowana tym tak negatywnym podejściem do CCSVI. On pokazał zdjęcia, na które wszyscy obecni patrzyliśmy, ale głównie po to, aby pokazać że żyły otwierają się przy pewnej pozycji głowy (myślę, że on nawet wykorzystał zdjęcie zamkniętej żyły, a następnie zdjęcie żyły ze stentem, aby to zademonstrować). Myślę, że kolega doktora Haacke mógłby to przedstawić w bardziej bezstronny sposób, ale cóż, on jest przecież neurologiem. Chciałabym, aby był z nami chirurg naczyniowy, który obejrzałby te zdjęcia i oceniłby możliwe skutki takiego uszkodzenia. No dobra. Po prostu chciałam, żeby każdy dowiedział się, że czeka nas walka, aby uzyskać jakąś naprawdę prawdziwą ocenę"

Czy nie jest to dowód na to, że przeciwnicy CCSVI nie mają zamiaru walczyć fair?

W uzupełnieniu: autorem tego postu jest Shannon, a jest to imię zarówno żeńskie (ok. 85%) jak i męskie (ok. 15%); przyjąłem więc, że Shannon to "ona".

To, o czym piszę wyżej, można znaleźć na stronie http://www.thisisms.com/ftopict-9236.html, a temat ma tytuł "CCSVI misrepresented at conference last night"
Piszę to dlatego, bo uważam że dalsze posty również zasługują na przeczytanie: można się z nich dowiedzieć, co to za jeden ten dr Khan i jakie dwuznaczne metody stosuje lub proponuje; mowa jest też o zgodności teorii dr Zamboniego z teorią, z którą w latach 80-tych wystapił Dr. F. Alfons Schelling.

krysia69 - 2009-12-10, 22:23

Wiecie ja już się pogubiłam ,gdzie trzeba się zarejestrować na te badanie żył do doktora Simki czy do Pszczyny czy do Katowic
mama kangurzyca - 2009-12-10, 23:11

krysiu, chyba gdzie się da :-)

agaosa- troszkę się twój post zagubił w tłumie ;-) - z tego co wiem,ogólny poziom żelaza nie ma znaczenia, chodzi tu o miejscowe złogi.

Ania W. - 2009-12-11, 06:54

Potwierdzam przedmówczynię.
Ja miałam niedobór żelaza, brałam kroplówki, zastrzyki i przez rok tabletki.

Nie ma wiec znaczenia ogólny pozom żelaza.

mama kangurzyca - 2009-12-11, 07:25

ania tyż ranny ptaszek ;-) pozdrawiam :-)
Ania W. - 2009-12-11, 07:26

I Ciebie też mocno. :!: <mikolaj>

Taka praca, ale poźniej cały dzień wolny. :-)

Ania W. - 2009-12-11, 11:24

krysia69 napisał/a:
Wiecie ja już się pogubiłam ,gdzie trzeba się zarejestrować na te badanie żył do doktora Simki czy do Pszczyny czy do Katowic


Krysiu próbuj w Euromedice, podobno jeszcze mają wolne terminy w grudniu na wstępne badanie.
I tak jak już pewno wiesz usg doppler jest płatne - wizyta 100zł.

Ale najlepiej zadzwoń i dowiedź się, adres podawaliśmy stronę wcześniej. :-)

quba - 2009-12-11, 13:34

czy mozecie napisać co wam wyszło po badaniu usg i rezonansem?
Grzegorz76 - 2009-12-11, 16:12

witam
wlasnie zapisalem sie na wizyte do dr. Simki :)
na 15 czerwca (jestem z Islandii,do Polski lece 3 czerwca)
czy ktos moze mi powiedziec jak wyglada pierwsza wizyta?czy od razu bede mial robione USG szyi?
z gory dziekuje za odpowiedzi i pozdrowka all :)

David - 2009-12-11, 18:07

ja na pierwszej wizycie miałem robione USG żył szyjnych i mówił że rusza taki program w Tychach i czy jestem zainteresowany to poda moje dane doktorowi co tym się zajmuje w Tychach
Ania W. - 2009-12-11, 18:43

Grzegorz76 napisał/a:
witam
wlasnie zapisalem sie na wizyte do dr. Simki :)
na 15 czerwca (jestem z Islandii,do Polski lece 3 czerwca)
czy ktos moze mi powiedziec jak wyglada pierwsza wizyta?czy od razu bede mial robione USG szyi?
z gory dziekuje za odpowiedzi i pozdrowka all :)


Grzegorz na pierwszej wizycie doktor na pewno spyta Cię ile lat chorujesz i jaką masz postać sm? Następnie każe Ci się położyć na kozetce - zbada żyły szyjne i jeszcze raz na siedząco. Powinien Cię poinformować co aktualnie widzi i co proponuje. Na pewno powie Ci, że trzeba zrobić MRI żył szyjnych, w celu porównania ewentualnych zmian. Usg doppler z MRI pokrywa się w 80%.
Mnie dr. Simka badał ok. 20 min.

Gobio - 2009-12-11, 21:14

pojawiła się możwliosc że takowy zabieg będę mogł przejsc w przyszłym roku. lekarz chirurg naczyniowy był sceptycznie nastawiony do takiego zabiegu i nie wierzył w jego działanie ale po 'znajmosci' powiedział ze w przyszłym roku bede mogł zrobić doppler i zabieg.
Damis - 2009-12-11, 21:31

Witam,

Dostałem dziś takiego maila od mojej kuzynki z USA:
Cytat:
to petycja by szybko wprowadzili procedure Zamboniego w Kanadzie. jedna pani wpisala ja w do "postu" na stronie CCSVI. Ja ja podpisalam jako 518 osoba-to malo. Czy mozesz wrzucic linka na te wszyskie strony na ktorych "rozsiewasz" wiadomosci? Sam tez podpisz. Wszyscy sie teraz skupiaja na Kanadzie wiec jak pozwola tam to i pewnie inne kraje tez kiedys pozwola. Ale jak tam zabronia to juz raczej zadny z krajow nie bedzie bral go pod uwage (kiepska perspektywa). Hejka!

Sam właśnie podpisałem tę elektroniczną petycję. Jako 774 osoba. Mając w pamięci sprawę >Sativexu<, Kanada jest bardzo postępowa i liberalna w podejściu do SM. Myślę, że warto podpisać, kosztuje tylko parę sekund.
Proszę wszystkich życzliwych o podpis. Prześlijcie w miarę możliwości tego linka do swoich bliskich i znajomych z prośbą o podpisanie.

> Elektroniczna petycja w sprawie uznania metody Zamboniego i leczenia CCSVI <

Tego linka możecie posłać swoim bliskim i innym chorym na SM:

Cytat:
http://www.gopetition.com/petitions/the-liberation-procedure.html


Pozdrawiam,
Damian

jaszczurka - 2009-12-11, 21:48

Damian -ja jestem nr 821!
Sylwiątko - 2009-12-11, 22:39

Damian mnie nadali numer 852.
keyara - 2009-12-11, 22:59

863 się kłania.wrzuciłam linka na gg
Ania W. - 2009-12-11, 23:00

I ja wysłałam nr. 867
mama kangurzyca - 2009-12-11, 23:09

ja 858, chwilkę temu :-)
Damis - 2009-12-11, 23:27

Dzięki dziewczyny.
Zapamiętajcie swój numerek, bo potem będzie losowanie upominków ;-)

Ja mam badanie MRI żył szyjnych (jak to nazwał dr Kostecki) w Zabrzu w dn. 13.01.2010 o godz. 8.
Kto ma na 9-tą? :roll:

Pozdr.

imek101 - 2009-12-12, 00:34

Jeszcze na temat petycji: jeśli ktoś miałby wątpliwości, co podpisuje, niech przeczyta przetłumaczony przeze mnie tekst petycji:

SM I PROCEDURA ZAMBONIEGO
Nowe badania przeprowadzone przez dr Zamboniego we Włoszech rzuciły nowe światło na tę koszmarną chorobę. Przez dziesięciolecia wierzono że SM jest chorobą autoimmunologiczną, ale Zamboni wykazał że w rzeczywistości jest to choroba naczyniowa. Przebadano ponad 500 chorych na SM i u wszystkich stwierdzono deformacje w ich żyłach szyjnych. Nikt z grupy kontrolnej nie miał takich deformacji.
Lekarze we Włoszech, w USA i w Polsce wykonali zabiegi operacyjne na dziesiątkach pacjentów chorych na SM, w czasie których umieścili w żyłach szyjnych stenty, umożliwiające swobodny odpływ krwi z mózgu. Ci, którzy zostali poddani takiemu zabiegowi informują o cudownej poprawie ich stanu zdrowia.
DOMAGAMY SIĘ, ABY RZĄD NIEZWŁOCZNIE UZNAŁ TAKĄ METODĘ LECZENIA. LICZY SIĘ CZAS. Jeśli ty lub ktoś z twoich znajomych ma SM, podpisz proszę tę petycję.

Teraz chyba możno już podpisać się pod czymś takim?

David - 2009-12-12, 09:24

wysłałem nr1088
renia1286 - 2009-12-12, 10:56

Wysłałam mam nr 1097 pozdrawiam pa :-)
Renella - 2009-12-12, 11:54

Mój nr to 1102 :-)
ania.m - 2009-12-12, 13:48

imek101 napisał/a:
Ci, którzy zostali poddani takiemu zabiegowi informują o cudownej poprawie ich stanu zdrowia.

to jednak cuda się zdarzają!! omg! :shock: ciekawe w jak dużej mierze jest to zasługa psychiki. hehe... zapewne w niemałej!

elzbieta1008 - 2009-12-12, 14:07

Witam po dłuższej nieobecności ja też podpisałam,mam numer 1119
Damis - 2009-12-12, 15:10

ania.m napisał/a:
to jednak cuda się zdarzają!! omg! :shock: ciekawe w jak dużej mierze jest to zasługa psychiki. hehe... zapewne w niemałej!

Ania.m,
Ja nie mam na Ciebie siły. Wiadomo, że Imek przesadził*, a Ty czepiasz się słówek. Jeśli koniecznie chcesz się do czegoś merytorycznie przyczepić, to może przyczep się do konkretnej publikacji Dr Zamboniego.
Przykre jest to, że osoba zdiagnozowana na SM, psuje krew drugiej osobie chorej na SM. Tylko proszę Cię, nie pisz po raz siedemdziesiąty, że masz prawo mieć własne zdanie, albo że uderzasz w czyjś czuły punkt. Tak, w mój czuły punkt uderzasz. Zadowolona jesteś?

Czy podpisałaś już petycję? Jeśli nie, to proszę Cię, podpisz.

Pozdrawiam,
Damian

Edit: *a właściwie to autor petycji przesadził, a Imek tylko przetłumaczył.

renia1286 - 2009-12-12, 15:48

W mój czuły punkt tez uderzyła ,moze mam dzis gorszy dzien i jestem drazliwa .Petycje podpisałam z nadzieja ze cos wskóramy a tu taka ironia .Dla mnie jak zabieg zatrzyma chorobe to duzo ,a do tego jak psychika pomoze cofnąc ją troche to super by było .Pozdrawiam :-|
David - 2009-12-12, 16:56

Reniu dobrze mówisz :!: tez mam taką nadzieje że po tym zabiegu wróci wszystko do normy i będzie tylko lepiej <mikolaj>
koczi230 - 2009-12-12, 21:10

aniu.m ,nie drwiła byś z siły umysłu (autosugestia vel samoleczenie)
gdybyś Acani choć trochi zgłębiła ten temat... ;-)

lilianka - 2009-12-12, 21:33

Bez przesady, bez przesady. Sądzę, że Ania M. jest takim samym niedowiarkiem jak ja, każdy inaczej reaguje na chorobę, każdy radzi sobie z nią inaczej lub nie radzi i trzeba brać sporą poprawkę na to, co kto tu mówi....bo nie każdy z nas akurat musi być w świetnym nastroju.... sami wiecie.
koczi230 - 2009-12-12, 22:17

W siłę autosugestii ,wiarę dawali mędrcy tego Ziemskiego padoła...
;-)

rob - 2009-12-13, 00:01

Tak, siła autosugestii to nazywany naukowo „efekt placebo” to od wieków wielka siła często nie wiemy jak wielka a kluczem jest wiara i ...niewiedza np.:

„W innych badaniach wmawiano ciężarnym kobietom, że otrzymują środek przeciwko mdłościom. Skuteczność była fantastyczna: większość przyszłych matek poczuła się znacznie lepiej, ich żołądki uspokoiły się. Panie nie wiedziały, że w rzeczywistości podano im środek wymiotny, jednak wywołany przez ich postawę oczekiwania efekt placebo przekształcił działanie farmakologiczne leku w jego przeciwieństwo!”

Całość jest tutaj: Uwierz, a będziesz zdrów

Warto przeczytać choć może lepiej nie ;-) .

imek101 - 2009-12-13, 10:49

Na stronie http://www.gizmag.com/ccsvi-multiple- ... is-ms-cure-zamboni/13447/
jest b. ciekawy artykuł zatytułowany "Italian doctor may have found surprisingly simple cure for Multiple Sclerosis"
Warto go przeczytać, przedstawia sprawę obiektywnie i życzliwie.
Miło czyta się końcowy fragment, który pozwoliłem sobie przetłumaczyć:

"Szczęśliwe odkrycie dr Zamboniego musi być jeszcze zaakceptowane przez środowisko medyczne, które tradycyjnie działa powoli, gdy chodzi o akceptację rewolucyjnych idei. Jednak większość zgadza się, że chociaż potrzebne badania muszą być podjęte zanim zostanie to uznane za metodę leczenia SM, dotychczasowe rezultaty są bardzo pozytywne.

Oczywiście, grupy popierające chorych na SM rozpowszechniają wieść, że prosta operacja mogłaby uwolnić chorych od tego, o czym zawsze mówiono im że jest chorobą na całe życie, a naukowcy na całym świecie podejmują dalsze badania w nadziei że potwierdzą powiązanie między CCSVI a SM i że otworzą drzwi dla leczenia, które stanie się dostępne dla chorych na całym świecie.

Jest to oczywiście bardzo ekscytujące odkrycie dla chorych na SM, jako że stanowi prawdopodobną metodę całkowitego wyleczenia, w przeciwieństwie do obecnego leczenia objawów. Życzymy wszystkiego najlepszego dr Zamboniemu i wszystkim zespołom zgłębiającym ten temat."

nati_1978 - 2009-12-13, 12:13

Wypełniłam i wysłałam!!Nr 1535.
anaka - 2009-12-13, 13:06

Chyba rzeczywiście wszyscy uwierzyli Damisowi, że szykuje dla losowanie numerków . Skoro tak, to jesteśmy na straconej pozycji, bo nie pamiętamy swojego, ale może w drodze wyjątku Damis zaakceptuje, że było to gdzieś koło osiemsetki. :)
Sylwiątko - 2009-12-13, 13:39

Ja do tej metody podchodzę trochę sceptycznie. Jakoś to jest zbyt piękne,aby było prawdziwe............Interferony i inne cuda też miały mieć wielką moc uleczania.....Nie neguję,jestem w sumie za,ale ..............no właśnie zawsze musi być jakieś ale.
kasia1972 - 2009-12-13, 20:21

podpisałam petycję przed chwilą.mam numer 1665
Gocha - 2009-12-13, 22:04

1706 :-)
kula śniegowa nabiera masy

irys2 - 2009-12-14, 11:49

witam 1936
Byłem u dr. Kosteckiego w piątek i 4 osoby tylko się dostały do programu. Teraz czekam za rezonansem żył w Zabrzu.
W każdej chwili mogę się wycofać.
Ale się boję!

koczi230 - 2009-12-14, 12:08

irysku2,byłeś załapałeś się i ...rejterada? nie przystoi ;-)
Iffonka - 2009-12-14, 13:56

A ja czytam i czekam, opadną emocje, będzie więcej badań, może jakiś neuro się przekona. Po naszych doświadczeniach z Rebifem (jak się cieszyliśmy, gdy Delfin dostał leczenie...) jestem daleka od euforii, niemniej trzymam kciuki, żeby to było TO.

Szczególnie w tym przypadku staram się zachować umiarkowany optymizm. Jeśli metoda potwierdzi swoją skuteczność to na radość przyjdzie czas, a jeśli nie, cóż zawód nie będzie tak bolał.

Damis - 2009-12-14, 16:46

W petycji jest napisane:
Cytat:
WE WOULD LIKE THE GOVERNMENT TO EXPEDITE THE APPROVAL TO USE THIS TREATMENT.

co tłumacząc na j.polski można przedstawić tak:
Cytat:
CHCIELIBYŚMY, ABY RZĄD PRZYSPIESZYŁ REJESTRACJĘ ZASTOSOWANIA TEJ METODY LECZENIA.

Iffonka,
Kluczowe słowo - "przyspieszył". Piszesz, że są potrzebne badania, że jest potrzebne przekonanie neurologów i właśnie ta petycja do tego dąży. Nie chodzi o to, żeby pozwolili nam się legalnie i najlepiej za darmo leczyć z CCSVI, bo Rysiek albo Erika czują się lepiej.
Tu chodzi o czas, który jest tak cenny w życiu każdego chorego. Jeśli zostawimy kwestię CCSVI samej sobie, to poznamy prawdę bardzo późno, albo nigdy.
Czytałem, jak potraktowano w latach '80 dr Schellinga. Dołożono wszelkich starań, aby stracił pracę i nie mógł kontynuować swoich badań nad żylnym pochodzeniem SM.
Czytam o niezbyt uczciwych zagrywkach Narodowych Towarzystw SM. Jest obawa, że koncerny farmaceutyczne będą robiły wszystko, aby "ukręcić łeb" tej sprawie.
Zbadanie hipotezy CCSVI nie leży ani w interesie środowiska neurologów, ani w interesie koncernów farmaceutycznych. To leży jedynie w interesie nas - chorych na SM i naszych rodzin.
Chcemy poznać prawdę np. za 3 lata, a nie za 6 lat albo nigdy.
Tylko rząd danego kraju, jako najwyższa władza może sprawić, że zostaną zorganizowane wieloośrodkowe próby kliniczne na szeroką skalę zgodnie z zasadami sztuki. Wszystko ma się odbyć jak najbardziej w zgodzie z dobrą praktyką kliniczną, ale też jak najszybciej. Może tylko rząd danego kraju jest w stanie nakłonić do współpracy neurologów i naczyniowców (angiologów, chirurgów endowaskularnych).
Nie wierzę w bezstronność doradczych komisji lekarskich, nie wierzę w bezstronność narodowych towarzystw SM, jeśli komukolwiek mam tu wierzyć, to najbardziej wierzę w bezstronność rządu kanadyjskiego.
Pieniądze na te badania kliniczne muszą pochodzić z kasy publicznej, bo na pewno nie sfinansują tego koncerny farmaceutyczne. Co najwyżej możemy liczyć na dofinansowanie ze strony producentów stentów (Boston Scientific, Abbott, ..).

Ja też jestem sceptyczny. Chcę się poddać zabiegowi bez wiary w jego pozytywny wpływ na moje zdrowie. Chcę osobiście sprawdzić, ile w tym wszystkim jest roli efektu placebo. ;-)

Pozdrawiam

Darek-57 - 2009-12-14, 17:06

Ja też podpisałem petycję .Mój numer 2059. Film o nowej metodzie również obejrzałem .
Chociaż 2 listopada miałem robione USG Dopller tętnic szyjnych i wszystko wyszło ,że jest dobrze tzn.przepływ w obu tętnicach kręgowych domózgowy.Kształt spektrum i prędkości przepływów w granicach normy. Niby dobrze a od lipca 2 x wylądowałem w szpitalu na Solu-Medrolu.

Damis - 2009-12-14, 17:26

Darek-57 napisał/a:
...USG Dopller tętnic szyjnych i wszystko wyszło ,że jest dobrze tzn.przepływ w obu tętnicach kręgowych domózgowy.Kształt spektrum i prędkości przepływów w granicach normy....

Darek-57,
Tu trzeba zrobić USG Color Doppler żył szyjnych i kręgowych. Żyły to nie to samo, co tętnice. Problem polega na tym, że w Polsce robi takie badanie jedynie dr Simka. Potrzebujemy teraz, aby dr Simka lub ktoś z Włoch przeprowadził szkolenie w kilku ośrodkach w kraju. Możesz pokazać ten papier operatorowi ultrasonografu w dowolnym miejscu w Polsce:

http://csvi-ms.net/files/...lerosis-USG.pdf

Ale jest ryzyko, że Cię ktoś, delikatnie mówiąc, wyśmieje.

Pozdrawiam

rob - 2009-12-14, 20:19

Myślę że to ryzyko można spokojnie pominąć, niech się nawet śmieją to będzie świadczyło o danym człowieku nie o nas. Rozmawiałem z lekarzami robiącymi badania USG Color Doppler w moim mieście (są tylko 2 albo aż ;-) ), jeden lekarz powiedział mi od razu że nie ma czasu a nawet niezbyt go to interesuje :8: , trudno. Natomiast drugi jest nawet zainteresowany po świętach się z nim skontaktuje ponownie i przekaże mu wszystkie informację, co mam nadzieję zaowocuje badaniem. Także próbować zawsze warto :-) .
koczi230 - 2009-12-14, 21:54

Heyka.
Właśnie kończę CD z filmikami ważniejszymi artykułami i linkami do tekstów związanych z CCSVI... :-)

Ania W. - 2009-12-15, 07:28

Mirek superowa wiadomość.... To taki ciepły prezent od Ciebie. <mikolaj>
Pozdrawiam ciepło.

imek101 - 2009-12-15, 09:33

Drodzy Forumowicze! Na wniosek kilku z Was utworzyłem polską petycję, skierowaną do Premiera Rządu RP – patrz:
http://www.gopetition.com/online/32851.html
Otworzyłem też nowy temat, zatytułowany "Petycja CCSVI - POLSKA", proponuję kwestie związane z tą petycją poruszać właśnie tam.
Petycja jest bardzo podobna do tej kanadyjskiej, tyle że adresatem są nasze, polskie władze.
Jeśli się z nią zgadzacie, to podpisujcie sami, namawiajcie innych do jej podpisywania i informujcie o niej krewnych i znajomych w kraju i za granicą. Skuteczność petycji zależy od liczby podpisów, a więc do dzieła!

Zupa - 2009-12-15, 23:41

Tylko szybko sie zapytam, bo temat jest naprawde dlugi, czy ktoś z tu obecnych już mial przeprowadzony zabieg i czuje pozytywne zmiany?

3336:)

imek101 - 2009-12-16, 02:02

Poczytaj sobie relacje: http://www.biegusy.zgora...._id=171&forum=4
http://www.biegusy.zgora...._id=151&forum=4
http://www.biegusy.zgora...._id=141&forum=4
http://www.biegusy.zgora...._id=131&forum=4
http://www.biegusy.zgora...._id=127&forum=4
http://www.biegusy.zgora...._id=125&forum=4
http://www.biegusy.zgora...._id=119&forum=4
(są to relacje Ryśka, pierwszego pacjenta zoperowanego w Polsce, ale w odwrotnej kolejności)
http://www.biegusy.zgora...._id=119&forum=4 (relacje Anny, po operacji jej irlandzkiego męża, Edsera)
http://www.biegusy.zgora...._id=126&forum=4
(jest to link do relacji pacjentów z USA)

Aśka - 2009-12-16, 13:49

Dzięki imek za linki :-)
Aśka - 2009-12-16, 13:54

A petycję oczywiście też podpisałam :mrgreen: Zarówno tę kanadyjską wersję jak i polską.
Pozdrawiam <mikolaj>

Grzegorz76 - 2009-12-16, 18:14

wpadlem ostatnio na pomysl
moze dobrze by bylo gdyby zainteresowac jakas znana osobe nasza sprawa?
moim zdaniem Ewa Drzyzga jest ok i jej program,albo "warto rozmawiac" J.Pospieszalskiego itp.? dzieki takiemu programowi nasz problem bylby bardzo dobrze naswietlony,przeciez tv to teraz potega,tyle tego np. w "uwadze"
tylko jak dotrzec do takiej osoby??

nati_1978 - 2009-12-16, 18:49

Żeby dostać się do Ewy Drzyzgi trzeba napisać maila,po weryfikacji może ktoś z jej współpracowników się naszym tematem zainteresuje :) To kto napisze tego maila??
Ania W. - 2009-12-16, 19:28

Grzegorz na prawdę bardzo dobry pomysł. Jeszcze tylko tvn 24 można zainteresować, napisać do nich meila i na bank skontaktują się.

Tylko poczekajmy jak więcej z nas podda się zabiegowi wtedy będzie można przekonywać społeczeństwo i samych chorych.
Dużo jest niedowiarków, ale mają do tego prawo.

Grzegorz76 - 2009-12-16, 19:46

a kto jest dobry z pisania? :))
i proponuje sie podpisac po listem

David - 2009-12-16, 21:44

ja jestem kiepski w pisaniu takich pism :-(
w telewizji też nie wystąpię bo się wstydzę i trema mnie zje :-/

Grzegorz76 - 2009-12-16, 22:35

hmm..moze najlepiej jakbysmy wszyscy napisali do"rozmow w toku",pod jednym tytulem
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial
i jeszcze lepiej zaprosic do programu pana premiera i pania minister zdrowia i bezposrednio rzadac badan nad CCSVI

Ania W. - 2009-12-17, 07:47

Grzegorz jestem w programie badawczym, jak tylko będę po zabiegu..... może odważę się i będę po stronie nagłaśniania problemu. Fajnie byłoby jakby zebrała się nas większa grupa.
keyara - 2009-12-17, 08:12

[quote="Grzegorz76"]hmm..moze najlepiej jakbysmy wszyscy napisali do"rozmow w toku",pod jednym tytulem
i kto odwazny oraz chetny takze na wystapienie w tv,bo bylem na stronce i tam piszac maila trzeba to zaznaczyc czy chce sie wziac udzial[/quote

a jak to się ma do prośby doktora Simki ,Kosteckiego żeby nie nagłaśniać na razie sprawy?
nie ma problemu mogę napisać do E.Drzyzgi.i pojawić się w programie.jeśli to pomoże nam w czymkolwiek ja się piszę.]

J.B. - 2009-12-17, 09:57

Śledzę dokładnie wszystkie doniesienia i nowinki ze świata nauki i nie tylko na tema sm, z wiadomych przyczyn;-) od lat. Do wymiany stentów podchodzę sceptycznie, czekam na potwierdzone wyniki, aczkolwiek tonący brzytwy się chwyta, nie wiem co będę mówić za jakiś czas na ten temat. Do rozmów w toku kiedyś napisałam i u Drzyzgi wystąpiłam, na temat sm właśnie, razem z moją córeczką(wtedy miała 1.5 roku i na antenie dossaŁa się po prostu mi do cyca;-) Efekt był taki: zainkasowałam dniówkę, co pozwoliła mi urządzić święta.... i na tym koniec. Aczkolwiek wiele się zmieniło w świadomości ludzi od tamtej pory(chyba jestem niepoprawną optymistką, że tak piszę;-). Może warto zainteresować media, ale tu mam kolejne ALE. Przez szereg lat pracowaŁam jednej z dużych radorozgłośni, też próbowałam zainteresować ludzi problemem braku leczenia. Inni się boją takich jak my, albo boją się po prostu mnie;-)
W pisaniu pism chyba jestem dobra, piszę je na codziń od lat do róznych instytucji, dla mnie to chleb powszedni, chętnie pomogę, a może coś się uda. Mogłbym ewentualnie ruszyć znajmoości w mediach (radio+TV), nie wiem czy się przekopię do świata polityki, brzydzę się tym bagnem troche, ale w ramach idei, może warto . Co Wy na to??!!

Grzegorz76 - 2009-12-17, 11:55

no to juz jest nas kilka osob :))
ale racja,trzeba poczekac,zeby bylo nas wiecej
ja mam wizyte w czerwcu i ewentualny zabieg,jestem dobrej mysli
pozdrawiam all

imek101 - 2009-12-17, 13:53

W dniu dzisiejszym naszą petycję poparł (jako nr 141) dr Franz Schelling z Austrii - czyżby to był ten słynny dr Schelling, który 30 lat temu wystapił z podobną (do tej prof. Zamboniego) teorią i którego wtedu błyskawicznie i bezwzględnie wyciszono???
Ania W. - 2009-12-17, 14:26

Wiecie co?
Dzwonił mój znajomy z koła, umówił się wstępną wizytę na koniec marca.
Zapytał o zabieg, chciałby prywatnie i powiedziano mu, że nie robią w tej chwili. Ciekawe czy to prawda? A jeśli tak, to pewno chcą zobaczyć jakie efekty przyniosą badania grupy.

Magdalena0410 - 2009-12-17, 14:51

Witam wszystkich - pozwalam sobie skopiować tutaj swój post z "PRZEDSTAW SIĘ" - pewnie nie każdy tam zagląda, a chciałam napisać o CCSVI.

Jestem tu na forum już setny a może tysięczny raz znam Was wszystkich wasze historie,smutki, rozterki,w końcu odważyłam się napisać powiedzieć coś o sobie.
Jestem chora od 4 lat " sprawna" ale z wieloma dolegliwościami typowymi dla naszej choroby gorsze widzenia,słabość, sztywność mięśni,skurcze ,drętwienia, słaba lewa strona, spacer to tylko na 400 do 500 metrów bez większego wysiłku po tym dystansie sztywność nogi ,zawroty- utrata równowagi i wiele innych objawów które zaczynały wykluczać mnie z normalnego życia .Ale przecież Wy to znacie z własnego doświadczenia .
Dzięki codziennym wizytom na forum zobaczyłam temat Teoretyczna przyczyna stwardnienia rozsianego i się stało bez zastanowienia wzięłam i napisałam maila do Dr.Simki ( bardzo miły ,kompetentny człowiek) i okazało się,że i u mnie jest wada i oto wynik mojego dążenia za tą teorią - dostałam się do grupy badawczej , jestem dwa dni po zabiegu pierwsze ale bardzo ważne spostrzeżenia druga noc bez drętwień i bóli ręki i nogi i kolejna rzecz która bardzo cieszy moją córeczkę a ja aż boję się myśleć by nie zapeszyć MAM SIŁĘ -taką normalną jak dawno temu przed chorobą - choć zwroty głowy się jeszcze utrzymują ale to dopiero drugi dzień i mam nadzieję,że będzie coraz lepiej i więcej objawów zacznie ustępować.
Pozdrawiam
Magdalena

Ania W. - 2009-12-17, 15:01

Magda to super wiadomość, tylko gratulować i dziekować, że los się odwraca <mikolaj>

To zabiegi jednak ruszyły, a myślałam, że po Nowym Roku ...
Czy wiesz może ile osób już miało zabieg lub będzie miało w grudniu?

David - 2009-12-17, 15:41

Cześć Madziu :-) fajnie że czujesz się lepiej po zabiegu i oby tak dalej :-)
keyara - 2009-12-17, 15:48

trzymajcie kciuki.właśnie odebrałam telefon ,mam być w szpitalu w niedzielę.zabieg we wtorek.
Magdalena0410 - 2009-12-17, 15:56

Nie wiem ile osób jeszcze w tym roku ale jak widać keyara następna- trzymam kciuki powodzenia !!!!!
jaszczurka - 2009-12-17, 15:56

trzymamy keyara!!!
David - 2009-12-17, 16:04

keyara 3mam kciuki! szybko będziesz miała zabieg :-) my dopiero czekamy na rezonans...
nati_1978 - 2009-12-17, 17:11

Keyra ja również trzymam kciuki!!!Ale jazda!!!Dawaj znać jak będziesz po zabiegu!!!!Całuję :)
keyara - 2009-12-17, 17:13

nabrało to takiego tempa ,że aż się boję.rezonans miałam 7.12.
dzięki wielkie za wsparcie!!!

nati_1978 - 2009-12-17, 17:16

Powiem Ci ,że bałam się,że to utknie w jakimś marnyym punkcie!!A tu taka niespodzianka!!!
renia1286 - 2009-12-17, 17:41

Bardzo mocno trzymam za was kciuki ,choc wiem ,ze będzie dobrze -powodzenia :-)
izun - 2009-12-17, 17:54

I ja mocno trzymam kciuki!Idą święta,więc musi być dobrze!!!!!!!
Damis - 2009-12-17, 17:55

Magdalena0410 napisał/a:
...napisałam maila do Dr.Simki ( bardzo miły ,kompetentny człowiek) i okazało się,że i u mnie jest wada i oto wynik mojego dążenia za tą teorią - dostałam się do grupy badawczej , jestem dwa dni po zabiegu pierwsze ale bardzo ważne spostrzeżenia druga noc bez drętwień i bóli ręki i nogi i kolejna rzecz która bardzo cieszy moją córeczkę a ja aż boję się myśleć by nie zapeszyć MAM SIŁĘ -taką normalną jak dawno temu przed chorobą - choć zwroty głowy się jeszcze utrzymują ale to dopiero drugi dzień i mam nadzieję,że będzie coraz lepiej i więcej objawów zacznie ustępować.
Pozdrawiam
Magdalena

Magdalena0410,
Witaj! Dobrze, że się w końcu odezwałaś i mam nadzieję, że na tym nie poprzestaniesz. Cieszę się, że z Tobą lepiej. Życzę Tobie kolejnych pozytywnych rezultatów zabiegu. I pamiętaj, co mawiają nasi amerykańscy znajomi po zabiegu: "dwa kroczki do przodu, jeden kroczek do tyłu".
Czy możesz przybliżyć więcej szczegółów zabiegu? Stent czy balonikowanie? W którym miejscu potrzebne było udrożnienie? Czy możesz wrzucić na forum jakieś zdjęcie/a z flebogramu?

Keyara,
Kciuki będą trzymane we wtorek. Powodzenia!

Grzegorz76 - 2009-12-17, 18:41

trzymam i ja !!!! :))
Aśka - 2009-12-17, 20:54

i ja także trzymam kciuki :-)
Magdalena0410 - 2009-12-17, 21:10

Czy możesz przybliżyć więcej szczegółów zabiegu? Stent czy balonikowanie? W którym miejscu potrzebne było udrożnienie? Czy możesz wrzucić na forum jakieś zdjęcie/a z flebogramu?


Do szpitala zostałam przyjęta w niedzielę, już od piątku przyjmowałam leki mające wpływ na krzepliwość krwi (zmniejszające ją).
Zabieg przeprowadzono we wtorek (po odpowiednim nasyceniu organizmu lekami) - w jego trakcie okazało się, że mam zwężenie w nietypowym miejscu (o takiej możliwości wspominał dr Kostecki na spotkaniu grupy w Tychach). Umiejscowienie zwężenia spowodowało, że operujący nie chcieli podejmować ryzyka pozostawiania stentu i wykonali balonikowanie.
W moim przypadku jak się okazało nie było praktycznie w ogóle przepływu krwi w operowanym naczyniu. Po wykonanym balonikowaniu przepływ został przywrócony. Główny problem w moim przypadku wystąpił u podstawy czaszki.

Na tą chwilę płyta z zabiegiem jest u doktora - odbiorę ją w styczniu na wizycie kontrolnej.

ania.m - 2009-12-17, 22:07

pytanie - a skąd macie pewność, że zwężone żyły, to przyczyna, a nie skutek SM? hmm?

gdyby przyjąć, że SM to przyczyna zwężeń [a nie odwrotnie!!], to byłoby normalne, że wszyscy chorzy, których przebadał Zamboni mieli właśnie takie zwężenia.

^ tok myślenia osoby znającej się na rzeczy [ale nie neuro].


btw. zdrowi też mają takie zwężenia.

keyara - 2009-12-17, 22:16

ania.m napisał/a:
pytanie - a skąd macie pewność, że zwężone żyły, to przyczyna, a nie skutek SM? hmm?


i o to właśnie chodzi! dlatego ten program badawczy żeby się tego dowiedzieć.

a teraz mam jeden problem jak ja ch....ka zdążę na święta wszystko zrobić? :-D

ania.m - 2009-12-17, 22:24

keyara napisał/a:
ania.m napisał/a:
pytanie - a skąd macie pewność, że zwężone żyły, to przyczyna, a nie skutek SM? hmm?


i o to właśnie chodzi! dlatego ten program badawczy żeby się tego dowiedzieć.

program, program... ale niektórym chyba jego wyniki nie są potrzebne, bo z tego co można tu zauważyć, większość jest przekonana o tym, że to przez zwężenia pojawia się sm i od razu rzuca się na nową "metodę leczenia" [duży znak zapytania]... nie wiedząc jak to jest z tym wszystkim naprawdę. co jest przyczyną, a co skutkiem.

Ania W. - 2009-12-17, 22:30

Aniu to nie tak,ze się rzucam na program....

Mnie betaferon zaszkodził, posadził na wózek, w ciągu 9 miesięcy brania 5 rzutów, MTX spowodował spastykę. Widzę, ze leczenie farmakologiczne nie dla mnie.
Chcę normalnie żyć, a zabiegi proponowane przez dr Zamboniego przekonują mnie i opinie ludzi, którzy powracają powolutku do zdrowia.

Magdalena0410 - 2009-12-17, 22:37

pytanie - a skąd macie pewność, że zwężone żyły, to przyczyna, a nie skutek SM? hmm?

gdyby przyjąć, że SM to przyczyna zwężeń [a nie odwrotnie!!], to byłoby normalne, że wszyscy chorzy, których przebadał Zamboni mieli właśnie takie zwężenia.

^ tok myślenia osoby znającej się na rzeczy [ale nie neuro].

Pewności?!
Jestem na tym świecie nie od dziś Ja w wielu zagadnieniach życia nie mam pewności do ich zasadności,nie ma chyba dziedziny życia na którą mamy daną 100% pewność ,ale dla mnie tak osobiście" pewność" w tej kwestii nie ma większego znaczenia- jest wada jest skutek na tą " pewność" też nie czekałam choroba na tyle mnie zmęczyła ,że nie miało to dla mnie znaczenia- jedno co miało to to,że może i ja odczuję pozytywny skutek wyeliminowania patologi żyły szyjnej i tak się właśnie dzieje Dziękuję losowi za te dwa dni ( tylko abo aż) od wielu lat ,że mam siłę "ustać" na nogach przez cały dzień zajmując się tak prostymi sprawami jak dom, dzieci, zabawa ,rozmowa bez użycia niekiedy nieludzkiego wysiłku by dać radę i nie zawieść córeczki która ma ochotę tylko z mamą porozmawiać!!!! Ale co ja się rozpisuję przecież Wy to znacie to UCZUCIE bezradności wobec choroby - Ja nie potrzebowałam tej pewności na 100% dla mnie chorej nie ma to znaczenia !!! Pewnie się uda mam taka nadzieję,że metoda CCSVI pomoże mi a także wielu innym!!!!!

I jeszcze jedno (cytuję słowa lekarzy) - jest u mnie konkretna, widoczna patologia żyły - bez względnie należy ją USUNĄĆ!!!

a jeżeli oczekujesz pewności....

ania.m - 2009-12-17, 22:39

Aniu, przykro mi, że takie "niespodzianki" zgotował Ci los/choroba.


ale zauważyłam, że Ci, którym interferony nie spasowały, wypowiadają się w samych superlatywach o metodzie stentowania. ale czy byłoby tak, gdyby interferon zadziałał?? przepraszam, ale wątpię.

koczi230 - 2009-12-17, 22:54

Powtać po czasowym niebyciu.
Diewczyny,jak zajdzie potrzeba uruchomię i drugi kciuk(trochę jeszce kolorów mu brak,ale
zawsze niech będzie słońce... ;-)
nasz korniczek znowu drąży... Anulko,pomnij sobie,każdy z esmowców różnie reaguje na
medykamenty.a my młódki jeszcze kcemy pofiglować na tym padołku.przykład Reni znasz
znajomka tak skutecznie leczyli betaferonem że...jeszcze sam oddycha...
ruszają badania w USA,Kanadzie...być może po to ,aby nowi adepci w esemku mieli większą szansę normalniejszego bycia ;-)

imek101 - 2009-12-18, 00:11

ania.m napisał/a:
pytanie - a skąd macie pewność, że zwężone żyły, to przyczyna, a nie skutek SM? hmm?

gdyby przyjąć, że SM to przyczyna zwężeń [a nie odwrotnie!!], to byłoby normalne, że wszyscy chorzy, których przebadał Zamboni mieli właśnie takie zwężenia.

Korniku, spróbuj pomyśleć - wówczas albo sama znajdziesz odpowiedź na swoje pytanie, albo dojdziesz do wniosku, że niepotrzebnie denerwujesz i irytujesz co bardziej wrażliwych Forumowiczów. No, chyba że chodzi Ci właśnie o to, aby ich denerwować i drażnić. OK, ale wówczas powinnaś zmienić "kornika" na coś bardziej niesympatycznego.

A mówiąc bardziej poważnie: związek przyczynowo-skutkowy między przewężeniem a chorobą został wyjaśniony już dawno, jako pierwszy zrobił to prof. Zamboni, potem wielokrotnie było to powtarzane, chyba na każdym forum. W objaśnieniu tego związku jest sens i logika. Nikomu natomiast, nawet największym przeciwnikom teorii Zamboniego, nie udało sie jak dotąd wyjaśnić, w jaki sposób SM miałby powodować przewężenie.

Ania W. - 2009-12-18, 08:57

Posłuchajcie rozmowy Ryszarda Wiercińskiego z władzami PTSR....

http://sandpiper.wrzuta.p...a_z_ptsr_14.xii

http://sandpiper.wrzuta.p..._15.xii_godz.12





Brak słów. :evil:

nati_1978 - 2009-12-18, 09:20

Słucham..kompletny szok....przykre... :evil:
Ania W. - 2009-12-18, 09:25

Druga rozmowa jest bardziej konstruktywna....Ale ta pierwsza?
W jakim kraju my żyjemy????? :shock: :evil:

David - 2009-12-18, 09:39

Ania W. napisał/a:
W jakim kraju my żyjemy????? :shock: :evil:


jak to w jakim... Polska! gdzie każdy martwi się o siebie o nie o ludziach chorych i biednych :-(
to przykre ale prawdziwe :cry:

David - 2009-12-18, 09:42

słucham no i nie wiem co mam powiedzieć...
Ania W. - 2009-12-18, 09:47

Żenujące jest, że pan Ryszard nie może skontaktować się z prezes Czarnecką.... :evil:
Można domyslać się czemu? Co to za organizacja? Dlaczego nabrali wody w usta? Dlaczego wielki wpływy mają lobbyści, neurolodzy?

Nerwica mnie bierze!!!!!!!!!

Ale prawda zwycięży!!

nati_1978 - 2009-12-18, 09:50

Faktycznie dziwne ,że pani prezes jest tak izolowana od Pana Ryśka??!!Boję się,że to wszystko działa tak jak to sie mówi ręka rękę myje....
David - 2009-12-18, 09:52

Dobrze że jest taki człowiek jak Ryszard że walczy z innymi o dobro chorych :-)

Rysiek dużo wie o chorobie, ja choruje już 10lat a nawet tyle nie wiem co on :-|

nati_1978 - 2009-12-18, 09:53

OO ja przekroczyłam 1000-czny post!!!! <mikolaj>
David - 2009-12-18, 09:56

moje Gratulacje Nati <mikolaj>
keyara - 2009-12-18, 10:20

żenująca spychologia!!!

chyba się wstydzę ,że mam na imię Ania :oops:

nie wiem czy rozróżniacie głosy ale (wydaje mi się ) ta druga rozmowa jest rozmową z panią prezes.nie mogę tego wysłuchać do końca.czy ta pani się przedstawiła? :?:

Ania W. - 2009-12-18, 10:27

Hahahaha, a wiesz ja też tak pomyślałam. :lol:

Pani niestety nie jest Panią prezes, a przedtawiła się....Niestety nie zapietałam nazwiska. :-(

nati_1978 - 2009-12-18, 10:40

P.Anna Bartuszek
renia1286 - 2009-12-18, 11:49

Słuchajcie nie wiem jak wy ,ale ja jak czytam posty ani [korniczka] mam ochote walić głową w ściane -kurde mam postępującego gada ,ania pisze ze zna sie na rzeczy to wie tez ,ze na ten typ nic nie ma,jedyna nadzieja zeby nam ulzyc to zabieg ,no i co to tez nie? to co mam WYĆ? :evil: ,czy moze jednak to to ? :-|
flower - 2009-12-18, 12:10

Przesłuchałam rozmowy i faktycznie brak słów. Natomiast zaciekwaił mnie temat komórek macierzytych. Pan Ryszard kilkukrotnie o tej terapii wspomina, mówi, że przygotowuje się do zabiegu. Czy ktoś wie coś więcej na ten temat - gdzie Pan Ryszard zamierza poddać się takiej terapii, na jakich zasadach, ile ona kosztuje?
koczi230 - 2009-12-18, 12:59

reniu,na posty korniczka bier poprawkę-karawana idzie dali...dziwi mnie jeno fakt(wszak w RP wszystko się może zdarzyć)taki błogi spokój światka medycznego w kraju...
koczi230 - 2009-12-18, 13:09

drogi kwiatuszku,poczytaj sobie:http://preclowastrona.blox.pl/2008/05/Cuda-za-chinskim-murem.html


;-)

ania.m - 2009-12-18, 13:11

Imku, nie chcę nikogo irytować. to nie moja wina, że tak to odbieracie. ja po prostu mówię, co myślę i dzielę się info, które zdobyłam.
dziś np. kolejny lekarz powiedział, że to... bzdura. wytłumaczył co i jak. potwierdził w pewnym stopniu to, co usłyszałam wczoraj od osoby związanej z zagadnieniem biol-med.
więc różne osoby - czy to ze świata medycyny czy też z dziedzin pokrewnych, mają negatywne zdanie o stentowaniu i negują [w oparciu o publikacje, itp.] to, że sm powoduje żwężenie żył.
nie wymyślam sobie tego.

a kornika zmienię... może Ci się spodoba.
dla mnie drążenie tematu, to sposób na zdobycie wiedzy i informacji na ten temat.


edit: Imku rzecz jasna

Ania W. - 2009-12-18, 13:18

Aniu tylko zauważ, że to neurolodzy negują, a my jeździmy również do lekarzy nauk medycznych, profesorów tylko, ze chirurgów naczyniowych. I oni też bzdury mówia tak?... ;-)

A, że ludziom się poprawia to są opłaceni?Tak?....
Hm...brak słów.

Dyskusja jest mało konstruktywna i i do niczego nie prowadzi

Podaj argumenty, konkrety na podważenie tej teorii...A rozmowa stanie interesująca, a nie masło maślane.


Pozdrawiam. <mikolaj>

David - 2009-12-18, 13:24

a ja wierzę w tą metodę i tylko w niej jest jakaś nadzieja że będzie dobrze <mikolaj>
"jak mi to kiedyś lekarze powiedzieli: że jest ze mnie dziwny przypadek bo żadne leki na mnie nie działają" :evil:
...jak na kogoś leki nie działają to chwyta się wszystkiego co jest tylko możliwe!

nati_1978 - 2009-12-18, 13:25

Ja też wierzę w tę metodę-a wiara działa cuda!!My też współpracujemy z profesorami czy dr nauk med.Świat idzie do przodu!!!
koczi230 - 2009-12-18, 13:29

w poniedzielnik miałci ja wizytę u neuro,na temat CCSVI ślipka w słpek postawił,jużci myślał
z gabinetu trza mi wypełznąć,a tu niii,siam wspomniał że to tylko faza badań...
cóż ,medyk jak kce, uczy się cały czas ;-)

ania.m - 2009-12-18, 14:29

wczoraj wytłumaczono mi - co dzieje się w mózgu, jak mózg reaguje na niepotzrebne mu lub nie za dobre dla niego związki. np. tłuszcze, żelazo, itd. usuwa je.
i nie jes prawdą, że żelazo jest szkodliwe [publikacje medyczne anglojęzyczne udostępnione studentom biol/chem/med.].

Aniu, a czy Wy wspieracie swoje wypowiedzi konkretnymi, logicznymi i sprawdzonymi argumentami? nie widziałam takowych. tylko domysły... że to może być to. a to mnie nie przekonuje.
a jeśli ktoś opiera się na filmikach, bo ktoś w nich powiedział, że żyły się zwężają i pokazał zdjęcia... sorry, to nie argument.
a jeśli ktoś mial wykonany zabieg i mówi, że po kilku godzinach mu się poprawiło. w porządku. ale chciałabym to usłyszeć po kilku latach. kilka godzin to za krótki czas.


nie mówię tego wszystkiego złośliwie - ale lepiej doznać miłego zaskoczenia, niż ew gorzkiego rozczarowania.

renia1286 - 2009-12-18, 14:41

Aniu m ,jezeli zabieg sprawi ,ze poprawi sie mój stan choćby TYLKO na kilka LAT ,podziekuje niebiosom za nie .Amen
David - 2009-12-18, 14:46

nie ma co się kłócić bo i tak każdy będzie trzymał swoje zdanie i nie zmieni go :-)
Ania W. - 2009-12-18, 14:50

Filmiki dobre sobie :lol:

To tak na początek dla Ciebie i Twoich lekarzy na długie wieczory.

Zebrał Rysiek z Forum Biegusy:


Najpierw za tą pracę Dr. Prineas dostał nagrodę Charkota, że m.s. jest w centralnym systemie nerwowym pomimo braku stanu zapalnego, więc nia EAE:
http://www.direct-ms.org/pdf/Immunolo ... rineas%20new%20lesion.pdf
a tu nagroda : http://www.mssociety.org.au/live/docu ... Prineas-Press-release.pdf
tu podstawa do łaszywego leczenia: koncerny farmaceutyczne zarabiają 8 miliardów rocznie na tych lekach :
http://www.prcenter.de/Der-weltweite- ... arkt-studie-de.57129.html (PONOWNIE)
teraz Prof. Zamboni : http://www.sciencedirect.com/science? ... 2919f7de0b78f7a5dae7e2aa6
bardzo ważne, to tym zaszachowałłem Prof-cortyzonowego z DMSG: http://jnnp.bmj.com/cgi/content/full/80/4/392 + referencje
tu też b. ważne i występuje Dr. Franz von Schelling http://chefarztfrau.de/?page_id=714#comment-40250
ostry pakiet:
http://www.sciencedirect.com/science? ... 2919f7de0b78f7a5dae7e2aa6
http://www.bentham.org/cn...205-4/006AG.pdf
http://jrsm.rsmjournals.c.../full/99/11/589
http://www.bentham.org/cnr/openaccessplus.htm
http://www.bentham.org/cn...nr4-4/004AG.pdf
http://www.nature.com/jcbfm/index.html
Harvard cinema : http://www.med.harvard.ed...e5/mr2/020.html
ważne o odkładaniu metalu: http://www.facebook.com/n...54607210&ref=mf
demonstracja m.s. + krew : http://www.youtube.com/watch?v=yGFe-3h26Vs

Referenten an der Konferenz vom 8. Sept. 2009 in Bologna:
Paolo Zamboni, Università degli Studi di Ferrara, Ferrara, ITA
Patricia Coyle, Stony Brook University Hospital, New York, USA
Michael Dake, Stanford University School of Medicine, Stanford, USA
Alessandra Ferlini, Università degli Studi di Ferrara, Ferrara, ITA
Elliot Frohman, University of Texas Southwestern Medical Center, Dallas, USA
Giulio Gabbiani, Centre Médical Universitaire, Genève, CH
Roberto Galeotti, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Ferrara, ITA
Mark Haacke, The MRI Institute for Biomedical Research, Detroit, USA
Byung B. Lee, Georgetown University School of Medicine, Washington, USA
Joseph Raffetto, Harvard University, Boston, USA
Fabrizio Salvi, U.O.C. Neurologia Ospedale Bellaria, Bologna, ITA
Bianca Weinstock-Guttman, Jacobs Neurological Institute, Buffalo, USA
Robert Zivadinov, Jacobs Neurological Institute, Buffalo, USA
This Is MS:
Dr. Paolo Zamboni, University of Ferrera, Italy
Dr. Michael Dake, Stanford University, California
Dr. Marian Simka, Department of Angiology, Private Healthcare Institution SANA, Pszczyna; Poland
Dr. Claude Franceschi, Hospital Saint Joseph and Pitié- Salpétrière, Patris, France
http://www.ms-info.net

renia1286 - 2009-12-18, 14:51

Davidku ,to nie kłótnia -to wymiana myśli .Mi to nie przeszkadza <mikolaj>
Takim samym dziwolągiem ja tez jestem zadne leki na mnie nie działają ,nawet te co podobno powinny ,bądż tu człowieku mądry :-|

David - 2009-12-18, 14:55

Dzięki Aniu W. za filmiki :-)
sam sobie jeszcze raz wszystko zobaczę <mikolaj>

Ania W. - 2009-12-18, 14:56

I jeszcze bardzo ważne

List Otwarty Pana Ryszarda do expertów PTSR


"
Do Pań i Panów :
dr med. Halina Bartosik – Psujek, prof. dr hab. Anna Członkowska, mgr. reh. Krzysztof Czubak, dr med. Ewa Gruszka, prof. Jerzy Kotowicz, spec. neurol. Mariusz Kowalewski, prof. dr hab. med. Jacek Losy, prof. Zdzisław Maciejek, dr n. med. Krzysztof Nadgrodkiewicz, dr n med. Aleksandra Podlecka – Pietowska, dr hab. n. med. Andrzej Potemkowski, prof. Danuta Ryglewicz, prof.dr hab. Krzysztof Selmaj, prof. dr hab. Zbigniew Stelmasiak, dr med. Jacek Zaborski , oraz do wiadomości:
prof. Irena Kasacka A.M.B. dr, Franz von Schelling , dr Marian Simka, dr Tomasz Ludyga, red. Rzeczpospolitej Izabela Filc Redlińska
Na wstępie pragnę się przedstawić: nazywam się Wierciński Ryszard http://piekaryslaskie.nas...ia/1067768.html . Trochę ta pani przesadziła, że czuję się jak nowo narodzony, i że lekarze się ze mnie śmieli z mojej gimnastyki. Celem mego listu do Państwa jest, aby pomóc Państwu, aby Panie i Panowie nie tracili czasu na szukanie dowodów naukowych na teorię o niedrożnych żyłach. Ja zanim się poddałem temu zabiegowi wyszukałem dużo materiałów. Zajęło mi to dużo czasu, więc nie ma sensu, aby i Panie i Panowie tracili cenny czas. Zacznijmy od profesora Prineasa, który dostał nagrodę Charkota udowodniając, że jest już M.S., pomimo, że nie ma jeszcze stanu zapalnego, tu jego praca: http://www.direct-ms.org/pdf/Immunolo ... rineas%20new%20lesion.pdf , a tu nagroda: http://www.mssociety.org.au/live/docu ... Prineas-Press-release.pdf więc chorzy na M.S. byli leczeni na EAE…na którą to chorobę chorują gryzonie…
Teraz prześlę Państwu szereg linków z pracami naukowymi znanych naukowców, statystyk i prezentacji n.p. z Harvardu n.t. odkładania żelaza ze względu na brak prawidłowego przepływu krwi:
http://jnnp.bmj.com/cgi/content/full/80/4/392 + referencje http://www.sciencedirect.com/science? ... 2919f7de0b78f7a5dae7e2aa6
http://www.bentham.org/cn...205-4/006AG.pdf
http://jrsm.rsmjournals.c.../full/99/11/589
http://www.bentham.org/cnr/openaccessplus.htm
http://www.bentham.org/cn...nr4-4/004AG.pdf
http://www.nature.com/jcbfm/index.html
Harvard cinema : http://www.med.harvard.ed...e5/mr2/020.html
ważne o odkładaniu metalu: http://www.facebook.com/n...54607210&ref=mf
demonstracja m.s. + krew : http://www.youtube.com/watch?v=yGFe-3h26Vs
Referenci 8. IX. 2009 w Bolonii
Paolo Zamboni, Università degli Studi di Ferrara, Ferrara, ITA
Patricia Coyle, Stony Brook University Hospital, New York, USA
Michael Dake, Stanford University School of Medicine, Stanford, USA
Alessandra Ferlini, Università degli Studi di Ferrara, Ferrara, ITA
Elliot Frohman, University of Texas Southwestern Medical Center, Dallas, USA
Giulio Gabbiani, Centre Médical Universitaire, Genève, CH
Roberto Galeotti, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Ferrara, ITA
Mark Haacke, The MRI Institute for Biomedical Research, Detroit, USA
Byung B. Lee, Georgetown University School of Medicine, Washington, USA
Joseph Raffetto, Harvard University, Boston, USA
Fabrizio Salvi, U.O.C. Neurologia Ospedale Bellaria, Bologna, ITA
Bianca Weinstock-Guttman, Jacobs Neurological Institute, Buffalo, USA
Robert Zivadinov, Jacobs Neurological Institute, Buffalo, USA
This Is MS:
Dr. Paolo Zamboni, University of Ferrera, Italy
Dr. Michael Dake, Stanford University, California
Dr. Marian Simka, Department of Angiology, Private Healthcare Institution SANA, Pszczyna; Poland
Dr. Claude Franceschi, Hospital Saint Joseph and Pitié- Salpétrière, Patris, France
http://www.ms-info.net
Dr. Franz A. Schelling już w latach 80 to stwierdził… jednak motywacją odrzucenia jego wyników było to, że nie było dowodów naukowych… a nie robiono żadnych badań w tym kierunku. Tu trochę faktów, jak też motywacja w cyfrach , dlaczego Dr. Franz von Schelling nie otrzymał wsparcia:
http://curezone.com/forums/fm.asp?i=1528929 ,
Stanowisko prasy zachodniej : http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8374980.stm Anglia,
http://derstandard.at/...als-MS-Ausloeser-vermutet Austria,
http://www.ottawacitizen.com/...2262182/story.html Kanada
http://www.eurekalert.org...b-bni102309.php USA
Tu wstrząsający artykuł wykluczający, że najpierw jest M.S. i że od M.S. powstają deformację żylne. Już zadano mi takie pytania, czy może to M.S. powoduje niedrożność żył:
http://www.facebook.com/n...id=130412202210 + tłumaczenie komputerowe (cytaty)
„Dr Paolo Zamboni zadowoleniem lekarzy i gości zebranych CCSVI Cenaculum Studiorum.
Jego tematem jest CCSVI, jak rozwijać
Twierdzi on, że istnieją specjaliści, którzy tutaj przybyli z badań krwi na ścieżkę na stronie barierę krew-mózg do układu nerwowego i że wszyscy muszą mieć poglądy i wymiany. Potrzebujemy dialogu i uczenia się od siebie nawzajem.

Pochodzenia pracy dr Zamboni w Stwardnienia Rozsianego rozpoczął w wieku chirurg naczyniowy na Sardynii we Włoszech. Sardynia słynie ze swojej wysokiej epidemiologii MS w populacji ogólnej. Podczas 1987-1992, zauważył, częste występowanie u dzieci z wad rozwojowych żyły szyjnej. Jego księgi na ten temat, "So-Called Primary Żylna Aneurysms" został opublikowany w 1990 roku. Zauważył, przetoki AV i zamknięte zwężeniem pierścienia, które nie mogą być przekraczane przez krew tych dzieci, kompresja zewnętrznych i wydaje się to być wrodzone naczyń km. 20 lat później, 90% z tych dzieci uczył zostały zdiagnozowano SM.

W 2002 roku dr Zamboni zauważyć, że pozytywne hemosiderin moczu, marker choroby stosowane do oceny nasilenia przewlekłej choroby żylnej, był podawany pacjentom PC, a byli wśród nawrotu. Wszystkie chorych na SM z wynikiem dodatnim. Po wydał dokument ten otrzymał e-mail z dr FA Schelling, które skierowało go do dr Fog Torben na papierze, "Topografia tablic w MS", notatki z dr Schelling stwierdził, że być może będzie dr Zamboni teraz znajdzie to, czego szukałem ... że uszkodzenia przeciwprądzie MS rozprzestrzeniać się z normalnego przepływu żylnego, a że nie było gdzie powinien zacząć się uczyć” Polecam cały artykuł… Teraz będzie trochę na pocieszenie, czyli relacje pacjentów po zabiegu, jak też program w telewizji kanadyjskiej na państwowym najważniejszym programie:
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews ... 091121/20091121?s_name=W5
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews ... 091120/20091120?s_name=W5 po 15 sekundach reklamy będzie ciekawie, zwłaszcza ludziom co mają z M.S. do czynienia. Oprócz odkładania żelaza, następuje niedotlenienie mózgu, nieodprowadzanie płynów z systemu nerwowego co prowadzi do stanu zapalnego. System immunologiczny wykonuje swoje zadanie ingerując w miejsca zapalne, czyli w system nerwowy. Należy usunąć powód zapalenia, a nie drogimi lekami immunosupresyjnymi ingerować w system immunologiczny. Teraz kalkulacja:
Roczna terapia n.p. Interferonem kosztuje ok. 80.000 PLN , nikt nie jest wyleczony, (nawet są pogorszenia stanu zdrowia). Za tą kwotę można wykonać 9 zabiegów, które usuwają przyczynę M.S. na stałe. Tu jest wywiad ze mną i o operacji, ale to nie jest już takie ważne :
http://www.tvs.pl/tv/prog...zdrowia,50.html
http://www.youtube.com/watch?v=2tSn1qJ6jNw
http://www.youtube.com/watch?v=SLXY-V63EDE
Nie chcę Państwa już zanudzać. Dr. Simka na pewno jest Państwu gotowy udzielić dodatkowych odpowiedzi na fachowe medyczne pytania. Ja nie jestem lekarzem. Tu są moje relacje, jak ja się czuję po zabiegu:
2 tygodnie: http://www.biegusy.zgora.pl/modules/n ... .php?topic_id=131&forum=4
3 tygodnie: http://www.biegusy.zgora.pl/modules/n ... .php?topic_id=141&forum=4
Miesiąc: http://www.biegusy.zgora.pl/modules/n ... .php?topic_id=151&forum=4
Miesiąc + 1 tydzień: http://www.biegusy.zgora.pl/modules/n ... .php?topic_id=171&forum=4
Oprócz Dr. Simki, ja też jestem gotowy na odpowiedzi, jeśli nie będę w stanie ich udzielić, spytam Dr. Franza von Schelling.
Motywacją mego listu do Państwa jest przyśpieszenie pozytywnej decyzji odnośnie tej terapii i zwolnienia środków zgromadzonych na subkontach chorych na tą straszną choroby. Trzeba je udostępnić ludziom, którzy tej terapii potrzebują, i aby nie tracić czasu. Każdy dzień pracuje na niekorzyść chorego i czas pracuje na ich niekorzyść. Na dodatek już po paru godzinach czuje się ulgę.
Z poważaniem
Ryszard Wierciński"

ania.m - 2009-12-18, 14:56

to forum!! a na takowym podobno można się wypowiedzieć. ja nie narzucam, tylko mówię/wyrażam swoje zdanie. więc o co chodzi? zabronicie mi tego? :shock:

:lol:

koczi230 - 2009-12-18, 14:58

korniczek ,jest istotą która musi sie poparzyć ,aby stwierdzić że coś jest ciepłe...
odwiedż sobie stronkę - biegusy.zgora.pl.kak poczytasz... ;-)

renia1286 - 2009-12-18, 15:02

Ja osobiscie nie mam nic przeciw ,tylko nie odbieraj reszty nadziei ,pisz co konkretnie masz ma mysli pisząc ze nie wierzysz w to .
ania.m - 2009-12-18, 15:02

koczi230 napisał/a:
korniczek ,jest istotą która musi sie poparzyć ,aby stwierdzić że coś jest ciepłe...
odwiedż sobie stronkę - biegusy.zgora.pl.kak poczytasz... ;-)

Koczi, nie wypowiadaj się za mnie i nie mów co ja muszę... bo myślę, że to tak mądremu człowiekowi jak Ty nawet nie przystoi :lol:
mów za siebie, proszę.

Ania W. - 2009-12-18, 15:03

ania.m napisał/a:
b

Aniu, a czy Wy wspieracie swoje wypowiedzi konkretnymi, logicznymi i sprawdzonymi argumentami? nie widziałam takowych. tylko domysły... że to może być to. a to mnie nie przekonuje.
a jeśli ktoś opiera się na filmikach, bo ktoś w nich powiedział, że żyły się zwężają i pokazał zdjęcia... sorry, to nie argument.
a jeśli ktoś mial wykonany zabieg i mówi, że po kilku godzinach mu się poprawiło. w porządku. ale chciałabym to usłyszeć po kilku latach. kilka godzin to za krótki czas.


O nie na filmikach ja się nie opieram, tylko na konkretnych faktach. Te mnie przekonały. A Twoje jakie są? Jakieś badania naukowe? Wypowiedzi wybitnych neurologów? No tak Selamaj zapewne jest tym wielce wybitnym autorytem. Tylko jakie przedstawił dowody, kontrargumenty>? Czytałaś?

Ania W. - 2009-12-18, 15:04

masz literaturę na weekend.
Poczytaj,a może będziesz zadawać konstruktywne pytania. ;-)

renia1286 - 2009-12-18, 15:07

Koczi znając zycie ania m podda sie zabiegowi i napewno jej pomoze -wiem to troche życia mam za sobą[pod warunkiem ,ze jest chora na sm,bo tego nie wiemy] <mikolaj>
ania.m - 2009-12-18, 15:13

Selmaj? Aniu, wkręcasz sobie. ja o nim nie wspomniałam nawet, bo go nie znam i nie traktuję go jak guru. haha. nie ma to jak sobie co nieco dopowiedzieć ;-)
mówiłam o publikacjach anglojęzycznych [znajoma miała z nimi co nieco do czynienia], naukowców spoza PL. ciekawe są!

ania.m - 2009-12-18, 15:15

renia1286 napisał/a:
Koczi znając zycie ania m podda sie zabiegowi i napewno jej pomoze -wiem to troche życia mam za sobą[pod warunkiem ,ze jest chora na sm,bo tego nie wiemy] <mikolaj>

oczywiście, już lecę na zabieg. taki, który przestawi mi myślenie na podobne do Waszego :lol: mielibyście spokój i nikt by się nie czepiał. hahahahahaha.


wolę być potępiana i mieć przy tym własne zdanie niż milczeć żeby tylko było ok i żeby nikt nie miał do mnie żadnych "ale".

Ania W. - 2009-12-18, 15:23

Własne zdanie....Bez konkretnych kontrargumentów.....

Pozwól innym wierzyć, nie czepiaj się ich, nie rób z nich półgłówków, że na podstawie filmików uwierzyli w czary. ;-)


Powtarzam lubie i cenię osoby, które mają inne zdanie niż moje, ale muszą być argumenty Aniu.

Pozdrawiam Cię serdecznie.
Nie psujmy sobie nastroju przedświątecznego.

nati_1978 - 2009-12-18, 15:32

Aniu m. widzę,że do Ciebie nic nie dociera....szkoda,że jesteś taką pesymistką...dla mnie również jeżeli efekt będzie chociaż na kilka lat to dla mnie warto....jak zapewne wiesz już kilka osób jest po zabiegu...czują się rewelacyjnie....jeżeli wierzysz w farmację to życzę powodzenia...
renia1286 - 2009-12-18, 15:39

Aniu m ,jezeli tez jestes chora to powinnas miec myślenie podobne do naszego bez zabiegu ,chyba ze jestes w swietnej kondycji i mozesz czekac kilka lat -czego ci oczywiscie zycze ,ja niestety nie :evil:
Ania W. - 2009-12-18, 15:55

ania.m napisał/a:
Selmaj? Aniu, wkręcasz sobie. ja o nim nie wspomniałam nawet, bo go nie znam i nie traktuję go jak guru. haha. nie ma to jak sobie co nieco dopowiedzieć ;-)
mówiłam o publikacjach anglojęzycznych [znajoma miała z nimi co nieco do czynienia], naukowców spoza PL. ciekawe są!



czekam na te publikacje..... i niczego sobie nie dopowiadam. <mikolaj>
Liczę, że je tu wrzucisz, chetnie poczytam. A nóż zmienie zdanie. ;-)

Nie rozumiem co cie tak irytuje? To , że w koncu cos ruszyło w sprawie leczenia sm?

Gdyby mi sie miało poprawić nawet na trzy lata i tak warto.
Farmakologia mi niestety nie służy, a pogarsza stan zdrowia.

Dlatego warto mieć nadzieję, nieszczęsliwi to ci, którzy jej nie mają.

renia1286 - 2009-12-18, 17:16

Aniu 3 lata to szmat czasu ,na dodatek w lepszej kondycji -tego sobie i wszystkim zycze w tych niepewnych czasach ,oj chciałabym takie 3latka wytargowac od losu :mrgreen:
jaszczurka - 2009-12-18, 17:43

bedzie dobrze,dziewczyny!!! wierze w to mocno! i jestem wdzieczna Simce i innym z tej paczki za swiatlo nadziei jakie nam dali-to jest wartosc sama w sobie-dac nadzieje komus na kim wszyscy inni polozyli lage.Nawet jesli z czasem by sie okazalo (tfu,tfu) ze to nie do konca sie sprawdza to i tak bede wspominac ten czas pelen nadziei jako najlepsze swoje lata PODIAGNOZOWE,bo teoria ccsvi nadeszla dla mnie w krytycznym momencie,gdy otchlan beznadziei juz,juz miala mnie wciagnac.Wiec jakbym na to nie patrzyla to dostalam juz PÓŁ roku lepszego samopoczucia psychicznego i to bez zadnych prochów !!!
keyara - 2009-12-18, 18:10

aniu.m sama mam zawód związany z medycyną ,prawie całą rodzinę lekarzy(ale nigdy tego nie wykorzystałam) i są pełni optymizmu- być może ze wzgledu na mnie- mają bardziej otwarte umysły ale w penicylinę też od razu nie uwierzono. tak samo wspiera mnie mój neurolog (uważa ,że jest to bardzo obiecujące) i lekarz pierwszego kontaktu .
i dokładnie jeśli na rok lub więcej poprawi to mój stan to czemu nie.interferony tylko go pogorszyły.
a już najlepiej na samopoczucie wpływa pytanie mojego syna czy znowu pojeżdżę z nim na łyżwach -być może jeśli mi się uda to wystarczy za wszystko.
pozdrawiam

agaciszon - 2009-12-18, 18:31

Kochani nie potrzebna taka dyskusja.
Aniu m powinniśmy się cieszyć, że towarzystwo chce wziąć udział w zabiegu, w ten sposób dowiemy się jaki będą efekty tego rodzaju leczenia. Ktoś musi to przetestować tak jak ja testuje leki, chociaż jest to ogromna różnica bo z leków można zrezygnować. Króliczki są potrzebne, koleżeństwo się zdecydowało i to nas boleć nie powinno. A nóż widelec okaże się że to ma przyszłość i skorzystamy na tym wszyscy. Ja też w wielu kwestiach jestem sceptyczna i wymagam dowodów ale wierzą że znajdą sposób na to choróbsko.

W następnym numerze Pozytywnego Impulsu (w marcu 2010) będzie poruszany temat stentowania, oto zapowiedź: "Chirurdzy w Katowicach wszczepili pacjentowi z SM stenty usprawniające przepływ krwi do mózgu. Zdaniem operowanego jego stan po operacji bardzo szybko uległ poprawie, znikły problemy z rękoma, poruszaniem. Czyżby SM było związane z niedostatecznym ukrwieniem mózgu? Czyżby rozwiązanie zagadki było aż takie proste?"

agaciszon - 2009-12-18, 18:35

renia1286 napisał/a:
3 lata to szmat czasu ,na dodatek w lepszej kondycji -tego sobie i wszystkim zycze w tych niepewnych czasach


Jeśli stenty mają pozwolić na sprawne brykanie przez trzy lata to takie leczenie wychodzi taniej niż kuracja interferonami :)

imek101 - 2009-12-18, 22:18

agaciszon napisał/a:


W następnym numerze Pozytywnego Impulsu (w marcu 2010) będzie poruszany temat stentowania, oto zapowiedź: "Chirurdzy w Katowicach wszczepili pacjentowi z SM stenty usprawniające przepływ krwi do mózgu. Zdaniem operowanego jego stan po operacji bardzo szybko uległ poprawie, znikły problemy z rękoma, poruszaniem. Czyżby SM było związane z niedostatecznym ukrwieniem mózgu? Czyżby rozwiązanie zagadki było aż takie proste?"


Podkreślone przeze mnie fragmenty zapowiedzi świadczą o tym, że autor tej zapowiedzi albo w ogóle nie zapoznał się z teorią prof. Zamboniego, albo nic z niej nie zrozumiał. Gdy moja bliska znajoma powiedziała swojej pani neurolog, że była u dr Simki zrobić Dopplera żył szyjnych, ta odparła z pretensją w głosie: "przecież Pani już miała zrobionego, w sierpniu, Dopplera tętnic"! Zaraz potem zaczęła mówić o tętnicach żylnych.
Wygląda na to, że dla niektórych lekarzy i ekspertów medycznych żyła i tętnica to dokładnie to samo, podobnie dopływ i odpływ. Śmiać się, czy płakać?

synapsa - 2009-12-18, 23:00

Witam:)
Dzisiaj miałem okazję brać udział w spotkaniu z panem doktorem Simką i panem doktorem Ludygą, poświęconemu tematyce leczenia stwardnienia rozsianego, za pomocą zabiegów na żyłach szyjnych. Ze względu na rozmiar i łatwość lokalizacji, na swojej stronie, w zakładce "news", umieściłem informację na ten temat:)

agaciszon - 2009-12-18, 23:44

imek101 napisał/a:
autor tej zapowiedzi albo w ogóle nie zapoznał się z teorią prof. Zamboniego, albo nic z niej nie zrozumiał.

Też odniosłam takie wrażenie. Miałam już nie prenumerować tego kwartalnika ale z ciekawości zakupię marcowy numer.

Damis - 2009-12-19, 00:24

PTSR napisało:
Cytat:
O zabiegu wszczepiania stentów w żyłach szyjnych c.d.
Aktualności, Stenty, CCSVI 2009-12-16

Jak informowaliśmy Państwa Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego skierowało zapytanie dotyczące zabiegu wszczepiania stentów do Katowickiej Poradni i Zakładu Diagnostyki Naczyń Obwodowych NZOZ.

W odpowiedzi na nasze pismo w dniu 14.12.2009 roku otrzymaliśmy obszerny materiał. Materiał ten został przekazany członkom Doradczej Komisji Medycznej działającej przy PTSR. Opinię DKM przedstawimy w możliwie krótkim czasie.

Zabieg wszczepiania stentów jest zabiegiem nowatorskim i eksperymentalnym. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego z uwagą obserwuje postępy prac badawczych i medycznych na temat zabiegu wszczepiania stentów chorym na stwardnienie rozsiane. Postaramy się na bieżąco przekazywać wszelkie uzyskane przez nas informacje. Jednocześnie przypominamy, że w pierwszym numerze 2010 roku współpracującego z PTSR kwartalnika „Pozytywny Impuls” planowany jest artykuł podejmujący ten temat.

Źródło: http://www.ptsr.org.pl/pl/

Odpowiedź Katowickiej Poradni i Zakładu Diagnostyki Naczyń Obwodowych EuroMedic NZOZ

Damis - 2009-12-19, 00:41

agaciszon napisał/a:
imek101 napisał/a:
autor tej zapowiedzi albo w ogóle nie zapoznał się z teorią prof. Zamboniego, albo nic z niej nie zrozumiał.

Też odniosłam takie wrażenie. Miałam już nie prenumerować tego kwartalnika ale z ciekawości zakupię marcowy numer.


Agaciszon,
Ale to chyba trzeba zgłosić do redakcji "Pozytywnego Impulsu", zanim kolejny numer trafi do drukarni. Nie wiesz, z kim można się skontaktować? Nie chcę przeczytać w marcu jakiegoś bubla dziennikarskiego. Jeśli redakcja nie zareaguje, prawdopodobnie odczytam to jako wyraz złej woli.

Pozdrawiam

Damis - 2009-12-19, 01:02

Synapsa,

Synapsa na synapsa.biz napisał/a:
Nie wiadomo niestety, czy zaburzony przepływ krwi żylnej, ma rzeczywiście wpływ na występowanie stwardnienia rozsianego. Nie wiadomo także, jaki procent osób, które nie chorują na stwardnienie rozsiane mają prawidłowy/zaburzony przepływ żylny?

Czy chcesz poznać odpowiedzi na te pytania? Czy w związku z tym zamierzasz podjąć jakąś współpracę z dr Simką i dr Ludygą?

Synapsa na synapsa.biz napisał/a:
Wątpliwe jest natomiast kierowanie na ten zabieg pacjentów z postacią postępującą choroby

Jaką alternatywę proponujesz chorym z postacią postępującą SM?

Ogólnie całkiem obiektywne ujęcie. Dziękuję.

Pozdr,
Damian

renia1286 - 2009-12-19, 10:23

Własnie -jaką alternatywe proponujesz synapsa chorym z postacią postępującą -,
tu chodzi tez o mnie ,czy to znaczy ze dla mnie wogóle nie ma zadnej nadziei? :evil:

renia1286 - 2009-12-19, 10:24

Własnie -jaką alternatywe proponujesz synapsa chorym z postacią postępującą -,
tu chodzi tez o mnie ,czy to znaczy ze dla mnie wogóle nie ma zadnej nadziei? :evil:

Ania W. - 2009-12-19, 15:04

Synapsa ja również jestem bardzo ciekawa na jakiej podstawie sądzisz, że wątpliwe jest kierowanie na zabiegi chorych z postępującą postacią sm?
A jak jest to postać rzutowo postępująca?......Proszę o wyjaśnienie tej teorii.....

Proszę o podanie literatury chętnie sie z nią zapoznam......

agaciszon - 2009-12-19, 16:01

Damis
Ja dostaję czasem maile od osoby zajmującej się prenumeratą ale na tej stronie są namiary;
http://www.pozytywnyimpul...ection=redakcja
oraz adres email:
redakcja@pozytywnyimpuls.pl

ania.m - 2009-12-19, 18:44

mówicie, że byłoby super, gdyby stentowanie pomogło choć na kilka lat. ale co potem? stenta człowiek się już nie pozbędzie. a jeśli będzie się coś niedobrego działo? nad tym też trzeba pomyśleć. zastanawialiście się nad tym? nie wygląda na to. no, ale to Wasza sprawa.

poza tym - teoretycznie:> - lekarze od stentów, spokojnie mogą mówić chorym, że mają zwężone żyły choć wcale może tak nie być [podłoże - np. rozgłos, kasa, itp.]. zdjęcia z usg ze zwężonymi żyłami, to nie problem.
i co? zakładają tym osobom stenty. ok.
i coś co mnie zaskoczyło po trosze, a czego dowiedziałam się przedwczoraj - stent założony do niezwężonej żyły może spowodować jej późniejsze zwężenie.
po prostu na stencie może się osadzać to, co płynie we krwi i...jeśli będzie się to gromadziło, to w rezultacie może wystąpić zator.

więc stent to wcale nie takie cudo jakby się niektórym wydawało.


nie napisałam powyższego złośliwie. tylko ktoś zwrócił na to uwagę i dał mi o tym znać.
a ja się tym po prostu dzielę.



Wasz Myślący Kornik :3:

ps. Aniu, nie trzeba wierzyć w coś żeby być szczęśliwym. nie siedzisz w skórze wszystkich więc może nie wypowiadaj się w imieniu właśnie tych wszystkich!! bo może właśnie oni są bardziej szczęśliwi od tych wierzących, np. od Ciebie. ale tego nie wiem, dlatego nie wnikam, a i licytować - kto jest szczęśliwszy - też się nie będę.

Damis - 2009-12-19, 19:34

ania.m napisał/a:
lekarze od stentów, spokojnie mogą mówić chorym, że mają zwężone żyły choć wcale może tak nie być [podłoże - np. rozgłos, kasa, itp.]. zdjęcia z usg ze zwężonymi żyłami, to nie problem.

"Nie mierz ludzi swoją miarą."

ania.m napisał/a:

Wasz Myślący Kornik :3:

"Im mniejszy rozum, tym większa zarozumiałość." ~Ezop

Ania.m,
Wszystko, co piszesz, już przerabialiśmy. A co będzie, gdy stent się zendotelializuje?
A co powiesz na balonikowanie?
Generalnie widzę, że bardzo ten temat przeżywasz. Co chwilę z kimś o tym rozmawiasz, a następnie dostarczasz nam "cennych" spostrzeżeń. A ja mam dobrą radę dla Ciebie (wiem, wiem, nie mam prawa udzielać Tobie rad). Proszę odwiedź to forum:
http://www.thisisms.com/forum-40.html
Poczytaj je przez dwa tygodnie. Nauczysz się z tego dużo więcej, niż od swoich znajomych.

Pozdrawiam,
Damian

ania.m - 2009-12-19, 19:44

renia1286 napisał/a:
Aniu m ,jezeli tez jestes chora to powinnas miec myślenie podobne do naszego bez zabiegu

Reniu,
po pierwsze - gdybym nie była chora, to prawdopodobieństwo tego, że interesowałby mnie temat SM i osób chorych, byłoby minimalne.
po drugie - mam swój rozum i potrafię sama myśleć. nie muszę mieć takiego samego zdania jak inni. poza tym zawsze cieszyłam się, że nie mam klapek na oczach dzięki czemu nie można mi wcisnąć ciemnoty.

i nie mów mi, proszę, co powinnam. swoim dzieciom możesz takie coś narzucić :7:


Myślący Kornik :-D

ania.m - 2009-12-19, 19:56

Damianku,
Damis napisał/a:

"Im mniejszy rozum, tym większa zarozumiałość." ~Ezop

"Nie mierz ludzi swoją miarą." :lol:


btw. nie mam czego przezywać, tylko uśmiecham się czytając Wasze posty i patrząc na to jak się podniecacie tematem.
a ja... mam swoje zdanie i nie podoba Wam się to. a moi znajomi... nie wisz kim są [powiem tylko, że w dziedzinie biol-med mają b.dużą widzę] więc nie pisz, że ze stronki dowiem się więcej.


Myślący Kornik :-P

nati_1978 - 2009-12-19, 22:03

Aniu m. ostatnio dr Kostecki mówił nam o możliwości wycięcia stenta..także Twoja wiedza jest jednak trochę uboga...Może jakbyś porozmawiała z kimś odpowiednim to byś dużo więcej wiedziała..lepiej skończ się w tym temacie wypowiadać bo chyba każdego irytujesz!!Nie wiesz,że WIARA(!!!!!!!!!TAK SAMA WIARA!!!!!!) też działa cuda!!!Jeżeli MY wierzymy to proszęCię nie pisz tu już takich "płytkich" postów...forum jest obszerne-znajdziesz coś dla siebie...znamy już Twoje zdanie...więc nie irytuj nas i daj nam wierzyć w lepsze jutro!!! :evil: :evil: :evil:
nati_1978 - 2009-12-19, 22:04

Aniu m. ostatnio dr Kostecki mówił nam o możliwości wycięcia stenta..także Twoja wiedza jest jednak trochę uboga...Może jakbyś porozmawiała z kimś odpowiednim to byś dużo więcej wiedziała..lepiej skończ się w tym temacie wypowiadać bo chyba każdego irytujesz!!Nie wiesz,że WIARA(!!!!!!!!!TAK SAMA WIARA!!!!!!) też działa cuda!!!Jeżeli MY wierzymy to proszęCię nie pisz tu już takich "płytkich" postów...forum jest obszerne-znajdziesz coś dla siebie...znamy już Twoje zdanie...więc nie irytuj nas i daj nam wierzyć w lepsze jutro!!! :evil: :evil: :evil:
Damis - 2009-12-19, 22:05

Ania.m,
ania.m napisał/a:

...poza tym zawsze cieszyłam się, że nie mam klapek na oczach dzięki czemu nie można mi wcisnąć ciemnoty

A jednak interferon dałaś sobie wcisnąć.

Cytat:
... mam swoje zdanie i nie podoba Wam się to.

Odrębne zdanie jak najbardziej tak, ale poparte argumentami a nie tak "dla zasady".
Ja tutaj szukam prawdy, a nie konfliktów. I jeszcze ten sposób, w jaki się do nas zwracasz...

Damis - 2009-12-19, 22:06

- przerwa techniczna -
Damis - 2009-12-19, 22:10

- przerwa techniczna -
Ania W. - 2009-12-19, 22:12

Aniu bawisz mnie.,... :lol: :lol: :lol:

Ty nie podobno myślący Kornik tylko.....hm.... głupiutki Troll....

No dalej, obrażaj, ekscytuj się, przeżywaj, mów nam co powinniśmy..... :lol: :lol: :lol:

Pośmiejemy się razem..... :lol: :lol: :lol: :lol:

I co chcesz osiągnąć? Nawrócić, bo zgrzeszyłam? :lol:

:lol: :lol:


Miłej zabawy .... Trollu......

ania.m - 2009-12-19, 22:41

d.p.
ania.m - 2009-12-19, 22:42

Aniu, Nati, pozostali...

popatrzcie na to co do mnie piszecie.
ja ani razu nie napisałam Wam, że coś powinniście, ani razu nie użyłam obrażliwych słów względem Was. wyrażałam tylko swoje zdanie do którego mam prawo. a Wy nawet tego nie potraficie uszanować. to smutne.

krótko mówiąc - kto nie jest z Wami od razu jest Waszym wrogiem. to jest chore po prostu.

a Wy, co robicie? cały czas na mnie najeżdzacie, obrażacie i próbujecie powiedzieć co powinnam, szczególnie jest to widoczne w kilku powyższych postach.

wypadałoby Wam powiedzieć co nieco, ale tego nie zrobię. nie chcę się zniżać do Waszego poziomu.
i wiecie co - cieszę się, ze Was nie znam. bo takich ludzi nie chciałabym mieć z gronie swoich znajomych.

synapsa - 2009-12-19, 23:03

Witam ponownie,
W sprawie pytania "co w takim razie z postacią przewlekłą?", otóż...
Nie twierdzę, że osoby chorujące na przewlekłą postać choroby nie mogą poddać się omawianemu w tym wątku zabiegowi. Pragnę jedynie zwrócić uwagę, że spodziewana poprawa jest raczej niewielka. Nie opisywano znamiennej modyfikacji przebiegu choroby u pacjentów z postacią przewlekle postepującą. Nie znaczy to, że nie można. Poprawa np w zakresie funkcjonowania pęcherza moczowego, wydaje się być cenną korzyścią z zabiegu lecz obserwowana była wśród pacjentów z postacią rzutową. Na pytanie jakie jest piśmiennictwo na ten temat, odpowiedź jest mało obecnie satysfakcjonująca, ponieważ piśmiennictwa na ten temat wogóle jest bardzo niewiele. Wynika to z faktu krótkiego czasu istnienia metody i małej ilości ośrodków ją stosujących. Jest to metoda eksperymentalna i trudno jest mówić jednoznacznie i z pełnym przekonaniem, że przynosi ona realne korzyści.
Wiem, że metoda ta budzi nadzieje i dlatego wymagana jest na tą chwilę duża doza ostrożności i cierpliwości, by można było przeprowadzić zakrojone na szeroką skalę randomizowane badania, które odpowiedzą na pytanie, jakie realne skutki są dzięki tej metodzie osiągane. Odwracając pytanie, jakie jest piśmiennictwo, które mówi, że metoda ta jest wogóle skuteczna? Ale realnie, czyli z przeprowadzoną statystycznie wiarygodną próbą.
Nie ma niestety jeszcze. Na to trzeba czasu. Dlatego stosowanie tego leczenia, jako wspomagającego, może być w obecnej chwili interesujące, natomiast okrzyknięcie tego, jako od dawna szukanego panaceum, jest zdecydowanie przedwczesne i bardzo wątpliwe.

Ania W. - 2009-12-19, 23:28

Powiem tylko tyle, że tego nie wiemy jak zareaguje organizm, ale niezmiernie byłabym szczęsliwa gdybym już nie miała problemów z nietrzymaniem moczu - jest to bardzo uciązliwe i gdyby choć trochę mi się poprawiło byłabym uradowana. Aż takich oczekiwań nie mam, że nagle wstanę z fotela i zacznę biegać. Liczę na drobne zmiany w stylu mojego życia. Były to zapewne drobne aczkolwiek bardzo istotne zmiany.



Jak sam powiedziałeś trzeba czasu, badań i jak zwykle jest indywidualna reakcja organizmu na wyżej omawianą metodę. Niestety oferowane metody leczenie interferon beta i MTX przyspieszyło rozwój moje choroby. A Tysabrii?... tego leku to bałabym się jednak przyjmować.

mentor - 2009-12-20, 00:44

Do tych, których drażni i irytuje ania m.
Demokracja polega na tym, ze każdy może mówić, co myśli (nawet gdy nie myśli), ale też na tym, że nie każdy musi tego słuchać.
Aby nie oglądać tego rodzaju irytujących wypowiedzi, wystarczy się zalogować, najechać kursorem na post takiego kontrowersyjnego forumowicza i kliknąć "Ignoruj".
Ja tego jednak chyba nie zrobię, gdyż czytanie samych tylko rozsądnych i sensownych wypowiedzi mogłoby stać się nudne i nużące. Poza tym dobrze jest od czasu do czasu upewnić się, że zdarzają się głupsi ode mnie...

Grzegorz76 - 2009-12-20, 00:59

:D brawo
ania.m - 2009-12-20, 01:21

jak to mówią - GŁUPSZYM SIĘ USTĘPUJE. a więc puszczam Was przodem.
bawcie się dobrze gołąbeczki vel. towarzystwo wzajemnej adoracji.

bye

Beata:) - 2009-12-20, 01:33

No cóż, czytam, ale oczekiwanych" KONKRETÓW" nie wniosę. Nie interesuję się tematem na tyle, aby używać medycznych formułek ani opinii.Ładnie WYGLĄDAJĄCE zdania mnie nie interesują.Dosyć mam kiczu i udawania w swoim życiu.MAM DOŚĆ!!!! Każdy ma swoją szeroko rozumianą NADZIEJĘ.Jeden wierzy w interferony, drugi w witaminki, trzeci w stenty, czwarty godzi się z losem i ... żyje jak umie, by nie zaszkodzić innym.Tyle, ilu ludzi chorych na SM, tyle jest opinii.Jeżeli w TYM gronie zaczynacie się obrażać, nazywając trollami oraz krzywdzić niemiłosiernie pisząc, że ktoś, cyt: dał sobie" WCISNĄĆ INTERFERON" to ja naprawdę wysiadam.Nie walczyłam o interferony, nie będę wszczepiać stentów, ale WSPÓŁCZUJĘ wszystkim, którzy TUTAJ mają nadzieję na wsparcie w SWOICH metodach na polepszenie samopoczucia.
Życzę powodzenia tym, którzy przejeżdżają setki kilometrów, aby zbadać swoje żyły, jak i tym, którzy cierpią z powodu nie trafionego leku.Nie mogę zapomnieć o tych, którzy"TYLKO" pijają zieloną herbatkę lub jakiś tam sok. NADZIEJA TO NADZIEJA I JUŻ.Co to za towarzystwo???Może wcale nie chorzy????Podobno choroba uczy pokory!!!!!?ŻENUJĄCE I SMUTNE!!!!!!! Nie oceniajcie, bo NIE MACIE DO TEGO PRAWA.!!!!NIKT NIE MA DO TEGO PRAWA!!!!!Nie podoba się WAM opinia Ani M, to na nią NIE reagujcie.Aniu M daj spokój, zachowaj swoje zdanie dla siebie, ten temat na Forum jest założony dla tych, którzy w to wierzą.To w chorobie jest najważniejsze-Wiara.Reszta to kwestia szczęścia.Uda się, ICH szczęście. Nie uda, ICH pech.Tak samo, jak w przypadku interferonów!! Macie prawo do swojego zdania, tak jak i Ona.Babskie przekomarzanie i tyle.Po co??? Dla obniżenia poziomu tego FORUM???Przytaczacie linki, cytujecie opinie i OK.Tak powinno być na Forum.I NIC POZA TYM, bo wszystko inne to (przynajmniej dla mnie) smutne dywagacje, które tylko mącą w głowach innym, którzy mają INNE (czy przez to złe???) opinie i nadzieje.Będę czytać, a jakże :-P , ale ..echh, "ludzie ludziom zgotowali ten los"-wciąż aktualne.Trochę emocji i klasy brak.Jak to mówią:"słoma z butów".Przepraszam za to wtrącanie się do tematu, do którego nie wniosę KONKRETÓW.Proszę tylko o wyrozumiałość dla szukających INNEJ metody, lub nie zgadzających się z wyżej przedstawianą.

(Rany, teraz to naprawdę współczuje ludziom, którzy wydali masę kasy na interferony lub inne "cudowne" programy)
Powodzenia dla wszystkich i Bardzo uważajcie, na to, co piszecie.

imek101 - 2009-12-20, 09:25

Aniu m,
nie wiem, jak rozumieć Twoje "bye" - szkoda byłoby, gdybyś się obraziła, zabrała swoje zabawki i poszła do domu... Jeśli jeszcze nie poszłaś, to odpowiedz mi na dwa pytania:
1. czy Ty podpisałaś petycję?
2. czy namówiłaś innych do jej podpisania?
Gdyby petycja odniosła skutek, miałabyś szanse uzyskać wiarygodną odpowiedź na niektóre z Twoich pytań.

renia1286 - 2009-12-20, 09:28

Petycję podpisałam na biegusach ,czy tu tez musze?
imek101 - 2009-12-20, 09:48

Tujo z pięknego miasa,
również Tobie zadaję te dwa pytania:
1. czy podpisałaś petycję?
2. czy namówiłaś innych do jej podpisania?


Pytania te zadaję również wszystkim, którzy piszą że nie wiedzą, że mają wątpliwości itd. Podpiszcie tę petycję, namówcie rodzinę, krewnych, przyjaciół, znajomych i może nawet wrogów do jej podpisania, a gdy liczba podpisów będzie odpowiednio duża, to być może petycja odniesie skutek, przeprowadzone zostaną rzetelne i obiektywne badania, a my uzyskamy jakąś odpowiedź na nurtujące nas pytania i może rozwieją się nasze wątpliwości, a zwiększy nadzieja?

Pocztusia - 2009-12-20, 10:26

Witam wszystkich. Czytam wasze forum od kilku dni, nie jestem chora ale z chorobą się zetknęłam. Odczułam ten paraliżujący lęk o przyszłość i niemożność działania. Chciałabym podzielić się z wami moją opinią na temat tej metody. Dodam, że nie jestem lekarzem ale mam wykształcenie biologiczne. Jestem naukowcem, wiem co znaczy poszukiwać prawdy i błądzić czasami w tych poszukiwaniach bezcelową. Tak właśnie wygląda nauka i nie jest to kwestia czyjejś złej woli ale tego, że jesteśmy tylko ludźmi i mamy certyfikowanej instrukcji obsługi człowieka. Cała nasza wiedza (nawet najbardziej przełomowe odkrycia jak i największe pomyłki) oparta jest na doświadczeniach i metodach innych ludzi. Dużo czytałam o tej metodzie, zapoznałam się naukowymi publikacjami jak i wypowiedziami na forach, ale przede wszystkim zastanowiłam się nad tym. Uważam że metoda ta to ogromny postęp, myć może zwrot o 180 stopni w leczeniu SM. Ale także kwestia pewnych ustaleń. Jeśli uznamy SM za chorobę, która polega na występowaniu uszkodzeń osłonek mielinowych neuronów, a skutkiem tego jest postępujące inwalidztwo, to ta metoda niewiele pomoże. Nie spowoduje regeneracji neuronów, nie postawi wszystkich na nogi. Ale idźmy dalej, uszkodzenia neuronów muszą być czymś spowodowane, dotąd uważano, że jest to kwestia autoimunoagresji. Nasz układ immunologiczny atakuje nasze neurony! Ale dlaczego? Teorie były różne: zakażenia wirusowe, jakiś konkretnie niezidentyfikowany patogen, który posiada epitopy analogiczne do tych na osłonkach mielinowych rozpoznawane przez okład immunologiczny, dysfunkcje układu immunologicznego bez zakażeń, być może podłoże genetyczne i inne, tak naprawdę żadna z teorii nie została potwierdzona, a choroba figuruje w rubryce etiologia nieznana. I tutaj pojawia się miejsce dla teorii dr. Zamboniego. Okazuje się że ponad 90 % ludzi chorych na SM posiada dysfunkcję żył odprowadzających krew z mózgu, nie posiadają ich zdrowi ludzie jak również osoby osoby chore na inne choroby autoimmunologiczne. Owszem zaobserwowano je u ludzi bez objawów SM, ale u większości po kilku latach choroba się rozwinęła. Zatem wniosek nasuwa się sam: najpierw pojawia się zwężenie żył szyjnych, następują zaburzenia w przepływie krwi w żyłach w mózgu, takie zaburzenia powodują stopniowe odkładanie się żelaza w mózgu i wystąpienie reakcji zapalnych (to trwa kilka, kilkadziesiąt lat/ co tłumaczyłoby też dlaczego choroba pojawia się u ludzi dorosłych, a nie wcześniej), a od tego punktu historia jest już znana, stan zapalny powoduje niszczenie osłonek mielinowych neuronów, zaburzenia w przewodnictwie nerwowym i występowanie objawów typowych dla SM. Uważam zatem, że jest to pierwsza teoria która naprawdę ma sens. Sięga znacznie głębiej, bo do przyczyn choroby. Jeśli będziemy oczekiwać że naprawi neurony, to absolutnie pozostaniemy w błędzie. Ale może spowoduje, że nie będą dalej uszkadzane, zatrzyma chorobę, spowoduje że się nie objawi. Bezwzględnie jestem też za tym że musi zostać ona potwierdzona, mus być przebadana jak największa grupa ludzi chorych na SM, by potwierdzić statystycznie występowanie u nić dysfunkcji żylnych. Nauka nie możne być oparta na domniemaniach, musi to być wszystko potwierdzone!!! Czuje też lęk, a co gdy tak się nie stanie, gdy teorie trzeba będzie odrzucić... ale ten lęk pojawia się zawsze przed tak przełomowymi odkryciami. Zatem trzeba wierzyć i przede wszystkim DZIAŁAĆ... DZiałać szybciej niż choroba. Pozdrawiam was serdecznie!!!
primosz - 2009-12-20, 10:42

witam wszystkich bioracych udzial w temacie :-)
sledze go od kilku dni (nie od poczatku) i troche chyba zapomnieliscie,o czym piszecie. moim zdaniem wyglada to na okopy i rzucanie granatami,bo na pewno nie na konstruktywna wymiane pogladow.nie oceniam kogokolwiek ale sposob,w jaki niektorzy PISZA (przy okazji: to jest forum i tu sie PISZE a nie MOWI,CZYTA a nie SLUCHA,wiec zanim ktos zacznie nazywac innego 'glupi',to niech zastanowi sie nad soba,prosze :-P ) jest trudny w odbiorze.macie swoje zdania i bdb ale przy okazji klapki na oczach a ostatnio doszlo do tego,ze skupiliscie sie na docinkach. przykro to czytac :-( nie tak powinno byc-przeciez 'wszyscy jedziemy na tym samym wozku'.
np mentor: zaprzeczyles prawu demokracji 'rzady wiekszosci,przy POSZANOWANIU praw mniejszosci'.oceniles (delikatnie PISZAC :-P ) ania.m a nie jej zachowanie (PISANIE),a to juz odbieganie od tematu.wymieniajcie sie argumentami a nie epitetami/podtextami.ania.m-nie badz zlosliwa/nie prowokuj. to tylko moje propozycje,wiec nie myslcie,ze komukolwiek cos narzucam.prosze,pamietajcie,ze wiele osob czyta to off-line a nowo zdiagnozowani moga miec nie lada problem wlasnie przez was,moi mili panstwo.wszyscy chcemy jednego,wiadomo.tylko zaczyna przypominac to Sejm RP (nie chce tu kogokolwiek obrazic-zeby nie bylo :-D ) - niby wszyscy chca dobrze ale jak przyjrzec sie im,to raczej 'dobrze dla siebie i swoich' (dowolnosc interpretacji).nie dosc,ze czasem lekarze probuja zrobic z Nas idiotow,to jeszcze walczymy miedzy soba.tylko po co..... :-(
APELUJE
ania.m, wracaj ale pamietaj,zeby w konstruktywny sposob podwazac te teorie.chcesz naklonic kogos do refleksji-ok ale pamietaj,ze to 'delikatny' temat i staraj sie to uszanowac
reszta z panstwa,pozwolcie pisac innym,co mysla i jesli odbiegaja od tematu,to nie pozwolcie,by tak bylo a nie bo pisali cos 'innego',niz wy :-D uszanujcie opinie innych
imek101,nie podpisalem tej petycji,bo to nie petycja (jak dla mnie).to stronnicze żądanie,swa trescia sugerujace wyniki badan.znajomym MOWIE i PISZE,ze jest taka mozliwosc ale nie patrze na nich przez pryzmat jej podpisania,badz nie
co do samej metody stentowania - podchodze ze sporym dystansem i mam swoje zdanie na kilka kwestii.chetnie podziele sie nimi ale nie po to,by 'wsadzac kij w mrowisko' ;-) jesli w tym temacie nie ma miejsca na podwazanie chocby jednego aspektu tej metody,to prosze zamiescic to w opisie tematu (koczi230,to apel do ciebie ;-) ) albo w ogole zmienic temat z 'teoretyczna......' (teoria ma to do siebie,ze dopuszcza bledyi wszystkie mozliwosci) na 'poparcie.....',czy cos w tym stylu ;-)
pozdrawiam wszystkich i zycze opanowania :-) badzmy sobie podpora a nie kula u nogi


p.s.: mam nadzieje,ze nie urazilem kogokolwiek z ktorejs ze stron (nie oszukujmy sie) konfliktu.nie bylo to mym celem.osoby wymienione prosze o wyrozumialosc-tylko w taki sposob moglem poprzec swe obserwacje.staralem sie byc obiektywny

jaszczurka - 2009-12-20, 11:04

Pocztusia dziekuje Ci bardzo za zabranie glosu! potrzebowalismy w tym wszystkim opinii "z zewnatrz" i to opinii osoby majacej do czynienia z dyscyplinami pokrewnymi medycynie,a wiec zorientowanej w biologicznych mechanizmach organizmu.Wiem ,ze pewnie zaraz rozpeta sie nowa burza,pewne osoby zarzuca Ci,ze jakas dziwna biologie studiowalas,skoro uwazasz ,ze ta teoria ma sens...ale trudno....postep i nauka wymaga poswiecen.Wdzieczna Ci jestem szczegolnie dlatego,ze niedawno padło tu stwierdzenie,ze to wlasnie osoby o wyksztalceniu biologicznym odrzucaja te teorie jako bezsensowna. A tu jednak okazuje sie ,ze biologia nie ocenia tego az tak krytycznie...bardzo sie ciesze i mam nadzieje,ze jednak dalsze badania beda prowadzone ,bo glupio by bylo,gdyby tak obiecujace wstepne spostrzezenia zostaly zablokowane i odrzucone "bo ktos (np srodowisko neurologów) tak chce i juz",a teraz to niestety tak wyglada,ze pewne kregi potepiaja w czambuł te teorie,nie zapoznawszy sie nawet z nia ....jest to równie nienaukowe podejscie ,co wpadanie w zachwyt ...z ta drobna roznica,ze w zachwyt wpadamy my-osoby chore na nieuleczalna ,potworna chorobe,chwytamy sie kazdej nadziei,ale czy nie jestesmy troche w tym usprawiedliwieni? natomiast koła naukowe szukajace odpowiedzi i pomocy dla nas powinny chocby z poczucia obowiazku przyjrzec sie i zbadac KAŻDĄ ewentualnosc,a nie tylko te ktore sa zgodne z jakimis ich interesami.
aisza - 2009-12-20, 11:32

Uff.....ale gorący temat. Uważam,że każdy ma prawo zamieścić swoje zdanie co do stentów czy balonikowania czy innych rzeczy. Czytam ten temat, obserwuję wypowiedzi i odpowiedzi innych a co sobie pomyślę to zachowuję to dla siebie.
Dziewczyny po co Wasze kłótnie i spory.....idą najpiękniejsze święta, święta Bożego Narodzenia więc może lepiej byłoby podać sobie ręce na zgodę(wirtualnie) i puścić wszystko w niepamięć.
Życzę Wam tego z całego serca :-)

Ania W. - 2009-12-20, 11:44

Ja również Pocztusia dziękuę Ci za słowa, ktore napisałaś. Wątpliwości mam, jak każdy człowiek. Ale na własnej skórze już w niedługim czasie przekonam się o słuszności bądż mylnym założeniu tej metody. Jestem w programie badawczym i śledzę z wielką uwagą każdą konstruktywną i racjonalną wypowiedź popartą argumentami....

Boję się tego zabiegu, ale mam nadzieję, że nastąpi powstrzymanie postępu choroby i ucieszą mnie każde drobne zmiany.

Fakt tonący brzytwy się chwyta, ale to jest moja decyzja, nikt mnie do niej nie zmuszał. Lekarze absolutnie nie namawiali, nic nie sugerowali. To ja wydeptywałam ścieżki. Proszę tylko o uszanowanie tego kroku, nie krytykowanie mnie
Na pewno będę się z Wami dzielić swoimi przemyśleniami.

Pozdrawiam,
Nie kłoćmy się już, przecież wszyscy nosimy ten sam krzyż.

imek101 - 2009-12-20, 11:53

Reniu1286,
jeśli już podpisałaś petycję, to oczywiście nie musisz (i nie powinnaś) podpisywać jej drugi raz. Możesz natomiast zachęcać innych do podpisania się pod tą petycją. Petycja jest ogólnie dostępna w Internecie, nie jest zależna od żadnego forum - na tutejszym forum, na "Biegusach" i może jeszcze na jakichś innych forach jedynie podaje się link do strony z petycją (tj. http://www.gopetition.com/online/32851.html), pisze o niej, komentuje, zachęca (lub zniechęca) do jej podpisywania itp. Wszystko jasne?

Pocztusiu,
napisałaś to, co wielu z nas wie, czuje i rozumie i o czym już nhie raz była mowa i tu, i na "Biegusach", i na TIMS'ie, i na Facebook'u. Dobrze zrobiłaś, gdyż z pewnością wiele osób przeczyta to po raz pierwszy. Zachęcasz do działania - też bardzo dobrze, takim działaniem jest właśnie m.in. podpisanie petycji i zachęcanie innych, aby i oni podpisali.

Primoszu,
wiedz, że nie startowaliśmy z tą petycją z jakiegoś zerowego punktu - wykonano już przecież w sumie grubo ponad sto operacji, a ci ze zoperowanych, którzy teraz wypowiadają się na forach, piszą o ewidentnej poprawie stanu swojego zdrowia. Dowody skuteczności jak widać są, ale ich liczba nie może być większa od liczby wykonanych operacji - to chyba oczywiste. Fakt, że jest mimo wszystko dość znaczna liczba takich dowodów dało mi prawo tak właśnie sformułować petycję. Samą petycję opracowałem na wniosek kilku Forumowiczów, a przed umieszczeniem jej w Internecie uzyskałem ich akceptację. Ty oczywiście nie musisz podpisywać petycji, ale nie powinieneś zniechęcać innych. Nikt nie musi podpisywać, każdy decyduje za siebie.

primosz - 2009-12-20, 12:05

imek101, kazdy podejmie decyzje,czy jest zniechecony,czy tez nie.przedstawilem moj poglad na nia i chyba cos zle odebrales :-) tzw 'postawa roszczeniowa' bardzo czesto spotyka sie z odrzuceniem juz w pierwszych chwilach (to tak na przyszlosc i bez urazy,oczywiscie).zauwaz,ze nie neguje faktu jej istnienia i moze juz nie wdawajmy sie w szczegoly,bo odbiegniemy od temtu.ewentualne watpliwosci-zapraszam PW :-)
rob - 2009-12-20, 20:58

Witaj Pocztusia ,
SM jest jednak bardziej skomplikowane niż można sądzić i w twoim rozumowaniu jest pewien istotny błąd napisałaś że „takie zaburzenia powodują stopniowe odkładanie się żelaza w mózgu i wystąpienie reakcji zapalnych (to trwa kilka, kilkadziesiąt lat/ co tłumaczyłoby też dlaczego choroba pojawia się u ludzi dorosłych, a nie wcześniej)” niestety choroba pojawia się wcześniej czasami na szczęście rzadko bardzo wcześnie. W przypadku 5-10 proc. chorych objawy schorzenia mogą się pojawić przed ukończeniem 16 lat, a u 2-5 proc. nawet przed ukończeniem 10 roku. Najmłodszy zdiagnozowany pacjent w Polsce miał 5 lat a najmłodszy na świecie chory, u którego rozpoznano SM miał 13 miesięcy. Szacuje się, że w Polsce na schorzenie to zapada co roku ok. 110 dzieci. Więc w tej chwili ta teoria tego nie tłumaczy. Jest jeszcze wiele innych niewiadomych których nie wyjaśnia teoria CCSVI, miejmy nadzieję że wyjaśnią to dalsze badania i to w niedługim czasie.

quba - 2009-12-21, 06:18

rob, nie był bym taki szybki w zarzucaniu błędów.
to że na SM chorują dzieci, nie oznacza, że jest to ta sama choroba, która dotyka 30 latków.
do worka SM wrzucamy tych co spełniają pewne kryteria, niestety nie potrafimy dalej różnicować tych pacjentów.
stąd tak różna reakcja na leki. mamy do czynienia z różnymi chorobami.

to tak, jak by uznać, że każdy pacjent z bólem zęba ma zapalenie miazgi i wymaga leczenia kanałowego. gdybyśmy nie potrafili róznicować bólu zęba, to mimo leczenia kanałowego sporą grupę by dalej bolało.
ale bóle zębów potrafimy różnicować i częśc ma faktycznie zapalenie miazgi, część dziąseł, częśc głęboką próchnicę, część stawu skr.ż. , część neuralgię, itd.
dzięki poznaniu tych chorób, dentysta potrafi je różnicować i odpowiednio leczyć.

dzisiejsza diagnostyka SM, jest na poziomie, że wiemy że boli ząb. potem odbywa się strzelanie na oślep, może się trafi.

oby ccsvi było kolejnym badaniem pozwalającym róznicować pacjentów.
jesli to dobry trop, to w przyszłosci, zniknie jednostka SM (dla sporej grupy) a pojawi się ccsvi i celowane leczenie.

renia1286 - 2009-12-21, 10:20

Dzieki Imek ,nie wiedziałam co mam robic ,myslałam ze trzeba wszędzie aby wiecej ,
dobrze ze napisałes -mój nr 300 Pozdrawiam cieplutko :-)

Marff - 2009-12-21, 13:02

quba, masz racje ale jest jeszcze coś istotniejszego.
To w jakim wieku pojawią się objawy SM zależy od tego jak bardzo jest zwężona żyła. Wiadomo że jeśli ktoś ma przepustowość zmniejszoną o 90% to objawy będzie mieć już jako dziecko, a jeśli ktoś ma nieduże zwężenie to objawy wystąpią w wieku np.40 lat. No nie? To działa pomału i atakuje ludzi w każdym wieku.

David - 2009-12-21, 13:10

byłem dziś u lekarza po skierowanie na rezonans żył szyjnych, lekarz na skierowani napisał tętnic szyjnych i powiedział mi że w szyi nie ma szył są same tętnice...

Co o tym myślicie?

te skierowanie co mam to będzie dobre czy będę musiał drugie jakoś sobie załatwić???

Pocztusia - 2009-12-21, 13:16

Zgodzę się z wami, jednak moja wypowiedz była raczej krótkim podsumowaniem jak ja to widzę. Dziwiłam się bowiem, że są wypowiedzi tak ostro odrzucające teorie, która jako pierwsza wydaje się być dość logiczna. W mojej wypowiedzi nie zagłębiałam się w szczegóły, a tym bardziej wyjątki, które obserwuje się zawsze. Co do występowania SM u młodszych, uważam tak: mogą to być zarówno błędy w diagnozie (co jest dość częste, zwłaszcza w chorobach o nieznanej etiologii), jak i osobnicze reakcji organizmu. U niektórych ludzi być może dochodzi do stanu zapalnego przy mniejszych ilościach odkładanego żelaza. Organizm ludzki to nie cylinder, który przelewa się zawsze przy tej samej objętości. Równie dobrze można powiedzieć, że takiej anomalii żył nie obserwujemy w 100% przydatków SM. Dlaczego? Być może to również są błędy w diagnozi, być może nie. Jest to tylko moje subiektywne zdanie, zdanie obserwatora. Po prostu uważam, że teoria ma sens, nie należy jej odrzucać. Trzeba przebadać jak najwięcej chorych i potwierdzić bądź odrzucić teorie. Jednak należy pamiętać, że w biologii niemal na każdym kroku spotykamy się z wyjątkami.
ewcia21222 - 2009-12-21, 16:36

mam pytanie- czy te usg doppler mozna wykonac u siebie i wtedy jak beda zwezenia to umowic sie do dr Simki czy te badanie jest bardziej specjalistyczne i wykonuja go tylko u niego?
agaciszon - 2009-12-21, 18:35

ewcia też jestem tego ciekawa. W wawie znalazłam gabinet z dopplerem color i po nowym roku się tam wybieram. Mam nadzieję, że docent potraktuje mnie poważnie i nie nie powie mi tak jak Davidowi że nie ma tam żył tylko tętnice. Zobaczymy co wyjdzie.
quba - 2009-12-21, 18:52

problem z badaniem jest taki, ze trzeba umiec go wykonac. mało kto potrafi. moze zabierzcie ze sobą artykuły, w tym dra Simki. niech się docent najpierw przygotuje? pewnie moze zadzwonić lub mailowac do dr Simki i zaptyac co i jak.
Ania W. - 2009-12-21, 21:20

Instrukcja jak badać żyły od dr Simki

Na pewno przyda się Wam jak zgłosicie się do lekarzy angiologów w miejscu zamieszkania.


http://csvi-ms.net/files/...lerosis-USG.pdf

Marff - 2009-12-21, 22:15

Pocztusia, masz racje w tym co napisałaś bo choroba dotyka w niemal każdym wieku i każdy organizm inaczej na nią reaguje,każdy ma przecież inny układ odpornościowy, u jednego szybciej nastąpi stan zapalny u innego wolnej. Po za tym jest jeszcze kwestia że niektórzy ludzie mają 2 żyły zwężone lub źle działające zastawki gdzie krew wręcz może się cofać i stan zapalny pojawi się znacznie wcześniej np u dzieci.
Wiec to nie jest tak jak napisał rob że w twoim rozumowaniu pojawił się pewien istotny błąd.

rob - 2009-12-21, 23:16

Piszecie o rzeczach które nie zostały udowodnione po prostu to jest gdybanie, fakty na dziś są takie jak podałem. Dalsze badania dopiero pokażą rzeczywistość, z tym się każdy zapewne zgodzi. Można sobie życzyć tylko tego żeby nastąpiło to jak najszybciej. Możemy to przyspieszyć na przykład, i zbadać się co dla nas przyniesie tak czy owak korzyść. Jednak dopiero obraz całości za jakiś czas pokaże jaka jest prawda.
quba - 2009-12-22, 11:46

rob napisał/a:
Piszecie o rzeczach które nie zostały udowodnione po prostu to jest gdybanie,


rob, nie rozumiem o co ci chodzi. czujesz sie zagrozony?

rob, takim samym gdybaniem jest LDN, a mimo to zalozyles forum o LDN (w czasach gdy nie było żadnych badan dot jego skutecznosci) i w wielu postach namawiasz do jego stosowania.

DUżych badań dalej nie ma, wiec z punktu widzenia niepodwazalnych dowodów naukowych ,dalej jest to gdybanie.

Znam relacje drów, którzy wykonują zabieg udrażniania żył i obserwują pacjentów i lekarze ci są zachwyceni metodą. Praktycznie u każdego pacjenta następuje poprawa, ludzie zaczynają lepiej chodzić, widzieć, zmniejszają się parestezje, zawroty głowy, itd.

Wielu z nas nie ma czasu albo nie chce czekać na wyniki wielkich randomizowanych prób, moze zresztą nigdy takich badan nie bedzie. Big pharma ma za duzo do stracenia.

Aśka - 2009-12-22, 12:32

Masz rację quba. Chorzy nie mogę czekać na wyniki wszystkich badań,prób,testów bo choroba będzie się rozwijać przez to całe czekanie :-/ Trzeba działać a skoro zabieg udrażniania żył pomaga to nie widzę przeszkód aby mu się nie poddać.

A takie gdybanie to się odnosi do WSZYSTKICH metod,leków,terapii,kuracji itp.Nawet interferony,Tysabri też są takim gdybaniem w dodatku kosztownym i nie każdemu pomagającym :-/ I rzeczywiście big pharma ma naprawdę dużo do stracenia :-P No i dobrze :mrgreen:

Niech każdy wybiera metodę leczenia,którą uważa za najlepszą dla siebie,tą którą najbardziej mu pomaga...wiadomo,ile ludzi tyle opinii...

rob - 2009-12-22, 15:42

quba spokojnie, zaczynasz reagować nerwowo ;-) , nie czuje się zagrożony bo niby dlaczego miałbym się czuć ?. I najważniejsze nie jestem założycielem strony PS LDN.
Co do LDN nie jest tak jak piszesz bo „FDA approved naltrexone, in a low dose, can boost the immune system — helping those with HIV/AIDS, cancer, autoimmune diseases, and central nervous system disorders.” Do tego LDN praktycznie pozbawiony jest skutków ubocznych i stosowany jest praktycznie (nie na papierze) od ponad 20 lat przez setki tysięcy pacjentów nie tylko z SM. Czego nie można powiedzieć o CCSVI. Ale zostawmy to, tu nie o to chodzi. Nie jestem przeciwnikiem CCSVI, tylko wszystko po kolei. Ostatnio rozmawiałem ze znajomymi, mówię przebadajcie się, dobra mówią tylko gdzie ? w Katowicach już pół roczna kolejka co chwile większa. Oczywiście będziemy drążyć tu na miejscu za własne pieniądze innej rady nie ma. Ministerstwo Zdrowia ma i będzie miało nas chorych na SM gdzieś a polska służba zdrowia jest w zapaści a będzie jeszcze gorzej. Jeżeli sobie sami nie pomożemy to nikt nam nie pomoże, jeżeli już to trzeba to robić z głową (przecież o głowę tu chodzi :-) ), dyskusje, petycje w Polsce tak naprawdę nic nie dadzą (w dodatku mizerne), taka jest prawda. Więc może by tak zacząć działać na dole u siebie, zawsze to leprze niż nic.

quba - 2009-12-22, 16:36

rob, bądź konsekwentny. FDA zaaprobowała, kiedy? gdzie są badania z podwójną ślepą próbą na duzych grupach?
LDN, CCSVI itp jadą na tym samym wózku. Dużych badan nigdy nie bedzie.

Polski zespół zoperował około 20 pacjentów i są pod wrażeniem efektów.
Wydaje się, ze jedynąwadą tej metody jest jej nikła dostępność, ale i to się zmieni. Chirurgów jest sporo, i są w zasadzie od ręki gotowi zrobić taki zabieg, nie potrzebują specjalnego przygotowania.

Problemem jest diagnostyka, tu chyba potrzebny jest ktoś kto pokaże jak należy przeprowadzić badanie. Ale i to jest do pokoniania.

Co z tego, ze zapisy są na sierpień, czy pażdziernik. Czas szybko mija.

Damis - 2009-12-22, 18:48

PTSR donosi:
Cytat:
Aktualności, Stenty, CCSVI,
Marcin Giersz, 2009-12-22

Kolejna opinia w sprawie stentów

W dniu dzisiejszym otrzymaliśmy faks od prof. dr hab. Zbigniew Stelmasiak oraz od dr med. Halina Bartosik – Psujek (oboje są członkami DKM), który jest odpowiedzią na naszą prośbę o opinię na temat zabiegów wszczepienia stentów.

„Popieramy stanowisko Prof. dr hab. med. Krzysztofa Selmaja.
Metoda jest bardzo interesująca ale wymaga dokładnych badań. Nie można jej zastosować u wszystkich chorych a tylko o takich u których stwierdza się nieprawidłowości w układzie naczyń żylnych”.

Źródło: http://www.ptsr.org.pl/pl...d=20091222_1029

Kopia faksu >tutaj<

Też mi odkrycie...I co dalej?...

rob - 2009-12-22, 18:48

quba FDA zatwierdził naltrexone w 1984 roku jak masz ochotę to sobie znajdź jest na pewno :-) . Co do badań to się zgadzam z tym że na naltrexone nie da się zarobić a na balonikowaniu/stentowaniu tak i tu jest możliwość. O refundacji takiego zabiegu ze względu na CCSVI przez NFZ w przyszłym roku jak i pewnie kilku następnych też należy zapomnieć. Jesteśmy poniżej średniej europejskiej w wykonywaniu zabiegów kardiologii inwazyjnej w tej chwili. Więc poza grupami klinicznymi tylko prywatne pieniądze. Z chirurgami naczyniowymi zgadzam się jest ich w Polsce ok. 350, ośrodków około 70 ale konieczność wykonania MRV przed zabiegiem mocno komplikuje sprawę i to już daje kilka ośrodków w Polsce. Najlepiej może być z badaniami sprzęt jest lekarze są w dostatecznej ilości potrzeba przeszkolenia ale kto to zrobi ?. Nie nastąpi to tak szybko jak ci się wydaje, to będą lata.
rob - 2009-12-22, 19:04

Damis właśnie o tym cały czas mówię i piszę z Panią Izabelą Czarnecką. PTSR powinno w ramach podnoszenia kwalifikacji zawodowych personelu medycznego zorganizować szkolenia dla lekarzy i specjalistów jak przeprowadzać badania USG w CCSVI wtedy jest szansa żeby sprawa poszła szybciej w całej Polsce.
jaszczurka - 2009-12-22, 19:15

Damian ale to i tak jest juz cos! przynajmniej przyznali,ze metoda jest b.interesujaca i mozna ja stosowac u osob z problemami zylnymi...czyli u wszystkich,ktorych znam wsrod tych co sie przebadali :-) i nie powiedzieli,ze to jest bzdura :-)
Ania W. - 2009-12-22, 20:22

Dla mnie jest to również obiecujące stanowisko..... Czyli dla niedowiarków to powinien być dowód, że jest coś na rzeczy.....

Ja tam się cieszę, że to właśnie w Polsce, a nie gdzie indziej mamy tych lekarzy, którzy zainicjowali proces leczenia, wykonywania zabiegów. Jestem dobrej myśli, w końcu ruszą programy i będą szkoleni inni lekarze.... Jeszcze tylko trochę cierpliwości. :-)

koczi230 - 2009-12-22, 22:29

Nawarzniejsze że ogniwo łacuszka neurologii krajowej zabrało głos w tej kwestii,
teraz pozostaje czekać ,jeno który z tuzów oficjalnie poprze "teorię ccsvi" ;-)

koczi230 - 2009-12-22, 22:43

kosztowny primoszku,kaj objawił się temat ccsvi,był to tylko zwiastun tego, co obecnie podbija(skutecznie?)medycyny świat,stąd i "teoretyczna...
suponuj inne miano,naskrobiemy pergamin do szefa forum,myślę że rozpatrzy ów pergamin po Twej myśli... ;-)

koczi230 - 2009-12-22, 22:43

kosztowny primoszku,kaj objawił się temat ccsvi,był to tylko zwiastun tego, co obecnie podbija(skutecznie?)medycyny świat,stąd i "teoretyczna...
suponuj inne miano,naskrobiemy pergamin do szefa forum,myślę że rozpatrzy ów pergamin po Twej myśli... ;-)

JarekW - 2009-12-23, 14:45

Witam

Jestem tu nowy. Mam postać pp. Nie wiecie co mówił dr Simka o tym przypadku?
Jestem zapisany na USG na 15.06 do Katowic. Rozmawiałem dzisiaj z dr czy niezależnie mógłbym zapisać się na mri i zabieg ze względu na czas (ten pracuje na naszą niekorzyść). Powiedział mi że raczej nie i dopiero po USG coś dalej będziemy ustalać. Jak wspomniałem , że terminy są już na listopad 2010 to powiedział, że to już nieaktualne. Jak inne ośrodki się tym nie zajmą to pozostanie nam tylko czekać.
Popytajcie więc u siebie w okolicy może ew. inni podjęli by się tych zabiegów rozładowało by to kolejkę bo tam przyjeżdża cały świat. Pytać należy chuba tylko chirurgów naczyniowych (?) a nie neurologów.

Pozdrawiam
Jarek :-)

Pawel - 2009-12-23, 20:26

Witam serdecznie,

Jestem Paweł i dzisiaj wróciłem po zabiegu ze szpitala. Razem ze mną byli Keyarą i Krzysiu, którego pozdrawiam, bo dzisiaj jeszcze został w szpitalu.
W moim przypadku, nie ma spektakularnych efektów, ponieważ choroba mnie oszczędziła i skutki będę obserwował tylko na MRI. Jedynie co mogę powiedzieć to, że zabiegu nie ma się co obawiać, chociaż ja wylądowałem po nim na OIOM'ie! Krew w mojej żyle tak buchnęła, że lekarze pomyśleli, że popłynęła w niewłaściwe miejsce, jednak to było tylko złudzenie. Okazało się, że mam b. szeroką żyłę i taki do dało efekt po odblokowaniu. Teraz już jestem w domu. U mnie skończyło się balonikowaniem. Podobnie jak u Keyara. Pozdrawiam ją gorąco i czekam z niecierpliwością na jej relację. Jak opowiadam znajomym o jej efekcie po zabiegu, to aż mi gardło ściska. Zobaczycie, ale nie odbiorę jej przyjemności opowiedzenia. W tym miejscu pozdrawiam także wszystkich niedowiarków. To na tyle, życzę wszystkim oczekującym, szybkiego zabiegu i równie szybkiego powrotu do zdrowia.

quba - 2009-12-23, 20:44

pawl, napisz kto byl przy zabiegu i kto go robil i ile trwali i wogole opisz po kolei. jak z platnosciami?
Pawel - 2009-12-23, 21:18

quba napisał/a:
pawl, napisz kto byl przy zabiegu i kto go robil i ile trwali i wogole opisz po kolei. jak z platnosciami?


Szczerze powiem, byłem na tyle spięty, że mogę powiedzieć że zabieg trwał 30 do 45 min. Na pewno był dr Kostecki ale zabieg przeprowadzał profesor, którego poznałem ale nie znam nazwiska. Wszyscy byli zamaskowani i niewiele widać przy samym zabiegu.
Od początku: przyjmują do szpitala, robią morfologię i mocz, później USG żeby potwierdzić MRI aktywnym obrazem. Podają leki rozrzedzające krew. W drugim dniu po obiadku nie wolno już nic jeść. Rano zabierają na zabieg. Stwierdzają którędy dostaną się do żyły. No i się zaczyna. Tu też stwierdzają czy stent czy balonikowanie. Po zabiegu trzeba leżeć, żeby ranka się zagoiła i nie powstał krwotok. Podają kroplówki a rano do domciu i pełnia szczęścia. Jeśli stent to trzymają 1 dzień dłużej. No i jeszcze USG, żeby zobaczyć jak teraz krew sobie swobodnie płynie. To chyba tyle :)

quba - 2009-12-23, 22:58

napisz proszę o objawach przed i po zabiegu, jak długo chorujesz, co bierzesz?
luna - 2009-12-23, 23:07

Witam wszystkich serdecznie.
:8:
Czytałam już o metodzie poszerzania żył w "Rzeczpospolitej" i byłam ciekawa jak dokładnie się to potoczy dalej. Miło jest dowiedzieć się relacji z pierwszej ręki. Jestem pełna nadziei. Dodają do teorii problemów z krążeniem, jak przyczyny SM'u polecam noszenie specjalnego magnesu. ROZRZEDZA KREW ! Są one dostępne w formie biżuterii i płytek magnetycznych i he he :-D co ważne, działają przeciw bólowo ! Sprawdziłam sama i gorąco polecam.

keyara - 2009-12-24, 00:23

No to wywołana do odpowiedzi jestem.
Przede wszystkim pozdrowienia dla muszkieterów <mikolaj>
Sam zabieg zaliczyłabym do kategorii "do wytrzymania" nawet cewnik :-?
najmniej przyjemną częścią jest sama końcówka zabiegu kiedy słyszy się moment balonikowania .Troszkę wtedy boli i raczej jest to dosyć dziwne uczucie .Sam zabieg jest przeprowadzony w znieczuleniu miejscowym nacięcie jest malutkie ale na tyle mocno krwawi ,że trzeba swoje odleżeć.
No i tu dla mnie bomba pomimo niewygodnej pozycji- leżenie na szpitalnym łóżku na wznak -prawie 20 godzin (załapała się noc ,normalnie jest to minimum 12 godzin) nie zesztywniałam jak zwykle.po samym zabiegu na kilka godzin odblokowało mi dłonie.Dzisiaj kolejna noc i zobaczę czy efekt się potwierdzi.
Miałam zamkniętą zastawkę ,a samo balonikowanie pomogło na tyle, że profesor Ziaja zrezygnował ze stenta.Jak sam powiedział to zawsze jest ciało obce i jest czas żeby go ewentualnie założyć.Czy efekt udrożnienia utrzyma się dowiemy się na badaniu kontrolnym ,a jeśli zajdzie potrzeba założenia stenta to znowu szpital.
pozdrowienia dla wszystkich i nie ma się czego bać ;-)

Grzegorz76 - 2009-12-24, 01:59

keyara, Ty juz po zabiegu i wszystko ok....SUPER :)
ja mam wizyte u dr. Simki 15 czerca,napisalas ze "odblokowalo" Ci dlonie,co konkretnie mialas z dloniam prosze napisz
powiem Ci,ze ja najgorzej boje sie tego cewnika :/
pozdrowka

quba - 2009-12-24, 09:07

kayara. paweł, napiszcie kto was operował i gdzie konkretnie?
keyara - 2009-12-24, 09:10

Grzegorz76 napisał/a:
napisalas ze "odblokowalo" Ci dlonie,co konkretnie mialas z dloniam prosze napisz


od około dwóch lat nie mogę pisać długopisem itp,odpadają precyzyjne ruchy -nie zapinam guzików, nie mogę pozbierać drobnych z lady ,w miare świadomie czuję palec wskazujący i kciuk w obu dłoniach.po zabiegu dłonie były jak dawniej- mam nadzieję ,że to wróci bo z pewnością czuje w dłoniach mrowienie a nie tylko spastykę

ZDROWYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT DLA WSZYSTKICH <mikolaj>

QUBA operował profesor Ziaja ,przy zabiegu był dr.Kostecki w szpitalu klinicznym Śląskiego Uniwersytetu Medycznego

David - 2009-12-24, 09:26

keyara, fajnie że już czujesz się lepiej oby tak dalej <mikolaj>
Powodzenia w odzyskiwaniu dawnej sprawności, trzymam kciuki :-)

renia1286 - 2009-12-24, 10:02

Bardzo cieszą takie wiesci ,dodaja otuchy -piekny prezent na świeta.Tez bym taki chciała. Pozdrawiam <mikolaj>
Ania W. - 2009-12-24, 10:12

Ja to się cieszę... mnie to coraz bardziej przekonuje i mam wiarę w lepsze jutro....

Po żadnych lekach które brałam nie czułam się dobrze, a zawsze miałam nadzieję.

Dla mnie i wielu podobnych którym betaferon rozjuszył chorobę - a może to zbieg okoliczności. Jestem pełna wiary i nadziei i nawet gdyby tylko miało niewiele mi się poprawić i tak warto. Jak dotąd są same pozytywne wpisy po zabiegu.

Na efekty musimy czekać przez kilka lat ,a jak do tej pory nie słyszałam, by obecne leki dawały tak spektakularne efekty - może Tysabri.... ale też nie wiemy jak byśmy się czuli za parę lat, jakie bedą efekty. lek ten ma bardzo dużo skutków ubocznych.

Osobiście dla mnie nowa metoda, to krok milowy w leczeniu SM.

Myślę, że po zabiegu zainteresuję sie właśnie Tysabri, nie odrzucam farmacji.
Pozdrawiam.

primosz - 2009-12-24, 10:27

Ania W. - chyba po raz pierwszy zgadzam sie z twoim postem w tak znacznym stopniu :-) no i oczywiscie dolaczam sie do niego z przyjemnosca ;-) oby takich wpisow bylo wiecej - az milo czytac :-))
pozdrawiam

Ania W. - 2009-12-24, 10:51

primosz dziękuję, ale właśnie tak myślę.

gdybym była w dobrej formie, bardziej sprawna, choroba stałaby w miejscu.
może patrzyłabym na całą zawieruchę z CCSVI całkiem z boku, z niedowierzaniem.

A tak mam nadzieję na zatrzymanie choć na parę lat postępu choroby.
Muszę się jakoś ratować. Ostatnie moje MRI nie wykazało żadnych stanów zapalnych.
I to mnie cieszy.


Pozdrawiam Cię serdecznie.

JarekW - 2009-12-24, 11:47

Do Grzegorz76
To chyba się spotkamy; ja też 15.06 mam USG w Katowicach u dr Simki.

Do keyera
Ja też mam problem z dłońmi (brak precyzji w palcach, nie mogę zapiąć guzików) a ponadto opadającą lewą stopę i nie mogę unieść lewej nogi w stawie biodrowym.
Będę śledził Twoje postępy w poprawie.
Powraca nadzieja, że będzie dobrze

Jarek :-)

Grzegorz76 - 2009-12-24, 14:04

keyara, to ja mam to samo z prawa dlonia od roku..nie moge np. nic wyjac z kieszeni ta dlonia,moge trzymac papierosa,ale nie potrafie strzachnac do popielniczki,dlugo uczylem sie wiazac sznurowadla,w lewej dloni mam tylko zdretwienie w opuszkach palcow....ja tez wierze w ten zabieg..to musi byc TO
nappisz jeszcze jak sie czuja Twoje dlonie :)
JarekW, a na ktora masz wizyte?bo ja na 10

quba - 2009-12-24, 14:06

keyara napisał/a:
po zabiegu dłonie były jak dawniej-


czyli jakie były? jak przed zabiegiem, czy jak byłas zdrowa?

Grzegorz76 - 2009-12-24, 14:40

od ok. tygodnia mam dziwne uczucie po wewnetrznej stronie uda,tak jakby ktos przylozyl reke i scisnal paznokciami..bardzo nieprzyjemne uczucie i denerwujace zwlaszcza jak chodze,bo spodnie ocieraja sie o to miejsce
mial ktos tak??

JarekW - 2009-12-24, 21:15

Do Grzegorz 76

Na 11.45. Może pomyśl o rzuceniu palenia; nawet gdybyś był zdrowy to nie pomaga . ;-)
Co do Twoich nóg to jeszcze o takim przypadku nie słyszałem ale nie muaiałem

Jarek

Magdalena0410 - 2009-12-24, 21:54

Zdrowia i Szczęścia dla Was i Waszych rodzin!!!!
Do Grzegorz 76
Na kilka tygodni przed zabiegiem również dopadło mnie coś w rodzaju ściskania przeważnie dotyczyło to nóg do tego stopnia,że nie mogłam stać dłużej niż 3 minuty.
Jestem dokładnie 9 dni po zabiegu i muszę powiedzieć,że bardzo dużo nieprzyjemnych dolegliwości po prostu zniknęła nie mogę wręcz w to uwierzyć ,u mnie oprócz drętwień bardzo uporczywych które zniknęły na kilka godzin po zabiegu to odeszła ta okropna męczliwość ,ściskanie, wykręcanie naciąganie mięśni, kilka dni temu poprawiła mi się ostrość widzenia zniknęła mgła z lewego oka . Dziś odczuwałam trochę drętwień i sztywności przede wszystkim dłoni ale dwa kroczki do przodu jeden do tyłu.
Jeszcze raz życzę zdrowia i trzymam kciuki za Was !!!! :-)

Grzegorz76 - 2009-12-25, 00:22

Magdalena0410, a mialas balonikowanie czy stent?
napisz czy poprawa sie utrzymuje..wierze,ze tak :)
zdrowia i szczescia rowniez dla Ciebie

keyara - 2009-12-25, 00:27

nie bardzo mogę uwierzyć ale mam wrażenie ,że spastyka w lewej nodze ,którą miałam do kolana -ustępuje.
przez odblokowanie dłoni rozumiałam czas sprzed choroby,teraz znowu dłonie są "zablokowane" ale mam świadomość 3 palców ;-) w każdej
muszę się przyznać ,że wczoraj przesadziłam cały dzień krew się lała z ranki ale to wina szaleństw przedświątecznych.to mnie raczej osłabiło ,dzisiaj już ok.
jedyne mój kręgosłup odwykł już od całego dnia na nogach .
uczucie męczliwości nie jest tak dokuczliwe.
jak napisała
Magdalena0410 napisał/a:
dwa kroczki do przodu jeden do tyłu.

mam nadzieję ,że czas pokaże swoje.

pozdrowienia dla Wszystkich.Nadzieja wcale nie jest matką głupich!!!

Grzegorz76 - 2009-12-25, 00:41

moze i jest,ale jak wiemy kazda matka swoje dzieci kocha :)
pozdrawiam

Magdalena0410 - 2009-12-25, 12:22

Do Grzegorza 76
Ja miałam balonikowanie ,jak najbardziej poprawa się utrzymuje,choć jak pisałam wczoraj drętwienie i sztywność lewej dłoni powróciła jakoś dwa dni temu ale myślę ,że to chwilowe A reszta moich bardzo przykrych objawów ustąpiła !!!!
Miłego dnia Świętujcie i cieszmy się każdą chwilą!!!

renia1286 - 2009-12-27, 20:32

Trzymam ,mocno kciuki za was dziewczyny po zabiegu ,musicie sie oszczedzac ,nie wolno forsowac organizmu ,tak jak po kazdym zabiegu -no co wy nie wiecie tego? ,gdybym była blizej -wziełabym pasa i..... ;-) :lol: oszczedzac sie macie to rozkaz weteranki :-)
Grzegorz76 - 2009-12-27, 21:19

DO OSOB Z DALEKA OD KATOWIC
mam pytanie..czy w szpitaly,ktorym wykonuje sie zabiegi jest mozliwosc skorzystania odplatnie z pokoju przez osobe (osoby) towarzyszace pacjentowi?

mareksl - 2009-12-27, 21:44

witam ... jestem tu nowy ... z Gniezna ... SM postepujacy od 10 lat ... przed badaniem zyl u dr T.Ludygi 7.stycznia ... raczej pojade, bo chcialbym poczuc sie lepiej ... o ccsvi czytam w necie prawie kazdego dnia ... tak brakuje mi opisu samopoczucia u osob-Polakow juz zoperowanych ... odczuwacie poprawe? ... jak dlugo od usg zyl czekaliscie na zabieg? ... pozdrawiam
Ania W. - 2009-12-27, 21:51

Marku wejdź na forum Biegusów do działu leczenie i rehabilitacja.

Znajdziesz dużo ciekawych rzeczy i opisów ludzi po operacji.

Pozdrawiam.

koczi230 - 2009-12-27, 22:46

Witam po Wilii,Dyc jeno patrzeć jak Acanki na wojenkę ruszą...dziewczyny i pci brzydsza
Trzymam za WAS jedynego sprawnego kciuka,w powrocie do bytności,której sobie
winszujecie... :cry: :-) :-) ;-)

renia1286 - 2009-12-28, 13:45

Czesc mareksl ,tu jestes? namierzyłam cie :lol: ,pozdrawiam :-)
koczi230 - 2009-12-29, 12:21

pod tym adresem :1. cc.iso (399.43 MB)
http://www.przeklej.pl/plik/cc_iso-0006si4l21dc
mamta płytkę CD z postawowymi informacjami o ccsvi :prezentacji,programy...
wysyłka pliku na serwer około30 minut
wystarczy nagrać dowolnym programem do nagrywania ,który nagra obraz ISO
w razie problemów ,proszę na PM ;-)

luna - 2009-12-29, 18:12

Witam wszystkich.

Mam małe pytanko. Ten zabieg wykonują wszystkim którzy się zgłoszą ? Czy każdej chorej osobie robią pierw badania ? Nie za bardzo rozumiem na jakiej zasadzie to się odbywa. I kto się na to kwalifikuje na taki zabieg poszerzania żył. Bo ja słyszałam że to podobno kosztuje 9 000 zł ?

keyara - 2009-12-29, 19:42

luna napisał/a:
Mam małe pytanko. Ten zabieg wykonują wszystkim którzy się zgłoszą ? Czy każdej chorej osobie robią pierw badania ? Nie za bardzo rozumiem na jakiej zasadzie to się odbywa. I kto się na to kwalifikuje na taki zabieg poszerzania żył. Bo ja słyszałam że to podobno kosztuje 9 000 zł ?


witaj.na razie jest to program badawczy i lekarze sami ustalili sobie grupy do zabiegu.ale jeśli chcesz to możesz sobie :-) zrobić ten zabieg odpłatnie w Euromedice.najlepiej skontaktować się z dr.Simką on Ci wyjaśni na czym to tam polega.
pozdrawiam i powodzenia

mela - 2009-12-29, 22:28

Witam.Jestem tu nowa.Mam pytanie , czy na Dolnym Śląsku ktoś wykonuje prawidłowo badanie- przepływy żył szyjnych?
imek101 - 2009-12-30, 12:03

Melu, jeśli jesteś nowa, a do tego zainteresowana sprawą CCSVI, to myślę że powinnaś podpisać naszą petycję - patrz wątek "Petycja CCSVI - POLSKA". Jeśli uznasz, że warto podpisać, to spróbuj i innych zainteresować tą petycją. Jeśli nasza petycja odniesie skutek, nie będziesz musiała zadawać tego rodzaju pytań...
Pozdrawiam,
imek101

Damis - 2009-12-30, 23:43

PTSR ponownie donosi:
Cytat:
Kolejna opinia w sprawie stentów
Aktualności, Stenty, CCSVI, 2009-12-30

Ponieważ Rada Medyczna sie do tej pory nie ukonstytuowała, mogę odpowiedzieć jedynie w swoim imieniu. (…) Stentowanie naczyń żylnych jest zabiegiem inwazyjnym i kosztownym. Nie ma żadnego naukowego uzasadnienia aby stosować tą metodę w leczeniu SR. Musi być przeprowadzone rzetelne badanie kliniczne oceniające nie tylko skuteczność natychmiastową , ale i długoterminową,, oraz bezpieczeństwo zabiegu.
Jak każda inwazyjna metoda niesie z sobą ryzyko powikłań. Leczenie takie naraża zdrowie chorego jak również naraża go na razie nieuzasadniony bardzo duży wydatek.
Uważam, że PTSR powinno ostrzec chorych przed tego typu leczeniem, a Rada Medyczna wypowiedzieć się jednoznacznie negatywnie. Nie wyobrażam sobie aby tego typu leczenie było finansowane prze NFZ.
Prof. Anna Członkowska

Źródło: http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/B/B50

Gorzka pigułka...Czy ktoś z Was osobiście zna prof. Członkowską?

Cytat:
(…)
Ciekawe, co się za tym kryje.

Pozdrawiam,
Damian

Ania W. - 2009-12-30, 23:58

Niestety bardzo mnie to zasmuciło.... Szkoda, że świat medyczny jest taki podzielony.
Zamiast chorym pomóc takie jednoznaczne opinie. :-/

agaciszon - 2009-12-31, 08:48

Damis napisał/a:
Leczenie takie naraża zdrowie chorego jak również naraża go na razie nieuzasadniony bardzo duży wydatek


A nie leczenie na co chorych naraża? Jeśli ktoś zdecyduje się na leczenie interferonami z własnej kieszeni to nie ponosi dużego wydatku? Oczywiście wielu z nas takiego wydatku nie ponosi bo nas na to nie stać. No to się pani prof popisała. Wrrrrr

saga - 2009-12-31, 10:59

witam.
mam takie pytanko do osób które są już po zabiegu.
mianowicie jak się czuliście przed zabiegiem. chodzi mi tu o stan zdrowia. bowiem mój brat też choruje na sm, i w kwietniu ma wizytę u dr. jednak jego stan zdrowia jest bardzo ciężki, jeździ na wózku, o chodzeniu na dzień dzisiejszy nie ma mowy. jego sm przekształcił się na postępujący. jak on mówi, żyje nadzieją tylko o tym zabiegu ze mu pomoże. więc chciała bym wiedizeć coś więcej.
pozdrawiam was wszystkich:)

koczi230 - 2009-12-31, 11:07

saguś,bądżcie z bratem dobrej myśli,myślę że po sylwku odezwą się osoby które są po zabiegu ;-)
Marff - 2009-12-31, 11:14

sporo na ten temat juz jest napisane wczesniej oraz na forum Biegusów
koczi230 - 2009-12-31, 11:24

Saguś wejdż na stronkę www.biegusy.zgora.pl
Marf rację ma...
Trzymcie się ciepło wiosna idzie,tak przynajmniej boćki na wierzbie ćwierkają... ;-)

primosz - 2009-12-31, 11:33

Damis,juz nie dopatruj sie wszedzie jakiejs teorii spiskowej,bo to przegiecie.to nie gorzka pigulka a 'trzezwe' podejscie do sprawy.nie jest tam napisane,ze metoda szkodzi albo cos w tym stylu.podkreslone tylko,ze nie znane sa dlugoterminowe skutki zabiegu i taka jest prawda.
natomiast inna kwestia jest mydlenie oczu ludziom jakimis kosztami-to jakas paranoja :evil: porownywanie kosztu zabiegu,ktory moze leczyc a interferonu,ktory lekiem nie jest,to po prostu glupota albo manipulowanie faktami :roll:
ostatni cytowany akapit jest sluszna opinia a to ze wzgledu na nieprzewidywalne dalsze skutki zabiegu.na to trzeba czasu,to oczywiste.pozniej posypalyby sie roszczenia do NFZ o odszkodowania za zabieg,ktory zaszkodzil.
no i conajmniej dziwne jest,ze Rada Medyczna powinna negowac te metode.niby czemu :?: :?: :?: tutaj dopartywalbym sie czegos,jesli juz

Ania W.,sprzeczne opinie sa potrzebne,bo zmuszaja do intensywniejszych dzialan.mam wrazenie,ze chcialabys,by wszyscy juz jednoglosnie przytakneli 'mamy sposob na SM' i tyle.niestety jeszcze za wczesnie na to.ja wole krytykantow/sceptykow,ktorzy beda 'pilnowac' wszelkich nowych lekow/metod/teorii (nie chodzi mi tylko o SM). w kazdym panstwie potrzebna jest opozycja (powinnas to wiedziec :-) ) i o to mi wlasnie chodzi :-D

saga - 2009-12-31, 12:21

przeczytałam całe forum, tylko tych opinii po zabiegu jest dosyć mało. i o stanie zdrowia przed zabiegiem, z tego co się orientuje, to te osoby mogły jeszcze same stać, czy nawet chodzić, a niestety mój brat nie jest wstanie nawet samemu wsiąść na wózek. a na forum biegusów nie mogę wejść, jakieś wirusy zakłócają połączenie. bardzo bym chciała żeby ten zabieg pomagał. wiadomo, im więcej informacji tym lepsze samopoczucie. więc będę czekała na informacje ;-)
Elżbieta - 2009-12-31, 12:32

Damis napisał/a:
Czy ktoś z Was osobiście zna prof. Członkowską?


http://www.ipin.edu.pl/ki...zlonkowska.html

primosz - 2009-12-31, 12:46

saga,opini jest malo,bo to nowa metoda i dopiero zaczyna sie rozwijac,wiec cierpliwosci :-) prawda jest tez taka,ze wszelkie nowosci/leki wprowadzane sa u pacjentow w lzejszym stanie,niz brat.kolejka na zabiegi zajela juz caly przyszly rok,wiec tylko patrzec,jak posypia sie nowe opinie o zabiegu :-D
Ania W. - 2009-12-31, 13:08

primosz nie rozumiem skąd takie wnioski wyciągnąłeś????> :shock:
Masz mylne wrażenie.
Wcale nie przyklaskuje bezgranicznie metodzie CCSVI.
Mam tylko nadzieję, że ruszy ogólnopolski program badawczy i będą przeprowadzone rzetelne obaserwacje i następnie ogłoszone wyniki. Nie można zabierać ludziom nadziei, a tak jak prof. Członkowska zasugerowała, że Rada Medyczna powinna wypowiedzieć się negatywni, jest to dla mnie żenujące. Dlaczego tak powiedziała???? :shock:
Bez badań, od razu wyrok?

A co do leków, brałam 2x betefron, w 2001 i 2003, doprowadził mnie do wysokiego EDSS, W trakcie brania miałam wielokrotne rzuty, bardzo ciężkie. Posadził na wózek inwalidzki. Brałam mitoksantron, no i lekarze jak najbardziej mi obiecywali, że się poprawi.....Tak... Chyba ich statystyka.
Tu lekarze niczego nie obiecują, nie namawiają. Jest to mój wybór, czy chcę się poddać zabiegowi , czy nie.
To dzięki codziennym ćwiczeniom, niecudownym lekom jakoś chodzę i zyję.
Więc nie czepiaj się i pozwól mi i wielu podobnym mieć nadzieję w coś innego, co nie jest chemią.....

Wciąż mam nadzieję i nie odrzucam całkowicie lekarstw. Tylko nie stać mnie na branie Tysabri - ok. 7 tys miesięcznie przez co najmniej 2 lata.

Masz negatywne zdanie ok. Twoje prawo! I ja też mam prawo do interesowania się tematem, zabiegiem. Sama za miesiąc już pewno będę po zabiegu. I mam obawy jak każdy normalny człowiek.
Ale i tak mam wielką wiarę, nadzieję, że choć trochę poprawi mi sie funkcjonalność w życiu. Mam małe dziecko, które potrzebuje mamy

Nie mam zamiaru wchodzić z tobą w dalszą dyskusję, bo co to da? Nic!
Miłego Sylwestra.
I zacznij się wczytywać w sens wypowiedzi innych, a nie wyrywać zdania z kontekstu i tej podstawie wyciągać wnioski. :-)

primosz - 2009-12-31, 13:49

przeczytaj sobie jeszcze raz (conajmniej) moj post i postaraj sie go zrozumiec.to nie ja cos wyrywam.polowa (a nawet wiecej) twego postu zawiera to samo,co ja napisalem (innymi slowami ale jednak).nawet potwierdzilas niektore moje zdania.chyba kompletnie nie zrozumialas tego,co napisalem i stad taka reakcja :-(
zacytuj mi fragmenty,w ktorych PISALEM,ze metoda nie jest skuteczna/odradzam ja/krytykuje.no i prosze tez o fragment,w ktorym 'czepilem sie' (ale nie wiem o co ci chodzi w tej sugesti).nadzieje na wyzdrowienie mamy wszyscy.zostaje kwestia zdrowego rozsadku

no i my nie dyskutujemy,wiesz.to 'pisanie',wiec nie ma 'dyskusji' :-D no chyba,ze z kims 'piszesz' przez telefon a nie 'rozmawiasz' a np prezenter wiadomosci do ciebie 'piesze' a nie 'mowi' ;-) 'wypowiedz pisemna' - tez ciekawe zjawisko ale nie mam pojecia,jak mozna 'wczytac sie w wypowiedz'.mozna jej 'posluchac/wsluchac sie',bo slucha sie mowy a czyta sie,co napisane :-)
(to tak na przyszlosc i bez urazy oczywiscie)

primosz - 2009-12-31, 13:49

przeczytaj sobie jeszcze raz moj post,bo polowa (a nawet wiecej) twego postu zawiera to samo :-) nawet potwierdzilas niektore moje zdania ;-) nie twierdze,ze metoda nie jest skuteczna/odradzam ja/krytykuje
Karas - 2009-12-31, 14:12

witam, mam zdiagnozowane sm calkiem niedawno. chcialam sobie zrobic USG doppler zyl szyjnych na wlasna reke. Dostalam skierowanie na badanie: USG Duplex Doppler tetnic doglowowych. Czy ktos sie orientuje czy to badania jest dokladnie tym o co mi chodzi - czy rowniez zawiera w sobie badanie zyl szyjnych? czy po prostu mozna powiedziec wykonujacemu zeby przebadal dodatkowo zyly? z gory dziekuje za pomoc
Tomo81 - 2009-12-31, 14:21

Witam wszystkich,
Mam pytanie do osób które są w programi badawczym CCSVI. Na badanie MRV w Zabrzu (rezonans żył szyjnych) potrzebne jest skierowanie. U jakiego lekarza załatwialiście to skierowanie? Dziś lekarz rodzinny odmówił wystawiena takiego skierowania. Jego zdaniem takie skierowanie powinien wystawic specjalista - neurolog. Do neurologa wcale nie pójde, bo kilometrowe kolejki i wszyscy wiemy jakie jest ich zdanie na temat CCSVI (patrz post Damisa - "Rada Medyczna powinna wypowiedzieć się jednoznacznie negatywnie"). Pojawia się pytanie kim jest ta Pani Członkowska, że sugeruje co powinna zrobić Rada Medyczna i coś neguje bez badań o których sama na początku wspomniała. Pani nie wyobraża sobie aby takie leczenie było finansowane przez NFZ. Szkoda, że nie dodała, że lepiej finansować leczenie interferonem, z którego neurolodzy mają profit, a to że niektórych pacjentów interferon powala na kolana (np ja) to już szczegół. Wracając do tematu... u kogo załatwialiście sobie skierowania na MRV? U lekarza rodzinnego czy u jakiegoś specjalisty? Jesli u specjalisty to u którego?

Pozdrowionka i życzę Wam wszystkiego dobrego w Nowym Roku 2010, oby metoda leczenia okazała sie skuteczna i abysmy wszyscy zostali wyleczeni :)
Tomo

Damis - 2009-12-31, 17:49

Elżbieta
Widziałem wczoraj to CV Prof. Członkowskiej.
Cytat:
1988 stypendysta American Multiple Sclerosis Society, w dziedzinie neuroimmunologii
Department of Neurology, University of Chicago, USA (6 miesięcy)
Cytat:
1993 - 1995 Grant KBN - „Badanie ekspresji fragmentów zmiennych łańcucha gamma receptora dla antygenu limfocytów T w płynie mózgowo-rdzeniowym chorych na stwardnienie rozsiane”
Cytat:
GŁÓWNE ZAINTERESOWANIA:
Choroby naczyniowe mózgu
Neuroimmunologia
Choroba Wilsona

Udary mózgu, neuroimmunologia, choroba Wilsona, a gdzie SM? Ukryte pod neuroimmunologią?

Primosz (aka Dr.Jekyll & Mr.Hyde ;-) )
primosz napisał/a:
Damis,juz nie dopatruj sie wszedzie jakiejs teorii spiskowej,bo to przegiecie.

I znowu "pudło"?
Ja zwyczajnie chciałbym mieć dostęp do pełnej opinii i zapytałem się, co kryje się za wielokropkiem - (...).
W dalszej części swojego postu sam sprawiasz wrażenie, jakbyś dostrzegał znamiona spisku w opinii Pani Członkowskiej. Rozumiem, że podążyłeś za własną interpretacją moich słów.

primosz napisał/a:
to nie gorzka pigulka a 'trzezwe' podejscie do sprawy.

W dalszej części swojego postu zaprzeczasz określeniu 'trzeźwe podejście'.

primosz napisał/a:
no i my nie dyskutujemy,wiesz.to 'pisanie',wiec nie ma 'dyskusji' no chyba,ze z kims 'piszesz' przez telefon a nie 'rozmawiasz' a np prezenter wiadomosci do ciebie 'piesze' a nie 'mowi' 'wypowiedz pisemna' - tez ciekawe zjawisko ale nie mam pojecia,jak mozna 'wczytac sie w wypowiedz'.mozna jej 'posluchac/wsluchac sie',bo slucha sie mowy a czyta sie,co napisane
(to tak na przyszlosc i bez urazy oczywiscie)

Nie bądź już taki "prof. Miodek".
"Wikipedyczna" definicja dyskusji: tutaj
Tak długo, jak to forum będzie się nazywało:

chciałbym tu dyskutować (choć motywacja coraz mniejsza).

Nie lubisz spamowania, a sam spamujesz i przez to wszystko ja teraz spamuję.
Tak więc ze spamem przejdźmy na priva, oki?
Jeśli niechcący dublujesz posty, to wymazuj później jeden z nich.

Nie wprowadzaj złej atmosfery na forum. Różnić można się również "pięknie".

Szczęśliwego Nowego Roku!
Damian

primosz - 2009-12-31, 18:35

widzisz,tu nie chodzi o spiski a stronnicze i bezpodstawne twierdzenia cytowanej pani profesor-to roznica.wlasnie to wypomnialem w swym poscie.najwidoczniej zle zinterpretowalem twoje intencje.to jest wlasnie minus PISANIA,wiec wybacz :-|

dorzucam: mysle,ze wlasnie ta neuroimmunologia moze zawierac SM,bo przeciez jest cala masa chorob o takim podlozu. juz wiem,jak wymazac posta,jakby co,wiec obiecuje poprawe (podobne sytuacje zdaraly mi sie PW,wiec przepraszam potencjalnych odbiorcow)

Elżbieta - 2009-12-31, 19:04

Damis napisał/a:
Widziałem wczoraj to CV Prof. Członkowskiej.


Nie rozumiem do czego te cytaty, ani nie napisałam, że znam tę panią profesor, ani, że sie z nią zgadzam, ani, że się nie zgadzam, podałam tylko link do jej życiorysu, więc udowadnianie mi, że nie umiem czytać ze zrozumieniem (bo chyba o to Ci chodziło), nie ma najmniejszego sensu.
Poza tym, wybacz, ale to, że ktoś się interesuje kotami, nie znaczy, że nic nie wie o psach. Ta pani profesor na samym początku swojej wypowiedzi zaznaczyła, że pisze w swoim imieniu, więc kamieniowanie jej za własne poglądy to trochę takie prymitywne.
Tylko błagam czytajcie ze zrozumieniem, ja nie bronię pani profesor, ani jej nie ganię, tylko przytaczam argumenty.

quba - 2009-12-31, 19:34

Problemem jest oplacanie kadry przez firmy farm.

czują się zagrozeni, stad te apele. Moze wyschnac zródełko z kaską.

Słusznie zespół z Katowic, napisał, że nie leczą SM tylko ccsvi.

Pani profesor nic do tego, że chorzy na SM chcą wyleczyć się z CCSVI.

To tak jak by zabroniła nam leczyć się z np grypy i pisała głośne apele.

Nikt tu nie mówi, ze leczy SM, tylko leczymy ccsvi. A że zmniejsza to objawy SM, to inna sprawa, szkoda, ze ich to boli.

Damis - 2009-12-31, 19:42

Elżbieta napisał/a:
Damis napisał/a:
Widziałem wczoraj to CV Prof. Członkowskiej.

Nie rozumiem do czego te cytaty, ani nie napisałam, że znam tę panią profesor, ani, że sie z nią zgadzam, ani, że się nie zgadzam, podałam tylko link do jej życiorysu, więc udowadnianie mi, że nie umiem czytać ze zrozumieniem (bo chyba o to Ci chodziło), nie ma najmniejszego sensu.
Poza tym, wybacz, ale to, że ktoś się interesuje kotami, nie znaczy, że nic nie wie o psach. Ta pani profesor na samym początku swojej wypowiedzi zaznaczyła, że pisze w swoim imieniu, więc kamieniowanie jej za własne poglądy to trochę takie prymitywne.
Tylko błagam czytajcie ze zrozumieniem, ja nie bronię pani profesor, ani jej nie ganię, tylko przytaczam argumenty.

Napisałem tylko Tobie informacyjnie, że widziałem wczoraj to CV Prof. Członkowskiej, skoro przytoczyłaś moje pytanie obok linka.
Pozostałe cytaty z CV były dla wszystkich.
Cała reszta to Twoja nadinterpretacja. Jestem ostatnią osobą, która mogłaby kogoś "kamieniować"...

primosz - 2009-12-31, 20:35

quba,niestety masz racje. jesli nie przez firmy,to przez Państwo,ktoremu tez na reke wszelkie ograniczenia zatrzymujace chocby najmniejsze wydatki.niestey,na samym koncu jest pacjent.jak zawsze.

zauwaz jednak,ze zdecydowana wiekszosc chorych traktuje to,jak leczenie SM (nawet,jesli pisza CCSVI).tak samo media.wszelkie tytuly filmow w internecie.niby w temacie CCSVI ale zaczyna sie od tego,ze SM to ciezka choroba bla bla bla...
pani profesor pokretnie napisala,co mysli,fakt.apelowac moze sobie kazdy i o wszystko ale najwiecej zalezy od reakcji pozostalych.

najgorsze sa wlasnie te skrajnosci.z jednej strony ciagle naklanianie do podpisywania petycji a z drugiej lekarze straszacy jakimis tam konsekwencjami.prawda jest taka,ze jedni i drudzy nie maja pojecia,co bedzie jakis czas po zabiegu,wiec to wszystko powinno byc traktowane z nalezytym dystansem.no i dopuszczanie innych teorii tez byloby jednak dobre.mysle,ze najlepsze efekty daloby skonfrontowanie efektow badan nad wszystkimi mozliwosciami a nie 'tupanie nogami' ludzi 'z klapkami na oczach' (tyczy sie to obu stron,zeby byla jasnosc :!: )

Magdalena0410 - 2009-12-31, 21:18

Witajcie
Życzę każdemu z Nas dużo zdrowia i szczęścia w tym nadchodzącym 2010 roku
Jak większość z Was wie ja jestem po zabiegu już blisko 3 tygodnie i powiem kolejny raz ,że o metodzie CCSVI dowiedziałam się tu na Tym forum i nie wahałam się "zaryzykować" bo te trzy tygodnie są dla mnie jak dar od losu od wielu miesięcy a tak naprawdę od wielu lat czuję się po prostu dobrze i dziękuję przeznaczeniu ,że znalazłam się w gronie - grupie badawczej i na własnej skórze doświadczam rzeczy jak dla mnie jeszcze niemożliwych ( nie mogę uwierzyć w to co dzieje się ze mną i moim ciałem dosłownie jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki i niech tak zostanie !!!!!
Miłej i Szalonej Nocy Dla Wszystkich

imek101 - 2009-12-31, 22:07

Karas napisała:
„chcialam sobie zrobic USG doppler zyl szyjnych na wlasna reke. Dostalam skierowanie na badanie: USG Duplex Doppler tetnic doglowowych. Czy ktos sie orientuje czy to badania jest dokladnie tym o co mi chodzi - czy rowniez zawiera w sobie badanie zyl szyjnych? czy po prostu mozna powiedziec wykonujacemu zeby przebadal dodatkowo zyly?”

USG tętnic szyjnych a USG żył szyjnych to dwie zupełnie różne sprawy. Do niedawna jedynie dr Marian Simka wykonywał (w Studzionce koło Pszczyny) takie USG żył. W tej chwili co najmniej w dwóch innych miejscach można mieć zrobione takie badanie. Jakiś czas temu jeden z Forumowiczów poinformował, że takie badanie zrobiono mu bodajże w Łodzi lub Warszawie (nie pamiętam dokładnie, a nie udało mi się odnaleźć jego postu). Drugim Forumowiczem, który napisał o takim badaniu jest Wulkan (z okolic Białegostoku), który napisał:

„witam wszystkich.odnosnie badania zyl .w piatek zbadano zyly szyjne mojej zony.wyszlo ze ma zwezone po prawej i po lewej stronie .obserwowalem badanie .zwezenia znaleziono po kilkunastu sekundach.lekarze badajacy byli szczeze zainteresowani .wczesniej dalem im haslo biegusy i zanim dostarczylem im instrukcje od dr simki sami ja znalezli i wiedzieli o co chodzi . ja zdrowy wyszedlem z gabinetu i poryczalem sie z radosci a wygladalo jakbym dowiedzial sie czegos najgorszego.teraz czekamy w kolejce do katowic .w polowie marca .bo zapisalem zone.jestem z okolic bialegostoku i podaje moj nr komorki 602503857.szukam chorych moze chcieliby zbadac sie tam zeby przekonac niedowiarkow .uwazam ze to badanie moze zrobic lekarz ktory chce i poczyta instrukcje dr simki.”

Niestety, poziom wiedzy niektórych lekarzy i techników jest wręcz żenujący. Jeden z Forumowiczów napisał, że lekarz na skierowaniu napisał mu „USG żył szyjnych”, ale technik USG skreślił „żył” i napisał „tętnic”. Inny przykład podaje David:

„byłem dziś u lekarza po skierowanie na rezonans żył szyjnych, lekarz na skierowani napisał tętnic szyjnych i powiedział mi że w szyi nie ma szył są same tętnice...”

Są na szczęście dowody na to, że nie wszyscy lekarze są tacy. Tomo1981 napisał:

„Obawiam sie, że zbadanie żył nie jest takie proste. Byłem u lekarza w Gdańsku (wybitny lekarz i ordynaor jednego z Gdanskich szpitali). Uczciwie przyznał, że nie zna tematu i nie wie gdzie szukać. Gdyby to było proste to jestem przekonany, że ten lekarz by sie podjal i poradził sobie. Ma zorientować sie w temacie (podobno osobiscie zna dr Zamboniego) i może za jakiś czas będzie również wykonywał badania. Zrobił na mnie bardzo dobre wraznie... lekarz z powołania.”

Sam dr Zamboni powiedział, że lekarz będzie w stanie dobrze wykonać USG żył szyjnych pacjenta chorego na SM dopiero wówczas, gdy wcześniej wykona takie badanie u co najmniej 100 ludzi zdrowych. Jeśli tak jest naprawdę, to trudno się dziwić że ciągle jeszcze dr M. Simka jest praktycznie monopolistą. Miejmy nadzieję, że sytuacja zmieni się na lepsze.
Jakiś czas temu dr Simka udostępnił instrukcję, jak należy wykonywać taki USG żył szyjnych. Instrukcja była w j. angielskim, ale kilka dni temu przetłumaczył ją Tomus i udostępnił ją w Internecie.
Możesz ściągnąć sobie tę instrukcję ze strony http://www.przeklej.pl/plik/ccsvi_pl_2_doc-0006u221n96u i pokazać ją lekarzowi – może będziesz miała szczęście i trafisz na takiego, który tę instrukcję zechce przeczytać, zrozumie ją i zechce ją zastosować? Życzę Ci, żebyś trafiła na takiego! Jeśli Ci się nie uda, to pozostaje Ci tylko dr Simka, lekarz z Białegostoku (może Ci go wskazać Wulkan), lekarz z Łodzi/Warszawy (ale tu musisz przestudiować sporo postów, aby znaleźć Forumowicza, który o nim pisał) i ewentualnie jakiś inny lekarz, którego być może ktoś Ci wskaże.
Pozdrawiam Cię i życzę powodzenia,
Imek

Grzegorz76 - 2009-12-31, 22:20

Magdalena0410, ciesze sie razem z Toba :))
xzy odblokowanie dloni nadal sie utrzymuje?
pozdawiam

imek101 - 2009-12-31, 22:47

primosz napisał/a:

najgorsze sa wlasnie te skrajnosci.z jednej strony fanatycy natretnie naklaniajacy do podpisywania petycji a z drugiej lekarze straszacy jakimis tam konsekwencjami.prawda jest taka,ze jedni i drudzy nie maja pojecia,co bedzie jakis czas po zabiegu,wiec to wszystko powinno byc traktowane z nalezytym dystansem.


Myślę, że do mnie pijesz, dlatego pozwolę sobie stwierdzić, że Twoje wyobrażenie o własnej umiejętności logicznego myślenia jest zdecydowanie zbyt przesadne. Chyba już zdążyłeś zapomnieć, jak brzmi konkluzja petycji (którą sam sugerowałeś), więc Ci ją przypomnę:

DOMAGAMY SIĘ, ABY RZĄD RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ NIEZWŁOCZNIE URUCHOMIŁ SZEROKI PROGRAM BADAWCZY, W CELU DOKONANIA OBIEKTYWNEJ I RZETELNEJ OCENY SKUTECZNOŚCI TEJ NOWEJ METODY, A NASTĘPNIE - JEŻELI TA METODA OKAŻE SIĘ NAPRAWDĘ SKUTECZNA - DOPROWADZIŁ DO SZYBKIEGO JEJ UZNANIA. LICZY SIĘ CZAS, GDYŻ LICZBA CHORYCH NA SM JEST BARDZO DUŻA I STALE ROŚNIE.

Ty sam petycji nie podpisałeś, choć wielokrotnie powtarzasz, że: nie jesteś przeciwnikiem leczenia CCSVI; nigdy nie napisałeś, że metoda nie jest skuteczna; nie odradzasz jej; nie krytykujesz jej; nie czepiasz się itd. Twoje deklaracje słowne a Twoje rzeczywiste czyny to dwie zupełnie różne sprawy – proponuję, abyś przestał pouczać innych i zaoszczędzony w ten sposób czas przeznaczył na obiektywne przyjrzenie się sobie.

Szczerze mówiąc to nie wierzę, abyś był do tego zdolny, ale może się mylę?

primosz - 2010-01-01, 00:21

teoria chyba zn,ze sama dopuszcza jakies bledy i niedoskonalosci a juz na pewno krytyke (oczywiscie konstruktywna).bo to jest teoria a nie fakt poparty niezbitymi dowodami (oczywiscie na chwile obecna).mam nadzieje,ze w tym temacie jest tez miejsce i na to ;-)
imek101 - 2010-01-01, 05:27

W pierwszym dniu Nowego Roku wszystkim Forumowiczom życzę wszelkiej pomyślności, przede wszystkim zdrowia.
Jednocześnie informuję, że nie będę reagował na posty napastliwe i substandardowe.

quba - 2010-01-01, 10:07

imek i primosz, dajcie na luz, piszecie nie na temat. nie wiem czy ktos to czyta, ja nie wiem o co wam chodzi. trolujecie. proponuje wykasujcie swoje posty, bo wiele nie wnoszą.

niech w tym watku bedzie wyłącznie o ccsvi

ps. ten post tez do kasacji :)

ania.m - 2010-01-01, 11:56

imek101 napisał/a:
Dyskutować mogę z kimś, kto jest w stanie sensownie i logicznie myśleć i potrafi zrozumieć

czyli ze sobą podyskutować byś nie mógł! niestety. takie jest moje zdanie wypływające z obserwacji tego, co tu się wyrabia.
mielisz ciągle, bezustannie tekst petycji, która nie miała rąk i nóg, dopiero poprawki zasugerowane przez Primosza dały efekt.
namawisz do jej podpisania, choć twierdzisz, że nie. coś tu chyba jest nie tak!
i to prawda - zbyt nachalne namawianie do czegoś często przynosi odwrotny skutek.


quba napisał/a:
imek i primosz, dajcie na luz, piszecie nie na temat. nie wiem czy ktos to czyta, ja nie wiem o co wam chodzi. trolujecie. proponuje wykasujcie swoje posty, bo wiele nie wnoszą.

niech w tym watku bedzie wyłącznie o ccsvi

ps. ten post tez do kasacji :)

popieram Twoją prośbę o usunięcie postów nie na temat.
niech będą tu same konkrety!

Neolu!!! i tu uśmiech w Twoją stronę :)



btw. to kiedyś było takie fajne forum, a teraz... staje się polem bitwy :/
na Biegusach masz Imku sprzymierzeńców więc tam spokojnie mógłbyś podyskutować, nie irytując przy tym ludzi!
pewnie zostanie to odebrane jako chęć pozbycia się Ciebie. nie, nie. od tego jestem daleka. tu też jesteś potrzebny, ale proszę, nie mów/pisz w kółko tego samego i nie naskakuj od razu na tych, którzy mają choćby ciut inne zdanie i myślenie od Ciebie :) :)

primosz - 2010-01-01, 12:18

zrbione.mysle,ze nie ma co kasowac :-)

p.s.: ania.m,jak to w zyciu role potrafia sie odwrocic,no nie :?: ;-)

agis1 - 2010-01-03, 12:14

Witam,jestem tu nowy ale z uwagą czytam wasze posty, jestem chory 24 lata zabieg mam 18 stycznia jak będę po zabiegu to wszystko opowiem,mam dosyć serdecznie męczyć się dalej z tym g...em próbowałem już prawie wszystkiego niektórzy lekarze mówią mi że przy tej chorobie tak jest i trzeba się męczyć ,a ja udowodnię że tak nie jest może być dobrze. :-)
a_g_n_e_s - 2010-01-03, 12:16

Hej Daniel, trzymam kciuki :-)
nati_1978 - 2010-01-03, 12:50

Danielu witaj!!Gdzie bdziesz miał zabieg???U dr Simki?
agis1 - 2010-01-03, 13:10

Zabieg będę miał w Katowicach u dr.Simki i już się nie mogę doczekać. :-)
nati_1978 - 2010-01-03, 13:13

Trzymam kciuki!!I już nie mogę doczekać się Twojej relacji!!!Ja na razie 05 jadę do Zabrza na rezonans żył szyjnych.
keyara - 2010-01-03, 13:30

powodzenia! będzie dobrze!!! :-D
Halina - 2010-01-03, 13:38

Witaj Daniel; oczywiście,że nie musi być tak, że trzeba się męczyć, trzeba mieć tylko odwagę poszukać pomocy u kogo innego niż neurolog. ( I znaleźć tego odważnego, który śmie znaleźć coś istotnie popsutego w twoim organizmie). Jak widzę znalazłeś :-)
Ania W. - 2010-01-03, 15:35

Hej Daniel trzymam za Ciebie mocno kciuki! :-)

Też się męczę już 10 lat i nie mogę doczekać się zabiegu , choć się trochę boję.
Czekam na rezonans, a poźniej mam nadzieję, że zakwalifikują mnie na zabieg.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

Ania vel Rysiek - 2010-01-03, 15:46

ja tez zycze powodzenia wszystkim poddajacym sie zabiegowi:))) Dawajcie znac koniecznie!
agis1 - 2010-01-03, 15:48

Witaj,Aniu myślę że nie ma się czego bać,lepiej raz poddać się zabiegowi i nie męczyć się dalej ja już zapomniałem jak to być zdrowym wiem to na 100% że po zabiegu tego uczucia doznam z czego Tobie Aniu W i wszystkim czekającym na zabieg życzę. :-)
agaciszon - 2010-01-03, 15:50

agis1 powodzenia. Na pewno będzie dobrze.
Aniu W wierzę, że Cię zakwalifikują.
Trzymam za Was kciuki kochani.

Ania W. - 2010-01-03, 16:01

agis1 napisał/a:
Witaj,Aniu myślę że nie ma się czego bać,lepiej raz poddać się zabiegowi i nie męczyć się dalej ja już zapomniałem jak to być zdrowym wiem to na 100% że po zabiegu tego uczucia doznam z czego Tobie Aniu W i wszystkim czekającym na zabieg życzę. :-)


Daniel ja juz też zapomniałam jak być zdrową i jak się "normalnie"" chodzi. Myślę, że jest to dla nas wielka nadzieją i choćby troszkę się poprawiło i tak warto poddać się zabiegowi. Daj znać jak się będziesz czuć po operacji.

Agaciszon dziękuje Ci że trzymasz kciuki.

Życzę Wam tylko jednego dużo zdrówka :-)
Dobrze żyć nadzieją. Pozdrawiam serdecznie.

agis1 - 2010-01-03, 16:14

Za dwa tygodnie będę w Katowicach jeżeli będę miał taką możliwość to dam znać zaraz po zabiegu :-)
renia1286 - 2010-01-03, 16:23

Czesc agis :-)
agis1 - 2010-01-03, 16:25

Witam serdecznie :-)
renia1286 - 2010-01-03, 16:32

Troche ci zazdroszcze ,tego zabiegu tak szybko -walcz z tym dziadostwem i pisz :-)
agis1 - 2010-01-03, 16:45

Myślę że tak mi się jakoś szybko udało załatwić, szybko zareagowałem po ukazaniu się artykułu w Katowicach,ale byli jeszcze szybsi ode mnie na badaniach jak byłem, była osoba nawet z Austrii tam też trąbili w gazetach o tym.
jaszczurka - 2010-01-03, 18:36

tez trzymam za Ciebie Danielu kciuki (nosisz moje ulubione imie-moj dziadek je nosil i nosi je mój syn :-) ) i za wszystkich czekajacych na rezonans/zabieg!
agis1 - 2010-01-03, 20:28

Dziękuje serdecznie Jaszczurko :-) :-)
Grzegorz76 - 2010-01-04, 14:12

witam
czy ktos moze zna email do Ryszarda W. z Biegusow?
z gory dziekuje i pozdrawiam

Ania W. - 2010-01-04, 14:40

Grzegorz, Ryszard podał swoje namiary i można kontaktować się przez skype :arrow: wiercin

Próbuj. :-)

Pozdrawiam.

quba - 2010-01-05, 16:13

za kilka dni mam zabieg. bardzo proszę tych co są po zabiegu i kilka słów optymizmy. pomaga?
Aśka - 2010-01-05, 16:34

Trzymam kciuki quba :-) Na pewno wszystko będzie ok :-) Po zabiegu napisz jak się czujesz i w ogóle jak było ;-) Pozdrawiam :mrgreen:
Eli - 2010-01-05, 17:11

Witam, ja też trzymam kciuki i życzę odwagi. Mam też pytanie: masz zabieg w Katowicach? Dokładnie kiedy? Interesuję się, bo przede mną dopiero badanie, w Katowicach.
Pozdrawiam, Eli

Ania W. - 2010-01-05, 17:32

quba napisał/a:
za kilka dni mam zabieg.


quba oczywiście, że będę za Ciebie trzymać mocno kciuki! :-)
Zazdroszczę Ci, ,ze już będziesz mieć zabieg, ja się nie mogę doczekać. Dopiero przede mną rezonans, a później mam nadzieję, że potoczy się szybciej.

Pozdrawiam.

agis1 - 2010-01-05, 19:52

Witam Ciebie Guba ja mam 18 stycznia Ty masz wcześniej czy mamy razem :-) :-)
agaciszon - 2010-01-05, 20:21

Ja Wam wszystkim zazdroszczę zdecydowanym na zabieg. Podziwiam Waszą odwagę.
Póki co jestem w programie testującym teriflunomid ale jeśli okazałoby, się że mam zwężone żyły też się chyba tego podejmę. Jestem pełna entuzjazmu. Tymczasem poczytam Wasze odczucia. Trzymam mocno kciuki.

synapsa - 2010-01-05, 21:52

Witajcie:)
W związku z tym, że nieustannie trwają badania nad nowymi terapiami w stwardnieniu rozsianym, mam propozycję, by osoby, które biorą w takich terapiach udział, podzieliły się swoimi wrażeniami z leczenia, które stosują. Wyobrażam sobie to w ten sposób, że najpierw powiedziałaby jakie leczenie stosują, ile czasu, a następnie jakie skutki tego leczenia obserwują u siebie i jakie wrażenia mają inne osoby stosujące tę samą terapię.
Z drugiej strony będę starał się na swojej stronie opisywać aktualnie stosowane metody diagnostyczne i terapeutyczne oraz najnowsze doniesienia naukowe z publikacji i zjazdów naukowych dotyczących stwardnienia rozsianego. Proszę o komentarze i opinie.
Mam nadzieję, że uda nam się w ten sposób wspólnie zgromadzić jak najaktualniejszą wiedzę na temat choroby i w ten sposób stworzyć źródło, w którym łatwo będzie można odszukać informacje dotyczące diagnostyki, leczenia i postępowania z chorobą, co wydaje mi się być cenne dla każdego,a szczególnie dla osób, u których SM jest dopiero podejrzewane lub świeżo rozpoznane.
Pozdrawiam i jeśli tylko poprzecie ten pomysł, proszę o wskazówki, pomoc, krytykę i współpracę.

keyara - 2010-01-05, 22:24

quba napisał/a:
za kilka dni mam zabieg. bardzo proszę tych co są po zabiegu i kilka słów optymizmy. pomaga?

pomaga :-)
trzymam kciuki!!!

primosz - 2010-01-05, 22:55

synapsa - jestem na TAK :!: :-D
mysle,ze najlepszym rozwiazaniem byloby poprosic admina o stworzenie dzialu,w ktorym kazdy lek/program badawczy bedzie osobno opisywany.no i kwestia trzymania sie tematu,bo z tym jest dosc ciezko czasem :-|

wtedy w kazdym temacie-jeden lek/program. wpisy uczestnikow i ewentualne pytania dotyczace danego aspektu a nie ocenianie/awantury/jakies pierdoly/etc... no i bez wtracania watkow pt ccsvi itp... wazna bylaby samodyscyplina :-D
sam zalozylem taki temat i uzupelniam go w miare nowych wiesci.
chetnie przylacze sie do tego pomyslu :-D


przy okazji przypominam o PW :-)

Damis - 2010-01-06, 00:12

Synapsa
Bardzo dobry przykład z forum TiMS.
Dotyczy co prawda procedury stentowania/balonikowania, ale po przetłumaczeniu i odpowiednim face-liftingu mogłoby się przydać do monitorowania każdej terapii w SM. Każda osoba ma tylko jeden post dla siebie, który aktualizuje na "bieżąco" (np. wpis Eriki). Podajemy historię i typ choroby, objawy & EDSS & FSS & MSIS przed terapią oraz objawy & EDSS & FSS & MSIS w czasie/po terapii.
Tylko co zrobić, gdy ktoś stosuje kombinację terapii?
Cytat:
CCSVI TRACKING [Please use date format MM/DD/YYYY]

MS HISTORY
Name (if want to give other than TIMS login name):
Male/Female: (M/F)
Age:
Date(s) & type of neurological diagnosis (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, or other):
Lesion locations (most affected side, if known), number:
MS treatments:
MS symptoms before stenosis intervention:
Number of relapses before intervention (if applicable):
EDSS before CCSVI intervention (self-assessed or physician-assessed?):
[To review EDSS rating, click the following link: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html ]
FSS before CCSVI intervention:
[To calculate FSS rating, click the following link: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html ]
MSIS before CCSVI intervention:
[To calculate MSIS rating , click the following link: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
Are you using Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N)

Have you had testing (and possibly procedure) for blockage yet: (Y/N)
[Some patients may wish to start with a baseline report, if Y, continue with next section]

STENOSIS PROCEDURE HISTORY

Date/location of testing/procedure:
Type of venographic study: (MRV, Doppler)
Diagnosis:
Type of procedure:
Procedure/drug related symptoms:
[Repeat this section if there have been more than one procedure]

Number of relapses since first CCSVI intervention:
Impact on your MS symptoms in words (include date in brackets if there have been multiple updates):
EDSS as of this update (self-assessed or physician-assessed?)
FSS as of this update:
MSIS as of this update:
Cytat:
Źródło: forum TiMS

--------------------
primosz napisał/a:
...a nie ocenianie/awantury/jakies pierdoly/etc... no i bez wtracania watkow pt ccsvi itp... wazna bylaby samodyscyplina

primosz, ja nie jestem pewien, czy Ty wytrzymasz bez pisania nie na temat (na przykład zobacz swoje posty w tym wątku). Proszę, przestań już z tymi zaczepkami pod adresem CCSVI i zajmij się czymś pożytecznym, bo ta farsa się nigdy nie skończy.

Damis

primosz - 2010-01-06, 00:35

jak ktos stosuje kombinacje,to pisze o kombinajci ;-)

proponuje ci,bys odczepil sie ode mnie i pilnowal swoich postow.to wystarczy na poczatek i dla mnie,i dla ciebie a przede wszystkim dla pozostalych :-D sam wtracales u mnie,wiec najpierw ocen siebie,prosze.jesli chcesz kontynuowac wymiane argumentow,to zapraszam PW :-) zacytowales fragment mego postu,ktory dotyczyl rowniez mnie,wiec przestan szukac zaczepki,bo to bez sensu-zajmij sie czyms pozytecznym ;-) tym razem to ty pociagnales ten aspekt,niepotrzebnie

Damis - 2010-01-06, 01:36

synapsa na synapsa.biz napisał/a:
Stwardnienie rozsiane, a zwężenie żył szyjnych - dyskusja: - 05.01.2010 r.

Stwardnienie rozsiane to choroba zapalna ośrodkowego układu nerwowego, w przebiegu której, dochodzi do powstawania ognisk demielinizacyjnych (plak) i niszczenia aksonów komórek nerwowych.

Choroba ma charakter autoimmunologiczny, tzn. występuje synteza przeciwciał skierowanych przeciwko neuronom i astrocytom, co doprowadza do powstania reakcji zapalnej i następowego uszkodzenia układu nerwowego. Choroba ta występuje na całym świecie, z największą jednak częstością w krajach skandynawskich, Europie Środkowej i Ameryce Północnej, podczas gdy należy do rzadkości w krajach równikowych.

Postulowane były wobec powyższego czynniki infekcyjne, genetyczne, narażenie na światło słoneczne, a także rodzaj diety, jako prawdopodobne czynniki wywołujące chorobę, co w świetle przeprowadzonych badań nie znalazło jednak statystycznego potwierdzenia.

Obecnie gorącym tematem jest rola zwężenia żył szyjnych w patogenezie stwardnienia rozsianego. Teza ta jak dotąd nie została wiarygodnie potwierdzona statystycznie, jakkolwiek istniejące doniesienia mówią o występujących u 90% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zaburzeniach przepływu krwi w obrębie żył szyjnych lub żyły nieparzystej. Pytanie, czy istnieje rzeczywisty związek pomiędzy obserwowanymi zmianami w przepływie krwi żylnej, a występowaniem choroby lub jej zaostrzeń pozostaje nadal otwarte. Istnieją natomiast przesłanki mówiące o poprawie ogólnego samopoczucia pacjentów oraz braku progresji choroby po przywróceniu właściwego kierunku i prędkości przepływu krwi żylnej. Czas obserwacji na tą chwilę jest krótki i trudno powiedzieć na ile trwała jest uzyskiwana poprawa stanu zdrowia. Kolejnym argumentem mogącym świadczyć na korzyść tej metody, jest fakt, że podczas konferencji w Dusseldorfie odbywającej się w dniach 9-12 wrzesień 2009r. przedstawiono pracę autorów brytyjskich - E. Tallantyre, A. Al. - Radaideh, J. Dixon, M. Brookes, P. Morgan, P. Morris, N. Evangelou na temat różnicowania zmian demielinizacyjnych widocznych w obrazach rezonansu magnetycznego, pomiędzy zmianami naczyniopochodnymi i plakami występującymi w stwardnieniu rozsianym. Wg autorów jedynie użycie wysokopolowego (7 Teslowego) rezonansu magnetycznego pozwala jednoznacznie rozróżnić te dwa rodzaje zmian. Cechę różnicującą w takim badaniu stanowi obecność małych naczyń żylnych zlokalizowanych w centrum plak charakterystycznych dla stwardnienia rozsianego w 80% przypadków, podczas, gdy w zmianach naczyniopochodnych występowały one zaledwie w 17% przypadków. W badaniu przeanalizowano 689 zmian demielinizacyjnych obserwowanych u pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym i 218 zmian demielinizacyjnych w grupie kontrolnej.

W przeciwieństwie do opisywanych powyżej argumentów świadczących na korzyść hipotezy powstawania obserwowanych w stwardnieniu rozsianym zmian w przebiegu zaburzeń krążenia żylnego w OUN, szereg innych obserwacji budzi wątpliwości.

Pierwszą z nich jest fakt, że przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do aktywacji układu immunologicznego i produkcji przeciwciał, co obserwowane jest klinicznie jako obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo - rdzeniowym oraz potwierdzają to obserwacje poprawy stanu klinicznego pacjentów, leczonych lekami immunosupresyjnymi, w tym rzuty choroby metyloprednizolonem. Zastanawiające, na ile argumenty związane z odkładaniem złogów żelaza w tkance mózgowej są wiarygodne, ponieważ, dlaczego nie dochodzi do stwardnienia rozsianego np. w przebiegu chorób związanych z metabolizmem żelaza i zaburzeń jego spichrzania, w chorobach wątroby, zaburzeń gospodarki białkowej organizmu?

Kolejnym pytaniem, jakie się nasuwa, jest fakt samych ognisk demielinizacyjnych, które występują w podobnej lokalizacji u wszystkich pacjentów i w większości zlokalizowane są w obrębie istoty białej. Jeśli zaburzenie odpływu krwi żylnej z mózgu byłoby jedyną przyczyną tej choroby, dlaczego nie obserwuje się tych zmian w całym mózgu lub też brak jest cech obrzęku tkanki mózgowej w przebiegu stwardnienia rozsianego jako skutku zaburzeń w odpływie krwi żylnej? (Nowe publikacje na temat zmian obserwowanych w rezonansie magnetycznym mózgu w stwardnieniu rozsianym, mówią o uszkodzeniach kory mózgu, jakkolwiek nie stanowią one wykładników choroby, na podstawie których można opierać diagnozę stwardnienia rozsianego).

Fakt występowania pogorszenia stanu nerologicznego pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym w przebiegu infekcji, to następna wątpliwość w upatrywaniu zaburzeń przepływu krwi żylnej w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, jako jedynej przyczyny tej choroby.

Ponadto, wspomniana na początku geografia choroby, mówiąca o ekstremalnie rzadkim występowaniu SM wśród mieszkańców państw położonych wzdłuż równika. Czy oznacza to, że mieszkańcy tych krajów, dysponują czynnikami środowiskowymi, które chronią przed występowaniem zaburzeń w krążeniu żylnym mózgu?

Reasumując, w obecnej chwili, przyczyna stwardnienia rozsianego pozostaje nadal niejasna, a korekcja przepływu krwi żylnej stanowi interesującą metodę wspomagającą leczenie pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Pytania, postawione powyżej, na dzień dzisiejszy pozostają bez odpowiedzi, a prowadzone na szeroką skalę, wielokierunkowe badania nad patogenezą i nowymi metodami terapii omawianej choroby budzą coraz większe nadzieje. Pozostaje mieć nadzieję, że pewnego, być może niezbyt odległego w czasie dnia, poznamy na nie jednoznaczną odpowiedź.

Proszę o dodawanie poniżej komentarzy i cytatów z publikacji dotyczących etiopatogenezy stwardnienia rozsianego celem rozwijania wiedzy na ten temat.

Synapsa - 05.01.2010 - 12:21
Cytat:
Źródło: http://synapsa.biz/komentarze/ind05012010.php

Mój komentarz jutro/dziś, bo teraz już za późno.


----------------------------off-topic-------------------------------
primosz napisał/a:
jak ktos stosuje kombinacje,to pisze o kombinajci

I jaki to wówczas ma sens? Jak odróżnić, która terapia powoduje które pozytywne/negatywne zmiany? Czy po prostu poszukujemy najlepszej kombinacji terapii?

primosz napisał/a:
sam wtracales u mnie,wiec najpierw ocen siebie,prosze.

Primosz, jesteś bardzo przewidywalny...Wiedziałem, że napiszesz o tym, tylko chciałbym zauważyć, że Ty jako pierwszy zacząłeś w swoim wątku pisać o stentowaniu.
Jeśli marzy się Tobie riposta, a zauważyłem, że musisz mieć ostatnie zdanie (słowo), to ja zapraszam na PW. Treści pożyteczne - vide początek postu

nati_1978 - 2010-01-06, 07:55

Ja również będę trzymać kciuki!!!Wczoraj byłam na rezonasie i teraz czekam na telefo z Tychów.Już nie mogę się doczekać!!!!
primosz - 2010-01-06, 08:54

Damis,jednak tutaj ci odpisze,bo to ja pierwszy zaproponowalem PW,z czego nie skorzystales.

sens ma taki,ze priorytetem jest opisanie ewentualnej skutecznosci a jesli kombinacja jest skuteczna,to warto ja opisac (nawet w subiekltywnym odniesieniu pacjenta).no i wlasnie moze leczenie bedzie opieralo sie na takiej terapii a nie tylko 'jedynej wlasciwej metodzie/leku'.

skoro wiedziales,to bylo przewidziec i te riposte: u siebie wspomnialem o tym i tyle.nie odnioslem sie do samej metody,nic.pisalem tam m.in.,ze nie jest wazne dla mnie,jakim sposobem czuje sie lepiej.skupiles sie tam na lobbowaniu tejze metody,prawda.najwidoczniej zwolennicy uwazaja,ze gdzie tylko pojawi sie 'ccsvi',to moga ciagnac ten watek,niezaleznie od tematu.

neola - 2010-01-06, 12:55

To co tutaj czytam zaczyna mnie troszkę denerwować. Przeczytałam posty kilku ludzi którzy je edytowali 'historia postów", myślałam że własnym oczom nie wierze. To było spokojne forum, nikt sie nie kłócił, była atmosfera jaka miała być. Przez ten temat i kilku z Was zaczęło tutaj być nieprzyjemnie. Dlatego też to jest ostatni post nie na temat, kolejne posty typu - obraźliwego, lub nie na temat będą usuwane i wlepiane ostrzeżenia.
Ania W. - 2010-01-07, 14:38

Tomo81 napisał/a:
Witam wszystkich,
Mam pytanie do osób które są w programi badawczym CCSVI. Na badanie MRV w Zabrzu (rezonans żył szyjnych) potrzebne jest skierowanie. U jakiego lekarza załatwialiście to skierowanie? Dziś lekarz rodzinny odmówił wystawiena takiego skierowania. Jego zdaniem takie skierowanie powinien wystawic specjalista - neurolog. Do neurologa wcale nie pójde, bo kilometrowe kolejki i wszyscy wiemy jakie jest ich zdanie na temat CCSVI .......... u kogo załatwialiście sobie skierowania na MRV? U lekarza rodzinnego czy u jakiegoś specjalisty? Jesli u specjalisty to u którego?


Tomek masz już skierowanie? Od kogo?
Faktycznie przepisy się zmieniły i skierowanie na MRV powinien wypisać nam neurolog.

Moja rodzinna bardzo chętnie chciała mi wypisać, ale powiadomiła mnie o zmianie przepisów i powiedziała mi, że lepiej jak wypisze mi właśnie neurolog, bo jadę daleko i mogą kwestionować skierowanie od niej. Napisała karteczkę do neurologa i bez problemu dostanę owe skierowanko. I dla mnie bardzo ważne, obydwoje zainteresowali się metodą CCSVI i mocno trzymają za mnie kciuki. :-) Nawet powiedzieli, że dobrze, że szukam nowych metod w walce z tą okrutna chorobą. :-)

Tomku to się chyba zobaczymy 12.01?........

David - 2010-01-07, 15:44

ja skierowanie załatwiłem sobie przed Świętami od ogólnego a podobno od 1stycznia na takie badania są ważne tylko skierowania od specjalisty...
Patti - 2010-01-07, 16:02

Ja trzymam za wszystkich zadecydowanych na zabieg mocno kciuki i bacznie obserwuje temat -sama bym sie chętnie zgłosiła ale muszę jeszcze troszkę poczekać aż dzidzia się urodzi . Po porodzie zacznę działać . W każdym razie życzę wszystkim powrotu do zdrowa i czekam na relacje po zabiegu :-)
Damis - 2010-01-07, 19:00

David napisał/a:
...podobno od 1stycznia na takie badania są ważne tylko skierowania od specjalisty

To chyba prawda, moja rodzinna powiedziała mi wczoraj to samo. Od 1 stycznia skierowania na USG, MRI i MRV wystawia lekarz specjalista.

Patti napisał/a:
...muszę jeszcze troszkę poczekać aż dzidzia się urodzi . Po porodzie zacznę działać .

Ojej, jak to pięknie brzmi. Pozdrawiam Ciebie i blisko 21-tygodniową (?) dzidzię w brzuchu. Urodzisz, trochę odchowasz. Ten czas zadziała na Twoją korzyść i wszyscy będziemy wtedy na pewno mądrzejsi w sprawie niedrożnych żyłek.

Pozdrawiam,
Damian

Damis - 2010-01-07, 19:27

Witam,
Pani Anna Gryżewska (Zastępca Sekretarza Generalnego PTSR) rozesłała wczoraj pewnego e-maila do osób powiązanych z PTSR.
Jako że jestem powiązany z osobami powiązanymi z PTSR, w mojej skrzynce e-mailowej znalazłem dziś coś takiego:
Cytat:
From: Anna Gryżewska
To: hidden
Cc: hidden
Sent: Wednesday, January 06, 2010 3:19 PM
Subject: STENTY CD

Szanowni Państwo!

W związku z doniesieniami na temat zabiegu wszczepiania stentów w żyłach szyjnych (CCSVI) przekazujemy Państwu kolejne opinie ze strony ekspertów neurologii członków Doradczej Komisji Medycznej pana: dr. med. K. Nadgrodkiewicza oraz dr J. Zaborskiego.

"Według obecnej wiedzy stwardnienie rozsiane należy do grupy chorób pierwotnie demielizacyjnych, gdzie procesem patologicznym jest uszkodzenie mieliny. Całość tego złożonego procesu neuropatologicznego inicjują określone czynniki immunologiczne a dokładniej ich zaburzenia. Zatem SM nie należy do schorzeń związanych z pierwotna patologia naczyniowa OUN. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnych podstaw i przesłanek naukowych oraz klinicznych do stentowania naczyń żylnych u chorych na SM. Podstawa właściwego leczenia SM jest odpowiednio dobrana terapia immunomudulująca oraz objawowa poprawiająca komfort życia chorych."

Z poważaniem

dr med. Krzysztof Nadgrodkiewicz
Ordynator Oddział Neurologii Wojewódzki Szpital Specjalistyczne w Radomiu


"Szanowni Państwo,

poruszona metoda leczenia, a nawet wyleczenia SM z zastosowaniem "stentowania układu żylnego mózgu" celem poprawy odpływu budzi duże emocje w środowisku i chorych i lekarzy. W chwili obecnej brak jakichkolwiek danych zarówno klinicznych, jak i teoretycznych popierających słuszność stosowania tej metody.

Trzeba przestrzegać chorych, że jest to metoda, nie mająca podstaw naukowych, eksperymentalna i nie potwierdzona. Na pewno nie może być ona finansowana ze środków publicznych."

Przy okazji chciałbym wszystkim Państwu złożyć najserdeczniejsze życzenia Noworoczne,

Pozdrawiam serdecznie,
dr Jacek Zaborski
Ordynator Oddziału Neurologii i Neurorehabilitacji Międzyleski Szpital Specjalistyczny w Warszawie
04-749 Warszawa, Bursztynowa 2
tel./fax. (+48-22) 47 35 150


Z pozdrowieniami

Anna Gryżewska

Zastępca Sekretarza Generalnego

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Polish Multiple Sclerosis Society

Pl. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa
tel. (+48 22) 856 76 66 wew. 107 fax (+48 22) 849 10 65
e-mail: a.gryzewska@ptsr.org.pl

PTSR jest organizacją pożytku publicznego.
Możesz wspomóc nasze działania wpłacając 1% podatku lub darowiznę na cele statutowe PTSR.
Nr konta Volkswagen Bank 94 2130 0004 2001 0405 6198 0004
Więcej informacji: http://www.ptsr.org.pl/pt...od,podatku.html

Jakże różny jest poziom wypowiedzi naszych lekarzy. Porównajmy to choćby z wypowiedziami lek. med. P. Boguckiego (Synapsa). W moim prywatnym rankingu najbardziej "nieszczęśliwych" wypowiedzi nt. CCSVI i stentowania, wypowiedź dr K. Nadgrodkiewicza zajmuje obecnie pierwsze miejsce. W młodych lekarzach cała nadzieja.

Pozdrawiam,
Damian

rob - 2010-01-07, 21:20

Więc z tego jest wniosek że należy leczyć mózgowo – rdzeniową niewydolność żylną a nie SM sądzę że obecnie jest to jedyne wyjście. Napisał to zresztą dr Simka on nie zajmuję się leczeniem SM. Podstawą jest badanie USG i tu powinno się kłaść największy nacisk. Informacja gdzie można to zrobić wydaje się być najistotniejsza obecnie.
Tomo81 - 2010-01-07, 23:00

Ania W. napisał/a:
Tomo81 napisał/a:
Witam wszystkich,
Mam pytanie do osób które są w programi badawczym CCSVI. Na badanie MRV w Zabrzu (rezonans żył szyjnych) potrzebne jest skierowanie. U jakiego lekarza załatwialiście to skierowanie? Dziś lekarz rodzinny odmówił wystawiena takiego skierowania. Jego zdaniem takie skierowanie powinien wystawic specjalista - neurolog. Do neurologa wcale nie pójde, bo kilometrowe kolejki i wszyscy wiemy jakie jest ich zdanie na temat CCSVI .......... u kogo załatwialiście sobie skierowania na MRV? U lekarza rodzinnego czy u jakiegoś specjalisty? Jesli u specjalisty to u którego?


Tomek masz już skierowanie? Od kogo?
Faktycznie przepisy się zmieniły i skierowanie na MRV powinien wypisać nam neurolog.

Moja rodzinna bardzo chętnie chciała mi wypisać, ale powiadomiła mnie o zmianie przepisów i powiedziała mi, że lepiej jak wypisze mi właśnie neurolog, bo jadę daleko i mogą kwestionować skierowanie od niej. Napisała karteczkę do neurologa i bez problemu dostanę owe skierowanko. I dla mnie bardzo ważne, obydwoje zainteresowali się metodą CCSVI i mocno trzymają za mnie kciuki. :-) Nawet powiedzieli, że dobrze, że szukam nowych metod w walce z tą okrutna chorobą. :-)

Tomku to się chyba zobaczymy 12.01?........


Mam już skierowanie od lekarza rodzinnego. Dzwoniłem do Zabrza i powiedziano mi, że skierowania wystawione przez lekarza ogólnego może być, bo są ważne do końca stycznia. Mam nadzieję, że obejdzie się bez problemów.

Tak, to widzimy się 12.01 :)

Pozdrawiam

David - 2010-01-07, 23:06

Tomo81 napisał/a:
Mam już skierowanie od lekarza rodzinnego. Dzwoniłem do Zabrza i powiedziano mi, że skierowania wystawione przez lekarza ogólnego może być, bo są ważne do końca stycznia. Mam nadzieję, że obejdzie się bez problemów.


dziś byłem na rezonansie i miałem skierowanie od lekarza rodzinnego, kobietki które tam siedziały nie robiły problemu :-)

mareksl - 2010-01-08, 10:12

witam

pare słów po badaniu w katowicach ... naczyniowiec wykrył u mnie niedrozna lewa zyle szyjna ... zabieg /balonikowanie/ jest wiec u mnie mozliwy ... a hipoteza o niewydolnosci zylnej u chorych na SM jakby faktycznie prawdziwa ... czekam teraz na telefon z propozycja terminu ... ale jeszcze niezdecedywony jestem

podroz znioslem dobrze bo obrana trasa byla OK ... A2 od Wrzesni, a potem 'gierkowka' z Lodzi ... caly czas 4 pasy ... 400km w jedna strone w 6 godzin

pozdrawiam

renia1286 - 2010-01-08, 10:39

No Marku ,gratulacje ,mówiłam ze trzeba szukac ,no i miałam racje -znalazłes ,ciągnij to dalej nie poddawaj sie ,tylko tak możesz sobie pomóc .Mocno ci kibicuje i trzymam kciuki . :-) :-) :-)
koczi230 - 2010-01-08, 10:43

Marku,jak już zrobiłeś pierwszy krok,więc i dalej chyba pójdziesz...ale też i szczęściarz jesteś -jedna żyła...
Mój kardio ,po konsultacjach,wyraził zgodę na przebadanie moich żyłek w Katowicach
co dalej zobaczymy...
3ymcie się ciepł,wiosna idzie ;-)

Tomo81 - 2010-01-08, 11:09

David napisał/a:
Tomo81 napisał/a:
Mam już skierowanie od lekarza rodzinnego. Dzwoniłem do Zabrza i powiedziano mi, że skierowania wystawione przez lekarza ogólnego może być, bo są ważne do końca stycznia. Mam nadzieję, że obejdzie się bez problemów.


dziś byłem na rezonansie i miałem skierowanie od lekarza rodzinnego, kobietki które tam siedziały nie robiły problemu :-)


David, a z jaką datą wystawienia miałeś to skierowanie? Ja mam już w tym roku 04-01-2010 i mogą zakwestionowac. To budzi moje wątpliwości, bo w tym roku już lekarz rodzinny chyba juz nie powinien wystawić mi takiego skierowania.

Pozdrawiam

koczi230 - 2010-01-08, 11:27

Heyka Tomo81.
Dryndnij do kliniki 32-323540587 moja opnia -raczej uwzględnią ale zadzwoń
decyzje się teraz zmieniają z dnia na dzień ;-)

David - 2010-01-08, 13:06

Tomo81 napisał/a:
David napisał/a:
Tomo81 napisał/a:
Mam już skierowanie od lekarza rodzinnego. Dzwoniłem do Zabrza i powiedziano mi, że skierowania wystawione przez lekarza ogólnego może być, bo są ważne do końca stycznia. Mam nadzieję, że obejdzie się bez problemów.


dziś byłem na rezonansie i miałem skierowanie od lekarza rodzinnego, kobietki które tam siedziały nie robiły problemu :-)


David, a z jaką datą wystawienia miałeś to skierowanie? Ja mam już w tym roku 04-01-2010 i mogą zakwestionowac. To budzi moje wątpliwości, bo w tym roku już lekarz rodzinny chyba juz nie powinien wystawić mi takiego skierowania.

Pozdrawiam


skierowanie miałem wystawione przed świętami a lekarz rodzinny powiedział że i tak mi badania nie zrobią na te skierowanie ale na szczęście pomylił się i zrobili...

quba - 2010-01-08, 15:15

witajcie. już po. szok. boję się zapeszyć.
nati_1978 - 2010-01-08, 15:17

Jeju...pisz....nie umiemy się dooczekać...będziemy cichutko...ciiii
Ania W. - 2010-01-08, 15:22

Quba ja też w szoku.... pisz... jak tylko dojdziesz do siebie....my wszyscy jesteśmy ciekawi.... :shock: :-) ......
renia1286 - 2010-01-08, 16:00

Quba -no wiesz co? ale z ciebie kolega -PISZ -bo mnie skręci jeszcze bardziej ,z ciekawości teraz ;-)
koczi230 - 2010-01-08, 16:37

Niewiasty,trochę spokojności i cierpliwości.quba odpoczywaj.nabieraj sił
;-)

agis1 - 2010-01-08, 16:40

Guba pisz bo ja mam w czwartek 14-ego stycznia i ciekaw jestem co mnie czeka,pozdrawiam :lol:
Aśka - 2010-01-08, 16:41

quba, to super,że już jesteś po :-) Jak dojdziesz do siebie to pisz ;-) A teraz nabieraj sił i porządnie odpoczywaj :-)
Halina - 2010-01-08, 17:03

quba - dostajesz dwa dni wolnego a później o relację poprosimy :lol:
saga - 2010-01-08, 17:16

czekamy:)
Gobio - 2010-01-08, 18:29

a ktoś potrafi wytłumaczyć dlaczego kobieta będąca w ciązy nie odczuwa żadnych objawów sm i nie ma rzutów ? ma jakiś wpływ na to żelazo które odkłada się w mózgu ?
renia1286 - 2010-01-08, 18:48

Pewnie jest większe zapotrzebowanie organizmu w ciąży na żelazo, lekarz moze wiedziec więcej ,ale napewno nie mój,a poza tym ja oczuwałam objawy i w ciąży tez ,żle znosiłam ciąże ,były bóle ciała ,nóg kręgosłupa tyle ze troche słabsze ale były , męczliwość tez była :-|
mama kangurzyca - 2010-01-08, 18:57

Gobio,
sprzeciw- to nie jest sztywna reguła- ja np. najgorszy rzut miałam w ciąży

natomiast z tego co rozumiem samo żelazo nie jest bezpośrednią przyczyną demielinizacji, a przyczyną STANÓW ZAPALNYCH w mózgu.
więc- i leki immunostymulujące , i sterydy i także ciąża, która jest właśnie sama w sobie ''immunostymulująca'' dają jakieś tam efekty.
zwykle pozytywne. ale nie zawsze.

kochani pozabiegowi!!! odpoczywajcie, życzę wam ciągłego wzrastania w nadziei :-)

pozdrowienia dla wszystkich od zabieganej, ale pilnie was śledzącej mamy kangurzycy ;-)

Tomo81 - 2010-01-08, 19:06

koczi230 napisał/a:
Heyka Tomo81.
Dryndnij do kliniki 32-323540587 moja opnia -raczej uwzględnią ale zadzwoń
decyzje się teraz zmieniają z dnia na dzień ;-)


Heyka,
Dzwoniłem już do Zabrza do pracowni rezonansu magnetycznego. Powiedziano mi, że skierowanie od lekarza rodzinnego w styczniu jeszcze może być. Tylko jak to w służbie zdrowia bywa przepisy zmieniają się razem ze zmianą Pań na recepcji. Mam nadzieję, że się uda, jeśli nie to będę się martwił co zrobić...

Pozdrawiam
Tomek

P.S. To jutro wyruszam w kierunku Zabrza :) Czeka mnie 2x 530km :) Troche daleko, wiec w połowie drogi zatrzymam się u rodzinki.

Tomo81 - 2010-01-08, 19:14

Quba, jeszcze chwilę pozwolisz czekać na relacje i Panie Cię rozszarpią :lol:
Marff - 2010-01-08, 20:01

Gobio napisał/a:
a ktoś potrafi wytłumaczyć dlaczego kobieta będąca w ciązy nie odczuwa żadnych objawów sm i nie ma rzutów ? ma jakiś wpływ na to żelazo które odkłada się w mózgu ?


W czasie ciąży żyły w organizmie się rozszerzają (co również potwierdza teorię zwężonych żył tak przy okazji), zwiększa się też krzepliwość krwi. Możesz to sprawdzić, poszukaj, popytaj lekarzy, nie wiem gdzie bo moja widza opiera się na programie który niedawno oglądałem na Discovery World pt." Doktor G. Lekarz sądowy." Tam o tym mówili, bo akurat był analizowany przypadek śmierci kobiety w ciąży i generalnie przy okazji podawali jakie zmiany zachodzą w organizmie kobiety w ciąży.

quba - 2010-01-08, 21:22

Powiem tak. Lekarze super, dr Ludyga bardzo komunikatwyny (każdemu odpowiadał cierpliwie na po raz 1000 zadane to samo pytanie, podziwiam), razem z dr Simką często zaglądali na salę. Pielęgniarki bardzo miłe i uczynne.

Strach ma wielkie oczy, okazalo się ,że zabieg nie boli. Trwa około 45 min.
Stres przed zabiegiem, był potworny, ale okazało, że znosi się go bardzo łatwo, 12 godz. leżenia plackiem, też znosi się lekko.

Pierwsze pozytywne wrażenie to takie, że mimo 5 kroplówek po zabiegu nie było, żadnych problemów z pęcherzem, zwykle wstaję 2x w nocy, tej ani razu. Noc po zabiegu trzeba leżeć płasko, nie wolno wstawać. Miłe panie przynoszą naczynie. NIe korzystałem, do rana wytrzymałem :shock: , po czym wyleciało pięknie wszystko, co było wczesniej problemem.

Zniknęły błyski w oczach, które mam zawsze w nocy. Mimo, całej nocy nieruchomo i ciasnego opatrunku na udzie, rano spastyka była dużo, dużo mniejsza niż zwykle.
Efekt lekkości, obudziłem się niezmęczony.

Mrowienia też jakby mniejsze, ale dalej są.

Dziś noga w miejscy wkłucia prawie nie boli, za to podczas schylania bolą żyły w szyjne, jak by było tam potłuczone szkło. To efekt balonikowania, chyba muszą się zagoić.

Chodzę z uśmiechniętą od ucha do ucha :mrgreen: .
Bardzo się cieszę, że mam ten zabieg zrobiony. Nie zaszkodzi, a jest nadzieja ,że pomoże.

Jak na to, że nie spałem noc przed i noc po zabiegu, to nie czuję się dramatycznie wyczerpany ani zmęczony, dziwne co ? ;)

Jak się porządnie wyśpię, to liczę na dalsze cudowne efekty, czym z pewnością się z wami podzielę.

JarekW - 2010-01-08, 21:39

D quby

Możesz to wyjaśnić "Dziś noga w miejscy wkłucia prawie nie boli, za to podczas schylania bolą żyły w szyjne, jak by było tam potłuczone szkło". O co chodzi z nogą

Jarek

quba - 2010-01-08, 21:43

Wejście do zył szyjnych jest przez żyłę udową. W pachwinie. Dlatego trzeba sobie tam ładnie wszystko wygolić. Tam wkładają cały sprzęt. Musi być ładnie, czysto i pachnąco, by nie złapać jakiegoś syfu.
Pachwinę znieczulają znieczuleniem miejscowym, dożylnie podają głupiego jasia. Po zabiegu, w kroplówce leki przeciwbólowe.

mama kangurzyca - 2010-01-08, 21:50

qubuś :-) baardzo się cieszę :-) wielkie dzięki, że za zaspokojenie naszej :-D niezdrowej :-D ciekawości, mimo zmęczenia
dobranoc :-)

Magdalena0410 - 2010-01-08, 21:52

quba odpoczywaj i ciesz się każdą chwilą !!!

Bardzo się cieszę ,że kolejna osoba jest po zabiegu . Ja czuję się porównując oczywiście mój stan przed zabiegiem a po - REWELACYJNIE .
Trzymam kciuki za wszystkich oczekujących zabiegu - pozdrawiam Nati i Davida mieliśmy przyjemność się widzieć na spotkaniu w Tychach.
Ja już blisko miesiąc po zabiegu . Jedynie drętwienie ręki i brak czucia w trzech palcach powróciło ale będę na kontroli w styczniu bo może żyła po balonikowaniu wraca do swojego stanu czyli zwężenia.
Miłego wieczoru :-)

mareksl - 2010-01-08, 22:01

hej ... fajnie, ze moge tu poczytac o wrazeniach z i po zabiegu ... sam teraz czekam za telefonem od dra T.Ludygi z terminem ... odpłatnie ... caly czas decyduje sie ... quba-informuj nas dalej, reniu-juz teraz wiem, ze cos prawdy w tej hipotezie CCSVI musi byc ... dobrej nocy!
Damis - 2010-01-08, 22:07

quba! Magdalena...!
Cieszą mnie bardzo Wasze opowieści. Za wyjątkiem tych szkieł, zdrętwiałej ręki i 3 palców bez czucia, oczywiście...Poza tym rewelka! Dżast rewelka!
Duuużo zdrówka!

A jak tam zdrówko Keyary? Jesteś?

P.S. A na Biegusach Aurelia i greyman po zabiegu...

koczi230 - 2010-01-08, 22:38

Właśni odczytałem pierwsze oznaki ich bycia po... poczekajmy jeszcze dziobnek
a potem uuuurrraaa... ;-)

David - 2010-01-08, 22:53

guba wracaj do zdrowia i odpoczywaj :!: daj później znać jak się czujesz :-)
Pozdrawiam :-)

keyara - 2010-01-08, 22:54

jestem ,jestem ;) czytam i bardzo się cieszę :mrgreen:
u mnie oki.spastyka w lewej nodze trochę się odzywa ,za to prawa jest w porządku (przed zabiegiem była cała spastyczna ,lewa tylko do kolana)
dr.Kostecki był zadowolony z efektu śródoperacyjnego, ale obawiał się ,że przy mojej żyle będzie pomimo wszystko konieczne stentowanie.pod koniec stycznia mam kontrolę u niego i okaże się czy żyła jest uparta (a mają to do siebie)miałam bardzo,bardzo niewielkie światło .
na pocieszenie -mój neurolog wysłał już trzy osoby do dr.Simki!!!
odważny jakiś ;-) czy mądry :shock:
ogólnie czuję się dobrze i tak niech zostanie :oops:
ps.jutro jadę na łyżwy!

David - 2010-01-08, 23:05

keyara ciesze się że czujesz się coraz lepiej i oby tak dalej :-)

trzymam kciuki za was wszystkich i życzę Powodzenia :-)

Damis - 2010-01-08, 23:09

Dzięki, keyarko! Obecność sprawdzona..No to jak Ty jedziesz na łyżwy, to ja już nie mam więcej pytań. :-)
Zdrowiej śmiało, w ogóle sobie nie żałuj! :-)

quba - 2010-01-08, 23:20

keyara napisał/a:

na pocieszenie -mój neurolog wysłał już trzy osoby do dr.Simki!!!
odważny jakiś ;-) czy mądry :shock:


super! kogo nie spytałem na oddziale, to każdy mówił, że jego neurolog nic nie wie, tz. nie wie, że oni pojechali na zabiego, mój tez nie wie. ludzie to ukrywają przed neurologami.
ciekawe czemu ?;)

mama kangurzyca - 2010-01-09, 09:20

magdalena, keyara, wam też życzę nieustającej poprawy!
a ja dopiero 16 marca mam usg.... :-/ i się okaże, czy będę miała szansę do was dołączyć...

mama kangurzyca - 2010-01-09, 09:26

zastanawia mnie jedna rzecz- często ludzie piszą o objawach typu zimna ręka/noga- czy wy wiecie jak tłumaczą to neurolodzy? przecież to raczej wygląda na krążeniowe problemy?
ja sama mam koszmarne drętwienia, Które jak powiedział mój szanowny prof. go nie interesują :!: :shock: bo nie twają ponad 24 godziny.
praktycznie przy każdej pozycji ciała coś mi na chwilę drętwieje- ręka noga, d.. , głowa :-P
a zawsze miałam przeczucie że tu jest jakiś pies pogrzebany.... ;-) i zdaje się, że już go czuć ;-)

renia1286 - 2010-01-09, 09:36

Mareksl -wiedziałam ze jak dotrzesz na forum to zaczniesz myslec pozytywnie ,nic nie stracisz [moze troche kasy] a duzo mozesz zyskac ,po zabiegu ,tylko nie rezygnuj prosze ,bo inaczej znów bede pisac do ciebie na pw i męczyc ,czytaj ,bądż dobrej myslii częsciej uśmiechaj sie :-) .
Wszystkim po zabiegu dziekuje za relacje ,nakręcają pozytywnie az chce sie wstawac rano z łóżka ,a za wszystkich przed zabiegiem trzymam mocno kciuki :-) .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko z bardzo zimnych Mazur :-)

quba - 2010-01-09, 10:03

to prawda z tymi nogami. Wiecznie były zimne !!! :(
po zabiegu, to się zmieniło, są ciepłe i ten stan trwa kolejny dzień :)))

początkowy wymyslałem, ze to wynik podawania kontrastu lub tych róznych leków w kroplówkach. Moze one , albo jakieś ich metabolity powodują ciepłe nogi i dlonie? ale po tylu dniach dalej są ciepłe!!!

super!!!!

dziś czuje się rewelacyjnie, spastyka zdecydowanie mnejsza i co ciekawe zmęczenie również!!! dlatego ciekawe, bo wydawało mi się, że tego objawu nie mam. Po zabiegu okazalo się, ze jednak było coś takiego. Czuje sięjakby zdjęto mi ciezar z pleców !!!

renia1286 - 2010-01-09, 10:27

Mama kangurzyca mnie dokucza to samo mam zdrętwiałe i zimne dłonie, stopy nieraz zimne a czasm czuje w nich żar,ciągle mi zimno ,na dłoniach mam często takie grube żyły ze za strach ,lewa stopa ta gorsza jest często sina ,neurolog? no cóż zbywa mnie półsłówkami typu wina niedowładu albo ze przy sm takie objawy mogą być i tu jest właśnie pies pogrzebany na moje oko ,nic nie wie -to co mi powie? Drętwieje wszystko nawet d... -nie ma dobrej pozycji :roll:
mama kangurzyca - 2010-01-09, 10:28

quba,
z tym zmęczeniem to naprawdę coś fantastycznego :mrgreen: niespodzianka :-)
na TIMS czytałam o chłopaku, który wiele lat klął na swój market, że sprzedają jabłka sypane chemią, a po zabiegu zorientował się, że to on nie miał węchu i smaku :-P

renia1286 - 2010-01-09, 10:30

Smak to nie jestem pewna, ale węch u mnie kiepski :-)
mama kangurzyca - 2010-01-09, 10:31

no widzisz reniu, ale ja na przykład nie mam żadnych niedowładów, a d..pa drętwieje ;-) ciekawe.
ale może wreszcie będzie lepiej....uszy (zdrętwiałe) do góry :-)

renia1286 - 2010-01-09, 10:52

:lol: Oby ,czas ku temu najwyższy :-)
Gobio - 2010-01-09, 11:39

kochani potrzebuję jakiś artukuł o CCVSI który będę mogł wydrukowac i pokazać swojej neurolog. Czy ktoś posiada może jakiś link ?

najlepiej na pw.

renia1286 - 2010-01-09, 12:18

Sukaj w tym dziale było .Damis cos tu dodawał :-)
quba - 2010-01-09, 15:19

gobio, marne szanse, by sie zainteresowała. każdego kogo pytalem na oddziale, czy konsultował swój zabieg ze swoim neurologiem, odpowiadał po co? żeby usłyszeć, że to bzdury z internetu?

mój neuro tez nie wie i pewnie sie nie do wie. po co?

kangurzyco, też czytałem o tym chłopaku, super sprawa:)

Gobio - 2010-01-09, 15:24

chodzi o to że jak mówił o tym jej pierwszy raz juz była zainteresowana.
renia1286 - 2010-01-09, 15:52

Gobio ,to znaczy ze będą z niej ludzie ;-) :-)
Ania W. - 2010-01-09, 16:02

Nie traćmy nadziei.... niektórzy się szczerze interesują i chwała im za to. :-)
renia1286 - 2010-01-10, 10:34

Słuchajcie ,nie znacie nikogo z postępującym typem sm ,który miał zabieg .?
Będę wdzięczna za każdą informację ,pozdrawiam :-)

mama kangurzyca - 2010-01-10, 11:03

reniu, trochę nie mam czasu szukać, ale tu na tym wątku

http://www.thisisms.com/f...orderasc-0.html

TIMS opisują osoby po zabiegu i postępujące- PPSM i wtórnie postępujące też. no tylko po angielskiemu. ;-)

mateusz - 2010-01-10, 11:13

Witajcie :-) od dłuższego czasu śledze to forum i wreszcie udało mi się zalogować :roll:
Mam zapytanie, nie wiecie może jak się dostać do grupy badawczej dr Simki?
Pozdrawiam wszystkich

mama kangurzyca - 2010-01-10, 11:21

wyaje mi się, że grupa badawcza to już jest zamknięta, ale są tu tacy , co na pewno więcej wiedzą..
renia1286 - 2010-01-10, 11:31

Dzięki serdeczne mamo kangurzyco -z tłumaczem mozna zrozumiec :-)
mateusz - 2010-01-10, 12:18

Hmmm, a znacie może bezpośredni kontakt do lekarzy robiących te badania i zabiegi? i czy wiecie może ile osób jest po zabiegu i ile zamierzją zrobic do końca roku? Jest może szansa, że inne kliniki w Polsce zaczna wykonywac te badania i operacje? Przepraszam za tyle pytań, ale jestem bardzo ciekawy :roll:
Pozdrawiam serdecznie :-)

dahllia - 2010-01-10, 12:41

Witam,
mój tata ma wizytę u lekarzy w Katowicach dopiero na wrzesień....i to jest dopiero konsultacja czy w ogóle kwalifikuje się do tego zabiegu. Zdiagnozowano u niego sm jakieś 20 lat temu, nie chodzi, nie moze już chwytać, ledwo go rozumiem jak cokolwiek mówi, ogólnie stan b. ciężki. Myślicie, że taka osoba ma jakieś szanse na zakwalifikowanie sie na tan zabieg?
I jeszcze jedno pytanie,ile mniej więcej się czeka na tą operacje?

agis1 - 2010-01-10, 13:21

Witam,Dahllia słuchaj nie ma różnicy że twój tato jest w takim stanie ja choruje 24 lata zabieg mam w czwartek 14 stycznia na zabieg sie czeka mniej więcej 2 miesiące po uzg ale to jednak zależy od lekarzy, po uzg jest jeszcze rezonans , a potem zabieg.
pozdrawiam :-)

mateusz - 2010-01-10, 13:27

Wiecie od czego zależy czy daną osobę zakwalifikują do zabiegu czy nie? Ile średnio osób nie ma podstaw do jego zrobienia?
Agis trzymam kciuki :-) daj znac jak samopoczucie po operacji
trzymaj się ;-)

dahllia - 2010-01-10, 14:21

Bardzo dziekuje Ci za odpowiedź Agis, po prostu mam ślub dwa tygodnie później i boje się że jak mu odmówią leczenia to zamiast weselnego nastroju będzie panował żałobny...dlatego też przełożę ślub na nast rok i nie chciałabym aby pokryl się z ewentualną operacją:)
Życzę powodzenia 14 tego i trzymam mocno kciuki!:)I koniecznie daj znać później!

I podpisuję się pod pytaniami Mateusza:)

agis1 - 2010-01-10, 14:41

Na zabieg kwalifikują osobę z sm.jak byłem na rezonansie to były osoby na wózkach przy chodzikach każdemu pomaga zabieg jednemu szybciej jednemu wolniej na forum biegusów piszą osoby po zabiegu.
quba - 2010-01-10, 14:50

"Według obecnej wiedzy stwardnienie rozsiane należy do grupy chorób pierwotnie demielizacyjnych, gdzie procesem patologicznym jest uszkodzenie mieliny. Całość tego złożonego procesu neuropatologicznego inicjują określone czynniki immunologiczne a dokładniej ich zaburzenia. Zatem SM nie należy do schorzeń związanych z pierwotna patologia naczyniowa OUN. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnych podstaw i przesłanek naukowych oraz klinicznych do stentowania naczyń żylnych u chorych na SM. Podstawa właściwego leczenia SM jest odpowiednio dobrana terapia immunomudulująca oraz objawowa poprawiająca komfort życia chorych."

Z poważaniem

dr med. Krzysztof Nadgrodkiewicz
Ordynator Oddział Neurologii Wojewódzki Szpital Specjalistyczne w Radomiu

"Szanowni Państwo,

poruszona metoda leczenia, a nawet wyleczenia SM z zastosowaniem "stentowania układu żylnego mózgu" celem poprawy odpływu budzi duże emocje w środowisku i chorych i lekarzy. W chwili obecnej brak jakichkolwiek danych zarówno klinicznych, jak i teoretycznych popierających słuszność stosowania tej metody.

Trzeba przestrzegać chorych, że jest to metoda, nie mająca podstaw naukowych, eksperymentalna i nie potwierdzona. Na pewno nie może być ona finansowana ze środków publicznych."

Przy okazji chciałbym wszystkim Państwu złożyć najserdeczniejsze życzenia Noworoczne,

Pozdrawiam serdecznie,
dr Jacek Zaborski
Ordynator Oddziału Neurologii i Neurorehabilitacji Międzyleski Szpital Specjalistyczny w Warszawie
04-749 Warszawa, Bursztynowa 2
tel./fax. (+48-22) 47 35 150



oj, będą panowie odszczekiwać swoje słowa, dziwię im się, że zabierają tak pewnym siebie głosem stanowisko.

ciekawe, czy mają coś wspólnego z tym (to by tłumczyło tak agresywną reakcję):

http://www.rp.pl/artykul/10,417108.html

Polowanie na króliki doświadczalne

Testowanie leków jest lukratywnym biznesem. Lekarze zgarniają ogromne pieniądze, szpitale dostają ochłapy

– Miliard dolarów rocznie. Co najmniej tyle inwestują koncerny farmaceutyczne w Polsce, przeprowadzając badania kliniczne leków. W grę mogą jednak wchodzić sumy znacznie większe – przyznaje dr Wojciech Masełbas, przewodniczący Stowarzyszenia na rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych.

Znaczną część tej sumy stanowią honoraria lekarzy. Stawki są wysokie, niekiedy wręcz szokujące. Lekarz rodzinny za zaszczepienie jednego pacjenta testowaną szczepionką przeciwko grypie otrzymuje od firmy zwykle ponad 100 euro. Profesor w renomowanej klinice za długotrwałe i skomplikowane badanie kliniczne dostaje nawet 10 tys. euro za pacjenta. Rekordowe honoraria polskich profesorów otrzymywane od koncernów wynoszą ponad milion złotych rocznie.


wróciem ze spaceru, który od tygodni był dla mnie niemożliwy do przejścia. około 4km. jest kilka dni po zabiegu, spastyka minęła, chodzenie dużo lepsze.

keyara - 2010-01-10, 14:55

Cytat:
wróciem ze spaceru, który od tygodni był dla mnie niemożliwy do przejścia. około 4km. jest kilka dni po zabiegu, spastyka minęła, chodzenie dużo lepsze.


brawo!!!!!

mama kangurzyca - 2010-01-10, 15:05

kochani- życzę nam wszyskim, żebyśmy wreście mieli-
SM POSTĘPUJĄCO PRZECHODZĄCE :-)

Eli - 2010-01-10, 15:11

Witam,
mam pytanie do Ciebie quba. Jaki odcinek mogłeś przejść przed zabiegiem?
Ja w domu poruszam się dość sprawnie, wszystko robię samodzielnie, ale na spacery nie chodzę w ogóle. Swobodnie mogę przejść góra 200 metrów.
Badanie w Katowicach mam dopiero (a może już) w kwietniu. Pozdrawiam.

quba - 2010-01-10, 15:32

przed zabiegiem chodziłem kilka km, do 6, ale pod koniec to była męczarnia.
dzisiejszy spacer, to spac, który robię od lat, co tydzien i pozwala mi on ocenic moją kondycję.
trasa jest trudna, bo po łące, pod górę, nierówna. od pewnego czasu nie byłem w stanie zrobić pełnego kółka. hamowała mnie spastyka, opadajace stopy i pęcherz.

dziś bez wiekszych problemów, pęcherz zaatakował tylko raz ;) poprawa jest ewidentna.
oby sie utrzymała.

JarekW - 2010-01-10, 15:57

Do quba


Jeśli się mylę popraw. Ty miałeś balonikowanie. A czy nie proponowali Ci wstawienia stentu? Jaki jest sposób kwalifikacji czy balonikowanie czy stent? Czy sam wybierasz czy lekarze?
Pozdrawiam
Jarek :-)

Eli - 2010-01-10, 16:00

Quba, w takim razie ja Ci gratuluje. To Ty i tak jesteś mocny.
Ja o spacerach już dawno zapomniałam, a kiedyś uwielbiałam długie trasy. Pomagało mi to myśleć, uspokoić się. Musiałam nauczyć się żyć inaczej. Zdrowia, dla wszystkich chorych.

Emi - 2010-01-10, 16:05

Do quba
Czy od czasu zabiegu całkowicie przeszła Ci spastyka nóg czy jeszcze trochę się odzywa?
Pozdrawiam
Emi

quba - 2010-01-10, 16:36

spastyka nie przeszła całkowicie, ale w wiekszosci;
nie miałem wplywu na wybor terapii, lekarze decyzje podejmuja podczas flebografii, czyli na stole (ponoć nie da się przed ocenic do konca co było by najlepsze) i wtedy mówią, co nalezy zrobic i robią. u mnie wystarczyly baloniki. na stenty przyjdzie czas.

renia1286 - 2010-01-10, 16:50

quba zdrowiej nam -na przekór sceptykom i pisz,pozdrawiam wszystkich :-)
Emi - 2010-01-10, 17:01

Do quba
Nawet jak w większości przeszła ta spastyka, to już ogromny sukces. Moja mama, bo to ona ma sm (choruje od roku, ale diagnozę ma od pół roku), ma problem przede wszystkim ze spastyką nóg i żaden Baclofen nie pomagał jej na to.
A te błyski w oczach w nocy, o których wspominałeś, też minęły?

Emi - 2010-01-10, 17:13

Reniu, może odebrałaś, że jestem sceptyczna. Nic z tych rzeczy, chciałam tylko dopytać qubę w sprawie tej spastyki. Ja baaardzo bym chciała, żeby ta metoda CCSVI, to było właśnie to i żeby SM wreszcie było chorobą uleczalną.
A qubie jak i innym życzę powrotu do zdrowia! :-)

Emi - 2010-01-10, 17:32

aha! już ostatnie pytanie do quby:
czy nadal (od czasu zabiegu) masz ciepłe nogi? (moja mama ma mimo grubych skarpet ciągle bardzo zimne nogi)

renia1286 - 2010-01-10, 18:14

Emi kochana miałam na mysli lekarzy ,którzy napisali artykuł w poscie ,który wysłał quba,napewno nikogo chorego,bo kazdy chory szuka pomocy ,choćby niewielkiej ,a tu taki kubeł zimnej wody na łeb ;-) :oops:
Halina - 2010-01-10, 18:25

Quba - ,zaraz udowodnisz że nie masz uszkodzonej mieliny i że nie byłeś chory neurologicznie :lol: (ja w to wierzę, jestem o tym przekonana!) Ale będzie.... 8-)
agis1 - 2010-01-10, 20:05

Ja też w to wierze i dla tego mam za parę dni zabieg już nie mogę się doczekać ,organizm sam się szybko odbuduje bez nikogo pomocy :-D :-D :lol: :mrgreen: :mrgreen:
Ania W. - 2010-01-10, 20:30

Daniel trzymam mocno kciuki.
Zazdroszczę Ci tego zabiegu, ja dopiero 12.01 mam wyjazd do Zabrza na rezonans, a warunki pogodowe - sami widzicie - fatalne.
Mam nadzieję, że dotrę.

agis1 - 2010-01-10, 20:40

Aniu W.doczekasz się tak samo jak ja się doczekałem,warunki na drodze są makabryczne ja muszę wyjechać już o 4.00 muszę tam być między 8,a9 ,rano badania ,a popołudniu na stół
Emi - 2010-01-10, 20:56

a moja mama będzie miała badanie dopiero we wrześniu, ale cały czas czytam z ciekawością wszystkie Wasze opinie - przed i po zabiegu -, więc jak będziecie już po to piszcie piszcie :-)
Ania W. - 2010-01-10, 21:10

agis1 napisał/a:
Aniu W.doczekasz się tak samo jak ja się doczekałem,warunki na drodze są makabryczne ja muszę wyjechać już o 4.00 muszę tam być między 8,a9 ,rano badania ,a popołudniu na stół


To się trzymaj. powoli, a do celu !!!

Musimy dać radę, bo mamy głęboką wiarę. :-)

Damis - 2010-01-11, 00:48

Ryszard Wierciński (pierwszy pacjent po zabiegu stentowania w Polsce) ma problemy z drugą (prawą) żyłą szyjną wewnętrzną. Żyła jest nienaturalnie powiększona (słyszałem, że ta ma >30mm średnicy, podczas gdy prawidłowa żyła ma zwykle 8-12mm średnicy), a dwukrotne balonikowanie zastawki w tej żyle nie przyniosło rezultatu. Utrzymuje się refluks. Wstawienie tak dużego stentu jest niemożliwe, więc Ryszarda czeka prawdopodobnie przeszczep żyły. :-(
Nieprawidłowa prawa żyła szyjna wewnętrzna (z podanym środkiem cieniujących) po lewej stronie zdjęcia. Po prawej stronie zdjęcia widać stent wszczepiony w październiku 2009.

(kliknij na obrazek)

samurajka - 2010-01-11, 01:18

OMG!

Czy to nienaturalne powiększenie żyły to wada wrodzona, czy może skutek zabiegu?? Od początku była taka szeroka?
Jak się czuje Pan Rysiek?? Czy sytuacja jest krytyczna?...

Przepraszam, Damis, że akurat Ciebie zarzucam tymi pytaniami, być może znasz odpowiedź choć na część z nich, z resztą pewnie i tak za chwilę ruszy lawina pytań...

To wszystko brzmi przerażająco...
:-( :-(

Halina - 2010-01-11, 09:32

Jak by na to wszystko nie patrzec to i tak wszyscy mamy problem z krążeniem.
nati_1978 - 2010-01-11, 10:02

ojej...
mela - 2010-01-11, 16:00

Witam.Ja mam pytanie ,jakie jest znieczulenie przy zabiegu?
Grzegorz76 - 2010-01-11, 17:33

ponawiam pytanie samurajki:Czy to nienaturalne powiększenie żyły to wada wrodzona, czy może skutek zabiegu??
orientuje sie ktos?
pozdrowka dla wszystkich

mama kangurzyca - 2010-01-11, 19:11

coś tam rysio napisał na biegusach, że to skutki jego wyczynów sportowych...zdaje się.
na biegusach w wątku- złe wiadomości dla farmacji, czy coś tak jakoś ;-)

mama kangurzyca - 2010-01-11, 19:13

mela- poczytaj wcześniejsze posty, wszystko jest- znieczulenie miejscowe + głupi jasio.
czyli na trzeżwo. :-)

Pawel - 2010-01-11, 21:39

Damis napisał/a:
Żyła jest nienaturalnie powiększona (słyszałem, że ta ma >30mm średnicy, podczas gdy prawidłowa żyła ma zwykle 8-12mm średnicy), a dwukrotne balonikowanie zastawki w tej żyle nie przyniosło rezultatu.


Moja żyła też była opisana jako nienaturalnie szeroka (14mm) to nie tyle co u Ryszarda. Też była balonikowana i boję się, że to nie wystarczy. Dowiem się pod koniec miesiąca na kontroli. Pozdrawiam wszystkich.

mateusz - 2010-01-11, 22:19

Witaj Paweł, a możesz napisac jak Twoje samopoczucie zmieniło się po zabiegu oraz czy powodem nienaturalnie szerokiej zyły był zabieg czy badanie przed nim wykazały jego szerokość?
pozdrawiam

Pawel - 2010-01-11, 22:48

Żyła taka była chyba od nowości. Ponieważ teraz nie ma u mnie objawów choroby, efekty będą widoczne na MRI głowy. Jestem w tym dobrym położeniu, że choroba jest dla mnie "odpukać" łaskawa.
Lampard13 - 2010-01-12, 11:33

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja również od niedawna śledzę wszystko na temat zabiegu powiększania żył, i trafiłam do was. Wprawdzie wszystkiego jeszcze nie zdążyłam przeczytać, ale już sporo się dowiedziałam. Ja choruję od roku, i za chwilę chyba postawią mi diagnozę, czekają już tylko na kolejny rzut. A ja wolałabym nie czekać na rzut, więc zapisałam się na konsultację do Dr. Simki niestety dopiero na koniec marca. Bardzo mnie ciekawi jak te moje żyły wyglądają.
Pozdrawiam serdecznie.

a_g_n_e_s - 2010-01-12, 12:18

Ja również z zainteresowaniem śledzę ten temat i mam pytanie: czy badania i zabiegi są zarezerwowane tylko dla tych, którzy mają rozpoznanie? Co z "diagnozo-opornymi"? ;-)
Pozdrawiam i trzymam kciuki!

mama kangurzyca - 2010-01-12, 13:25

agnes, to raczej nie jest problem - ccsvi to inna jednostka chorobowa, jeśli masz jakieś zwężenia, to nie ma znaczenia czy masz pewną diagnozę sm.
Lampard13 - 2010-01-12, 13:33

Czytałam gdzieś na forum że lekarze śmią twierdzić, że kiedyś chcą diagnozować SM tym że się ma też żyły szyjne zwężone. Zobaczymy...
mama kangurzyca - 2010-01-12, 13:34

skoro ponad 90% ma zwężone... to nic dziwnego :-)
samurajka - 2010-01-12, 14:06

Nie zapominajcie o żyle nieparzystej :-D
Jetem jej osobistą rzeczniczką, nawet jeśli wcale nie jest u mnie patologiczna, nawet jeśli nie mam SM :-)

No właśnie, a ci esemowcy, u których nie stwierdza się żadnych zwężeń żylnych, może są po prostu źle zdiagnozowani?
Badanie MRV (za 8 dni) będzie dla mnie wskazówką w kwestii prawidłowości mojej diagnozy SM - moje prywatne podejście, może kontrowersyjne, ale tak mam.

Pozdrawiam :-)

mama kangurzyca - 2010-01-12, 15:11

samurajka,
a masz ty zmiany w rdzeniu? czy tylko w głowie?
ja mam obawy, czy też nie jestem ofiarą nieparzystej... bo mam głównie w rdzeniu zmiany, i to nisko też...a przecierz nie powinno się chyba nic dziać poniżej zwężeń...
no i mam jeszcze jedną dziwną rzecz- tłuszczak na rdzeniu kręgowym, który niby rdzenia samego nie uciska, ale może jakąś żyłkę właśnie..tak sobie myślę.. i obawiam się,że u mnie diagnoza ccsvi teź może nie być taka prosta.. także samurajko masz we mnie sprzymierzeńcę ;-)

a_g_n_e_s - 2010-01-12, 15:14

mama kangurzyca napisał/a:
agnes, to raczej nie jest problem - ccsvi to inna jednostka chorobowa, jeśli masz jakieś zwężenia, to nie ma znaczenia czy masz pewną diagnozę sm.


Wielkie dzięki za odpowiedź :-) Pozdrawiam

quba - 2010-01-12, 15:18

agens, czynikiem kwalifikującym do zabiegu jest potwierdzone usg, mrv lub flebografią fakt ccsvi.
inne rozpoznanie nie ma tu wiele do rzeczy.

pado - 2010-01-12, 16:20

Przepraszam, jesli odpowiedz na moje pytanie juz była ale ja nie zauwazyłam.
Czy konsultacje odbywaja sie tylko na Śląsku? Czy moża skonsultowac sie np w Warszawie? Dzieki za odpowiedz.I trzymam kciuki za wszystkich po i przed zabiegiem :-)

Lampard13 - 2010-01-12, 16:24

A mam pytanko czy na pierwszej wizycie doktor robi USG? I czy dodatkowo trzeba coś płacić. Przepraszam bo być może już ktoś zadał to pytanie, ale nie mogę się doszukać. I powiem wam że się zarejestrowałam, a nie mam jeszcze adresu. Aż wstyd się przyznać. :oops:
Aśka - 2010-01-12, 17:40

Lampard13 ja mam wizytę w Katowicach na 16 marca.Na pierwszej wizycie lekarz robi USG,przeprowadza wywiad z pacjentem itp.Na wizytę trzeba zabrać ze sobą historię choroby i 100 zł bo tyle kosztuje to badanie.A gabinet gdzie wykonują badanie mieści się na ul.Rolnej 18 w Katowicach.To jest ich stronka: http://www.euromedic.com.pl/
bucia - 2010-01-12, 17:51

Wczoraj mój M. zapisał się na wizytę do K-c na połowę września ??
To strasznie dłuuuugo...
Jeśli ktoś będzie miał szybszy termin a nie będzie mógł skorzystać to błagam o inf...
To dla mnie baaardzo ważne

Miraaa - 2010-01-12, 20:47

Powiedzcie mi prosze czy jeżeli sa widoczne zwężenia w tym badaniu USG żył szyjnych który robi dr Simka w Katowicach, odrazu zapisują na zabieg jeżeli osoba się kwalifikuje??
samurajka - 2010-01-12, 20:53

mama kangurzyca napisał/a:
samurajka,
a masz ty zmiany w rdzeniu? czy tylko w głowie?
(...) także samurajko masz we mnie sprzymierzeńcę ;-)


Nic nie wiem o swoim rdzeniu, mamo kangurzyco...
Mało wiem o sobie, ale wiem, że to niedobrze i zaczynam działać.
A sprzymierzeńcy zawsze mile widziani :-)

bucia napisał/a:
Wczoraj mój M. zapisał się na wizytę do K-c na połowę września ??
To strasznie dłuuuugo...
Jeśli ktoś będzie miał szybszy termin a nie będzie mógł skorzystać to błagam o inf...
To dla mnie baaardzo ważne


Zaglądajcie na biegusy, tam pojawiają się informacje na temat innych miejsc w Polsce, gdzie takie badanie można wykonać - co prawda jeszcze nic superpewnego, ale dwóch forumowiczów w taki sposób dowiedziało się o zwężeniach żył szyjnych - zgłosili się z instrukcjami od doktora Simki (również zamieszczone na biegusach). Chodzi o Trójmiasto i Białystok. Biegusek vulcan ;-) z okolic Białegostoku podał nawet bezpośredni kontakt do siebie, więc jeśli bliżej Wam do Białego, może warto się z nim skontaktować? Leszek ma na imię :-)
Nie wiem, czy tu linki mogę wrzucać do konkurencyjnego forum, jeszcze mnie administrator-ka zawiesi :-P

Pozdrawiam!

samurajka - 2010-01-12, 21:00

Miraaa napisał/a:
Powiedzcie mi prosze czy jeżeli sa widoczne zwężenia w tym badaniu USG żył szyjnych który robi dr Simka w Katowicach, odrazu zapisują na zabieg jeżeli osoba się kwalifikuje??


To chyba kwestia stanu Twojej kieszeni i chęci :-)
Bo grupa badawcza jest już zamknięta, pozostaje droga prywatnego sfinansowania zabiegu.
Nie mam jednak zielonego pojęcia, jak tam sprawa terminów zabiegów wygląda - że są już takie kolejki, jak do samego badania USG, nie sądzę - w tym wypadku nie chodzi o 100 zł...

Pozdrawiam jeszcze raz
samurajka

Miraaa - 2010-01-12, 21:15

Tak tak wiem, że ta grupa badawcza jest już zamknięta ( a szkoda)i teraz w gre wchodzą pieniądze większe, mnóstwo ludzi już jest zapisanych na ten zabieg odpłatnie, ja już tylko na taka forme się łapie, tylko chciałam wiedzieć czy lekarz ewentualnie odrazu proponuje termin zabiegu jeżeli widzi konieczność?
anaka - 2010-01-13, 01:03

Na stronie PTSR mamy kolejną opinię, pierwsza sensowniejsza. Poszły też listy do premiera, prezydenta i Kopacz.

Opinia dr Joanny Woyciechowskiej
Zabieg stertowania układu żylnego w obecnej chwili stanowi temat gorącej dyskusji miedzy fachowcami, lekarzami, neurologami, chirurgami. Moja wiedza na temat SM nie pozwala mi bezkrytycznie patrzeć na zabieg chirurgiczny, który pomaga chwilowo, ale ponieważ proces degenerujący układ nerwowy dalej postępuje, efekty operacji są nietrwale.

Ponadto każdy choruje inaczej i ciągle nie jest pewne, czy SM jest tą samą choroba u wszystkich, a jej mechanizm chorobowy nie jest znany do końca.

Stąd problem i potrzeba bardzo dokładnej analizy tego wszystkiego.

Dobrze, że są chętni do zabiegu. Dobrze, że są plany badań.

Musimy - jako lekarze i specjaliści od SM - bardzo dokładnie obserwować te osoby, które są po zabiegu i zbierać informacje o ich stanie zdrowia.

Joanna Woyciechowska, MD, PhD.

samurajka - 2010-01-13, 01:03

Cytat:
mnóstwo ludzi już jest zapisanych na ten zabieg odpłatnie, ja już tylko na taka forme się łapie, tylko chciałam wiedzieć czy lekarz ewentualnie odrazu proponuje termin zabiegu jeżeli widzi konieczność?


A jednak... W sumie nie dziwię się, że większość chorych na SM ze stwierdzonym CCSVI pewnie poruszyła niebo i ziemię, żeby zebrać kwotę na zabieg stentowania/balonikowania. Sama też jestem "zabezpieczona", ratuje mnie gigantyczne wsparcie rodziny i jej ofiarność (odrobię w polu), tylko ciągle nie wiem, czy zabieg jest mi w ogóle potrzebny.

Jeśli chodzi o proponowanie terminów przez doktora Simkę - zwyczajnie nie wiem.

anaka - 2010-01-13, 01:08

1. Czy ktoś jest już może po USG i czeka na telefon w sprawie MRI? Byliśmy na USG 17 grudnia i do dziś nie mamy żadnego odzewu, czy wiecie gdzie można się dowiedzieć jak wygląda sytuacja z MRI? Dzwonilismy do kliniki, ale jedyne co mówią to to, że trzeba czekac na telefon.
2. Skąd wiecie, że badanie jest już zamknięte?
3. Poza tym w jakim sensie jest to badanie, skoro nie jest to badanie kliniczne dla SM, bo o takowe dopiero PTSR prosi prezydenta :) ? Skąd i na co w takim razie klinika zdobyła pieniądze?

samurajka - 2010-01-13, 09:20

Witam!

Ad.1. Jestem po USG i dość długo czekałam na telefon w sprawie MRV - badanie miałam 24 listopada, a wiadomość o rezonansie żyły nieparzystej dotarła do mnie w postaci e-maila, ostatecznie w formie SMS-a, około 20 grudnia (po dwóch tygodniach od wizyty w Katowicach sama napisałam maila do doktora Simki, po kilku dniach uspokoił mnie odpowiedzią, że terminy na 2010 rok nie były jeszcze wtedy ustalane). MRV robię odpłatnie. Podejrzewam, że kwestia terminów tego badania może wyglądać podobnie jak sytuacja z terminami zabiegów, ale to tylko moje domysły.

Ad.2. Na chwilę obecną grupa badawcza jest zamknięta - to pewne.

Ad.3. Wszystko jest w fazie swoistego eksperymentu i inicjatywy własnej doktora Simki i jego współpracowników. Póki co polski rząd nie wyłoży żadnej sumy na eksperymentalne badania i zabiegi (zasłania się nieetycznością takich działań i koniecznością uznania ich przez międzynarodowe organizacje zdrowotne za słuszne i przełomowe - ale na to trzeba badań i błędne koło się zamyka). Stąd petycje i naciski na ważne osobistości naszego kraju z prośbą o wsparcie działań, które zostały już podjęte w Polsce "na własną rękę".
Ponadto swego czasu pan Ryszard Wierciński pisał o pojawieniu się tajemniczego darczyńcy, który ma poważnie wesprzeć finansowo grupę badawczą w Katowicach (nie wiem tylko, czy tę aktualną, czy jakąś kolejną).

irys2 - 2010-01-13, 09:28

Spokojnie ja byłem 11 grudnia na USG i dopiero mam termin na rezonans na 1 lutego .
A miałbym wcześniej tylko moja Pani doktor nie chciała mi wypisać skierowania i muszę czekać do 28.01 jestem umówiony z neurologiem i mam nadzieje że dostanę.
Już się nie mogę doczekać.

Lampard13 - 2010-01-13, 09:40

Yoasia82 napisał/a:
Lampard13 ja mam wizytę w Katowicach na 16 marca.Na pierwszej wizycie lekarz robi USG,przeprowadza wywiad z pacjentem itp.Na wizytę trzeba zabrać ze sobą historię choroby i 100 zł bo tyle kosztuje to badanie.A gabinet gdzie wykonują badanie mieści się na ul.Rolnej 18 w Katowicach.To jest ich stronka: http://www.euromedic.com.pl/


Dziękuję ślicznie za informacje

mateusz - 2010-01-13, 11:28

Czy ktoś może wie ile do tej pory zrobiono zabiegów, a ile planuja do konca roku?
Pozdrawiam

samurajka - 2010-01-13, 12:24

irys2 napisał/a:
Spokojnie ja byłem 11 grudnia na USG i dopiero mam termin na rezonans na 1 lutego .
A miałbym wcześniej tylko moja Pani doktor nie chciała mi wypisać skierowania i muszę czekać do 28.01 jestem umówiony z neurologiem i mam nadzieje że dostanę.
Już się nie mogę doczekać.


irys2, jesteś w grupie badawczej? Na to wygląda, skoro potrzebujesz skierowanie na MRV - wtedy kwestia terminów badań i zabiegów wygląda trochę inaczej.

Pozdrawiam
samurajka

mareksl - 2010-01-13, 13:04

witam ponownie ... odzywam sie mocno w SZOKU ... katowicki EuroMedic poinformowal mnie wlasnie, ze terminy zabiegow sa odległe ... 2 lata ... z moja lewa zyla niedrozna /badanie mialem tam tydzien temu/ kwalifikuje mnie na zabieg ... tyle czasu czekac ... mimo ze juz zdecydowalem sie zaplacilbym prywatnie ... coz, musze szukac sil gdzie indziej ... w sobie ... pozdrawiam Was /i nadal czytuje ten watek o CCSVI/
irys2 - 2010-01-13, 14:44

samurajka , tak jestem w programie , trochę szybko zareagowałem wsiadłem w samochód wziołem sobie ziomka ze soba i ponad 400 kilometrów dałem radę.
No i choć nadal się waham ale coraz gorzej się czuję więc czekam ,boję się jak nie wiem ale już chce!!!
Żeby nie moja Pani dr. to już bym był dzisiaj po MRV i może po zabiegu.
Co tydzień wykonują 4 zabiegi.
Sledze i czytam jak nasi SM-owcy czują się z dnia na dzień lepiej.
Pozdrawiam Wszystkich po zabiegu i przed też, Życze dużo zdrowia.

bucia - 2010-01-13, 14:50

Cytat:

bucia napisał/a:
Wczoraj mój M. zapisał się na wizytę do K-c na połowę września ??
To strasznie dłuuuugo...
Jeśli ktoś będzie miał szybszy termin a nie będzie mógł skorzystać to błagam o inf...
To dla mnie baaardzo ważne


Zaglądajcie na biegusy, tam pojawiają się informacje na temat innych miejsc w Polsce, gdzie takie badanie można wykonać - co prawda jeszcze nic superpewnego, ale dwóch forumowiczów w taki sposób dowiedziało się o zwężeniach żył szyjnych - zgłosili się z instrukcjami od doktora Simki (również zamieszczone na biegusach). Chodzi o Trójmiasto i Białystok. Biegusek vulcan ;-) z okolic Białegostoku podał nawet bezpośredni kontakt do siebie, więc jeśli bliżej Wam do Białego, może warto się z nim skontaktować? Leszek ma na imię :-)
Nie wiem, czy tu linki mogę wrzucać do konkurencyjnego forum, jeszcze mnie administrator-ka zawiesi :-P

Pozdrawiam!


Dziękuje za inf.
My czekamy na pierwsze badanie i Katowice są dla nas idealne (60 km od Rybnika)
Pozdrawiam

samurajka - 2010-01-13, 15:13

irys2 napisał/a:
samurajka , tak jestem w programie , trochę szybko zareagowałem wsiadłem w samochód wziołem sobie ziomka ze soba i ponad 400 kilometrów dałem radę.


irys2, ja też szybko zareagowałam, tylko "niestety" do moich żył szyjnych nie można się przyczepić :-( Pozostaje żyła nieparzysta (badanie za tydzień), jak ona jest w porządku, albo będę zaprzeczeniem teorii CCSVI jako przyczynie SM (lub że nie w 100% przypadków to właśnie zwężenia żył są przyczyną SM), albo nie mam SM - a nad tym się poważnie zastanawiam. Pisałam zresztą o tym w innych wątkach, więc nie będę się powtarzać :-)

bucia napisał/a:
Dziękuje za inf.
My czekamy na pierwsze badanie i Katowice są dla nas idealne (60 km od Rybnika)
Pozdrawiam


bucia, Twoje rozczarowanie w kwestii terminu badania było dla mnie pretekstem do poinformowania o innych możliwościach wszystkich forumowiczów tu zaglądających zainteresowanych badaniem USG żył szyjnych :-)
Poza tym dla wielu odległość nie gra tak dużej roli jak czas - to on jest zdecydowanie naszą największą przeszkodą.
A Podlasie i Pomorze to piękne okolice, zapraszamy :-)

Pozdrawiam!

kati - 2010-01-13, 17:24

Ciekawa jestem, ile badań usg robionych jest dziennie, skoro czas wizyty dla jednej osoby to 10 minut. To chyba niemożliwe, aby zrobić dokładne badanie. Proszę, niech napisze ktoś, kto miał badanie - ile trwa i czy w każdy dzień tygodnia są robione badania, bo czas oczekiwania naprawdę bardzo długi. I jeszcze jedno - kto robi t0o usg - dr Simka czy ktoś inny? :roll: :-)
eval - 2010-01-13, 19:44

Witam

Zdiagnozowana rok temu. Jedyne objawy to mrówki w nogach i lekkie pieczenie w lewym udzie. Czy jest ktoś kto nie ma problemu z nogami ani z rękoma a był na badaniu lub jest już po zabiegu?. Chodzi mi o to w jaki sposób u takiej osoby zostanie/zostało stwierdzone, że zabieg pomógł?

a_g_n_e_s - 2010-01-13, 19:46

quba napisał/a:
agens, czynikiem kwalifikującym do zabiegu jest potwierdzone usg, mrv lub flebografią fakt ccsvi.
inne rozpoznanie nie ma tu wiele do rzeczy.


Dzięki za info :-)

Emi - 2010-01-13, 21:55

Witam!
Moja mama, która jest chora od roku na SM, ma jako jeden z objawów krwawienia z nosa, często poprzedzone bólem głowy. Czy ma ktoś z Was taki objaw? (wydaje nam się, że to też wskazywałoby na to, że przyczyna SM jest w układzie krwionośnym)

Aśka - 2010-01-13, 22:09

Emi napisał/a:
Moja mama, która jest chora od roku na SM, ma jako jeden z objawów krwawienia z nosa, często poprzedzone bólem głowy. Czy ma ktoś z Was taki objaw? (wydaje nam się, że to też wskazywałoby na to, że przyczyna SM jest w układzie krwionośnym)


Moim pierwszym objawem sm orócz zawrotów głowy były właśnie częste krwawienia z nosa :-/ Też uważam,że jest wielce prawdopodobne iż przyczyna sm leży w układzie krwionośnym :shock:

Pawel - 2010-01-13, 22:24

eval napisał/a:
Witam

Zdiagnozowana rok temu. Jedyne objawy to mrówki w nogach i lekkie pieczenie w lewym udzie. Czy jest ktoś kto nie ma problemu z nogami ani z rękoma a był na badaniu lub jest już po zabiegu?. Chodzi mi o to w jaki sposób u takiej osoby zostanie/zostało stwierdzone, że zabieg pomógł?


Witam,

Jestem identycznym przypadkiem, tyle, że z mrówkami w rękach ;) Mam stwierdzone CCSVI i jestem po zabiegu. Liczę, że choroba już nie da o sobie znać i to będzie dowód a stwierdzać będą poprzez MRI głowy, pozdrawiam

Grzegorz76 - 2010-01-13, 22:25

Pawel, napisz cos wiecej
jaka poprawa? co minelo?
pozdrawiam

Aśka - 2010-01-13, 22:36

No właśnie Pawel, proszę napisz nam coś więcej :-) Jak dokładnie czujesz się po zabiegu?

Pozdrawiam :-)

Pawel - 2010-01-13, 23:01

Tak jak pisałem w moich wcześniejszych postach, czuje się cały czas tak samo - czyli świetnie. Nic nie minęło, bo nie miało co. Mam zapaćkany MRI. Rzuty miałem rok temu. Wierzę, że już nigdy!!! nic!!! się nie pojawi :) Za kilka dni kontrola drożności żył (mija prawie miesiąc od zabiegu) Wiem, że dostałem drugie życie! Życzę tego sobie i Wam wszystkim.
samurajka - 2010-01-14, 00:14

Hej, Pawel!

Balonikowanie czy stentowanie? :-)
I jak tam Twoja żyła nieparzysta? :-P Wiem, monotematyczna i nudna z tą żyłą jestem, ale kurcze nie mam na jej temat żadnych "praktycznych" informacji - mam na myśli częstotliwość zmian w tej żyle u poddanych zabiegowi osób z SM. A może znasz kogoś takiego?

Pozdrawiam serdecznie i dalszego niekończącego się zadowolenia z drugiego życia życzę :-)
samurajka

samurajka - 2010-01-14, 01:51

Emi napisał/a:
Witam!
Moja mama, która jest chora od roku na SM, ma jako jeden z objawów krwawienia z nosa, często poprzedzone bólem głowy. Czy ma ktoś z Was taki objaw? (wydaje nam się, że to też wskazywałoby na to, że przyczyna SM jest w układzie krwionośnym)


Emi, może to dziwaczny mój prywatny objaw (na dodatek w sumie nie wiadomo czego), ale też miewam krwawienie z nosa - choć nie jakieś silne, czasem znikome, ale jednak. Na dodatek zauważyłam dziwną prawidłowość w jego występowaniu - pojawia się zawsze tuż przed miesiączką. Dziewczyny, macie tak?

mama kangurzyca - 2010-01-14, 08:56

samurajka, krwawienie w okolicach miesiączki jest pewnie spowodowane tym, że wtedy właśnie hormony rozrzedzają nam bardzo krew, w wiadomym celu.
dlatego właśnie podczas miesiączki nie można np. wyrywać zębów.

mareksl - 2010-01-14, 10:49

hej ... co do samego badania usg-color doppler zyl szyjnych w euromedic'u w katowicach ... robil mi je dr t.ludyga ... trwało - uwaga - 1 minute ... skad takie kolejki teraz???
renia1286 - 2010-01-14, 10:54

Marku ,nie wiesz czemu masz tak odległy termin zabiegu? ,tak dużo ludzi prywatnie czy co? :-)
Eli - 2010-01-14, 10:54

mareksl, no i jaką diagnozę Ci postawił?
nati_1978 - 2010-01-14, 11:21

mareksl u Ciebie trwało minutę a u mnie z 15 minut.Może też dlatego...Myślę też ,że wszyscy(przynajmniej większość) ludzi z SM_em widzi w tym wielką nadzieję (i ja też) a że w Polsce SM-ów nie jest mało-to robią soę kolejki.Wiem,że ludzie z zagranicy też przyjeżdżaja.....
Ania W. - 2010-01-14, 11:37

mareksl napisał/a:
hej ... co do samego badania usg-color doppler zyl szyjnych w euromedic'u w katowicach ... robil mi je dr t.ludyga ... trwało - uwaga - 1 minute ... skad takie kolejki teraz???


Byłam badana 2x - przez dr Simkę i dr Kosteckiego. Badanie trwało ok pół godziny i było bardzo dokładne.

Na pewno jest sporo ludzi i raczej większość chce iść za ciosem. Widocznie mają powód, że są tak odległe terminy ale pewno każdy doczeka się na zabieg.
Miejmy nadzieję, że inne osrodki zainteresują się problemem.

irys2 - 2010-01-14, 11:42

nati_1978 , czy Ty już miałaś MRI? Co Ci wyszło na tym badaniu i na kiedy spodziewasz się zabiegu?
nati_1978 - 2010-01-14, 12:45

Miałam już MRI ale wyniki poszły do Tych.W przyszłym tygodniu dowiem się (mam nadzieję) co i jak no i kiedy :)
zgredek - 2010-01-14, 13:00

Mam pytanie do osób które przeszły już zabieg stentowania czy balonikowania naczyń szyjnych, czy wiązało się to z jakimiś kosztami nie mówię tu o badaniach tylko o samym zabiegu. Czy nadszarpnęło to Waszą kieszeń czy były to zabiegi refundowane ? Dzięki ;-)
renia1286 - 2010-01-14, 13:05

Zgredku ,za darmo na zabiegi i badania załapało sie ok 50 osób ,reszta ,kto chce to juz prywatnie ,usg kosztuje ok100zł,zabieg w zaleznosci od ilosci operowanych zył 9 albo 12tys zł ,terminy niektórzy maja za ok rok :-)
zgredek - 2010-01-14, 14:00

upssss :-)
Ania W. - 2010-01-14, 14:43

No i rezonans ok. 600zł
renia1286 - 2010-01-14, 14:51

upssss ,to mało powiedziane u la la jeszcze do tego dodam ;-) :-)
irys2 - 2010-01-14, 15:37

No mi wiadomo że rezonans żył szyjnych kosztuję około 1400 zł.
Tak mi powiedziano w Zabrzu ale na 100% nie dam głowy.

quba - 2010-01-14, 16:27

od momentu przyłożenia głowicy do momentu az doktor powiedział "tu widac patologiczną zastawkę" minęło 15sek.

15 min na badanie to naprawdę dużo czasu. można całą rodzinę zbadać.

rezonans około godziny, bez kontrastu 450zł.

zabieg balonikowania trwał 15 min, z przywiezieniem i wywiezieniem 30min.

ceny jak wyżej. balonikowanie 7500 w zwyż, (zalezy od ilosci), stentowanie >10.000zł.

terminy, z tego co czytam na thisisms na koniec roku.

w USA, stentowanie 80.000$ (80 tyś $). dlatego tylu zagraniczynych pacjentów (ze mną było 3)

Aśka - 2010-01-14, 17:31

quba dzięki za info :-) A Ty jak się czujesz po zabiegu? Mam nadzieję,że coraz lepiej :-)

Pozdrawiam!

mama kangurzyca - 2010-01-14, 19:12

bucia wysłałam ci wiadomość na pw
Tomo81 - 2010-01-14, 19:42

irys2 napisał/a:
No mi wiadomo że rezonans żył szyjnych kosztuję około 1400 zł.
Tak mi powiedziano w Zabrzu ale na 100% nie dam głowy.


Cześć,
We wtorek byłem w Zabrzu i powiedziano mi, że rezonans żył szyjnych kosztuje 450PLN.

Pozdrawiam

eval - 2010-01-14, 20:22

Paweł pozbyłeś się "lokatorek" totalnie czy jeszcze zostały ;-) Czy przed zabiegiem były bardzo uciążliwe? a po?.
Pawel - 2010-01-14, 21:34

eval napisał/a:
Paweł pozbyłeś się "lokatorek" totalnie czy jeszcze zostały ;-) Czy przed zabiegiem były bardzo uciążliwe? a po?.


Niestety lokatorki zostały, uciążliwe nie były. Teraz też nie są. Jednak przed zabiegiem były już jakby nieaktywne a teraz się uaktywniły. Myślę że spały a teraz się wyprowadzają :0 (ale głupoty wygaduję ;) pozdrawiam

WojtaZ71 - 2010-01-14, 22:22

ja sie dzisiaj zapisałem na wizyte do dr Simki - termin: 26 pażdziernik - wierze ze mi ten zabieg pomoże chodz choroby po mnie nie widac ale... problemy z rownowaga,zwłaszcza w ciemnosciach,zawroty głowy po wiekszym wysiłku i ogolnie deprecha - Paweł można zapytac skad jestes dokładniej?miałbym do Ciebie miliard pytan
amilo - 2010-01-15, 22:14

Witam wszystkich, dołączyłem przed chwilą. Doczytałem się gdzie indziej, że:
"pojawiają się informacje na temat innych miejsc w Polsce(chodzi o Trójmiasto i Białystok), gdzie takie badanie można wykonać (o zwężeniach żył szyjnych). Biegusek vulcan z okolic Białegostoku podał nawet bezpośredni kontakt do siebie, więc jeśli bliżej Wam do Białego, może warto się z nim skontaktować"
Może ktoś z tamtych stron ( lub z innych przyczyn - możemy przecież podywagować) mógłby odstąpić mi termin badania doplerowskiego w Katowicach, a interesuje mnie jeszcze ta zima, później będę na wyjeździe. Proszę o kontakt np przez mail a.milo@interia.pl
Pozdrawiam, życzę zdrowia.

saga - 2010-01-15, 23:48

witam was wszystkich:)
osobom po zabiegu życzę szybkiego wracania do formy:)
nadal mam to samo pytanie, mianowicie czy zabiegu poddały się osoby z bardzo ciężkim SM? chodzi mi na p0rzykład o osoby które nie są wstanie usiąść same na wózek. chciałabym bardzo żeby ten zabieg pomógł...
pozdrawiam.

renia1286 - 2010-01-16, 10:19

Z tego co wiem ,to w Białymstoku narazie nie robią badań ,jak cos będzie to napiszę :-)
agis1 - 2010-01-16, 11:35

Witam,jestem dwa dni po zabiegu napisze co mi zaczyna przechodzić a więc nie mam buli głowy odrętwienie dłoni zaczyna schodzić nie wstaje do wc. co chwile w nocy ,wzrok sie poprawił podwójne widzenie zaczyna znikać, wstaje z wersalki ze swobodą bez podciągania się, mam ciepłe nogi gdzie miałem zimne jakbym w śniegu trzymał no i najważniejsze zaczyna równowaga wracać ,a i przesypiam noc ,no i spastyka całkiem zeszła
quba - 2010-01-16, 12:36

agis, super, bardzo sie ciesze. napisz prosze kto operował, ile chorujesz, co bierzesz i jakie były objawy przed i teraz.

moze wypełnij ankietę?:
http://stwardnieniesmrozs...opic.php?t=1461

Ania W. - 2010-01-16, 13:28

Daniel Twoje słowa to miód na moje serce. :-)

A tak poważnie.... bardzo się cieszę, że wszytko poszło dobrze i zaczynasz być w dobrej formie. Ja czekam na wyznaczenie terminu zabiegu, jestem po rezonansie.
Nie mogę się doczekać zabiegu, bo moje życie stało się dla mnie uciążliwe.

Serdecznie Cię pozdrawiam i zycze wszystkiego dobrego. :-)

renia1286 - 2010-01-16, 13:29

Agis fajnie ,trzymam kciuki -dbaj o siebie,napisz cos czasem ,zeby podtrzymac nas na duchu .Pa :-)
Aśka - 2010-01-16, 15:10

agis1 normalnie aż miło czytać takie wpisy jak Twoje :-) Super,że efekty zabiegu są tak rewelacyjne :-) Oby było tak w przypadku każdego pacjenta po zabiegu :-)
samurajka - 2010-01-16, 15:17

agis1 napisał/a:
Witam,jestem dwa dni po zabiegu napisze co mi zaczyna przechodzić a więc nie mam buli głowy odrętwienie dłoni zaczyna schodzić nie wstaje do wc. co chwile w nocy ,wzrok sie poprawił podwójne widzenie zaczyna znikać, wstaje z wersalki ze swobodą bez podciągania się, mam ciepłe nogi gdzie miałem zimne jakbym w śniegu trzymał no i najważniejsze zaczyna równowaga wracać ,a i przesypiam noc ,no i spastyka całkiem zeszła


Witaj, Danielu!

Mmmm, ciepłe stopy - marzenie...
Świetnie, że jest coraz lepiej :-) Właśnie takie informacje dają mi energię na cały dzień, nie żałuj więc!
Kurcze, ale fajnie :-)

PS. Uspokój też biegusy, wszyscy tam na Ciebie czekają :-D

Emi - 2010-01-16, 16:59

Danielu, super!!!!!!!!
Quba, a jak Ty się czujesz? czy nadal jest poprawa?

nati_1978 - 2010-01-16, 17:54

Jeju ciepłe stopy.....hhmmm.... :-D :-D :-D
quba - 2010-01-16, 18:03

jest poprawa. pole widzenia się poprawiło, jest idealne. zmęczenie minęło całkowicie.

dzis byłem z rodziną na nartach ,na małej górce wprawdzie, ale 2x zjechałem, co jeszcze miesiąc temu nie było możliwe, bo słabe nogi, pęcherz nie trzymał i brak sił.

jest naprawdę dobrze. teraz boję się,zeby się zyły nie zapadły ;)

Emi - 2010-01-16, 18:56

O rany! To super!!!!!!!!! Żeby tylko ta poprawa u wszystkich po zabiegu się utrzymała.
Moja mama (od roku choruje) chodzi o kuli. Obecnie ma spastykę w łydkach (kiedyś miała w całych nogach) i zaburzenia równowagi (ale żadnych zawrotów głowy nie miała i nie ma). Twierdzi, że gdyby jej ta spastyka "puściła" (złaszcza prawą nogę ma słabszą), to by normalnie chodziła, bo to przez nią ma problemy z równowagą (to są jej słowa). Jest zapisana do Katowic, ale dopiero we wrześniu będzie miała badanie żył.

Emi - 2010-01-16, 19:00

a jak się czuje Keyara i Magdalena? nie ma od Was żadnych wieści? czy nadal jest poprawa?
basiek - 2010-01-16, 23:06

Bardzo obserwuję wątki i wpisy związane z CCSVI. Mój mąż ma termin badania na 20-go lipca, a termin zabiegu, jesli się zakwalifikuje, będzie na pewno w 2011 roku i to chyba nie na początku, Tak nas poinformowała pani, która nas rejestrowała.
Czekam na wpisy od chorych mocno zmasakrowanych chorobą, leżących i na wózkach, ale , jak dotąd , nie spotkałam...Grzegorz jest własnie takim chorym.
No, ale do lipca mamy czas na obserwowanie i podjęcie decyzji :->

joasssia - 2010-01-17, 01:35

Agis, Quba, to, co piszecie jest po prostu niesamowite! Wow! :shock:
Do tej pory doniesienia o nowej super metodzie przyjmowałam z nieśmiałą rezerwą, coś w stylu 'nowa super dieta na sm', ale jednak z dużą dawką ukrytej nadziei, że to może zadziałać. Wow! Czyżby...
Życzę Wam dalszej poprawy, a wszystkim czekającym - wytrwałości i wiary, że się uda!
:-D

agis1 - 2010-01-17, 10:43

Witam ,Basiek na zabiegu ze mną były dwie osoby na wózkach jedna z nich była całkowicie sparaliżowana nie życzył bym nikomu tak wyglądać ,ta osoba przed brała betaferonn jeszcze sie sama poruszała było tak sobie,lecz gdy dwa lata minęły skończył się dla niej okres brania leku i zaraz ją tak pogięło :-|
szylkretowa - 2010-01-17, 13:32

ja jutro bede dzownic o termin na badanie...czytalam ze terminy sa na pazdziernik :roll:
mama kangurzyca - 2010-01-17, 13:34

koniec października zdsajesię :-(
David - 2010-01-17, 13:43

też musiałbym kiedyś zadzwonić do dr Kosteckiego spytać o wyniki rezonansu i może dowiedziałbym się kiedy będę miał zabieg... hmm
WojtaZ71 - 2010-01-17, 14:29

ja zapisywałem sie w czwartek i dostałem termin na 26 pażdziernik
Ania W. - 2010-01-17, 14:52

David napisał/a:
też musiałbym kiedyś zadzwonić do dr Kosteckiego spytać o wyniki rezonansu i może dowiedziałbym się kiedy będę miał zabieg... hmm


David napisz do Niego meila. Ja tak zrobię w przyszłym tygodniu.
Nati coś wspominała, że dr czekał na jeszcze jednego lekarza, by skonsultować wyniki.

Nie mogę się doczekać, na zabieg czekam jak na zbawienie.... :roll:

Ania W. - 2010-01-17, 15:27

Znalezione w sieci....

http://www.ameds.pl/

Adres zainteresowanym może się przyda, tylko nie wiadomo gdzie ta przychodnia, poradnia, klinika się znajduje?
Może ktoś ma jakieś wiadomości na ten temat?>>

Halina - 2010-01-17, 15:33

Hmm... Pożyjemy, zobaczymy co to za instytucja.
Ania W. - 2010-01-17, 15:39

No właśnie, jakieś to dziwne ale podobno dwie przychodnie miały się zainteresować problemem.

Trochę to podejrzane, że ogłaszają się w necie nie podając skąd są... :roll:
Może jednak się wyjasni i będzie dużym ułatwieniem dla chorych.

samurajka - 2010-01-17, 15:41

Właśnie, hmmm... A jeśli ściema jakaś?
Podeślę ten link biegusom, ok?

Pozdrawiam
samurajka

Ania W. - 2010-01-17, 15:43

Dobry pomysł, może oni cos wiedzą?
Może RysieK?

samurajka - 2010-01-17, 15:54

Wyprzedził mnie niejaki Marcin.
Ja pomyślałam o tajemniczym dobroczyńcy, o którym swego czasu pan Rysiek wspominał na biegusach - że się taki pojawił i zainteresował grupą badawczą w Katowicach...
Do wieczora pewnie coś się rozjaśni :) Albo i nie...

W każdym razie póki co bardzo ostrożnie.

Pozdrawiam :)

mama kangurzyca - 2010-01-17, 16:38

wydaje mi się, że to może być ściema jakaś....? poproszę mężowatego mojego- on robi strony www, może sprawdzić, kto tę domenę zarejestrował
samurajka - 2010-01-17, 17:08

Super, mamo kangurzyco.
Za dużo tu wątpliwości.

Ania W., skąd masz ten link?

Ania W. - 2010-01-17, 17:30

Odp. bardzo banalna... Dostałam link droga meilową z prośbą o sprawdzenie tej wiadomości.

Tak też zrobiłam i poprosiłam o wypowiedzi na ten temat, bo może ktoś cos konkretnego wie ?
Jak zaznaczyłam wcześniej sprawa na razie jest "szyta grubymi nićmi" i pewno to ściema.
Ale chciałabym się mylić.
Wierzę, że się wyjaśni, bo jak wspominałam miały 2 przychodnie zająć się diagnostyką.

amilo - 2010-01-17, 17:33

Witam wszystkich, dołączyłem do forum niedawno. Doczytałem się gdzie indziej, że:
"pojawiają się informacje na temat innych miejsc w Polsce(chodzi o Trójmiasto i Białystok), gdzie takie badanie można wykonać (doplera żył szyjnych). Biegusek vulcan z okolic Białegostoku podał nawet bezpośredni kontakt do siebie, więc jeśli bliżej Wam do Białego, może warto się z nim skontaktować"
Może ktoś mógłby odstąpić mi termin badania doplerowskiego w Katowicach, a interesuje mnie jeszcze ta zima, później będę na wyjeździe. Mógłbym partycypować w kosztach czyjegoś zabiegu, kto zamieniłby się z terminem. Mam zaklepany termin w Katowicach na początku października. Proszę o kontakt np. przez mail a.milo@interia.pl
Życzę zdrowia i powodzenia w leczeniu.

mama kangurzyca - 2010-01-17, 17:47

no więc mąż miły mi mnie trochę ostudził- bo póki nie podają konta i nie żądają wpłat, to jeszcze nic strasznego się nie dzieje...poza zbieraniem danych osobowych oczywiście.
domena została zarejestrowana 15 stycznia br, poprzez firmę home, co się wiąże z tym , że nie wiadomo kto ją wykupił. i tyle wiemy. czyli niewiele.

samurajka - 2010-01-17, 19:36

Cytuję Bolka z biegusów:

Cytat:

http://www.whois-search.com/whois/www.ameds.pl

domena zarejestrowana 15 stycznia

Mozliwosci sa nastepujace:

- ktos chce zarobic w latwy sposób w odpowiedzi na maile beda pisac ze warunkiem zapisania sie jest wplata zaliczki np. 1000zł a po tygodniu i zebraniu kilku stowek zwinie interes

- ktos rzeczywiscie chce otworzyc gabinet i bada popyt oraz buduje baze potencjalnych klientów

- ktos potrzebuje zbadac profil chorego na sm w polsce do jakiegos zupelnie innego przedsiewziecia i doszedł do wniosku ze woli wydac 100zł na domene i szesciopak piwa na zrobienie strony niz pozyskiwac te dane oficjalna droga

(...)

a tu jest coś o osobie na którą zarejestrowana jest strona:

http://www.capitalone.pl/...tic&page=zespol


Robi się jaśniej...

mama kangurzyca - 2010-01-17, 20:20

a to już jakaś marketingowa firma grubo-rybowa. albo ktoś im to zlecił(np klinika)- w co wątpię, bo byłaby to b. nieudolna kampania- zaufania nie wzbudza za grosz,
albo sami się bawią nieładnie.

JarekW - 2010-01-17, 21:25

Witam

Czy zapisanie się na USG do Katowic jest równoznaczne z zapisaniem się na zabieg (oczywiście ustalają lekarze). Na forum są różne wersje tej sprawy. Czy na sam zabieg można się też zapisać , gdzie? Dr Simka w rozmowie powiedział, że to kwestia ok 2 m-cy od USG. Proszę o konkretną odpowiedź. Jeśli ktoś wie. USG mam 15.06

Pozdrawiam
Jarek

Patti - 2010-01-18, 12:43

Ja zapisałam się dzisiaj do Katowic na 16 listopada
szylkretowa - 2010-01-18, 13:04

wlasie sie umowilam, mam termin na 28 pazdziernika na 16:)
quba - 2010-01-18, 13:15

szylkretowa napisał/a:
wlasie sie umowilam, mam termin na 28 pazdziernika na 16:)


odległe te terminy. termin zabiegu będzie pewnie za 2 lata.

myślę, że wart abyście poszukali innych lekarzy. tak jak dr z trójmiasta, tak znajdąsię inni, którzy zainteresująsię tematem i wykonają zabieg.

2 lata, to czas nierealny. wszystko moze sięznmienic, nie ryzykowałbym tak długiego czekania.

rob - 2010-01-18, 18:36

quba o jakim dr z Trójmiasta mówisz, może wiesz ?
Myszona - 2010-01-18, 22:26

Czy komuś bardzo żle chodzącemu zabieg pomógł?Nie mogę się tego doczytać, stąd talkie pytanie.Wszystkim po i przed zabiegiem powodzenia. :mrgreen:
szylkretowa - 2010-01-19, 00:49

ja sie rozmarzylam o tych cieplych stopach co tu ktos po zabiegu pisal :roll:
renia1286 - 2010-01-19, 09:26

Myszonko na biegusach cos było ze dziewczyna wracajac z zabiegu podnosiła prawie normalnie nogę ,na zabieg ją ciągnęła ,troche mało tych wpisów ale przybywa ,najgorsze ze z postępującym sm to prawie nikogo niema albo nie napisali :evil:
agis1 - 2010-01-19, 09:39

Witam ,to ja pisałem o koleżance która po zabiegu podnosiła nogę ,a stopy ciepłe to ja mam, teraz przesypiam noce kiedy wcześniej musiałem 4-5 razy wstawać teraz kładę się o22i śpię do 7 rano przez 15 lat tak nie spałem pozdrawiam wszystkich
renia1286 - 2010-01-19, 10:00

Danielu moze ty chorowałes na postepującysm? albo wiesz co-nieco o tym? :-)
agis1 - 2010-01-19, 10:01

Piszesz że nie ma z postępującym sm. ja cały czas pisze i mam postępujący i koleżanka moja też. :-)
agis1 - 2010-01-19, 10:06

Napisałem że mam może za parę lat nie będę miał :-D :-D :-D
renia1286 - 2010-01-19, 10:08

Ale ja napisałam -czy chorowałeś[czas przeszły] wierzę w to , ty też uwierz :-)
finka - 2010-01-19, 12:50

Ja też uwierzę jak będę po,mam termin bardzo odległy na 30.11.2010. to juz coś.Jestem tak zła na tę chorobę że dłużej nie będę czekała.Ale to dopiero pierwsza wizyta,zaczynam szukać sponsorów :roll:
mama kangurzyca - 2010-01-19, 12:52

samurajko!! przeczytałam na biegusach, bardzo się cieszę, gratuluję i życzę ciepłych nóżek :-D
pablo.photo - 2010-01-19, 13:12

Przyznam sie ze nie wchodzilem dawno na forum, czasem tylko kontrolnie... NIestety mam duzo na gowie i po prostu nie mam czasu.. Wiecie, praca szkola zycie rodzinne towarzyskie.
Na wstepie powiem ze u mnie OK (nic sie taiego nie dzieje) czase tylko jakis zawrot glowy, czy bol nog. Ostatnio stracilem rownowage i wpadlem na moj nowiutki regal :D Ale to nic.

Do meritum. Wczoraj dopiero dowiedzialem sie o tych wszystkich zabiegach, tych zylach o tym lekarzu z Wloch :) Ogolnie zero jakies euforii z mojej strony, natomiast moja mama sie podjarała hehe.. :) Podzwonila, popytała no i mam termin to Pana Simka na 19 listopada :) Jak dla mnie idealnie bo bede juz po licencjacie i w sumie na nowej uczelni jak plany wypala :D

Pozyjemy, zobaczymy.. Ale uwazam ze jest to dobry punkt zaczepienia. Moze w koncu cos sie ruszy. A te wszystkie sceptyczne wypowiedzi innych lekarzy... Hipokrates sie norlamnie w grobie przewraca

Pozdroooooooooooooooo :*

samurajka - 2010-01-19, 15:45

Cześć wszystkim!!!!!!!! :-D :-D :-D

Za parę godzin jadę do Katowic, jutro MRV... a w piątek ZABIEG!!!!!!!!! :-D :-D :-D
Dowiedziałam się wczoraj wieczorem, więc jeszcze jestem w szoku, ale powoli do mnie dociera... A już myślałam, że mam jednak boreliozę :-P

Na biegusach opisałam mniej więcej, co i jak, mam problem z wejściem teraz tam na forum co prawda, nie wiem, o co kaman, ale może chwilowe problemy.

Lecę się pakowaaaaaaać!!! :-D

Dopiero z uczelni wróciłam, jeden egzamin i zaliczenie do przodu, i to dobrze i pół :-) - nie wiem, jak to zrobiłam.

Odezwę się po, po może nawet jeszcze przed :-)
Serdeczne dzięki za ciepłe słowa, mamo kangurzyco!

Pozdrawiam gorąco!!!!!!!
samurajka

PS. Pablo, Ty też powinieneś się podjarać tematem :-) Sporo lektury przed Tobą, i to mocno naukowej, ale warto (na biegusach jest od groma linków i burzliwych dyskusji, kilka stron forum z wątkami trzeba wnikliwie przejrzeć, ale warto :-) ).

quba - 2010-01-19, 16:08

samurajka powodzenia!!!

napisz o swoich objawach, jak długo chorujesz. zrób to teraz, bo po zabiegu szybko zapomnisz co ci najbardziej dokuczało!

mówię serio!!!

samurajka - 2010-01-19, 16:55

Spoko, quba :-)
Tylko może zrobię to jednak w pociągu, na kartce, za niecałe 4 godziny ruszam, pakuję się i zastanawiam, czy wszystko wzięłam :->

I jestem tak potwornie zmęczona, tyle nieprzespanych nocy, rozmyślań, burz mózgu, które trzeba godzić z codziennością - już niedługo na szczęście :-) Dziś straciłam równowagę na uczelni, obraz mi się załamał na sekundę i świat przekręcił jakoś ukosem, ale skończyło się na rozlaniu kawy koleżanki, na dodatek na jej notatki... Znajomi się wystraszyli, a ja skwitowałam sprawę uśmiechem. Może SM, może zmęczenie :)

Przypomnę sobie wszystkie objawy, zapamiętam, zapiszę, a po zabiegu wypełnię ankietę (objawy mam znikome w porównaniu z Waszymi, nic bardzo dokuczliwego... bez betaferonu oczywiście).

Dzięki za wsparcie :-)
Jeszcze raz pozdrawiam
samurajka

Ania W. - 2010-01-19, 17:17

Trzymam za Ciebie kciuki i czekam na wieści.

Powodzenia!!!!!!!!!!! :-)

renia1286 - 2010-01-19, 17:38

Szczęsliwej podróży kibicuję,trzymam kciuki i pozdrawiam :-)
agis1 - 2010-01-19, 19:07

Powodzenia Samurajko :!: :!: :!: :!: :!:
szylkretowa - 2010-01-19, 19:40

super!!! dawaj szybko zna jak juz bedziesz po!!
keyara - 2010-01-19, 19:41

powodzenia!!!!
David - 2010-01-20, 09:36

Powodzenia! 3maj się, będzie dobrze
Aśka - 2010-01-20, 11:33

Powodzenia Samurajko!! :-) :-) :-)
Tomo81 - 2010-01-20, 17:19

Powodzenia!! Będzie git :)
danielsonn - 2010-01-20, 17:46

kurcze - przeczytalem ze jedna osoba ma termin na listopad inna na pazdziernik .....wczesniej juz nie ma miejsc ??
az takie zainteresowanie stentami??

WojtaZ71 - 2010-01-20, 20:37

jak sie zapisywałem tydzien temu to mi powiedziano ze długie kolejki są i dostałem termin na 26 pazdziernika :roll:
mareksl - 2010-01-21, 11:17

czesc wszystkim ... odzywam sie, poniewaz po SZOKU /mam termin 2 lata na zabieg po wykryciu u mnie jednej zyly niedroznej przez dra t.ludyge w EuroMedicu 7 stycznia/ mam teraz zaproszenie na 'spotkanie dot.udzialu w badaniu klinicznym' w Tychach u dra J.Kosteckiego ... e-mailowalem do niego o pomoc /za rada Eriki z TIMS/ a tu szybka odpowiedz i to zaproszenie na 12.marca ... pojechac? ... dr J.Kostecki ponoc tez zna 'procedure' bardzo dobrze ... trzymajcie sie!
nati_1978 - 2010-01-21, 11:22

mareksl, nie zastanawiaj się tylko jedź!!!!!To jest ogromna szansa dla Ciebie!!!!!
Ania W. - 2010-01-21, 11:24

Marku jedź, nie wahaj się. Ja też jestem w programie u dr Kosteckiego, teraz czekam na termin zabiegu, bo jestem po wszystkich badaniach. :-)
pablo.photo - 2010-01-21, 11:25

Bierzmy wszystko co daja, oczywiscie z rozwaga by sobie nie zaszkodzic ;p
Halina - 2010-01-21, 11:31

Pewnie, że jechać :!:
David - 2010-01-21, 11:35

ja na Twoim miejscu bym pojechał ale decyzja należy już do Ciebie...
ja tak samo jak Ania W. czekam na telefon od doktora bo jestem już po wszystkich badaniach

Aśka - 2010-01-21, 11:37

Oczywiście,że jedź :!: :!: :!:
renia1286 - 2010-01-21, 12:09

Marku ja ci mówie JEDŻ ,nie zastanawiaj sie ,posłuchaj mnie .
Co masz do stracenia -SM?.Pamiętasz jak pisałes ze jest żle?
cały czas myslałam jak ci pomóc a tu masz, taka niespodzianka -super :-)

danielsonn - 2010-01-21, 17:49

jakies namiary na dra Kosteckiego mozna uzyskac ?? tel, mail ??
renia1286 - 2010-01-21, 18:57

kosteckj@op.pl
pozdrawiam :-)

finka - 2010-01-21, 19:49

Kto ma szansę niech korzysta,trzymam kciuki :-) Życzę powrotu do zdrowia
irys2 - 2010-01-22, 09:26

Aniu W, David,
Ja też jestem u DR. Kosteckiego ale jeszcze mi rezonans został na 1 lutego a potem też czekam nie wiadomo jak długo?
Już nie mogę się doczekać, słabo mi , ledwo już chodzę http://stwardnieniesmrozs...icon/icon10.gif !!!
JUŻ CHCE!!!

Ania W. - 2010-01-22, 09:48

irys2 napisał/a:
Aniu W, David,
Ja też jestem u DR. Kosteckiego ale jeszcze mi rezonans został na 1 lutego a potem też czekam nie wiadomo jak długo?
Już nie mogę się doczekać, słabo mi , ledwo już chodzę http://stwardnieniesmrozs...icon/icon10.gif !!!
JUŻ CHCE!!!



To świetnie, że jesteś w programie!!!! :mrgreen:

ja już po wszystkich badaniach, czekam teraz na tel od dr.... Denerwuję się, bo też ledwo chodzę i nie mogę doczekać się zabiegu. To moja ostatnia deska ratunku. :roll:

Ale jeszcze zaświeci dla nas słońce. :mrgreen:

Pozdrawiam.

mela - 2010-01-22, 09:58

Irys2 weż się w garść,więcej optymizmu,nerwyb.szkodzą.Pomyśl jeszcze rok temu nie mieliśmy żadnej szansy.Żyliśmy lata,miesiące bez żadnej nadziei.Te parę dni wytrzymasz i napewno będzie dobrze.
nati_1978 - 2010-01-22, 10:05

Ania W., słońce jeszcze na porazi ;-) irys2, ja również cieszę się z Twojego udziału w programie!!Może się spotkamy!!!Ja również jestem u dr Kosteckiego :-D
renia1286 - 2010-01-22, 10:13

Wczoraj wysłałam meila do dr. Kosteckiego -wola boska ,moze znajde sponsora :-)
Ania W. - 2010-01-22, 10:24

renia1286 napisał/a:
Wczoraj wysłałam meila do dr. Kosteckiego -wola boska ,moze znajde sponsora :-)


Reniu bardzo dobrze zrobiłaś!!!! Nie czekaj, aż choroba całkowicie nas powali. będzie dobrze, wyjdziemy z tego dołka. :-)

Widziałaś na Biegusach, vulcan podawał namiary gdzie jeszcze można wykonać usg doopler....

irys2 - 2010-01-22, 11:28

BARDZO WAM DZIĘKUJĘ ZA WSPARCIE WSZYSTKIM.
Postaram się wziąć w garść. (ale mi ciężko)
Życzę Wam też dużo powodzenia i szybkiego powrotu do zdrowia.

mateusz - 2010-01-22, 12:05

Witam , czy moglibyście podać maila do dr Kosteckiego? Z góry dziękuje :-)
Aśka - 2010-01-22, 12:07

mateusz ,to mail do dr Kosteckiego: kosteckj@op.pl
mama kangurzyca - 2010-01-22, 12:08

mateusz,
mail do p. doktora jest 10 postów wyżej :-) ^

mama kangurzyca - 2010-01-22, 12:09

:-)
artur68 - 2010-01-22, 12:34

Jak rozumiem temat "należy" najpierw mieć zator w żyłach szyjnych obok SM aby kwalifikować się do w/w operacji. Czyli jeżeli to ma pomóc w SM lepiej byłoby takie mieć zatkane żyły i to takie które się kwalifikują czyli grube.
pablo.photo - 2010-01-22, 12:40

No ja rozumiem o w ten sposod ze kazdy z nas esemowcow ma takie przewezenie. Nie wiem czy kazde sie kwalifikuje, lecz wlasnie to przewezenie nie pozwala odplynąc krwi z móżgu, ktora jest bogata w zelazo i wlasnie to zalezo wplywa na powstawianie ognisk zapalnych.
Moja wiedza na tym sie konczy :)

mama kangurzyca - 2010-01-22, 13:46

no tak chłopaki, macie rację, 95% smowców ma.
mama kangurzyca - 2010-01-22, 13:47

można przypuszczać, że te 5 % ma poprostu boleriozę albo inną atrakcję...
mateusz - 2010-01-22, 15:31

Dziękuje za maila yoasia :-)
finka - 2010-01-22, 17:22

Ja dziś wysłałam meila,może będzie szybciej niż w katowicach :-)
Myszona - 2010-01-22, 19:20

Wczoraj w Katowicach odpowiedziano mi, że już nie ma miejsc na badanie żył na 2010, a na 2011 narazie wstrzymują zapisy.

Dr. Simka mi nie odpisał na e-meila, zobaczymy, czy odp. mi dr.Kostecki.

[b]
Jak na razie na wszystkie moje zapytania (na innych forach) nikt mi nie odpisał, mianowicie nurtuje mnie problem regeneracji mięśni.Mam zanik w prawej łydce na skutek długotrwałego uszk.,jeśli dwa dni po zabiegu, osoba słabo chodząca sprawnie operuje kończyną, to jak to się ma do samej mechaniki ,mięśni?

Pytam, bo na rehabilitacji spotkałam osobę przez parę miesięcy chodzącą przy balkoniku, mającą też zaniki mięęśni, której powiedziano, żę teraz miesiące ćwiczeń, zanim stanie normalnie na nogi.

Byłoby cudem, gdyby można by było normalnie chodzić. :-D

mama kangurzyca - 2010-01-22, 19:27

niestety, myszona rzeczywiście to się zgadza- do chodzenia oprócz sprawnego układu nerwowego potrzrbne są jeszcze sprawne mięśnie..ale gdyby zabieg odblokował mózg, to rehabilitacja powinna chyba dużo pomóc.
finka - 2010-01-22, 19:41

Myszonko ja jestem takim przykładem pisałam na forum pocz.chorob.mając ostry rzut byłam roslinką,miałam zanik mięśni.Po solu i 12-tu dniach o własnych siłach wyszłam ze szpitala.ćwiczę w domu, pózniej na pobycie dziennym w szpitalu.Są momenty że mam dosyć,drugi rzut mnie załamał ale myśl że jest coś co nam może pomóc dodaje siły, motywuje do ćwiczeń i pozytywnego myslenia :lol: Jakieś pytanko??to odpowiem Pozdrawiam
finka - 2010-01-22, 19:54

Jeszcze coś ja już nie miałam stanąć na nogi od kolan w dół słabe czucie.Czekam na rehabilitację.
mela - 2010-01-22, 20:14

Witam.Mam pytanie,jak u Was z równowagą.Mój mąż ostatnio chwieje sie na wszystkie strony.Bez wózka ani rusz.Boję sie go zostawić samego,by sie nie wywrócił.Katowice,to wielka nasza nadzieja.Wizytę mamy na 10 sierpnia.Zastanawiam się czy u dr.Kosteckiego będzie szybciej?
Ania W. - 2010-01-22, 20:40

Melu nie zastanawiaj się tylko pisz do doktora. 10 sierpień to odległy termin, a może uda się przyspieszyć.
Będzie dobrze, po zabiegu rehabilitacja. Ja wierzę, że poprawi się chodzenie i zatrzyma choroba. :-)

Pozdrawiam.

finka - 2010-01-22, 21:39

Mela nie wiem jaki był stan twojego męża do tej pory,może to rzut?Jeśli będzie bardzo źle nie czekaj jedz do szpitala.Do dr Kosteckiego też się pisałam,nie czekaj.Pozdrawiam
Damis - 2010-01-23, 00:16

Witam!
Ja w imieniu samurajki...Słowo stało się ciałem - samurajka miała dziś zabieg ok. 16-tej. :-)
Obawiała się cały czas o swoją żyłę nieparzystą, jednak środowe badanie MRV oraz dzisiejsze RTG na stole operacyjnym wykazały, że żyła nieparzysta jest okej. Za to powtórzone badanie USG wykazało, że jednak Jej obie żyły szyjne nie są idealnie zdrowe.
Dodatkowo, dzisiejszy RTG na stole i kontrast podany do żył ujawniły niewłaściwe przepływy oboczne wzdłuż żył szyjnych. Skończyło się na balonikowaniu obu żył szyjnych. Zero stentów!
Samurajka prosiła, żeby przekazać, że żyje, ma ciepłe stopy i jeszcze większą determinację do walki. :-)

Jak dobrze pójdzie, sama jutro po południu coś napisze.

Pozdrawiam,
D.

finka - 2010-01-23, 09:45

To super Samurajko :lol: ,trzymam za ciebie kciuki i życzę zdrowia :-)
mama kangurzyca - 2010-01-23, 10:10

bardzo się cieszę, :-) choć z zazdrości aż się skręca moja żyła nieparzysta :-P
finka - 2010-01-23, 11:02

Ale ta zazdrość jest pozytywna :lol: ;-)
mama kangurzyca - 2010-01-23, 11:04

zdecydowanie.
renia1286 - 2010-01-23, 11:06

Taką pozytywną zazdrosc tez czuję ,mysle ze nie tylko my :-) ,jest nas więcej
a_g_n_e_s - 2010-01-23, 11:32

Pozdrowienia dla dzielnej samurajki, mam nadzieję, że miecz zostawiła w domu :mrgreen:
elzbieta1008 - 2010-01-23, 11:58

Wszystkiego dobrego na nowej drodze życia ,samurajko!
quba - 2010-01-23, 14:10

powiem, wam, że po raz pierwszy od lat mam tak dobre samopoczucie, że naszła mnie ochota na 100 wódki w zadymionej knajpie. ;-)
pablo.photo - 2010-01-23, 14:30

O kurde :D zaczynam sie coraz bardziej nastawiac na te stenty :D Skoro nahcodzi ochota na wodke :D to chetnie ;p

Lecz przez SM rzucilem fajki na zawsze i z tego sie ciesze i nie wroce do palenia. Ale hmmm wodeczki to nie odmowie ;d

mela - 2010-01-23, 16:30

Samurajko,czekamy na dobre wieści.Pozdrowienia.
danielsonn - 2010-01-23, 16:48

mi udalo sie wczoraj dodzwonic do Katowic i Pani na recepcji powiedziala ze mam nr 16 w kolejce oczekujacych, na ten rok juz wszystkie terminy sa zajete ale rozwazaja uruchomienie 2 lekerza ktory sie bedzie tym zajmowal wiec bedzie szybciej......
montana1 - 2010-01-23, 22:00

Witam, mam pytanie do osób, które były na rezonansie w Zabrzu. Po jakim czasie od rezonansu wykonywany jest zabieg?
Myszona - 2010-01-24, 19:57

Mam, dzięki MamieKangurzycy nowe namiary,będę dzwonić, sprawdzę droznośc żyl, a [potem, może zabieg, ale najpierw muszę wszystko "obadać', ja już taka dociekliwa jestem :roll: :roll:
mama kangurzyca - 2010-01-24, 20:02

no niestety, ale na zabieg to kolejka jak na razie jedna tylko jest...także trzeba czekać, aż ktoś jeszcze się za to weźmie...
mama kangurzyca - 2010-01-24, 20:04

a tak swoją drogą
to na biegusach już się zrobiło dość nieprzyjemnie, nie to co u nas :-)

kłócą się . paskudnie.

Ania W. - 2010-01-24, 20:12

mama kangurzyca napisał/a:
a tak swoją drogą
to na biegusach już się zrobiło dość nieprzyjemnie, nie to co u nas :-)

kłócą się . paskudnie.


Masz rację i dlatego tylko czytam to forum, nawet się nie logowałam.


U nas jest fajnie. :-D

mama kangurzyca - 2010-01-24, 20:13

dzisiaj jeden pan oferował pomoc. w diagnozowaniu. ale go zjedli. pourazowo zapewne, ale zjedli.
aż przykro mi się zrobiło.

Ania W. - 2010-01-24, 20:18

Właśnie, dokładnie takie same miałam odczucia jak Ty....Ale czytam, bo dużo mozna się dowiedzieć jak się np. czuje Ed, o lekach.
Szkoda, że tak jest, niby wszyscy niesiemy ten sam krzyż, a ile zajadłości, kto ważniejszy.... bezsensu.

mela - 2010-01-24, 20:21

Aniu W.jesteś z dolnego śląska,może we Wrocławiu już wkrótce będzie można robić badania.Słyszałaś coś?
Ania W. - 2010-01-24, 20:28

Słyszałam, pisał o tym Aleksander na Biegusach ale go zaszczuli, ze coś kombinuje.
Jak tylko cokolwiek się dowiem konkretnego dam Ci znać.

Mojej znajomej dr Simka mówił, by szukała w miejscu zamieszkania naczyniowca, by zrobił jej badanie usg doopler. Spróbuję się z nią skontaktować.

mama kangurzyca - 2010-01-24, 20:43

spisałam mail do tego pana:

polcarvip@interia.pl.

Ania W. - 2010-01-24, 20:49

melu spróbuj napisać do p.Aleksandra może pomóc w znalezieniu lekarza naczyniowca we Wrocławiu.

Pozdrawiam Lubań urodziłam się tam i mam rodzinę. :-)

aisza - 2010-01-24, 23:01

mama kangurzyca napisał/a:
a tak swoją drogą
to na biegusach już się zrobiło dość nieprzyjemnie, nie to co u nas :-)

kłócą się . paskudnie.

Masz ogromną rację mamo kangurzyco co do biegusów. Niedawno tam się zarejestrowałam i pomału juz tego żałuję.

samurajka - 2010-01-24, 23:35

Witajcie! :-D

Wybaczcie moje długie milczenie, wrzuciłam wczoraj długaśnego posta do Biegusów, priorytetowo traktuję swoje rodzime forum, ale macie rację – tam znowu nieprzyjemna atmosfera. Nie zdążyłam wczoraj tego samego posta umieścić tutaj, bo w samych Katowicach oprócz pobytu w klinice spędzałam czas z rodziną, dość aktywnie i rozrywkowo, stąd moje zaległości na forach. Niedawno wróciłam z podróży pociągiem, troszkę padnięta jestem, ale tylko troszkę. Stopy w temperaturze pokojowej :-D
Wrzucę cytat z wczorajszej wiadomości, ok?

Żeby było po kolei, zacznę od początku (genialny tok myślenia, nieprawdaż? :-P )
Środowe badanie MRV (MRA) (20.01.2010) nie wykazało, żeby żyła nieparzysta była problematyczna, natomiast zaskoczyła tym razem prawa żyła szyjna, zdecydowanie węższa od lewej.
Dowiedziałam się o tym już w piątek, parę godzin przed zabiegiem, kiedy przyszedł do mnie doktor Simka i w celu weryfikacji dziwnego zachowania moich żył kolejny raz zrobił USG. Okazało się, że obydwie – zarówno prawa, jak i lewa, wariują (pierwsze badanie USG, choć wykonywane zdecydowanie dłużej niż to drugie, dosłownie pięciominutowe, nic takiego nawet nie sugerowało).
Już podczas samego zabiegu wszystko było widać jak na dłoni: doktor Ludyga pokazał mi, jak przy podaniu kontrastu i jeszcze przed balonikowaniem zachowywały się obydwie żyły – w pewnym momencie zwężały się tak mocno, że odpływająca nimi krew cofała się i dodatkowo tworzyło się krążenie oboczne (inne, nie przeznaczone do tego żyłki, cieńsze i krótsze, przejmowały funkcję tamtych). Nieparzystą mam piękną :-D .
Samo balonikowanie niezbyt przyjemne, kłucie w żyłach i ból głowy, ale niedługo to trwało, zdecydowanie do zniesienia. No i rozbrajające poczucie humoru lekarzy i pań (sióstr? – kiepska jestem w terminologii stanowisk medycznych, hierarchii itd. – można mnie strofować). Uśmiałam się na stole, nasłuchałam, walczyłam z otumanieniem środkami przeciwbólowymi, żeby być jak najbardziej świadomą tego, co się dzieje, główka mi się wykręcała w kierunku monitora obnażającego moje wnętrze. Aż trochę odpuściłam po pierwszych kilkunastu minutach, bo obawiałam się, że za bardzo je poprzygniatam i znowu coś namieszam. Ale naprawdę luzik :-) I byłam naprawdę rozczarowana, że to tak „krótko” trwało – wydawało mi się, że z pół godziny, w rzeczywistości jakąś godzinkę.
Doktor Ludyga zażyczył sobie laurkę, za wykonanie której skwapliwie zabrałam się tuż po zabiegu (po wykonaniu najważniejszych telefonów oczywiście).

Tu malutka dygresja na temat niesamowitej atmosfery w klinice: cudownie sympatyczne panie pielęgniarki czy siostry, jak kto woli, pani oddziałowa czuwająca nad wszystkim mimo przepracowania i ograniczenia życia prywatnego do minimum (tak, za sprawą nas esemowców – w tej sytuacji nie mamy prawa narzekać, że terminy zabiegów są tak odległe: klinika ma w sumie 7 łóżek (!), przy czym miejsca zarezerwowane są nie tylko dla pacjentów z CCSVI, umowa z NFZ zobowiązuje pracowników kliniki do przyjmowania osób z różnymi dolegliwościami naczyniowymi, także bardzo poważnymi) – aż szkoda było opuszczać to miejsce… No i lekarze! Kurcze, piszę to naprawdę z głębi serca, jeśli doktor Ludyga to czyta (a żebyście wiedzieli, że nasi wybawcy podczytują to forum :-P ), to tylko lepiej. I mogę być posądzana o wazeliniarstwo, ale takie mam wspomnienia i odczucia.

No dobra, co do samego samopoczucia po zabiegu :-D
Aha, od razu po trzeba leżeć raczej plackiem, nie nadwyrężać pachwiny, żeby się nie zrobił krwiak. W sumie do dzisiejszego poranka nie mogłam wstawać, a jak już wstałam (oczywiście kierunek łazienka), to pachwina dawała o sobie znać, ciągle troszkę daje, ale już coraz mniej – chodzę normalnie, choć ostrożniej niż zwykle.
W nocy miałam ciepłe dłonie i stopy! Odkrywałam się, bo było mi za ciepło!
Co prawda teraz jest z tym znowu troszkę gorzej, myślę, że to jednak kwestia temperatury otoczenia, no i niestety mojego fatalnego ciśnienia krwi – 80/40, standard u mnie, panie, które mierzyły je kilka razy dziennie, patrzyły na mnie z niedowierzaniem, zastanawiały się, jak mogę normalnie funkcjonować. No cóż, myślę, że to tylko dodatkowy motywator do aktywności fizycznej – dzięki niej zawsze będę cieplutka :-)

Generalnie czuję się spoko, w końcu też odespałam i odpoczęłam, dodatkowo świadomość, że mój mózg nie jest już niszczony przez moją własną krew, uskrzydla mnie. Ząbki dalej „dzwonią”, ale trudno, żeby takie objawy ustąpiły z dnia na dzień. Na dodatek pewnie odpowiada za to któraś ze zmian w mózgu, cholera. Nigdy więcej ognisk demielinizacyjnych!

Zastrzyki w brzuch jeszcze przez 7 dni, na coś jednak przydały się wielomiesięczne doświadczenia z betaferonem.

Wizyty kontrolne na Rolnej kolejno za miesiąc, 3 miesiące, pół roku i rok… Jak dla mnie git.

Ciągle jeszcze ledwo ogarniam i nie dowierzam, że to już po. Szok! I same pozytywne wspomnienia!

Mam nadzieję, że baloniki mnie nie zawiodą i obejdzie się bez stentów w dalszej przyszłości.

Aha, jednak SM, raczej nie borelioza – ale ze mnie panikara :-P
No i kolejne potwierdzenie teorii CCSVI w SM. Jak nic.

Trzymajcie się ciepło i, wiem – łatwo powiedzieć, szczególnie teraz – cierpliwie…
Za chwilę zajmą się tym również inne kliniki – nie ma innej opcji. Wszyscy będziemy zdrowi – jeszcze troszkę i będzie pięknie.
No i obiecałam być rzeczniczką nieparzystej (był już jeden zabieg na niej, skończyło się stentem – doktor Simka powiedział, że poszło gładko, bezproblemowo).


Krwiaka jednak mam, ale nie gigantycznego, zważywszy na kruchość moich naczyń krwionośnych. Pachwina już nie boli, tylko trochę same żyły szyjne, gdy schylam głowę. Ale chyba mają prawo trochę poboleć, po tylu latach zwężenia nagle z balona dostały :-D

Ach, te stopy! Wieczorem są najfajniejsze :-D
Kochani, dziękuję Wam ogromnie za wsparcie i uwierzcie - nie ma się czego bać.
Działajcie koniecznie!

Pozdrawiam serdecznie
waleczna jak nigdy dotąd samurajka :-D

PS. Będę oczywiście stale informować, co i jak. Ankietę wypełnię jutro lub we wtorek.

quba - 2010-01-25, 08:59

gratulacje samurajka. bardzo sie ciesze. jak dlugo chorujeszz i jakie masz objawy?
bierzesz jeszcze betaferon? czy juz nie? dlacczego?
zastanawiamy sie nad rezygnacja z betaferonu, w zasadzie to juz pewne.

finka - 2010-01-25, 09:06

Witaj,cieszymy się i trzymamy kciuki żeby było tylko lepiej :-)
nati_1978 - 2010-01-25, 09:07

Samurajko super!!!
mama kangurzyca - 2010-01-25, 09:07

samurajko- parzysta!!!!
fantastycznie, że poszło tak fantastycznie!!!

a tym:
No i obiecałam być rzeczniczką nieparzystej (był już jeden zabieg na niej, skończyło się stentem – doktor Simka powiedział, że poszło gładko, bezproblemowo).

otarłaś moje łzy nieparzste :-)

David - 2010-01-25, 09:49

Super Samurajko, ciesze się że czujesz się dobrze :-)
renia1286 - 2010-01-25, 10:07

Trzymam kciuki samurajko ,będzie dobrze -teraz szkoła skup sie na nauce :-)
mela - 2010-01-25, 10:59

Natalio,bardzo się cieszę,że poszło tak ładnie.Opisałaś pięknie,jest też odp.na moje pytanie.Pozdrawiam.
mela - 2010-01-25, 11:07

Aniu W.napisałam do p.Aleksandra.Ciekawe czy odpisze,bo jak doczytałam na biegusach to się wkurzył.Ja tam wierzę w Jego dobre intencje.ANIU to jesteśmy krajankami.Pozdrawiam.
jaszczurka - 2010-01-25, 11:25

Natalio strasznie sie ciesze,ze wszystko poszlo ok! pozdrawiam Cie serdecznie!
elzbieta1008 - 2010-01-25, 11:58

Pozdrawiam samurajko i przyznam,że trochę CI zazdroszczę,ja mam wizytę dopiero 19 listopada.Ale co tam! Doczekam się
pablo.photo - 2010-01-25, 13:26

No to sie Elu spotkamy :D Ja tez mam wizyte 19.11 :) hehe
Ania W. - 2010-01-25, 13:27

mela napisał/a:
Aniu W.napisałam do p.Aleksandra.Ciekawe czy odpisze,bo jak doczytałam na biegusach to się wkurzył.Ja tam wierzę w Jego dobre intencje.ANIU to jesteśmy krajankami.Pozdrawiam.


melu jak Aleksander Ci coś konkretnego odpisze to daj znać. Wielu pacjentów czeka, by się gdzieś bliżej zbadać.
Ja również wierzę, że ma dobre intencje, a na forum B ostatnio panuje bardzo nieprzyjemna atmosfera.
Nie można tak ciągle mieszać ludzi z błotem.

Pozdrawiam.

renia1286 - 2010-01-25, 14:25

Melu-- czytałam na Biegusach az mi przykro sie zrobiło ,ale mysle tak jak Ania jezeli Aleksander poważnie pisał ze moze pomóc to ci odpowie ,bez wzgledu na bezpodstawne uwagi.Tyle ludzi szuka blizej lekarza ,prosi o pomoc a jak ktos sie odezwie to ma w podzięce gradobicie :roll: Dobrze ze tu nie nie atakuje sie ludzi :-)
WojtaZ71 - 2010-01-25, 14:29

miałem termin wizyty u dr.Simki na 26 pazdziernik ale kolega Sebek zrezygnował i wpisał mnie na swoje miejsce ( za co jestem mu strasznie wdzieczny). Teraz wizyte mam za tydzien ( 2 lutego) zobaczymy co mi wyjdzie z badan żył. SM po mnie nie widac mimo ze diagnoze usłyszałem 5 lat temu i prof Kazibutowska powiedziała ze mam ciezką odmiane SM.Mam nadzieje ze teraz bedzie tylko lepiej.
Iffonka - 2010-01-25, 15:14

Obiecaliśmy sobie z Delfinem, że jak już uporamy się z większością problemów związanych z kupnem mieszkania to poszukamy lekarza, ale blisko domu. Zapewne to odkrycie odbiło się szerokim echem w "naczyniowym" świecie.

Czy może już ktoś próbował zasięgnąć języka i sprawdzić nastawienie innych naczyniowców co do tej metody?

maria_xx - 2010-01-26, 09:47

Niżej cytuję wiadomość, która dostałam od swojej znajomej z SM (po 50-tce, zdiagnozowana ok. 10 lat temu), używającej na stałe wózka:

'13 stycznia mialam zabieg w Katowicach.Mam wszczepionego stenta w lewj żyle szyjnej,ktora byla niedrożna w 80%.Teraz po zabiegu nareszcie ustąpiły bóle głowy i nogi mam spokojniejsze.Już nie podskakują tak,jak wcześniej to było i mogę spokojniej spać.
Reszta pozostaje bez zmian.'

Pozdrawiam

Lampard13 - 2010-01-26, 09:53

Witam wszystkich:)
A może ktoś jest zapisany na 25 marca?

keyara - 2010-01-26, 10:46

witam .mam pytanie do osób z grupy dr.Kosteckiego ile z nas jest już po zabiegu?jak narazie doliczyliśmy się 4 ale przypuszczam ,że jest już więcej.
pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich "wszczepieńców" :mrgreen:

mateusz - 2010-01-26, 11:54

Witam :-) ja jestem zapisany na 15 czerwca. Słuchajcie jakby ktoś znał naczyniowca z wrocławia to prosze o kontakt. Pisałem do dr Kosteckiego, ale nie odpisał pewnie mają dużo pracy.
Pozdrawiam wszystkich ;-)

Tomo81 - 2010-01-26, 11:58

Keyara miałbym do Ciebie pytanie. Z tego co kojarzę miałaś zabieg w ramach programu badawczego. Na Biegusach pojawiły się głosy, że za zabieg w ramach programu trzeba zapłacić. Jak to było u Ciebie? Z czego był finansowany Twoj zabieg? Płaciłaś cokolwiek?

Pozdrawiam
Tomek

renia1286 - 2010-01-26, 12:01

mateusz na Biegusach był post od Aleksandra chciał pomóc jest z ok Wrocławia,zostawił namiary ,nie został miło przyjęty ale jesli ma mozliwosci to napewno ci pomoże ,jak znajde to napise adres :-)
renia1286 - 2010-01-26, 12:08

polcarvip@interia.pl [to chyba to]
Magdalena0410 - 2010-01-26, 12:23

Keyara miałbym do Ciebie pytanie. Z tego co kojarzę miałaś zabieg w ramach programu badawczego. Wyżej pojawiły się głosy, że za zabieg w ramach programu trzeba zapłacić. Jak to było u Ciebie? Z czego był finansowany Twoj zabieg? Płaciłaś cokolwiek?


Tomo81
Ja również miałam zabieg w ramach programu badawczego i nie zapłaciłam ani złotówki za zabieg całkowicie za darmo!!!

Pozdrawiam ciepło :-)

mela - 2010-01-26, 12:25

Mateusz,też interesuje mnie Wrocław.Napisałam do tego Pana Aleksandra ale mi jeszcze nie odpowiedział.Gdyby Tobie odpisał to napisz.
nati_1978 - 2010-01-26, 13:46

Witaj Magdaleno!!!Jak się czujesz???Proszę napisz coś o Twoim obecnym samopoczuciu :-D :-D
keyara - 2010-01-26, 13:57

miałam zabieg z programu badawczego.i nie zapłaciłam ani złotówki.
jedynie wszystkie skierowania 'załatwiałam' od lekarza rodzinnego.(rezonans,na zabieg i do przychodni naczyniowej)
nadal tak jest bo jeszcze nie dostali funduszy na badania .starają się jak mogą zrobić to własnym kosztem

Tomo81 - 2010-01-26, 14:54

Magda i Keyara bardzo dziękuję za odpowiedz. Tak właśnie mi sie wydawało, że skoro program badawczy to nie może być finansowany przez nas samych. Teraz już mam jasność :)

Pozdrawiam

Damis - 2010-01-26, 19:37

keyara napisał/a:
witam .mam pytanie do osób z grupy dr.Kosteckiego ile z nas jest już po zabiegu?jak narazie doliczyliśmy się 4 ale przypuszczam ,że jest już więcej.
pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich "wszczepieńców" :mrgreen:

15 stycznia br. byłem na spotkaniu jednej z ostatnich (może nawet przedostatniej) podgrup wytypowanych do udziału w programie badawczym organizowanym przez Śląski Uniwersytet Medyczny i Górnośląskie Centrum Medyczne. Dr Kostecki podał wówczas taką statystykę:
- 7 os. po angioplastyce balonowej
- 1 os. po stentowaniu
- 1 os. kwalifikuje się do przeszczepu żyły (nawet stent nie "poradził" sobie z twardą zastawką)

Pz,
Damis

Damis - 2010-01-26, 19:50

mateusz napisał/a:
Witam :-) ja jestem zapisany na 15 czerwca. Słuchajcie jakby ktoś znał naczyniowca z wrocławia to prosze o kontakt. Pisałem do dr Kosteckiego, ale nie odpisał pewnie mają dużo pracy.
Pozdrawiam wszystkich ;-)

Czy ktoś z Dolnego Śląska próbował się już skontaktować z lekarzami z 4 Wojskowego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu:

ODDZIAŁ ENDOWASKULARNY - 4 WOJSKOWY SZPITAL KLINICZNY we Wrocławiu

Na pierwszy rzut oka wydaje się, że mają potencjał zarówno diagnostyczny, jak i zabiegowy.

Pz,
Damis

mateusz - 2010-01-26, 20:47

Witajcie :-)
Wysłałem maila do Pana Aleksandra z Wrocławia. Jak tylko odpisze dam znać

mateusz - 2010-01-26, 20:48

Damis wiesz cos o tym szpitalu wojskowym?
Damis - 2010-01-26, 21:14

mateusz napisał/a:
Damis wiesz cos o tym szpitalu wojskowym?

Wiem tylko to, co przeczytałem pod tym linkiem:

:arrow: ODDZIAŁ ENDOWASKULARNY - 4 WOJSKOWY SZPITAL KLINICZNY we Wrocławiu

Spróbuj tam zadzwonić/napisać. Dane kontaktowe na ich stronce.

Magdalena0410 - 2010-01-26, 21:52

Witajcie witaj Nati 1978 .
Jeśli chodzi o mnie i moje samopoczucie po zabiegu to wygląda to w ten sposób,że drętwienie i sztywność dłoni powróciła na dobre, uczucie " mrozu" w nogach pojawia się coraz częściej , zawroty i bóle głowy zdarzyły się już parę razy . Nadal mniejsza męczliwośc ale już nie taka jak po zabiegu. Jeśli bym mogła określić to - w 30% dolegliwości powróciły ale nie są tak silne jak przed zabiegiem , nadal mogę bezpiecznie spacerować noga nie sztywnieje i nie drętwieje ani podczas odpoczynku jak również podczas spaceru , z oczami póki co też nic się nie dzieje , czyli nadal odczuwam ogromny komfort w tzw " normalności" . Ale bardzo ISTOTNE jest to,że jestem po kontroli w Tychach i moja zastawka niestety po balonikowaniu się zamyka powstaje wirówka czyli krew wraca się z powrotem do mózgu . Ja po nastepnej kontroli będę najpewniej poddana kolejnemu zabiegowi czy to powtórnie balonikowaniu czy wprowadzeniu stentu to okaże się już podczas samego zabiegu.
Ale musze dodać bardzo istotną rzecz to to,że moje dolegliwości powróciły ale jednocześnie potwiedziło to padanie USG które wykazało nieprawidłowość pracy zastawki. Dla mnie jest to potwierdzenie tezy CCSVI .
Choć tak naprawdę jej ja osobiście nie potrzebowałam .
Tak jak pisałam witając się z Wami to dzięki istnieniu tego Forum dowiedziałam sie o tej teori i szybko zaragowałam nie czekając i nie oglądając się za siebie - miałam już dość tej choroby i tego co ona robi ze mną , napisałam do doktora USG rezonans i zabieg .Mam to szczęście być w grupie badawczej pod opieką wspaniałego człowieka .
Życzę Wszystkim dobrego samopoczucia. Obiecuję,że od czasu do czasu coś napiszę jak się czuję i co sie dzieję z moimi żyłami.
Pozdrawiam

joasssia - 2010-01-26, 22:48

Magdalena0410, to , co piszesz jest niesamowite... (pogorszenie + obraz usg) :shock: - choć przykro mi, że objawy wracają i ze czeka Cię poważniejszy zabieg :(
Trochę odpowiedziałaś na pytanie, jakie mi się pojawiło: co jeśli po zabiegu zdarzy się rzut? Czy lekarze od ccsvi się zainteresują, zbadają, ewentualnie znów zrobia zabieg? Innymi słowy, czy jestescie juz 'ich pacjentami', z których 'biora odpowiedzialnosć'?
Wydaje mi się to ważne dla oceny rzetelności tej metody... Bo gdyby kogoś po zabiegu z rzutem wykreslili jako podważającego teorię, to bylabym zaniepokojona...

Ja ciągle jestem na lekki dystans, ale to dlatego, że z natury jestem ostrożna, no i objawy mnie nie męczą bardzo. Ale coraz bardziej się przekonuję i z wypiekami czytam Wasze wrażenia po :)

Halina - 2010-01-27, 09:11

Magdalena0410 napisał/a:
Ale bardzo ISTOTNE jest to,że jestem po kontroli w Tychach i moja zastawka niestety po balonikowaniu się zamyka powstaje wirówka czyli krew wraca się z powrotem do mózgu . Ja po nastepnej kontroli będę najpewniej poddana kolejnemu zabiegowi czy to powtórnie balonikowaniu czy wprowadzeniu stentu to okaże się już podczas samego zabiegu.
Ale musze dodać bardzo istotną rzecz to to,że moje dolegliwości powróciły ale jednocześnie potwiedziło to padanie USG które wykazało nieprawidłowość pracy zastawki. Dla mnie jest to potwierdzenie tezy CCSVI .

Mnie to utwierdza w przekonaniu, że to co opisuje sie i diagnozuje jako SM - chorobe neurologiczną jest niedomaganiem układu krążenia.
Magda, w dobre ręce trafiłaś, masz szansę normalnie funkcjonować :!:

renia1286 - 2010-01-27, 10:26

Święte słowa Halinko :-)
Ania W. - 2010-01-27, 10:53

Również uważam jak moje przedmówczynie.
Balonikowanie poniekąd będę traktować jako próbę ,czy w ogóle zadziała na mnie metoda. Jeśli zyły znów chciałby się zwężyć to w tedy na pewno byłyby stenty.
Dr Kostecki w trakcie rozmowy długo mi tłumaczył, że balonikowanie może być nietrwałe.

renia1286 - 2010-01-27, 11:17

Otóż to Aniu ,wiem ze u mnie jak cos znajdą to musze liczyc sie z tym i potrzebuję wiecej kasy,ci co mieli zabieg z postępującym sm było stentowanie .Ale wiem tez ze to dobry trop i ze to jest to :-)
mateusz - 2010-01-27, 12:01

Witajcie :-)
Dzwoniłem do :

ODDZIAŁ ENDOWASKULARNY - 4 WOJSKOWY SZPITAL KLINICZNY we Wrocławiu
i rozmawiałem z kilkoma lekarzami. Nie robią badań żył szyjnych!!! tylko tetnic szyjnych. Trudno trzeba czekać na Katowice
Trzymajcie się

samurajka - 2010-01-27, 12:34

Ania W. napisał/a:
Również uważam jak moje przedmówczynie.
Balonikowanie poniekąd będę traktować jako próbę ,czy w ogóle zadziała na mnie metoda. Jeśli zyły znów chciałby się zwężyć to w tedy na pewno byłyby stenty.
Dr Kostecki w trakcie rozmowy długo mi tłumaczył, że balonikowanie może być nietrwałe.


Heja :-)

Aniu W., a co dokładnie mówił dr Kostecki na temat balonikowania? Mam na myśli kwestię trwałości efektu zabiegu - jest jakaś średnia określająca długo- lub krótkotrwałość angioplastyki balonowej? Kiedy pytałam o tę kwestię doktora Ludygę, otrzymałam raczej wymijające i pełne nadziei stwierdzenie, że powinno wystarczyć... No i kategoryczne: "Piętnastolatkom stentów nie wstawiamy" :roll:

Zastanawiam się, na ile uparte mogą być moje żyły...

Pozdrawiam serdecznie
samurajka

Ania W. - 2010-01-27, 13:05

samurajka napisał/a:


Aniu W., a co dokładnie mówił dr Kostecki na temat balonikowania? Mam na myśli kwestię trwałości efektu zabiegu - jest jakaś średnia określająca długo- lub krótkotrwałość angioplastyki balonowej? Kiedy pytałam o tę kwestię doktora Ludygę, otrzymałam raczej wymijające i pełne nadziei stwierdzenie, że powinno wystarczyć... No i kategoryczne: "Piętnastolatkom stentów nie wstawiamy" :roll:

Zastanawiam się, na ile uparte mogą być moje żyły...

Pozdrawiam serdecznie
samurajka


Witaj.....

Byłam na rozmowie na początku grudnia. Dr wtedy upierał się, że balonikowanie nie daje pożądanych efektów. Tłumaczył, że rozepchana żyła może porazić nerw i może dojść do poważnych skutków, nawet zagrażać życiu. I ta metoda nie przyniosła oczekiwanych efektów. Wtedy mówił, że wstawiają tylko i wyłącznie stenty. Jak widać pogląd się zmienił. Bardzo byłam zdziwiona, że jednak poddają chorych balonikowaniu.
Ale tak myślę, że w programie badawczym jak sama nazwa wskazuje wykonują ta metodą, bo taniej i obserwują wyniki.
Z jednej strony to może lepiej, a jak zabieg w ogóle nic by nie dał, to niepotrzebnie nosić "obce ciało" i być narażonym jak to dr określił na "wykrzepienie"
Ty jednak nie jesteś w programie? Trudno powiedzieć dlaczego nic dr nie chciał powiedzieć? Też mam "zagwozdkę" .Nowatorka, obiecująca metoda ale trzeba cały czas obserwować pacjentów.

I tak zaczynam się denerwować, dr nie daje znaku życia co dalej, jak wyniki? Najgorsze to oczekiwanie.....Widocznie brak pieniędzy i sprawy organizacyjne na poczatku roku.

Gorąco Cię pozdrawiam w ten mroźny dzień. :-)

Aśka - 2010-01-27, 14:06

CCSVI od teraz OFICJALNIE sklasyfikowane
http://skocz.pl/ccsvi

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Aśka - 2010-01-27, 14:11

Proszę także o wysyłanie meili do posłów,senatorów,środowisk naukowych,medycznych itp. w sprawie ccsvi :-)
http://skocz.pl/ccsvimeile

nati_1978 - 2010-01-27, 14:25

No to jak piszemy??Bo ja jestem za!!!Tylko ustalmy czy wysyłamy to dziś czy jutro??
Aśka - 2010-01-27, 14:33

Ja już wysłałam dzisiaj maile do kilku posłów(a przede wszystkim do Ewy Kopacz: Ewa.Kopacz@sejm.pl ) ;-) Proponuję aby zacząć wysyłać juz dziś,do tylu poslów ilu sie chce,najlepiej do tych z Komisji Zdrowia ale do innych tez nie zaszkodzi :-) Im będzie głośniej o CCSVI tym lepiej :!:
Aśka - 2010-01-27, 14:35

Na Biegusach są adresy na które można wysyłac maile :-)
nati_1978 - 2010-01-27, 14:35

Yoasia82, mam to przesłać jako plik w załączniku czy normalnie jako wiadomość mailową (pytam bo nigdy nie pisałam takich "listów" )nie chcę wysłać źle.
Aśka - 2010-01-27, 14:37

Ja wysłałam normalnie jako wiadomość tego maila:

"7 lutego odbędzie się w Hamilton konferencja na temat ccsvi. Jest to nowa metoda skutecznego i taniego leczenia stwardnienia rozsianego. W konferencji tej udział wezmą najwybitniejsi uczeni, którzy zajmują się tą metodą teoretycznie i praktycznie (dr Zamboni, dr Zivadinov. dr Dake), a także wielu wybitnych lekarzy z całego świata zainteresowanych tą nową metodą leczenia sm. Metoda ta jest rewolucyjna i całkowicie różna od tego, co do tej pory mówiono o sm. Ponieważ w myśl tej teorii sm jest chorobą uleczalną w sposób prosty, skuteczny i tani, chorzy na całym świecie są żywotnie zainteresowani tą konferencją. Na konferencji tej zostaną zapewne zaprezentowane badania prowadzone na dużej grupie chorych w Ameryce oraz powtórzone wyniki badań prowadzonych przez uczonych włoskich. Ponieważ Polska należy do krajów, w których ta pionierska metoda jest praktycznie stosowana od kilku miesięcy, oraz ze względu na dużą liczbę chorych i opiekę medyczną odbiegającą in minus od standardów unijnych, jesteśmy, jako chorzy, bardzo zainteresowani jej wynikami. W związku z tym zwracamy się do Pani Minister z zapytaniem, kogo w imieniu naszych chorych Pani Minister zamierza wysłać na wspomnianą konferencję, aby reprezentował na niej 60 tyięcy chorych wna sm w Polsce?
Konferencja ta jest o tyle istotna, że w dniu dzisiejszym 47 krajów uznało chorobę żył (ccsvi) jako przyczynę sm. Polska do tego faktu musi się ustosunkować. Jako chory, i płatnik składki chorobowej oczekuję pilnej rewizji poglądów na sm, i umożliwienia chorym pilnej pomocy ze strony budżetu. Metoda, o której mówię jest o wiele tańsza niż obecnie stosowane, nieefektywne terapie interferonem czy tysabri. Cena skutecznej i nowoczesnej terapii opartej na ccsvi wynosi około10-12 tys złotych. Czyli dokładnie tyle, co dwumiesięczna terapia tysabri..
Jako chory na sm oczekuję pilnej odpowiedzi czy przedstawiciel Polski będzie uczestniczył w konferencji? Jakie będą efekty nowych poglądów dla mnie, chorego na sm w Polsce.
Z Poważaniem..."

Aśka - 2010-01-27, 14:39

wzór tego maila znalazłam na Biegusach,wiele ludzi już zaczęło gowysylać do poslów itp. :-)
David - 2010-01-27, 14:41

do Prezydenta też wysyłacie???
Aśka - 2010-01-27, 14:42

jeszcze nie wysłałam do prezydenta ale to dobry pomysł ;-) też wyślę do niego!
keyara - 2010-01-27, 14:43

Yoasia82 napisał/a:
CCSVI od teraz OFICJALNIE sklasyfikowane
http://skocz.pl/ccsvi


nareszcie!!!

może w końcu będą leczyć dzieci z SM

ciekawa jestem swoją drogą czy przyśpieszy to wypłacenie funduszy na badania.
piszmy ile wlezie.może ruszy coś w końcu.ja proponuję tego twardogłowego rzecznika praw obywatelskich skoro walczył o szczepionkę na grypę to niech powalczy o nas.(taki mały OT)
:10: :10: :10: :10: :10:

Aśka - 2010-01-27, 14:49

Kontakt do prezydenta: http://www.prezydent.pl/kontakt/
nati_1978 - 2010-01-27, 14:56

Do prezydenta już wysłałam.
David - 2010-01-27, 15:05

ciekawe czy to chociaż jakiś człowiek na stanowisku przeczyta co będzie mógł coś z tym zrobić hmm... Mam nadzieje że te listy przez sekretarki nie będą kasowane
Aśka - 2010-01-27, 15:11

http://www.rpo.gov.pl/wni...p?jezyk=0&poz=1 kontakt do rzecznika.David ja też mam nadzieję,że ktoś naprawdę się tym zainteresuje...
Aśka - 2010-01-27, 15:16

i jeszcze do premiera: http://www.kprm.gov.pl/premier/napisz_do_premiera
:-)

nati_1978 - 2010-01-27, 15:19

Wysłałam :-D
David - 2010-01-27, 15:21

Wysłane do Prezydenta, Premiera, Ministerstwa Zdrowia, Ewy Kopacz, Rzecznika spraw obywatelskich, Marszałka Sejmu...
Aśka - 2010-01-27, 15:23

:-) Tyle maili wysłanych przez nas do tylu ludzi musi pomóc :-) :-) :-)
David - 2010-01-27, 15:36

o kimś zapomniałem???
Aśka - 2010-01-27, 15:42

nie,chyba nie :-) też wysyłam do kogo tylko się da :-) :idea:
David - 2010-01-27, 15:46

wysłałem jeszcze do brata Prezydenta :-P
Jaroslaw.Kaczynski@sejm.pl

Aśka - 2010-01-27, 15:47

też wyślę do niego :mrgreen:
Aśka - 2010-01-27, 16:03

już wysłałam :-)
keyara - 2010-01-27, 17:24

wysłane :-)
luna - 2010-01-27, 23:38

Nie wysłaliście jeszcze to Pana Boga :-D ale chyba nie znam jego adresu meilowego.
mama kangurzyca - 2010-01-28, 08:46

ja znam.
wysyłam codziennie ;-)

finka - 2010-01-28, 10:10

Ja też wysyłam codziennie :-)
Lampard13 - 2010-01-28, 10:30

I ja wysyłam codziennie. :-)
Czy może cie powiedzieć, jak reagują wasi neurolodzy na to że jedziecie na badanie USG.
No i w ogóle jak się wypowiadają?

renia1286 - 2010-01-28, 11:18

Mój był wręcz niezadowolony z tego ze chce sie zbadac ,powiedział ze napewno mam ok żyły ,jest pewien i nie mam czego szukac.Na moje oko to jasnowidz,a ccsvi zrobił głupi usmiech i tyle,wiec nie drążyłam tematu bo mnie wnerwił.Na koniec powiedziałam mu ze i tak sie zbadam ,a no po co? to mu mówie ze chcę wiedziec . :-| Nie zależy mu zeby choremu pomóc i tyle :evil:
mela - 2010-01-28, 11:53

Wczoraj też wysłałam maile do wszystkich.
Lampard13 - 2010-01-28, 12:33

No właśnie ja też jak zapytałam swojej neurolog co o tej metodzie myśli? To powiedziała, że to nic nie jest sprawdzone, potrzeba dużo badań. Z taką trochę ironią. I tak w sumie nic konkretnego nie powiedziała. Nie drążyłam tematu, bo ona taka trochę nerwowa, z tego co słyszałam, więc nie chciałam ryzykować. Nawet jej nic nie mówiłam że jadę do Katowic. Sama nie wiem czy jej mówić, może po wizycie w Katowicach dopiero. Jak myślicie?
renia1286 - 2010-01-28, 12:53

Po badaniu napewno złoże wizyte i wszystko opowiem :-)
Lampard13 - 2010-01-28, 12:59

renia1286 napisał/a:
Po badaniu napewno złoże wizyte i wszystko opowiem :-)



Reniu a kiedy masz wizytę w Katowicach? Jeśli mogę zapytać?

szylkretowa - 2010-01-28, 13:14

ja mam u mojej neuro wizyte w lutym i na pewno jej nie powiem ze za pare miesiecy mam katowiece bo po co? :3:
Iffonka - 2010-01-28, 13:24

A ja pochwalę naszą neurolog. Oczywiście entuzjazmu nie ma, ale powiedziała, że śledzi na bieżąco informacje, póki co podchodzi do tego sceptycznie, stwierdziła jednak, że może coś w tym być. Może to się brać się z tego, że już na pewno nie jeden raz trąbiono o rewelacyjnych nowych metodach, które z czasem okazywały się burzą w szklance wody.

Nawet poradziła Delfinowi, gdzie może wykonać dobre badanie żył, a przy wypisie ze szpitala poleci mu jakiegoś naczyniowca. Jednak są jeszcze lekarze, którym zależy na pacjencie.

Aśka - 2010-01-28, 13:48

Moja neurolog także nie była na "nie" ;-) Powiedziała,że sama jest ciekawa tej nowej metody,wie,że jadę do Katowic i że potem chętnie poogląda wyniki z USG.
Iffonka z tego co czytałam w innych temat na forum to mamy tą samą panią neurolog- Małgorzatę Gardzińską :-) Też leczę się u niej w Opolu....

renia1286 - 2010-01-28, 14:06

Lampard do katowic nie załapałam sie ,wysłałam meila do dr. Kosteckiego i czekam na odp. .Nie spiesze sie bo robie to prywatnie i wiem jakie sa koszty ,musze być przygotowana ,pozdrawiam :-)
fammoni - 2010-01-28, 14:45

Witam
Jestem nowa na forum...do tej pory czytałam w końcu postanowiłam się ujawnić ...i od razu z pytaniem :)
choruję od niedawna, diagnoza prawdopodobnie sm od kilku miesięcy, jestem po pierwszym rzucie

przebrnęłam przez cały wątek co trochę mi zajęło i proszę mnie poprawić jesli się mylę (chciałabym usystematyzować informacje dla podobnie jak ja średnio zorientowanych w procedurach medycznych)...

1) pierwszym etapem jest wykonanie USG żył szyjnych - zrozumiałam, że wykonuje sie je w Katowicach - euromedic adresy były podane - jak juz ktoś pisałam brak terminów na usg do końca roku - nadzieja na dodatkowe terminy (chyba nikła), dzwoniłam rzeczywiście trzeba wysłać emaila i czekać

2) na chwilę obecną nigdzie w Polsce tego usg nie wykonam tylko w Katowicach więc j.w. du.a blada

3) MRV żył szyjnych podstawą do ewentualnego zabiegu stendowania lub balonikowania,
pytanie
czy mrv jest zlecane przez lekarza wykonującego usg czy jest konsekwencją usg
czy na mrv trzeba się zapisywać oddzielnie - czy dobrze zrozumiałam, że w Białymstoku można wykonać ?
czy można się po prostu zapisać np. w Białymstoku?

4) zabieg któremu jak widze poddało się kilka osób....terminy są wyznaczane dopiero po mrv i przez lekarzy ?

pogubiłam się...wybaczcie

renia1286 - 2010-01-28, 15:30

W Białymstoku narazie nikt nie robi ,chyba ze o tym nie wiem :-) ,rozkręca sie no ale troche to potrwa :-)
Ania W. - 2010-01-28, 16:58

fammoni napisał/a:
Witam


Witaj. :-)
.

Cytat:
1) pierwszym etapem jest wykonanie USG żył szyjnych - zrozumiałam, że wykonuje sie je w Katowicach - euromedic adresy były podane - jak juz ktoś pisałam brak terminów na usg do końca roku - nadzieja na dodatkowe terminy (chyba nikła), dzwoniłam rzeczywiście trzeba wysłać emaila i czekać


Tak , zgadza się , na razie w 100%usg można wykonać w Katowicach. Można próbować zapytać się u rodzimych naczyniowców ale czy podejmą się badania? Polecam zajrzeć na forum Biegusy. Podaję Ci link do tematu Instrukcja badania żył...http://www.biegusy.zgora.pl/modules/xforum/viewtopic.php?topic_id=192&start=0

Cytat:
2) na chwilę obecną nigdzie w Polsce tego usg nie wykonam tylko w Katowicach więc j.w. du.a blada


Przejrzyj forum Biegusy, ktoś pisał, że w Gdańsku mógł wykonane usg.

Cytat:
3) MRV żył szyjnych podstawą do ewentualnego zabiegu stendowania lub balonikowania,
pytanie
czy mrv jest zlecane przez lekarza wykonującego usg czy jest konsekwencją usg
czy na mrv trzeba się zapisywać oddzielnie - czy dobrze zrozumiałam, że w Białymstoku można wykonać ?
czy można się po prostu zapisać np. w Białymstoku?


MRV wykonują w Zabrzu.
Po badaniu usg należy wykonać rezonans. Skierowanie nalezy mieć od specjalisty, nie honorują już skierowań od lekarzy pierwszego kontaktu. Prywatnie kosztuje od 450 zł.

Cytat:
4) zabieg któremu jak widze poddało się kilka osób....terminy są wyznaczane dopiero po mrv i przez lekarzy ?


Tak, zgadza się

Pozdrawiam.

ella79 - 2010-01-28, 20:17

Witajcie,
czytam Wasze forum od jakiegoś czasu.
Wiem, że jeśli poproszę o podpowiedź to mi pomożecie.
Byliśmy z chłopakiem ok dwóch tygodni temu na badaniu USG w Katowicach . Od razu tego samego dnia ustalono nam termin rezonansu na 6 lutego 2009 . Dziś mój chłopak dostał telefon z Katowic, że ustalili mu termin zabiegu na 11 lutego 2009. Powiedzcie jak się to ma do tych długich kolejek, o jakich się słyszy? Już sama nie wiem jak do tego podchodzić. Mam nadzieję, że to nie jakaś ściema? Jesteśmy całym sercem za tą metodą. Ale czemu takie rozbieżności w informacjach? Może tworzą znów grupę testową?
Jakie jest Wasze zdanie na ten temat?

Pozdrawiam

renia1286 - 2010-01-28, 20:49

Podejrzewam ,ze jak w każdym szpitalu poprostu zwolniło sie miejsce i tyle żadna ściema ,ktos nie może dojechac, albo co innego :-)
ella79 - 2010-01-28, 21:03

Mam nadzieję, że masz rację. Tym bardzej, że Pani która spisała nasze dane i wynik badania, mówiła, że zdarzają się sytuacje, że ktoś rezygnuje albo przesuwa termin. Z tego powodu tworzą listę osób rezerwowych, takich które mieszkają niedaleko, żeby w każdej chwili ich wezwać. My mieszakmy niedaleko to może dlatego tak się ułożyło. Ale spadło to na nas dziś jak grom z jasnego nieba. Trzeba teraz kasę kombinowac. Ale jakoś będzie.
Jeju mam nadzieję, że wszystko będzie ok. Powiem Wam, że ja się bardziej denerwuję niż mój chłopak. On jest na totalnym luzie.
A swoją drogą to ciekawa jestem co dalej będzie w związku z ostatnimi doniesieniami, że ccsvi została uznana przez 47 krajów jako wrodzone zwyrodnienie żył poprzedzające objawy sm. Może bedą niebawem zabiegi refundowane przez NFZ? Albo przynajmnien zwolnią środki z subkont w PTSR. Super byłoby.

Grzegorz76 - 2010-01-28, 21:30

czesc wszystkim
47 krajow? hm..a moze ktos podac liste?
interesuje mnie stanowisko Islandii
jak roznawialem z moim neuro to powiedzial tylko,ze slyszal i potrzeba duzo testow i badan
pozdrawiam

renia1286 - 2010-01-28, 21:34

No tak Ellu ,ale sama wiesz ze im szybciej zrobiony jest zabieg ,tym lepiej ,zwłaszcza ze wolnych terminów na ten rok nie ma ,a zanim dojdzie co do czego- szkolenia lekarzy itd. itp ,to sporo czasu upłynie ,a nadziei na to ze będzie refundowany przy dzisiejszej sytuacji w służbie zdrowia tym bardziej nie ma ,więc jezeli macie szansę powinniście ją wykorzystać ,ale to tylko moje skromne zdanie -decyzja należy do was ,pozdrawiam serdecznie
ella79 - 2010-01-28, 21:46

masz rację Reniu.
Czas jest ważny. W naszym przypadku też. Gdybyśmy go mieli można byłoby się zastanawiać. Niestety nie mamy czasu. Nie jest za dobrze.
Mimo wszystko mam nadzieję, że kiedyś inni nie będą musieli się zastanawiać skąd wziąć pieniądze na zabieg. Taka jakaś idealistka ze mnie.
Ale i tak najważniejsze jest, że coś się ruszyło w leczeniu sm i za to trzeba dziękować. Jak ktoś już pisał na forum niedawno - trzeba wysyłać maila do Pana Boga codziennie :-)
Pozdrawiam

renia1286 - 2010-01-28, 21:50

Ja zastanawiam sie codziennie skąd wziąć kasę -meile do pana Boga tez piszę.Terminu nawet nie mam -cieszyc sie trzeba Ellu tylko cieszyc :-) Trzymajcie sie :-)
fammoni - 2010-01-29, 09:44

Aniu W. - dziękuję
Ania W. - 2010-01-29, 09:55

fammoni napisał/a:
Aniu W. - dziękuję




fammoni to żaden problem. :-)

Jak będziesz mieć jakieś pytania, wątpliwości to pisz na PW.

mateusz - 2010-01-29, 12:24

Cześć :-)
Słuchajcie mam pytanie może spoza CCSVI
Czy wy również w ciągu dnia czujecie się kiepsko, a jak zajdzie słońce to duzo, dużo lepiej? jak sobie z tym radzicie i czy po zabiegu jest lepiej?
Pozdrawiam ;-)

renia1286 - 2010-01-29, 12:30

Mateusz czy doktor ci odpisał? masz termin?,pozdrawiam :-)
David - 2010-01-29, 14:40

odpisał komuś jakiś polityk po tym jak wysyłaliśmy pisma???
Aśka - 2010-01-29, 14:48

Tak,mi odpisali od prezydenta :-)

Oto treść tego listu:
"Potwierdzając wpływ Pani listu z dnia 27.01.br. pragniemy zapewnić, że problemy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia są Panu Prezydentowi dobrze znane i przywiązuje On dużą wagę do poprawy istniejącej sytuacji. Podejmuje zatem i nadal będzie podejmował działania zmierzające do rozwiązania istniejących problemów.


Jednocześnie informujemy, że napływające od obywateli listy - w tym poruszające kwestie związane z opieką zdrowotną - są przekazywane ekspertom i doradcom współpracującym z Panem Prezydentem, a wynikające z nich wnioski są pomocne w działaniach i decyzjach podejmowanych w ramach konstytucyjnych uprawnień Głowy Państwa."

David - 2010-01-29, 14:56

Fajnie :-) jeszcze Pan Prezydent mógłby coś z tym zrobić żeby było lepiej dla chorych...
Aśka - 2010-01-29, 15:05

Masz rację David, gdyby jakiś polityk lub Prezydent by się zainteresował CCSVI i podjął jakieś skuteczne działania w tym kierunku to byłoby super...
nati_1978 - 2010-01-29, 15:08

Mnie nikt nie odpisał....nawet od prezydenta...taka odpowiedź na odczepke :-(
mateusz - 2010-01-29, 15:20

Renia nikt mi nie odpisał, ani doktor ani prezydent :-)
Halina - 2010-01-29, 15:30
Temat postu: Teoretyczna przyczyna M.S.
Yoasia82 napisał/a:
Tak,mi odpisali od prezydenta :-)

Oto treść tego listu:
"Potwierdzając wpływ Pani listu z dnia 27.01.br. pragniemy zapewnić, że problemy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia są Panu Prezydentowi dobrze znane i przywiązuje On dużą wagę do poprawy istniejącej sytuacji. Podejmuje zatem i nadal będzie podejmował działania zmierzające do rozwiązania istniejących problemów.


Jednocześnie informujemy, że napływające od obywateli listy - w tym poruszające kwestie związane z opieką zdrowotną - są przekazywane ekspertom i doradcom współpracującym z Panem Prezydentem, a wynikające z nich wnioski są pomocne w działaniach i decyzjach podejmowanych w ramach konstytucyjnych uprawnień Głowy Państwa."

Formalnościom i grzeczności stało się zadość. Ale co na temat metody eksperci? Chyba nad nimi trzeba popracować

ella79 - 2010-01-29, 19:45

Mam pytanie typu organizacyjnego do osób, które już są po zabiegu.
Czy jest możliwość przenocowania gdzieś w pobliżu miejsca gdzie robią zabieg? Szukam ale jakoś kiepsko mi idzie.
Mam na myśli oczywiście coś niedrogiego i sprawdzonego najlepiej.

Dziękuję z góry

finka - 2010-01-30, 10:48

Ja też nie dostałam odpowiedzi :-/
alexandra - 2010-01-30, 14:15

Hej:) Słuchajcie, a może zacząć od ekspresu reporterów Pawła Olszańskiego? Ten program ma ogromną oglądalność!
Halina - 2010-01-30, 15:03

Popieram pomysł. "Sprawa dla reportera" p. Jaworowicz też wydaje mi się warta naszej uwagi.
alexandra - 2010-01-30, 15:52

no tak, z tym że uPani Jaworowicz sprawy chyba dłużej czekają nim zobaczą światło dzienne. A w ekspresie repor. chyba szybciej, ale jak to zrobić?
Teresa... - 2010-01-30, 16:03

Ja też jestem za nagłośnienie sprawy w naszym interesie w telewizji,w programie p.Jaworowicz "Sprawa dla Reportera" i uważam ,że to nie jest głupi pomysł,dużo chorych na SM nie ma pojęcia,że istnieje problem w zatkanych żyłach a takie nagłośnienie dało by dużą szansę,że nie tylko dużo osób się o tym dowie,ale może niektóre z nich coś z tym zrobią.
Halina - 2010-01-30, 16:41

alexandra napisał/a:
no tak, z tym że uPani Jaworowicz sprawy chyba dłużej czekają nim zobaczą światło dzienne. A w ekspresie repor. chyba szybciej, ale jak to zrobić?

Myślę,że można próbować w obu programach coś uruchomić, a nawet w wielu innych publicystycznych niezalenie. Nawet jak w niektórych sprawa będzie poruszona za jakiś czas to może lepiej dla nas bo ciągle gdzieś będzie przypominana i przedstawiana w trochę inny sposób za każdym razem

a_g_n_e_s - 2010-01-31, 18:13

"Goniec Medyczny"- Express Neurologiczny z dnia 29.01.2010:

Leczenie, które zmieni podejście do SM?
Z kraju; 2010-01-21 "Głos Wielkopolski"


Czy chirurdzy, a nie neurolodzy jak dotychczas, będą leczyć stwardnienie rozsiane? Wielkopolscy specjaliści, którzy zajmują się tą chorobą, są ostrożni w ocenie nowej metody i nie popadają w hurraoptymizm. Jednak chorzy Wielkopolanie już poddają się takiemu eksperymentalnemu leczeniu. Stosują je dwaj lekarze: dr med. Tomasz Ludyga, chirurg naczyniowy oraz dr med. Marian Simka, flebolog w Klinice Chirurgii Naczyniowej EuroMedic w Katowicach.

W terapii wykorzystują oni technologię medyczną, która od lat pomaga pacjentom z miażdżycą tętnic. Różnica polega na tym, że kardiolog "rozpycha" tętnice zaopatrujące serce w krew, a oni poszerzają naczynia szyjne - żyły odprowadzające krew z mózgu. Twórcą tak rewolucyjnego zwrotu w podejściu do SM jest włoski neurolog, prof. Paolo Zamboni, który tę chorobę nazywa po prostu "chorobą naczyniową".

- Opierając się na wcześniejszych spostrzeżeniach austriackiego lekarza, który zauważył u tych chorych nieprawidłowości w budowie żył szyjnych, profesor sam zaczął je badać. I wtedy zauważył, że u każdego z pacjentów te naczynia są patologicznie zwężone i zdeformowane - opowiada dr Ludyga.

Takie anomalia włoski badacz wykrył u 500 chorych! Profesor sięgnął do balonikowania i wszczepiania stentów, które udrażniały i poprawiały "przepustowość" naczyń szyjnych. Wyniki, jakie osiągnął, nawet dla niego były zaskakujące. Przede wszystkim wyleczył żonę, która była chora na SM. Po dwóch latach obserwacji odnotował poprawę różnego stopnia u 73 proc. chorych. Jest przekonany, że SM jest "chorobą mózgowo-rdzeniową niewydolności żylnej", a nie autoimmunologiczną. Na skutek niedrożnych żył krew przeciska się z wielkim trudem, albo nawet cofa się do mózgu. To wywołuje stany zapalne, które niszczą mielinową osłonkę nerwów.

- Nasi pierwsi pacjenci zostali zoperowani zaledwie w październiku ubiegłego roku, sprawdzamy ich co pewien czas i obiektywizujemy kwestionariusz , jaki wypełniają, obserwujemy... - mówi ostrożnie dr Tomasz Ludyga. Katowiccy specjaliści, którzy na bieżąco konsultują się z prof. Paolo Zambonim, robią dokładnie to samo, co on. I wyniki mają podobne. Pacjenci, którzy docierają do ich kliniki, kwalifikowani są do zabiegu wtedy, gdy potwierdzi się patologię żył.
Poprawa zależy od stopnia zaawansowania choroby.

- Nasi pacjenci już zgłaszają poprawę głównych dolegliwości: zmęczenia, zaburzeń wzroku, bólów głowy, dolegliwości związanych z częstym oddawaniem moczu - dodaje chirurg.

W całej Polsce na stwardnienie rozsiane cierpi około 60 tys. osób, z czego szacuje się, że kilka tysięcy może być chorych w Wielkopolsce. ("Głos Wielkopolski")

Ania W. - 2010-01-31, 18:33

Agnes świetnie, że dodałaś artykuł. Dobrze, że sprawa jest nagłaśniana.
luna - 2010-01-31, 21:13

Ja też mam dla was coś ciekawego. do tej pory podchodziłam to teorii naczyniowej sceptycznie. Wolałam nie robić sobie nadziei tylko patrzeć realistycznie. Zbierałam dane i robiłam podsumowania. Aż do Piątku. Mianowicie odebrałam swoje najnowsze badania i przy okazji dowiedziałam się, że posiadam chorobę Raynauda. Jak by mi SM'u było mi jeszcze mało.

Ch. Raynauda to symetryczne napadowe skurcze naczyń, przede wszystkim palców, spowodowane zaburzeniami unerwienia przez układ sympatyczny. Objawia się to mrowieniem kończyn, skóra blednie oraz obniża się czucie. Potem pojawia się bolesna przeczulica. Pojawiają się białe, czarwone lub sine plamki. I co ciekawe choroba występuje częściej u kobiet ! Dodatkowo nie ma jednej konkretnej i całkowitej metody lecznia. Brzmi znajomo ?

Ciekawy zbieg okoliczności albo konkretne powiedzenie teorii przyczyny Stwardnienia ! Dlatego postanowiłam w moim Szpitalu zorganizować edukację lekarzy. Bo jedyne co usłyszałam to że brak jakiegokolwiek powiązania pomiędzy SM a chorobą Raynauda. Masakra. Czy oni tam nie czytają żadnych gazet ?

Czy ktokolwiek z was ma coś podobnego ?

renia1286 - 2010-02-02, 10:07

luna ,jak zbadac czy ma sie tę chorobę ,dużo objawów mi pasuje :-)
Halina - 2010-02-02, 11:32

luna napisał/a:
Czy oni tam nie czytają żadnych gazet ?

Pewnie cdzytają; i swoje medyczne książki też ale na zasadzie:przeczytać i zapomnieć.. O zestawieniu wiadomości z różnych żródeł raczej nie ma już mowy :-(

Ania W. - 2010-02-02, 13:30

W czwartek mam przyjechać do szpitala na badanie neurologiczne,a potem zabieg.....

Trzymajcie kciuki.

nati_1978 - 2010-02-02, 13:45

Aniu W.!!!Cieszę się strasznie!!!Bardzo!!!!!

Tak się cieszę


David - 2010-02-02, 13:47

Gratuluje Aniu. trzymam kciuki i powodzenia :-)
Ania W. - 2010-02-02, 13:54

Dziękuję Dawid.... Ty to potrafisz mnie rozbawić. :lol: :lol: :lol:
finka - 2010-02-02, 14:01

Gratulacje :mrgreen: :mrgreen: ,zmiany wyszły na dobre trzymam kciuki
renia1286 - 2010-02-02, 14:14

Aniu i ja tez -wiesz co :-) :-) :-) hura
malgog - 2010-02-02, 15:10

Aniu wspaniała wiadomość....trzymam kciuki :)
Ania W. - 2010-02-02, 15:14

Dziewczyny dziękuję Wam ślicznie. :-)

Mam nadzieję, że zabieg będzie już w piątek.

WojtaZ71 - 2010-02-02, 18:09

Witajcie

Dzisiaj byłem u dr Simki na badaniu , obie żyły mam mało drożne, moje objawy to szybsze meczenie sie,straszne szumy w prawym uchu,troche mna rzuca po ciemku,czasami moj "instrument" odmawia mi posłuszenstwa i mam lekkie problemy np z trafieniem kluczem do zamka itd, w sobote na 8.45 mam rezonans żył w Zabrzu, a co dalej niewiem. Na początku byłem bardzo na "hurra", teraz sam niewiem, niby super ale traktowanie nas przez hieny (lekarzy) mnie dobija.Jeden przez drugiego co innego opowiadaja i to bardzo przedmiotowe traktowanie (o nic nie pytaj tylko płac i ciesz sie ze miejsce dostałes). Poznałem dzisiaj jednego włocha ,powiedział ze u nich sytuacja jest podobna, a tego Zamboniego (przepraszam jak przekreciłem nazwisko) tez traktuja jak dziwaka. Ogólnie rzecz biorąc firmy farmaceutyczne wszystko za pysk trzymają.
Zobaczymy co rezonans wykarze,aha diagnoze dostałem 5 lat temu, jestem samowystarczalny póki co, tzn mieszkam sam,biegam kacze itd. Słyszałem że te udroznienie żył bardzo pomaga na wzrok i słuch - oby bo ten szum mnie strasznie meczy

Tomo81 - 2010-02-02, 22:40

Aniu,
Gratulacje :) Trzymaj się na zabiegu i zdrowiej szybciutko :) Powodzenia...

a_g_n_e_s - 2010-02-02, 22:47

Aniu- trzymam kciuki, Wojta- spokojnie :-)
Pozdrawiam

joasssia - 2010-02-02, 23:01

Aniu, powodzenia! No i opisz dokładnie objawy przed zabiegiem, żeby lepiej docenić różnicę ;)
Ania W. - 2010-02-03, 07:09

Moi Drodzy serdecznie dziękuję Wam za wpisy i pamięć. :-)
Oczywiście wszytko później opiszę i odpowiem na wszystkie pytania.

Wezmę tam lapka może cosik udać się do Was napisać. ;-)
A tymczasem siedzę jak na "rozrzażonych węglach" :arrow: w końcu jadę do Zagłębia. :mrgreen:

agaciszon - 2010-02-03, 09:13

Aniu cieszę się ogromnie. Daję Ci kopniaka w tyłek na szczeście :)
mela - 2010-02-03, 09:18

Aniu,powodzenia.Czekamy na dobre wiadomości.Trzymaj się.
keyara - 2010-02-03, 09:21

I ja trzymam kciuki.Fajnie ,że coś się w końcu ruszyło a wiosny jeszcze nie ma. ;-) Będzie dobrze :509:
irys2 - 2010-02-03, 11:34

Aniu ja też trzymam kciuki Powodzenia Będzie DOBRZE albo nawet lepiej.
Lampard13 - 2010-02-03, 12:27

Aniu ja również trzymam mocno kciuki.
Musi być dobrze.

Marff - 2010-02-03, 13:38

przypominam tylko że temat tego wątku to Teoretyczna przyczyna sm...wiec zanim cos napiszesz zastanów się czy piszesz na temat.
mama kangurzyca - 2010-02-03, 17:48

aniu,
powodzenia, trzymam kciuki,
maile do Najwyższej Instancji też powysyłam ;-)

wydedukowałam, że anna black, znana wam może ze swojego bloga o tysabri miała zabieg wczoraj...także coraz coraz więcej powodów do radości :-)

Marff, - ale o co chodzi? podnosimy się na duchu jak najbardziej na temat CCSVI ;-)

a_g_n_e_s - 2010-02-03, 18:10

Marff, kciuki trzymamy jak najbardziej w temacie, więc o co chodzi?
Pozdrawiam

renia1286 - 2010-02-03, 18:32

Ja również kibicuję wszystkim przed i po zabiegu ,dodaję otuchy niecierpliwym tez w temacie ccsvi :-)
Ania W. - 2010-02-03, 19:19

Miło się czyta Wasze wpisy. :-)
Dr do mnie dzwonił i w piątek będzie zabieg.....mam głęboką nadzieję.

Ściskam Was mocno.

Ares - 2010-02-03, 20:31

Witam, od jakiegoś czasu czytam Wasze forum :) Zaciekawiła mnie metoda CCSVI o której najpierw przeczytała moja dziewczyna. Teoria CCSVI najbardziej pasuje mi do SM, coroby o której tak mało wiadomo. Mam SM (rozpoznanie 2001) narazie trzymam się w miarę .
Ale od początku. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego w 1998r i tygodniowym pobytem w szpitalu, zapalenie powtórzyło się rok później i wtedy też pojawiły się pierwsze przypuszczenia co do choroby. Badania w 2001 roku potwierdziły że mam sm. Choroba przebiega dość łagodnie moim zdaniem. Jej objawy to: pogorszenie widzenia, uczucie drętwienia stóp i palców rąk, szybkie męczenie się, problemy z utrzymaniem równowagi, drżenie prawej nogi, problem z chodzenie, utykanie z powodu opadającej stopy (obecnie używam laski, ale i tak ciężko normalnie przejść kilkanaście metrów),chłodne stopy i prawa noga od kolana w dół, potrzeba częstego oddawania moczu.
Jednak mimo tych wszystkich trudności staram się normalnie żyć ;-) pomagają mi w tym bliscy i oczywiście Ula, na codzień chodzę do pracy, jeżdżę samochodem (mam rgh) To tyle o mnie.
Z forum dzięki Niej dowiedzieliśmy się o CCSVI i zapisała mnie na badanie. Z tym sposobem leczenia wiążemy wielkie nadzieje, bo tylko to pozostało. W następny czwartek mam mieć zabieg :-) a potem to już tylko lepiej będzie.
Jeśli ktoś jest już po zabiegu niech napisze proszę jaksię czuje i co się poprawiło z jego zdrowiem, jak przebiega zabieg, czy to boli, jak należy się zachowywaćpo, czy trzeba odpoczywać? Pozdrawiam

szylkretowa - 2010-02-03, 20:33

mama kangurzyca napisał/a:
aniu,
powodzenia, trzymam kciuki,
maile do Najwyższej Instancji też powysyłam ;-)

wydedukowałam, że anna black, znana wam może ze swojego bloga o tysabri miała zabieg wczoraj...także coraz coraz więcej powodów do radości :-)

Marff, - ale o co chodzi? podnosimy się na duchu jak najbardziej na temat CCSVI ;-)



ojj widze ze dawno nie czytalam jej bloga!

joasssia - 2010-02-03, 23:21

Cześć Ares, Fajnie, że masz tak bliski termin zabiegu. Z wypowiedzi tych, co już go mieli wynika, że to niemal bułka z masłem i nie ma się czego bać :) Poczytaj wyżej ten wątek - znajdziesz kilka relacji i opis badania i zabiegu :) I koniecznie napisz, jak się poczujesz po zabiegu :)
samurajka - 2010-02-03, 23:28

Heja :)

Aniu W., zobaczysz, jak będzie fajnie :-) Wyłącz stres, będziesz w naprawdę dobrych rękach. Ja przed samym zabiegiem tak wyluzowałam, że z nudów wyciagnęłam notatki i zaczęlam uczyć się do ewentualnej poprawki egzaminu (dość długo czekałam beczynnie, praktycznie 4 godziny). A po zabiegu to już w ogóle :)

Sporo osób intryguje moje samopoczucie, dlatego informuję oficjalnie (praktycznie 2 tygodnie po zabiegu): wciąż czuję się świetnie. Nie pamiętam, kiedy ostatnio było tak dobrze. Chyba jak byłam dzieckiem, bo z tego okresu życia zazwyczaj pamięta się same dobre i szalone rzeczy :) Mam mnóstwo energii, bardzo szybko regeneruję się nawet po dużym wysiłku fizycznym. Podobno też chodzę jak terminator :-P Generalnie jest git :-D

Płytkę z zabiegu obejrzałam dopiero wczoraj - naprawdę niezły bałagan mącił spokój w odpływie krwi z mojej głowy. Nieparzysta według mnie wcale nie jest piękna, ale mam nadzieję, że doktor Ludyga zna się lepiej... Poza tym przecież jest super, więc po co narzekać na zapas. Oby tak dalej i do przodu :-)
Nie poddawajcie się. Naprawdę będzie dobrze :)

Pozdrawiam ciepło
samurajkaa

nati_1978 - 2010-02-04, 08:06

Aniu W. trzymaj się!!Mam nadzieję,że podróż Cię nie wykończy!!!!

Samurajko strasznie się cieszę,że tak zarąbiście się czujesz!!!

Ja teraz czekam na tel. od doktora :mrgreen:

mama kangurzyca - 2010-02-04, 09:31

hej zajrzyjcie na blog anny black, teraz już oficjalnie relacjonuje swoje ccsvi po zabiegu ;-)
Aśka - 2010-02-04, 16:28

Czytam jej ostatnie wpisy na blogu i coraz bardziej się przekonuję,że udrażnianie żył rewelacyjnie pomaga :-) Super,że Anna dobrze się czuje po zabiegu :-D
eljot - 2010-02-04, 19:14

Ares, historia Twojego sm niemal taka jak moja. Zapalenie nerwu wzrokowego i potem kolejno niemal takie same objawy od 2001. Chwilami mam ogromne obawy co do powodzenia zabiegu przy 10 letnim utrwaleniu niektórych stanów mojego ciała. Będę z niecierpliwością czekać na wiadomości od Ciebie po zabiegu, bo ja jestem zapisana na pierwszą wizytę dopiero w październiku.. Moje nogi muszą wytrzymać. Powodzenia :-)
WojtaZ71 - 2010-02-05, 15:12

Zapisałem sie na wizyte u dr. Simki, termin jaki mi zaproponowano to 26 pazdziernik 2009,nie było co wybrzydzac w koncu popyt wielki. Kolega rezygnował z wizyty bo miał juz robiony rezonans żył wiec wpisał mnie na swój termin 02.02.2010. Drugiego lutego byłem na badaniach, okazało sie ze mam zwezenie z dwoch stron, dostałem termin 06.02.2010 (czyli jutro) na rezonans żył do kliniki neurologi w Zabrzu.Dzisiaj rano zadzwoniła Pani z Euromed-u ze zwolnił sie termin zabiegu na 10.02.2010. Ludzie rezygnują bo czasy trudne i cena za wysoka, zdecydowałem sie na zabieg ale stres jest. Pozostało mi tylko dziękowac losowi.
renia1286 - 2010-02-05, 15:21

Dziękuj losowi Wojta i ratuj sie ,mnie narazie nie stać -niestety- :-/
David - 2010-02-05, 16:23

Powodzenia i trzymaj się :-) jutro na spotkaniu w sezamie pogadamy...
WojtaZ71 - 2010-02-05, 18:57

Dziękuje , dostałem dzisiaj maila do potwierdzenia, 12tys musze przelac do 08.02 a zabieg 10.02 , jezeli nie bedzie potrzeby zakładania stentu 2tys mi zwrocą, jezeli trzeba bedzie zakładac dwa bo mam z dwoch stron zwezenie to jeszcze dopłata 2tys.Dr Simka powiedział ze stentowanie to ostatecznosc,tak to balonikują. Jak dzisiaj rano kobieta zadzwoniła ze termin sie zwolnił i bede miał operacje za 5 dni jakos zęby zaczęły mi nienaturalnie latac, bede miał drożne żyły i bede szczerbaty w wieku 28 lat
renia1286 - 2010-02-05, 19:14

Wojta szczerba tez czasem jest sexi ;-) :-)
nati_1978 - 2010-02-06, 10:29

WojtaZ71, no ale Ci się to szybko potoczyło!!!!!Kurcze ale fajnie!!Ja już trzymam kciuki!!!Mam nadzieję,że się poznamy osobiście w Sezamie ;)
tymbarkowna - 2010-02-06, 12:13

kurcze...zazdroszcze szybkiego zabiegu..w moim przypadku jest jakoś dziwnie:/ wielu lekarzy z którymi rozmawiałam na temat hipotezy zwężonych żył wyśmiało ten pomysł... nie doprosiłam się żadnego o skierowanie na odpowiednie badanie... jedynie ordynator 4 Wojskowego we Wrocku po znajomości załatwił zwykle USG, które nie wykazało żadnych zmian. A mam pytanie... jesli zapiszę się do dr. Simki to już wtedy on bezpośrednio zaleca badania? Bo kurcze z jednej strony jakby skierowanie na badania i same badania udało się zorganizować na NFZ było by świetnie (wiecie studentką jestem i kasy brak:) ale z drugiej mańki jak mam łazić po 10 lekarzach i każdy ma mnie wyśmiewać i robić łaskę to chyba wolę zapłacić. Tzn. jak się zapiszę do dr Simki to mam mieć już wyniki ze sobą czy on kieruje na badania:> (wiem głupie pytanie, ale ja na prawdę jestem nowa w dziedzinie sm i się nie orientuje w niczym:( )
samurajka - 2010-02-06, 13:26

Witajcie,

WojtaZ71, u mnie było podobnie i nie jestem szczerbata, daj na luz :)

Jeśli chodzi o nieustanne powtarzanie informacji na temat procedury kolejnych badań - Doppler, MRV i ewentualny zabieg, już nie proponuję, ale zdecydowanie odsyłam do wnikliwego przeczytania jednego wątku na tym forum, na dodatek właśnie tego. Informacje naprawdę się powtarzają, wystarczy sięgnąć kilkanaście stron wstecz. Nawet jeśli więcej, to warto włożyć w to odrobinę wysiłku i poświęcić trochę więcej czasu. I zaglądać na inne fora. Brak orientacji w tym przecież nie przeszkadza.

Pozdrawiam
Natalia

WojtaZ71 - 2010-02-06, 14:51

"daj na luz"? ciotka ja jestem na etapie szukania żony wiec zęby muszą byc <mikolaj>
tymbarkowna - 2010-02-06, 15:31

ok:) dzięki
Tomo81 - 2010-02-06, 16:34

cześć,
Czy ktos spotkał się z przypadkiem ze zwężenia były widoczne na USG, natomiast rezonans nie wykazał zadnych zwężeń? Tak właśnie jest u mnie i nie wiem co robić dalej i dlaczego tak jest. Gdyby ktoś gdzieś spotkał sie z opisem takiego przypadku to prośba o informację.

Pozdrowionka

quba - 2010-02-06, 17:21

tymbarkowa, na swiecie jest moze 5 ciu lekarzy, ktorzy potrafia wykryc ccsvi, wiec szukanie po drach z nfz mija sie z celem, tym bardziej, zze abieg kosztuje 8-12k pln, wiec oszczeednosc 100zl, za badanie usg jest chyba nieistotna przzy kwocie zabiegu.
jesli nie masz kasy, to szkoda zawracac sobie glowe badaniem. mysle,ze to kwestia roku - dwoch i zabieg potanieje, bo bedzie co raz wiecej lekarzy go robilo i moze nfz zacznie refundowac.

tom. ja tak mialem. na usg patologiczne zastawki, mrv ok, flebografia potwierdzila patologie. moja historia jest killa str. wczesniej.

ps. dzis kilka godz na nartach a jeszcze 2mce temu byly mega problemy z nogami i rownowaga.

JustGirl - 2010-02-06, 17:47

..wydrukowałam instrukcję wykonania badania usg ccsvi sm i poszłam z nią do szpitala w którym jest usg doppler - zapytałam, czy wykonam tu takie badanie pokazując kilka stron wydruku - miałam szczęście, bo radiolog był zainteresowany i od razu zrobił usg (chciałam zapłacić, ale prosił abym doniosła przy okazji skierowanie do rozliczenia)..
..w wyniku mam opis: "lewa żyła szyjna wewnętrzna bez widocznego przepływu (pozycja leżąca i siedząca)..."

..ja już się nakręciłam.. czekam na wieści od AniW i chyba się zdecyduję na zabieg..

..tym bardziej, że półtora tygodnia temu miałam rzut :( po ponad 3,5 roku spokoju.. brak czucia w lewej połowie ciała.. ostatnie dni na sterydach i nie dam się! btw. właśnie wróciłam z nart, a mroźna pogoda mnie wzmacnia..

3majcie się dzielnie i śledźcie doniesienia o ccsvi..

tymbarkowna - 2010-02-06, 18:03

dziwne... nigdy nie przyszłoby mi do głowy, że będę marzyć o tym by mieć zwężone żyły:)
Damis - 2010-02-06, 18:07

quba napisał/a:
tymbarkowa, na swiecie jest moze 5 ciu lekarzy, ktorzy potrafia wykryc ccsvi, wiec szukanie po drach z nfz mija sie z celem, tym bardziej, zze abieg kosztuje 8-12k pln, wiec oszczeednosc 100zl, za badanie usg jest chyba nieistotna przzy kwocie zabiegu.
Tymbarkowna, ja bym nie odpuszczał. Naciskajcie tam na Dolnym Śląsku ten 4 Wojskowy Szpital Kliniczny, w końcu jakiś lekarz zarazi się ideą. Oczywiście na razie nie ma czego szukać w ramach NFZ. Tylko pytanie, jak bardzo jesteśmy przygotowani do rozmowy z lekarzem, którego chcemy poprosić o badanie? Moim zdaniem kluczem do sukcesu jest wiedza na temat CCSVI. Mnie ostatnio lekarze słuchają z 'otwartymi buziami' i nikt mnie nie traktuje jak wariata.
----------
tomo napisał/a:
Czy ktos spotkał się z przypadkiem ze zwężenia były widoczne na USG, natomiast rezonans nie wykazał zadnych zwężeń? Tak właśnie jest u mnie i nie wiem co robić dalej i dlaczego tak jest.

quba napisał/a:
tom. ja tak mialem. na usg patologiczne zastawki, mrv ok, flebografia potwierdzila patologie. moja historia jest killa str. wczesniej.

A u mnie to wygląda tak (o wynikach MRV dowiedziałem się 2h temu):

USG - patologiczna zastawka lewej żyły szyjnej, prawa żyła ok.
MRV - zwężona prawa żyła szyjna, lewa żyła ok.

Wygląda na to, że to badanie MRV w obecnej postaci (rezonans 1,5Teslowy, bez kontrastu, wciąż małe doświadczenie) jest w wielu przypadkach bezużyteczne.
----------
quba napisał/a:
ps. dzis kilka godz na nartach a jeszcze 2mce temu byly mega problemy z nogami i rownowaga.

Fajosko masz, zazdraszczam :)

Pzdr,
Damis

quba - 2010-02-06, 18:45

pomysł, aby szukać radiologa który zrobi usg i chirurga naczyniowego, który zrobi zabieg, w swojej okolicy, jest bardzo dobry.

ale najpierw trzeba się gruntownie zapoznać z tematem, czytać, czytać, czytać, by mieć narzędzie, które pozwoli przekonać lekarzy do badania i zabiegu.

jak widać w przypadku justy, jest to możliwe !!! gratulcje!!!

Ares - 2010-02-06, 19:51

witam byłem dzisiaj na rezonansie naczyń żylnych w Zabrzu. Badanie trwało ponad pół godziny, po wszystkim otrzymałem dwa zestawy wyników tzn. kliszę i płytkę dla mnie i drugi komplet dla lekarza. Niestety nie umiem odczytać wyników :-( potrzeba do tego specjalisty.
Zabieg już w czwartek :-) i szybko ten czas się zbliża :-) a co potem to myślę że tylko lepiej ;-) będzie. (Oczywiście jest mała nutka niepewności bo jednaknie małe pieniądze jak na moją kieszeń trzeba wydać) pozdrawiam Wszystkich i trzymajcie za mnie kciuki

tymbarkowna - 2010-02-06, 20:22

Na pewno już wszyscy na tym forum o tym wiedzą tym bardziej, że sprawa jest nieco "przeterminowana" ale na stronie PTSR można złożyć elektroniczny "podpis" dla poparcia badań nad projektem CCSVI. http://www.gopetition.com/online/32851.html
Jeśli powielam informację to z góry przepraszam:)

tymbarkowna - 2010-02-06, 20:34

taaak.. wiedziałam:) "przeterminowane":P
a_g_n_e_s - 2010-02-06, 20:36

Ares, kciuki w pogotowiu, powodzenia!
Pozdrawiam

Marff - 2010-02-06, 20:49

Pytanie co to kosztów zabiegu, może ktoś się orientuje.

Jeśli zapłacimy za balonikowanie a po jakimś czasie żyły się z powrotem zwężą to rozumiem że od nowa trzeba zapłacić te 12tyś. za stenty. tak? bo jednak u wielu osób z powrotem się zwężają. chyba 50% we Włoszech mieli.

Ares - 2010-02-06, 21:04

właśnie Marff ciekawe pytanie...
renia1286 - 2010-02-06, 21:22

popieram pytanie,tez sie nad tym zastanawiałam :-)
quba - 2010-02-06, 21:39

kilku pacjentow z thisisms placilo za balonikowanie a po restenozie znow za stenty. w konccu personel, materialy, sala operacyjna musza byc uzyte drugi raz, ktos musi to oplacic. moze mozna od razu poprosic o stenty, ale chyba lepiej najpierw mniej inwazyjnie a jak bedzie poprawa a dopiero potem pogorszenie, to stenty. moze wasi lokalni chirurdzy zrobili by zabieg taniej? namawiam do szukania, w kilku krajach pacjentom udalo sie namowic lekarzy do zabiegu.
samurajka - 2010-02-07, 00:10

quba napisał/a:
pomysł, aby szukać radiologa który zrobi usg i chirurga naczyniowego, który zrobi zabieg, w swojej okolicy, jest bardzo dobry.

Cytat:
moze wasi lokalni chirurdzy zrobili by zabieg taniej? namawiam do szukania, w kilku krajach pacjentom udalo sie namowic lekarzy do zabiegu.


Radiolog - tak, ale chirurg naczyniowy, który zrobi zabieg, nie może być pierwszym lepszym. To musi być naprawdę wybitny specjalista znający się na rzeczy. Miejmy nadzieję, że w miarę upowszechniania wiedzy o CCSVI przybędzie chirurgów naczyniowych, którym będzie można powierzyć "opiekę" nad swoimi żyłami szyjnymi. W tej kwestii byłabym bowiem ostrożna.

Marff napisał/a:
Jeśli zapłacimy za balonikowanie a po jakimś czasie żyły się z powrotem zwężą to rozumiem że od nowa trzeba zapłacić te 12tyś. za stenty. tak?


Ja tam będę się domagała ewentualnych stentów w ramach reklamacji :-P
Co prawda nigdzie na rachunku nie ma wzmianki o czasie trwania gwarancji, można więc wnioskować, że jest nieograniczona czasowo ;-)
A tak na poważnie, to od jakiegoś czasu martwi mnie ta kwestia. Ponowne zwężenie i ponowny zabieg, na który zwyczajnie jeszcze długo nie będzie mnie stać.

Od dwóch dni miewam delikatne drętwienia, mrowienia opuszków palców u rąk (na przemian różnych) i trochę coś jakby nie tak z prawą nogą, też trudne do zidentyfikowania "dolegliwości" - nic takiego, ale wkurza. Na dodatek nic nowego, "stare" objawy.
A energia ta sama - spacerki, odśnieżanie, intensywna i długa jazda rowerkiem stacjonarnym bez zakwasów, więc nie ma co biadolić.

Aha, i rzeczywiście kwestia braku pokrycia wyników badań USG z MRV jest zastanawiająca. W moim przypadku:
I USG: żyły szyjne ok
MRV: lewa żyła zwężona (jeśli sama dobrze odczytuję zdjęcie, w każdym razie wskazanie na jedną z nich)
II USG: obustronne zwężenie żył szyjnych

Pozdro
samurajka

quba - 2010-02-07, 07:35

prawnie i ustawowo w medycynie nie ma pojecia ''gwarancji''. czlowiek to nie mikser, ktory mozna oddac do naprawy w ramach gwarancji. w medycynie jest pojecie ''dochowania nalezytej starannosci'', czyli wykonania procedury przez osobe uprawnona wg przyjetych zasad.
tyle,ze to ostatnie nas niekoniecznie dotyczy. podpisywalismy zgode na leczenie niestandardowe, bo przeciez w przypadku ccsvi standardow jeszcze nie ma. jesli nie chce sie brac ryzyka ,w tym finansowego, na wlasne barki, nalezy poczekac na wynik badan naukowych i opracowanie standardow leczenia ccsvi refundowanych przez nfz. nawet wtedy, gdy zabieg bedzie musial byc powtarzany nfz zaplaci za niego drugi raz.
czy farma oddaje kase tym, ktorym interferon nie pomaga, a ktorzy za niego sami placa? nie. placa i biora na siebie ryzyko,ze pomaga tylko w 30 prc i to nie wyleczyc a nieco zahamowac, czemu zresza przecza ostatnie badania -nawet tym co ''pomaga'' nie hamuje. sorry za te brutalna prawde, ale tak to wyglada. lekarz bierze odpowiedzialnosc,ze wykona zabieg zgodnie ze sztuka (np prawidlowo wykona balonikowanie/stentowanie, nie poczestuje wzw, itd) a nie za to,ze kazdego wyleczy.
ps w moim przypadku zabieg pomogl bardziej jak 100tys zl wydane przez panstwo na interferon dla mnie. zmarnowana kasa.

Halina - 2010-02-07, 09:16

samurajka napisał/a:
Aha, i rzeczywiście kwestia braku pokrycia wyników badań USG z MRV jest zastanawiająca. W moim przypadku:
I USG: żyły szyjne ok
MRV: lewa żyła zwężona (jeśli sama dobrze odczytuję zdjęcie, w każdym razie wskazanie na jedną z nich)
II USG: obustronne zwężenie żył szyjnych

Myślę, że to w zasadzie potwierdza faky, iz mamy do czynienia z chorobą układu krążenia szerokim tego sformulowania znaczeniu. Być może pociągnie to za sobą zmiany w standardach leczenia właśnie układu krążenia i zaostrzenie kryteriów"zdrowia" dotyczących tegoż ukladu.

mania - 2010-02-07, 16:06

http://www.youtube.com/wa...feature=related

nie wiem czy przypadkiem nie powtarzam linku, jeżeli tak to z góry przepraszam.
tutaj jest informacja w wiadomościach na temat tej metody.

joasssia - 2010-02-07, 21:15

Halina napisał/a:
mamy do czynienia z chorobą układu krążenia szerokim tego sformulowania znaczeniu. Być może pociągnie to za sobą zmiany w standardach leczenia właśnie układu krążenia i zaostrzenie kryteriów"zdrowia" dotyczących tegoż ukladu.


No właśnie, a czy lekarze od hipotezy żylnej zalecają pacjentom te same rzeczy, które się zaleca chorym naczyniowo, z miażdżycą itp? Typu ograniczenie cholesteloru, ciężkiego jedzenia... ?
Wiem, że generalnie warto stosować zdrowy tryb życia i jedzenia jak się jest chorym, czy na sm czy naczyniowo, ale jednak pytam.

WojtaZ71 - 2010-02-07, 21:33

miałem milion pytan do dr Simki ale spławił mnie krótko "nie jestem neurologiem" :)
Ania W. - 2010-02-08, 09:05

Witam Was!

Miałam zabieg 5.02 o godz 11.00.
Mam założonego stenta z prawej strony. Trochę mnie to zdziwiło ponieważ cały czas mowa była o lewej stronie. Operował mnie prof. Ziaja wraz ze swoim zespołem. Zabieg nie jest bolesny ale nieprzyjemny. Od wczoraj zaczynam powoli czuć się lepiej ale po samym zabiegu wzmogła mi się spastyka, nie mogłam ruszać nogami. Możliwe, że było to spowodowane przeziębieniem, które mnie dopadło. :-(
Duzo odpoczywam, chwilowo zabieg odebrał mi wenę do pisania.
Pozdrawiam.

David - 2010-02-08, 09:49

fajnie że już jesteś Aniu :-) ciesze się że wracasz do zdrowia :-)
Powodzenia i 3mam kciuki za Ciebie! :-)

quba - 2010-02-08, 09:58

wojata,spojrz na to z jego p. widzenia. facet jest totalnie zarobiony, jest jednym z kilu lekarzy na swiecie znajacych sie na ccsvi i ma tysiace pacjentow. jak kazdy mu zacznie zawracac d. milionami pytan, to kiedy bedzie mial czas na innych?
tym bardziej,ze wiekszosc odpowiedzi znajdziesz tu, na biegusach i thisisms, wlacznie z pracami naukowymi i relacjami pacjentow po zabiegu.
a pytania neurologiczne trzeba kierowac do neurologa, ortopedyczzne do ortopedy, a naczyniowe do angiologa. jesli angiolog przyznaje sie,ze nie zna sie na neurologii, to chyba uczciwe? tym bardziej,ze wielu wydaje sie,ze sie na wszystkim znaja, a szczegolnie neurologom na zylach; )
aniu. trzymam kciuki. dzien po zaabiegu tez byl taki sobie, a co do rozbieznosci dotyczacej strony, to decydujaca jest flebografia robiona nastole operacyjnnym.

Magdalena0410 - 2010-02-08, 10:14

Aniu cieszę się,że jesteś już po zabiegu .
Trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia .
Pozdrawiam masz już to za sobą a to już ogromny krok do przodu!!!!

David Nati co u Was jak wyniki z rezonansu?? Kiedy zabieg ???

WojtaZ71 - 2010-02-08, 10:40

witaj quba. Nie miałem pretensji do doktora o to ze nie odpowiedział , wiadomo jest lekarzem z innej "branży" tak samo o to ze powiedział ze nie da rady przyjechac na spotkanie naszego stowarzyszenia w tym roku- widzac kolejki jakie sie do niego ustawiaja, nie miałem sumienia go dłużej meczyc - pytania, a sa ich setki kreca sie w okół głowy - pojutrze mam zabieg ( w sumie fart straszny bo 10 dni zajęła mi cała przygoda z ccsvi). Mam pytanie do osób ktore sa po zabiegu, po jakim czasie od zabiegu mozna wrocic do normalnego zycia tzn do pracy, spacerow itd?
malgog - 2010-02-08, 10:46

ludzie jak Wy załatwiacie sobie tak szybko te zabiegi skoro nie ma juz terminów do końca roku na usg o rezonansie nie wspominając ?

czy ktoś się orientuje ile kosztuje balonikowie i stenty w Italii ?

Aniu trzymaj sie...mam nadzieję, że wena wróci :-)

David - 2010-02-08, 11:37

WojtaZ trzymaj się i powodzenia :-) napisz później jak wrócisz z zabiegu...
Marff - 2010-02-08, 11:45

WojtaZ71, to jak masz tyle milionów pytań w głowie to napisz je tutaj...zawsze pomogą nam w jakiejś refleksji nad chorobą i dadzą dystans to tego całego huraoptymizmu.
Wentilo65 - 2010-02-08, 12:37

Wojta! to zależy jak będzie szybko się regenerować Twój organizm.Są obiecujące rokowania po zabiegu.Mam znajomych co są po i męczliwość im ustępuję.Oraz inne dolegliwości, to jest jedyna skuteczna metoda na SM!............ :-D
mama kangurzyca - 2010-02-08, 13:12

hej,
pierwsze wiadomości z konferencji w kanadzie- jakieś 20 min temu, jeszcze nie przeczytałam, ale wklejam odrazu

http://www.newswire.ca/en...0/08/c7529.html

WojtaZ71 - 2010-02-08, 13:15

Jestem królkiem w programie badawczym BG100012, do ccsvi podchodziłem jak do jeża ale sposób w jaki zachowuja sie lekarze jak sie cos wspomni na ten temat zachecił mnie do tego zeby bardziej sie tym zainteresowac. Zadzwoniłem miesiac temu-dostałem termin do dr Simki na 26 pazdziernik - kolega mnie wpisał na swoj termin (2 luty) poniewaz miał gdzie indziej zbadane żyły - pojechałem ,okazało sie ze mam lwa i wewnetrzna żyłe zwezona, termin na rezonans zwolnil sie na 6 lutego - dzien wczesniej zadzwoniono do mnie z Euromedu ze termin operacji sie przesunął na 10 lutego - ktos musiał wypasc -bariera finansowa:| bedac u dr Simki poznałęm włocha ,stał przede mna w kolejce i mowił ze u nich sytuacja chorych na SM lepiej nie wyglada :| Pozostaje mi jutro ładnie bikini sobie wygolic - osoby po zabiegu uspokajają, ale stres jest.
mama kangurzyca - 2010-02-08, 13:17

hmm,

to może raczej to
http://www.thespec.com/News/Local/article/717943

quba - 2010-02-08, 14:37

wojta, z bikini, sluszna uwaga. wejscie w pachwinie jest tuz przed ...hm, wiec krzaki niewskazane z przyczyn higienicznych.
co so samopoczucia po, to chodzic i pracowac mozna od razu, pachwina boli kilka dni, szyja tez, ale choodzic sie da. tym bardziej,ze objawy sm ustepuja,wiec czlowiek nie patrzy na bol, tylko cieszy sie z poprawy.

mateusz - 2010-02-08, 14:41

Witajcie, jakby ktoś kto zna angielski mógł przetłumaczyć tekst, który zamieściła mama kangurzyca to będe wdzieczny ;-) pozdrawiam
mama kangurzyca - 2010-02-08, 15:24

mateusz,
żadne rewelacje, jedyna informacja nowa to to że konferencja dla prasy zapowiedziana na dziś rano, ale tam teraz jest blady świt, więc cierpliwości ;-)

WojtaZ71 - 2010-02-08, 15:49

dzieki quba - rozumie ze 2-3 dni po zabiegu mozna normalnie dziewczyny "podrywac"?;)
mama kangurzyca - 2010-02-08, 17:22

15 min temu:

http://www.ctv.ca/servlet...0208?hub=Health

;-)

mama kangurzyca - 2010-02-08, 17:27

to jest video- wywiad z zambonim po warsztatach w kanadzie
Ania vel Rysiek - 2010-02-08, 17:27

mateusz napisał/a:
Witajcie, jakby ktoś kto zna angielski mógł przetłumaczyć tekst, który zamieściła mama kangurzyca to będe wdzieczny ;-) pozdrawiam

Totalnie na szybko, bo z pracy…
[przypisy wlasne, na megaszybko, sorry za niedokladnosc i literowki, ale chodzi o zarys]

Kontrowersyjna teoria traktujaca SM jako chorobe naczyniowa jest krokiem we wlasciwym kierunku, ale nie panaceum – mowi profesor Uniwersytetu McMaster.
Dr Mark Haacke, dyrektor diagnostyki obrazowej na wydziale inzynierii biomedycznej na wyzej wspomnianym Uniwersytecie, twierdzi, ze nazywanie teorii dra Zamboniego lekarstwem na te chorobe nie jest dobrym pomyslem.

„mysle, ze kluczem w sprawie jest fakt, iz u osob chorych na SM potrzeba czasu, zeby zniknely problemy w glowie" [nie wiem o co chodzi – pelne wyleczenie? moze metaforycznie – niech ktos mocniejszy w ang. doradzi] – powiedzial Haacke, rowniez profesor Stanowego Uniwersytetu Wayne. „Pacjenci/chorzy nadal moga wymagac konwencjonalnych metod leczenia, ktore dotychczas otrzymywali”.

Zamboni stwierdzil, ze SM jest raczej choroba naczyniowa, ktora moze byc leczona niz zaburzeniem autoimmunologicznym, ktore ma kilka opcji leczenia. Jego teoria nosi nazwe CCSVI. Wczoraj wzial udzial w spotkaniu/[warsztatach naukowych], ktore odbyly sie w centrum zdrowia Swietego Jozefa w Hamilton.

W spotkaniu wzielo udzial ok. 200 osob, w tym profesjonalisci [ludzie z branzy], lekarze, naukowcy i chorzy na SM. Miting był zamkniętym spotkaniem. Jak mowi Kevin Smith, dyrektor generalny z centrum zdrowia Swietego Jozefa, spotkanie sie udalo.
„Spotkanie to bylo okazja, by spoleczenstwo naukowe moglo porozmawiac z profesorem Zambonim nt. obserwacji poczynionych przez niego [i innych zwolennikow jego teorii]”.
Dodatkowo zaistniala mozliwosc interkontynentalnej wymiany doswiadczen [miedzy osobami wykonujacymi podobna „prace” w tym temacie co Zamboni].

Doktor Ian Rodger, zastepca dyrektora do spraw badan w centrum zdrowia Sw. Jozefa, powiedzial, ze warsztaty dowiodly, iz niepodwazalnie zostaly juz wykonane zabiegi bazujace na teorii Zamboniego, poprawiajace przeplyw krwi; zabiegi ktore szybko doprowadzily do uwolnienia pacjentow/chorych od niektorych objawow choroby, takich jak przewlekle zmeczenie lub szumy w uszach.
„Niewiadomą pozostaje jednak fakt, jak dlugo utrzymaja sie efekty. [Czas, jaki uplynal od wiekszosci zabiegow jest zbyt krotki], ale ciagle naplywanie [wynikow/informacji/statystyk] dobrze rokuje. Rodger dodal takze, ze Zamboni nie zaprezentowal czegos bardzo zaskakujacego, totalnie odkrywczego, poniewaz temat dotyczacy problemow naczyniowych, ktore prowadza do SM, jest znany od blisko 100 lat.

Potem mowa o tym, ze towarzystwo chorych na SM w Kanadzie otwiera pewna furtke badaniami; ze centrum tego swietego Jozefa juz wykonalo nieco diagnostyki obrazowej dotyczacej CCSVI, ze ma odzew odnosnie checi wziecia udzialu w badaniach od blisko
22 tysiecy chorych na SM…

WojtaZ71 - 2010-02-08, 17:46

"...Rodger dodal takze, ze Zamboni nie zaprezentowal czegos bardzo zaskakujacego, totalnie odkrywczego, poniewaz temat dotyczacy problemow naczyniowych, ktore prowadza do SM, jest znany od blisko 100 lat" - to dla czego odrazu chorym nie robiono zabiegów poprawiających przepływy tylko szprycowano chemią?- najlepiej skazac człowieka na kalectwo bo wtedy bedzie płacił bez oporów za kazda "cud" tabletke! :evil: :evil: :evil:
mateusz - 2010-02-08, 18:15

Wojta masz racje, sami siebie obrazują jako tumoki, które wolały i dalej wolą truć chorych chemią!! Rodger to musi być skur..el jak takie rzeczy mówi publicznie! Krew sie gotuje i mam nadzieje, że ktoś z tym trafi do sądu!
primosz - 2010-02-08, 20:42

>TUTAJ< jest nieudolne tlumaczenie z google,jakby komus bylo malo. mozna polaczyc ciezka prace Ania vel Rysiek (dzieki Ania :!: ) z tym ochlapem

moge wstawic ten caly text ale chyba kazdy umie sobie kliknac

mareksl - 2010-02-08, 21:29

witam ... odzywam sie znowu, bo mam chyba dobre wiesci ... w EuroMedicu maja dla mnie termin zabiegu /1.marca/ juz, a nie po 2 latach czekania /jak mi pisali po USG/ ... wpierw jednak musze udac sie do zabrza /w ten czwartek, 450km w jeedna strone stad/ na rezonans zylny /mrv/ ... potem zaplacic i ... no mam nadzieje, ze udrozniona lewa zyla doda mi sil ... bede pisac co i jak ze mna ... hej
tymbarkowna - 2010-02-08, 22:56

hmm.. jakby okazało się, że od dawna "medycy" wiedzieli o prawdopodobieństwie CCSVI przy SM wywołało by to ogólne wku!wienie. Moje z całą pewnością przynajmniej. Kretyni bez szkoły nawet do tarcia chrzanu się nie nadają!
David - 2010-02-08, 23:22

mareksl, fajnie że przyspieszyli Ci i nie będziesz musiał tak długo czekać na zabieg :-) trzymaj się...
mama kangurzyca - 2010-02-09, 07:52

tylko szybki link:

http://www.thespec.com/Ne.../article/718258

mama kangurzyca - 2010-02-09, 08:06

i jeszcze:

http://www.cbc.ca/health/...is-zamboni.html

http://www.ctv.ca/servlet...100208/20100208

http://www.theglobeandmai...article1460740/

http://www.nationalpost.c...html?id=2538597
;-)

mama kangurzyca - 2010-02-09, 08:13

jest jeszcze takie cóś, ale....parle italiano :-P

http://www.mediapolitika....s/archives/5463

mama kangurzyca - 2010-02-09, 08:22

nie wiem, czy jest sens wszystko tłumaczyć, często się powtarzają informacje, ale w kazdym art. jest coś ciekawego, może by ktoś taki wyciąg tylko najw. informacji tylko dał radę machnąć?
pozdrawiam ;-)

http://www.theglobeandmai...article1374954/

zalikowałam was, a teraz lecę do roboty, pa ;-)

renia1286 - 2010-02-09, 08:39

mareksl ,no i brawo ,doczekałeś sie ,nie zastanawiaj sie- idż za ciosem -jak juz powiedziałeś [a ] ,pisz co i jak ,powodzenia ,trzymam mocno kciuki :-)
agaciszon - 2010-02-09, 08:53

Na świecie głośno mówi się o tej metodzie może i u nas zaczną się tym interesować.
Ja w Wawie znalazłam kolorowy doppler i idę pod koniec lutego. Mam nadzieję że doktor zrozumie o co mi biega i przyłoży się do badania. Jeśli lekarz będzie OK to dam namiary.

mateusz - 2010-02-09, 10:06

Witajcie :-)
Czy ktoś mógłby mi podać instrukcje do badania żył szyjnych?
Zapisałem sie do prywatnej przychodni we wrocławiu na USG, ale babka na recepcji ma zapytać lekarza czy podejmie to wyzwanie z badaniem żył szyjnych, a nie tętnic. Jak sie uda to dam cynk na przychodnie ;-)
pozdro

mela - 2010-02-09, 10:13

Mamo kangurzyco,dziękuję za poranną lekturę.Przeczytałam wszystko.
mama kangurzyca - 2010-02-09, 10:20

no a umnie na wsi właśnie jest akcja:
"usg doppler żył kończyn dolnych i szyjnych"- profilaktyka żylaków i udaru.

spotkałam też pewną panią, która nie ma sm, ale miała badane żyły szyjne i wie, że ma niesprawną zastawkę w żyle szyjnej, poprostu leczy się u naczniowca. więc może nie jest to aż taka nowość do licha.

renia1286 - 2010-02-09, 10:20

Mateusz ,na forum biegusy jest instrukcja do wydrukowania :-)
mama kangurzyca - 2010-02-09, 10:23

mateusz,
ta instrukcja jest do ściągnięcia na forum biegusów

http://www.przeklej.pl/pl...oc-0006u221n96u

mama kangurzyca - 2010-02-09, 10:26

ale link jest tu
http://www.przeklej.pl/pl...oc-0006u221n96u

;-)

mama kangurzyca - 2010-02-09, 11:25

najnowszy artykuł- trochę się szumu zrobiło

http://www.thespec.com/News/Local/article/718584

renia1286 - 2010-02-09, 11:46

Coś jakby zaczyna ruszać ? :-)
mateusz - 2010-02-09, 15:31

Dzieki za linki ;-)
Damis - 2010-02-09, 15:38

mama kangurzyca napisał/a:
no a umnie na wsi właśnie jest akcja:
"usg doppler żył kończyn dolnych i szyjnych"- profilaktyka żylaków i udaru.

Pierwszy raz słyszę o kończynach szyjnych ;)
A tak na serio to upewnij się, czy ta akcja nie brzmi przypadkiem bardziej w ten 'deseń':

"usg doppler żył kończyn dolnych i tętnic szyjnych"

mama kangurzyca napisał/a:
spotkałam też pewną panią, która nie ma sm, ale miała badane żyły szyjne i wie, że ma niesprawną zastawkę w żyle szyjnej, poprostu leczy się u naczniowca. więc może nie jest to aż taka nowość do licha.

Pojawia się pytanie: czy ta Pani odróżnia żyły szyjne od tętnic szyjnych? Dla wielu laików to wsio ryba. Sam już słyszałem, ilu to ludzi w moim otoczeniu ma zatkane żyły szyjne, a na końcu rozmowy z reguły jest magiczne: "ja się tam nie znam"...A tymczasem lekarz Davida twierdzi, że w szyi nie ma żył, hehe...

A jeśli ta Pani ma faktycznie 'niesprawną' zastawkę żyły szyjnej, to leć czym prędzej z instrukcją Simki to jej naczyniowca!

Pzdr,
Damis

P.S.
AniaW. - więcej pozytywnych rezultatów pooperacyjnych :)
Mareksl - powodzenia :)

David - 2010-02-09, 16:00

Damis ma racje z "moim" lekarzem a dokładnie było to tak
"Jak byłem u lekarza rodzinnego po skierowanie to on wyjechał z takim tekstem „nazywam się np. Jan Zapora i od X lat jestem lekarzem, nie dam z siebie głupka robić. W Szyi są same tętnice z nie żyły. A na koniec Zapamiętaj sobie to bo ja znam się na rzeczy! hehe

Od tamtej pory jeszcze nie miałem przyjemności go spotkać :-)

samurajka - 2010-02-09, 16:21

Ania W. napisał/a:
Witam Was!

Miałam zabieg 5.02 o godz 11.00.
Mam założonego stenta z prawej strony. Trochę mnie to zdziwiło ponieważ cały czas mowa była o lewej stronie. Operował mnie prof. Ziaja wraz ze swoim zespołem. Zabieg nie jest bolesny ale nieprzyjemny. Od wczoraj zaczynam powoli czuć się lepiej ale po samym zabiegu wzmogła mi się spastyka, nie mogłam ruszać nogami. Możliwe, że było to spowodowane przeziębieniem, które mnie dopadło. :-(
Duzo odpoczywam, chwilowo zabieg odebrał mi wenę do pisania.
Pozdrawiam.


Aniu W., jak tam Twoja wena?? Napisz cokolwiek...

mareksl napisał/a:
witam ... odzywam sie znowu, bo mam chyba dobre wiesci ... w EuroMedicu maja dla mnie termin zabiegu /1.marca/ juz, a nie po 2 latach czekania /jak mi pisali po USG/ ... wpierw jednak musze udac sie do zabrza /w ten czwartek, 450km w jeedna strone stad/ na rezonans zylny /mrv/ ... potem zaplacic i ... no mam nadzieje, ze udrozniona lewa zyla doda mi sil ... bede pisac co i jak ze mna ... hej


Przybywa nas szczęściarzy, jeśli chodzi o terminy zabiegów :-) mareksl, mam nadzieję, że w Twoich relacjach po zabiegu w miejscu trzykropka kończącego każde zdanie będzie uśmiechnięta mordka lub wykrzyknik :-)

David napisał/a:
Damis ma racje z "moim" lekarzem a dokładnie było to tak
"Jak byłem u lekarza rodzinnego po skierowanie to on wyjechał z takim tekstem „nazywam się np. Jan Zapora i od X lat jestem lekarzem, nie dam z siebie głupka robić. W Szyi są same tętnice z nie żyły. A na koniec Zapamiętaj sobie to bo ja znam się na rzeczy! hehe

Od tamtej pory jeszcze nie miałem przyjemności go spotkać :-)


Muszę koniecznie iść do swojego lekarza rodzinnego i pokazać płytę z zabiegu :-D Kiedy próbowałam go wtajemniczyć w temat CCSVI, uparcie i z przekonaniem powtarzał mi zdanie: "Proszę nie ruszać żył!". Ale jestem niegrzeczna :7:

ania.m napisał/a:
Damis napisał/a:

A tak na serio to upewnij się, czy ta akcja nie brzmi przypadkiem bardziej w ten 'deseń':

"usg doppler żył kończyn dolnych i tętnic szyjnych"


Damisie, czytamy ze zrozumieniem!! ;-)
"usg doppler żył kończyn dolnych i [żył - w domyśle] szyjnych" czyli "usg doppler żył kończyn dolnych i usg doppler żył szyjnych".

nic trudnego do zrozumienia [nie dla wszystkich jak widać] 8-)


ania.m, nie wydaje Ci się mimo wszystko mało prawdopodobne, że w tej akcji chodzi o usg żył szyjnych? Metoda jest przecież wciąż nowatorska. Ogłoszenia (szczególnie na wsiach - nie ujmując nic samej wsi, sama z jednej pochodzę) mają to do siebie, że bywają albo mało precyzyjnie sformułowane, albo zawierają błędy, literówki, pomijają wyrazy.
mamo kangurzyco, czekamy na weryfikację :-)

Pozdrawiam
samurajka

Damis - 2010-02-09, 16:35

ania.m napisał/a:

edit: post usunięty przez Administratora

Neola,
Proszę o interwencję. Ania.m próbuje mnie obrazić - po raz kolejny.

A tak na marginesie, to może przy okazji niech ania.m mi naukowo wytłumaczy, jaki związek z udarami mają niedrożne żyły szyjne. To właśnie sugeruje wypowiedź mamy kangurzycy (nota bene bardzo cenię wypowiedzi mamy k.). A na razie to...sorry Winnetou. Czy ania.m odróżnia żyły od tętnic?

renia1286 - 2010-02-09, 16:55

Ja natomiast usłyszałam od swojego neuro-z twoimi żyłami jest wszystko w porządku więc po co je badać? jasnowidz? i to na wsi ,nawet gdyby umiał takie badanie zrobić to jaki byłby opis? :-|
Sylwiątko - 2010-02-09, 19:39

A mój neurolog mówi,żebym się pchała do Simki drzwiami i oknami,bo on w tym widzi ogromną nadzieję!!
No to zaczęłam się wpychać!

artur68 - 2010-02-09, 20:05

A znowuż mój neurolog mówi na odwrót, nie widzi ....
być tu mądry i pisz wiersze, mówiła że tylko kase zarabiają na nas, nie wiem dlaczego ale jej nie wieże.
Przesyłam linki do tego o czym znalazłem na necie.
Przyjemnego oglądania.

http://www.youtube.com/watch?v=_RGBOf3Xt-A

http://www.youtube.com/watch?v=JzVs2ROVMhA
http://www.youtube.com/watch?v=XwXQwOAd-PQ
z Katowic:
http://www.youtube.com/watch?v=CjgcQEyqLOk
http://www.youtube.com/watch?v=EehnJDM5k_E

Damis - 2010-02-10, 00:08

Annablack o zabiegu angioplastyki balonowej (z wizją i z fonią):

http://annablack.blox.pl/strony/CCSVI.html

Anna wygląda b. kwitnąco, więc zabieg chyba pomaga ;-) Powodzenia Annoblack!

mama kangurzyca - 2010-02-10, 13:42

hej, przepraszam za zamieszanie kończynami szyjnymi :-D
w sumie nic nie wyjaśnię, bo słowo brakujące to ani żyły ani tętnice lecz naczynia :lol:
ale na 100% nie chodzi tu o ccsvi, to poprostu NFZ -towski standard, akcja typu -mammografia za jeden uśmiech ;-)

natomiast znajoma pani zarzeka się, że chodzi o żyły, zresztą z tego co wiem to w tętnicach nie ma zastawek, a to właśnie zastawka jest u niej patologiczna.no ale głowy nie dam.zapytam jak spotkam.

natomiast ja jadę dziś na rezonans do zabrza nieszczęsnej nieparzystej, bo szyję mam idealną, zresztą zgodnie z moimi przypuszczeniami- moje sm-owe zmiany zaczynają się w redzeniu już od poziomu pępka, a choć szyję mam długą, no ale nie aż tak.

Damis - 2010-02-10, 14:41

mama kangurzyca napisał/a:
...zresztą z tego co wiem to w tętnicach nie ma zastawek...

Ty to wiesz i ja to wiem, tylko czy ta Pani to wie? ;-)

mama kangurzyca napisał/a:
natomiast ja jadę dziś na rezonans do zabrza nieszczęsnej nieparzystej, bo szyję mam idealną, zresztą zgodnie z moimi przypuszczeniami- moje sm-owe zmiany zaczynają się w redzeniu już od poziomu pępka, a choć szyję mam długą, no ale nie aż tak.

To znaczy, że miałaś już USG żył szyjnych i jest ok.?
A w MRI głowy nie masz żadnych zmian?
I nie przejmuj się wynikami MRV za bardzo. W Hamilton, zarówno Dr Simka jak i Dr Zivadinov powiedzieli coś, z czego można wywnioskować, że to badanie w obecnej postaci nie jest tak przydatne, jak USG i flebografia rtg (do nieparzystej właściwie tylko flebografia rtg).

Pz,
Damis

mama kangurzyca - 2010-02-10, 14:55

no naszczęście wiem, doczytałam że może nie wyjść, niby się spodziewałam tego ale z drugiej strony średnio należeć do tych 10%
dzięki wielkie damis :-)
tak, usg miałam robione mam tylko wzmożony przepływ przez kręgowe na leżąco, to właśnie wskazuje na nieparzystą,
zmiany mam w rdzeniu, ale w głowie też, tylko mniej
(także żadne tam devica zespoły).
ogólnie podobno lekkie to moje sm, 5 lat prawie, edss 0 albo prawie zero, choć rzuty mam b. często nawet 6 w roku.
lekkie sm może oznaczać trudne do wykrycia zwężenie, bo małe, ot, paradoks ;-)
pozdrawiam serdecznie

mama kangurzyca - 2010-02-10, 15:03

tylko z tego co wyszukałam flebografię robi się praktycznie tylko na stole zabiegowym :-|
ciekawe, czy ktoś dla mnie zrobi wyjątek

magdalenna - 2010-02-10, 15:11

mama kangurzyca gdzie robiłaś usg? W Katowicach u dr Simki?
WojtaZ71 - 2010-02-11, 12:05

Witajcie :) Godzine temu wróciełem ze szpitala wojskowego z Katowic. Wczoraj o godzinie 15.45 zrobiono mi zabieg udrażniania żył metodą balonikową, zabieg nic nie bolia jakie jedzonko dają:) w koncu nocleg za 10 tys musi swiadczyc przyzwoite papu. 2 godziny po zabiegu poczułem ciepłe dłonie - niby mała rzzecz, a jak cieszy:) Mam nadzieje że tertaz bedzie tylko lepiej i ze znikni ten szum w prawym uchu:) Wybaczcie ze jestem mało wylewny ale musze sie kimnąc,pozniej chetnie odpowiem na wszystkie pytania.
Pozdrawiam wszystkich

aha najwazniejsze: zabieg NIE BOLI , chyba tylko zakładanie wenflonu było nieprzyjemne, wiec nie macie sie co stresowac :-D

mateusz - 2010-02-11, 12:28

Wojta to w szpitalu wojskowym w katowicach też robią zabiegi?
Szybkiego powrotu do zdrowia ;-)

Halina - 2010-02-11, 14:14

WojtaZ71 - odsypiaj i dziel się wrażeniami. Dobrą wiadomość nam podajesz, że kolejne miejsce działa, gdzie mozna wykonać zabieg :-)
samurajka - 2010-02-11, 15:11

mat i jahalinko,

WojtaZ71 miał chyba na myśli szpital MSWiA w Katowicach na ul. Głowackiego - klinika EuroMedic ma tam swój "oddział". Nie wiem dokładnie, na jakich zasadach ta koegzystencja prywatnej kliniki i publicznego szpitala tam działa, jednak EuroMedic ma podpisaną umowę z NFZ, wykonuje więc też zabiegi w jego ramach. Na ul. Rolnej w Katowicach wykonuje się jedynie diagnostykę USG Doppler żył szyjnych (tzn. spośród 3 rodzajów badań, które nas najbardziej interesują: MRV w Medycznych Centrach Diagnostycznych NZOZ VOXEL w Zabrzu (ul. 3 Maja), a zabieg w budynku szpitala MSWiA w Katowicach, choć w rzeczywistości w klinice EuroMedic). A na Rolnej, jeszcze przed zabiegiem, sprawdzają nam, esemowcom, wzrok - badanie dna oka i pola widzenia, w celu monitorowania stanu naszego wzroku i nerwów wzrokowych przed i po zabiegu.


WojtaZ71, fajnie jest, nie? :-) Trzymaj się i pisz, jeśli tylko możesz (a może ankieta? :-) )

Aniu W., co tam u Ciebie? Trzymasz w niepewności. Mam nadzieję, że jest coraz lepiej. Skrobnij parę słów na temat swojego samopoczucia...

Pozdrawiam gorąco
samurajka

Ania W. - 2010-02-11, 15:44

Witam Was!!


Jestem prawie tydzień po zabiegu i co zauważyłam:

-mniejsza męczliwość, podobno(tak mąż mówi) mam humor, więcej energii i nie jestem osowiała i mam mnóstwo planów ;-)
- sprawniejsza prawa dłoń
- z racji tego, że mam wysokie EDSS (7) spastyka z nóg nie puściła, ale po schodach w domu na piętro wchodzę
- powoli wraca równowaga ale bez rewelacji.


Muszę uzbroić się w cierpliwość, ponieważ choroba wyrządziła mi w ostatnich 2 latach wielkie spustoszenia neurologiczne. Dobrze powiedział mój dobry znajomy, że tyle lat miałam pozatykane żyły i cierpliwością połączoną z rehabilitacją powrócę do jako takiej formy. :idea:

Jak będę odczuwała jakieś zmiany to dam Wam znak.
Przypominam , że miałam udrożnioną prawą żyłę (stent), a lewą prof. obiecał zoperować za pół roku.

Serdecznie pozdrawiam.

renia1286 - 2010-02-11, 16:04

Aniu powrócisz do formy napewno , ale ty to wiesz ,a co z lewą zyło jest nie tak? :-)
Ania W. - 2010-02-11, 16:22

Reniu miałam dwie żyły niedrożne. Z racji tego,ze mam lewą stronę słabszą prof. na stole operacyjnym zadecydował, iż udrożniona zostanie prawa.
Na lewą nie mieli środków finansowych i w końcu to program badawczy. Lekarze chcą zobaczyć jakie będą efekty. :roll:

mela - 2010-02-11, 16:26

Aniu,wracaj do zdrowia .Rozumiem,że zabieg wykonuje sie na jednej żyle,a potem za jakiś czas następna?.Czy dobrze kumam?
Ania W. - 2010-02-11, 16:40

Witaj Melu!

Próbowano mnie balonikować , ale zwężenia miałam dość spore. Dwa razy pękały baloniki i prof.podszedł w trakcie zabiegu, informując mnie, że postanowili założyć stent. Lewa żyła była równie niedrożna i z racji tego, że Klinka na obecną chwilę nie dysponuje większymi środkami finansowymi drugi zabieg ma odbyc się za pół roku. :roll: Niestety nie powiem, bym czuła się z tego powodu szczęśliwa, no ale cóż.......

Melu , a jak sprawa usg? Na pewno wykonuje szpital MCZ w Lubinie..;

mela - 2010-02-11, 16:53

Nie wiedziałam.masz może namiary?Jak nie to będę szukać.
Ania W. - 2010-02-11, 17:03

Strona szpitala
:arrow: http://www.mcz.pl/

Skontaktuj się z JustGirl
Robiła badania w tym szpitalu.Powodzenia. :-)

renia1286 - 2010-02-11, 17:19

Aniu ale czemu ci udrożnili prawą żyłę ,skoro lewa strona ciała słabsza?
Ania W. - 2010-02-11, 17:32

Dr tłumaczył, tak na chłopski rozum, że za lewą stronę ciała odpowiada prawa żyła , tak jak z półkulami mózgu. :roll:
quba - 2010-02-11, 18:54

smutne jest to co piszesz Aniu. bardzo ci zycze poprawy. niestety tlumaczenia lekarzy nie rozumiem. moze ktos mi wytlumaczy? przeciez koszt stenta to jakis czesc kosztow zabiegu, moze 1tys, moze 2tys. reszta to koszty sali operacyjnej i personelu i te sa dominujace. jaki byl problem zrobic od razu obie strony? co wnosi do badan pacjent z naprawiana jedna strona? wielu z nas ma tylko jedna strone niedrozna. pozostawienie niedroznej zyly, moze nie dac poprawy. obym sie mylil. jest mi bardzo przykro Aniu i zal bierze jak sie mysli o polskiej sluzbie zdrowia.
naprawde mogliby madrzejsze wytlumaczenie wymyslic, bo to jest malo powazne.

WojtaZ71 - 2010-02-11, 19:11

witajcie - jak juz sie wczesniej pochwaliłem wczoraj o 15.45 miałem zabieg balonikowania żył, teraz kilka słów o efektach. Dwa godziny po zabiegu poczułem ze mam ciepłe dłonie - wspaniałe uczucie, poranek byl nieco nerwowy ale po powrocie do domu (ok.11.00) i godzinnej dzemce zauwazyłem poprawe jezeli chodzi o ostrosc widzenia, i mowa bardzo mi sie poprawiła, poza tym jestem pełen energi, mógłbym góry przenosic :)
renia1286 - 2010-02-11, 19:12

quba ma racje ,mozliwe ,ze na lewej żyle wystaczyłoby balonikowanie i byłoby po sprawie a t tak trzeba czekac. Z drugiej jednak strony ,jezeli to pomoże ,to za pół roku Ania będzie juz w dużo lepszej formie :-)
Ania W. - 2010-02-11, 19:19

quba też tak pomyślałam jak Ty, ale niestety to jest progam badawczy, który ma m.in na celu obserwować efekty po zabiegu.

Może to jakiś dziwny zbieg okoliczności, ale było nas cztery panie i miałyśmy wszystkie niedrożne dwie żyły, ale każda z nas ma inaczej wykonany zabieg.
1- stent w jednej żyle, a w drugiej balonik
2- balonikowanie w obydwu żyłach
3- stent w prawej żyle
4- balonikowanie w lewej ( u tej pani podobna edss jak u mnie i taka sama sytuacja jak u mnie, zabieg nie tej żyły o której była mowa przed opeacją)

Razem mamy wyznaczoną kolejną wizytę kontrolną za miesiąc.

Myszona - 2010-02-11, 21:17

Aniu, trzymam za Ciebie kciuki!Wiem, że bardzo pomagają stenty przy mało zaawansowanym SM.Ale gdyby tak przy dłuższym!!!
joasssia - 2010-02-11, 22:47

Ania W., Brawo za pokonywanie schodów i przypływ energii! Tak trzymaj! Albo i lepiej :)))

WojtaZ71, Dla Ciebie też brawo! Niech jeszcze się polepszy! :)))


Intrygujące to, co piszecie o ustąpieniu zmęczenia. Ciekawe, jak duże jest moje zmęczenie i jak czułabym się po zabiegu... :)))

A czy u prof.Simki / dra Kosteckiego można się dopisać na jakąś listę rezerwową? Czy to tylko dla osób ze Śląska, które ewentualnie mogą szybko przyjechać?

WojtaZ71 - 2010-02-11, 23:15

Ludzie z całego swiata przyjezdzaja do Katowic na ten zabieg, na forach pisza ze czuja sie bardzo dobrze, neurolodzy albo nie widza nic albo sa bardzo przychylnie nastawieni tylko nie lekarze neurolodzy ze szpitali w ktorych prowadzone sa programy badawcze- w koncu tam im płacą za każda "głowe" jak truja chemią - formy farmaceutyczne trzymaja wszytsko w garsci - jak to jeden powiedział ze juz 120 lat temu wiedzieli ze nie drozne zyły moga powodowac takie objawy to tak jak z paliwem - juz po wojnie wymyslil auta na wode itd ale przemysl rafineryjny tego nie pusci - za duze pieniadze koło nosa przejda :evil:
Iffonka - 2010-02-12, 08:57

WojtaZ71, a jak inni czują się po zabiegu, z tego co wiem nie tylko Ty byłeś ze znajomków z Sezamu?

WojtaZ71 napisał/a:
poza tym jestem pełen energi, mógłbym góry przenosic


awatarowi też się udzieliło :-) :-D :-)

WojtaZ71 - 2010-02-12, 09:18

Witaj
Wiem ze dwom osobom terminy przełożono, niewiem kto jeszcze teraz miał miec zabieg, ale z osob ktore znam nie ze stowarzyszenia to wszyscy zachwyceni :)

perso - 2010-02-12, 13:27

Witam wszystkich,

mam termin zabiegu na 24.II - strasznie się z tego cieszę. Jestem przekonany że to dobry krok w dobrym kierunku ( niech neurolodzy testują związek - ja chcialbym mieć prawidłowe żyły niezależnie od tego co myslą neurolodzy )

Tak przy okazji ,w mojej ocenie, najbardziej wyważone i najsensowniejsze stanowisko ( z wierchuszki neurologicznej w Polsce ) wyraził prof. Stelmasiak .
Rozumiem że nikt z profesorów nie popada w huraoptymizm ( w końcu jako bądź co bądź muszą się opierać na dowodach ) to jednak jego stanowisko jest calkiem przychylne nowej metodzie.

W związku z tym ( ale też dlategto że konsultowałem swoje wcześniejsze wyniki badań z profesorem - razem z 5 wizyt by sie zebrało + jeden pobyt na oddziale w Lublinie ) zamierzam po zabiegu w Katowicach co najmniej porozmawiać z nim telefonicznie - a jak wyrazi zainteresowanie to nawet pojechać do Lublina i przedstawić efekty operacji.

Nie wiem czy to go przekona - bo na razie wg. niego jestem przypadkiem do czekania na kolejny rzut choroby ( RMI spełnia kryterium ale prążki oligoklonalne ujemne a klinicznie też raczej ok ) - ale spróbować na pewno spróbuje.

BTW. ponieważ prawie rok temu miałem operacje korygującą podwójne widzenie to mam nadzieję że udrożnienie żył nie spowoduje konieczność ponownego wbijania widelca w moje oko :D

szylkretowa - 2010-02-12, 15:30

co to za operacja korygujaca podwojne widzenie ??
rob - 2010-02-12, 18:19

To jest chirurgia mięśni gałkoruchowych (leczenie podwójnego widzenia), celem operacji obejmujących mięśnie oczne jest zmniejszenie dwojenia i przywrócenie pojedynczego widzenia w ustawieniu przy patrzeniu na wprost oraz podczas czytania. Do zabiegów należy kwalifikować chorych, u których podwójnego widzenia nie można skorygować za pomocą szkieł pryzmatycznych. Operacje wykonuje się w stanie eutyreozy (prawidłowa czynność tarczycy), u chorych obraz kliniczny zmian ocznych jest stabilny przez okres > 6 miesięcy, a badanie MR przemawia za ustąpieniem aktywnego procesu zapalnego. W przypadkach dużego zeza należy brać pod uwagę konieczność kilkuetapowego leczenia.
becia - 2010-02-12, 19:45

A operują też może oczopląs? Gdzie można to zrobić? Mam oczopląs,którego natężenie nie zmienia się od pół roku.
szylkretowa - 2010-02-12, 19:56

dzieki rob, musze sie tym zainteresowac :->
monia1977 - 2010-02-12, 21:45

a jak myslicie ?? czy warto w moim przypadku konsultować sie z dr. Simką jeżeli na usg dopplera wyszło mi jedynie : kręty przebieg tętnicy prawej ?
mareksl - 2010-02-12, 21:46

czesc ... pare słów o moim rezonansie żylnym wczoraj w zabrzu /VOXEL/ ... 40 minut, dwie plytki CD dla mnie i lekarza 'zabiegowego' i zero konsultacji/interpretacji tych obrazow ... powrot autem 450km w sniegu ... teraz pora na zabieg /mam go 1.marca w Szpitalu MSWiA w katowicach/ ... no i znowu nachodzi mnie zwatpienie, bo - jak czytam slowa osob juz zoperowanych - stabiliazcji poprawy nie ma ... o ile jest u nich jakakolwiek znaczaca poprawa /np. cieplejsze nogi czy dlonie jakos mi nie przeszkadzaja w codziennych czynnosciach domowych/ ... jakby ten optymizm gdzies wyparowal ... ze mnie tez schodzi entuzjazm ... a moze jednak warto? ... pieniadze sa w koncu do zarobienia ... pozdrawiam wszystkich
koczi230 - 2010-02-12, 21:50

Serdeczne Powitać po niebyciu...
ale mam czytania,maszynka mi wzinai padła,ale już wzbogacona o nowy procesor ;-)

Ania W. - 2010-02-12, 21:56

Mirek a już zmartwiło mnie Twoje niebycie i miałam wszcząć poszukiwania. ;-)

Fajnie, że już jesteś! :mrgreen:

koczi230 - 2010-02-12, 22:10

tak się musiało skończyć leżakowanie i ganianie poklawiszach mojej małej "bżdżiągwy"
-kociczki.ale teraz maszynka śmiga jak się patrzy,jeszcze dołożę pamięci i napęd dyskietek
ale już czytam że Wać Pani jest już po...czekam na medal z Vankuwew ;-)

quba - 2010-02-12, 22:12

marek, a skąf te ponure wiesci?
mi sie wydaje,ze wszystkim po zabiegu sie poprawia.

aniu, jak u ciebie?

koczi230 - 2010-02-12, 23:01

Kubuś,chiba to chodzi o indywidualne odczucia,chyba że Marek chce tuż po zabiegu
o medale walczyć... trochi czasu i zrozumienia własnego organizmu...

Ania W. - 2010-02-12, 23:02

koczi230 napisał/a:
Wać Pani jest już po...czekam na medal z Vankuwew ;-)


Na Vancouver już się nie załapałam, ale może wystartuję w Londynie lub w Sochi. ;-) :lol:

Pzdr.

WojtaZ71 - 2010-02-13, 10:27

mareksl - o to samo ja kilku innych czekajacych na operacje miało pytania, powiedziano ze podczas rezonansu wyniki sa przesyłane do lekarza prowadzacogo i on pod koniec rezonans dzwoni i mowi czy pacjent "nadaje sie" na zabieg - 10 lutego udrozniłem sobie żyły metoda balonikowa - czuje sie jak młody bog - tzn mnie stawrdnienie juz prawi e nie dotyczy (pozostal jeszcze szum w prawym uchu) chłopak i kobieta (juz na wózku-mocniej niepełnosprawna) czują sie rewelacyjnie - dzwonili wczoraj sie pochwalic - mam zamiar sprawe nagłosnic - koniec z truciem jakims "super lekami" niech refunduja ten zabieg - przeciez ludzie czuja sie po nim wspaniale - dwie godziny po zabiegu mialem ciepłe konczyny, na drugi dzien problemy z rownowaga minęły,wzrok sie bardzo poprawił, koniec z nieprzespanymi nocami a energi tyle ze mozna góry przenosic! To jest w koncu TO na co czekalismy wszyscy
Magdalena0410 - 2010-02-13, 11:17

Witajcie ja również dołączam się do głosu WojtaZ71-

mareksl trzymaj się i nie poddawaj się zwątpieniu !!!!

Ja już drugi miesiąc po zabiegu i czuję się rewelacyjnie w porównaniu ze stanem przed zabiegiem . Córka parę dni temu powiedziała mamusiu jesteś taka fajna i już nie jesteś jak pijana .
Trzymajcie się i niech każdy ma szanse zbadać swoje żyły a później je udrażniać !!!!

nati_1978 - 2010-02-13, 11:57

Myślę,ża Ania W. dochodzi do siebie!!!Rozmawiałam z Anią W. i teraz napawa się odpoczynkiem!!!!
mateusz - 2010-02-13, 13:29

Witajcie ;-) czy ktoś z was może słyszał o leku ACT-128800? Dostałem wczoraj telefon z kliniki z propozycja udziału w programie badawczym, ale troche się obawiam.
Pozdrawiam!

quba - 2010-02-13, 13:38

mateusz napisał/a:
Witajcie ;-) czy ktoś z was może słyszał o leku ACT-128800? Dostałem wczoraj telefon z kliniki z propozycja udziału w programie badawczym, ale troche się obawiam.
Pozdrawiam!


mateusz, to chyba nie na temat?
tu dyskutujemu o ccsvi.

monia1977 - 2010-02-13, 15:34

a jak myslicie ?? czy warto w moim przypadku konsultować sie z dr. Simką jeżeli na usg dopplera wyszło mi jedynie : kręty przebieg tętnicy prawej ?
renia1286 - 2010-02-13, 16:27

moniu jak najbardziej ,dr. będzie wiedział najlepiej co to znaczy i czy jest to nieprawidłowość czy nie .Kręty przebieg ,no ale czy prawidłowy to musi ocenić fachowiec :-)
monia1977 - 2010-02-13, 17:10

wiekszosc mowi o żyłach a mi tu tętnica wyszła ;) ale chyba nie jest za dobrze bo lekarz się pytał jak często mnie na boki ,,zarzuca;'' to ja mu że zalezy ile wypije ;))) - tak dla śmiechu ;)) ale tak na serio to nie wiem jak często ale to zależy od dnia ...
renia1286 - 2010-02-13, 17:18

moniu sama widzisz ,musisz to skonsultować z dr.Simką albo innym dobrym naczyniowcem ,jest coś nie tak kiedy cię pytał :-)
mateusz - 2010-02-13, 23:34

quba pytanie jak pytanie, zawsze można odpowiedzieć, to w sumie nasze wspólne problemy :-/
bombadil - 2010-02-14, 00:07

piszecie o zabiegu udrażniania żył, a ja mam pytanie, czy można coś zrobić, żeby te żyły się nie zatykały? czy znana jest przyczyna zwężenia żył? czy to wynika ze stylu życia, odżywiania, jakieś uwarunkowania genetyczne?

na filmiku z youtube z p. Ryszard wspomina coś o ćwiczeniach, które poprawiają "przepustowość żył" (coś ze schylaniem się na bezdechu...) - czy ktoś wie coś więcej na ten temat?

Halina - 2010-02-14, 08:31

monia1977 napisał/a:
wiekszosc mowi o żyłach a mi tu tętnica wyszła ale chyba nie jest za dobrze bo lekarz się pytał jak często mnie na boki ,,zarzuca;'' to ja mu że zalezy ile wypije - tak dla śmiechu ale tak na serio to nie wiem jak często ale to zależy od dnia

No to chyba masz odrazu odpowiedź: Sprawa istotna i bez naczyniowca ani rusz. Nawet się nie zastanawiaj.

renia1286 - 2010-02-14, 09:15

Cytat...... Jestem cały czas w kontakcie z ludźmi wychodzącymi po zabiegu. Wiem o trzech przypadkach powstania z wózka ! Sama nie widziałam i powiem szczerze, że trudno mi w to uwierzyć. Podobno uszkodzone nerwy się nie regenerują ! Efekt placebo ? Siła psychiki ? Tak duża ?
PS.......... Znalazłam to na innym forum ,może pomoże to komuś w podjęciu decyzji?

Halina - 2010-02-14, 09:45

No chyba, że nie mamy wcale uszkodzonych nerwów, albo nie wszystko wiadomo o regeneracji ;-)
Może się jednak nerwy regenerują bo jednak przyszywa sie odcięte dłonie, palce a tam już nie ma wątpliwości co do uszkodzenia nerwów.

primosz - 2010-02-14, 10:39

bombadil napisał/a:
piszecie o zabiegu udrażniania żył, a ja mam pytanie, czy można coś zrobić, żeby te żyły się nie zatykały? czy znana jest przyczyna zwężenia żył? czy to wynika ze stylu życia, odżywiania, jakieś uwarunkowania genetyczne?

przyczyna nie jest znana i najlepiej byloby,gdyby teraz wszyscy 'rzucili sie' do jej poszukiwania a nie tracili czas (Nasz czas :!: ) na utarczki,ktora metoda lepsza (cokolwiek tzn).


Halina napisał/a:
No chyba, że nie mamy wcale uszkodzonych nerwów, albo nie wszystko wiadomo o regeneracji ;-)
Może się jednak nerwy regenerują bo jednak przyszywa sie odcięte dłonie, palce a tam już nie ma wątpliwości co do uszkodzenia nerwów.

> nerwy sa uszkodzone,bez watpienia.np jesli ktos ma zaburzone czucie/nie widzi (to w SM),to wlasnie przez zaburzenie ich funkcjonowania.
> do tej pory pewnie nie wszystko wiadomo ale trwaja prace nad lekami regenerujacymi komorki nerwowe a poza tym niedawno ogloszono (nie podam zrodla,bo gdzies mi sie zapodzialo :-( ),ze genetycy juz zaczynaja odnosic sukcesy w tym temacie. o ile sie nie myle,to 'wystarczylo zmienic' 2 geny i zwykla komorka staje sie komorka nerwowa. technologia molekularna idzie do przodu a CCSVI,to nie wszystko... (to nie jest moja prowokacja a wyrazona opinia,do ktorej mam prawo,wiec bez najazdow prosze)

> co do przeszczepianych rak,to przeciez przeszczepia sie je z nerwami ;-) kwestia ich polaczenia...a juz oni maja na to swoje sposoby ;-)

pozdrawiam!

Halina - 2010-02-14, 11:20

primosz napisał/a:
> co do przeszczepianych rak,to przeciez przeszczepia sie je z nerwami kwestia ich polaczenia...a juz oni maja na to swoje sposoby

Owszem, przeszczepia się je z nerwami ale ciągłość nerwów była ewidentne przerwana i naprawa nerwu także musi nastąpić na poziomie komórkowym; samo "zeszycie" chyba jednak nie wystarczy

primosz - 2010-02-14, 12:20

primosz napisał/a:
...a juz oni maja na to swoje sposoby

. . . i to bylo tez do wspomnianej przez ciebie regeneracji :-)

koczi230 - 2010-02-14, 12:24

Primoszku już Cię kokam za zmianę frontu. ;-)
primosz - 2010-02-14, 12:32

koczi230, moze brutalne to,co napisze ale bez wzajemnosci,bo chyba do tej pory nie wczytywales sie uwaznie w moje posty ;-) na pewno nie zaszla zmiana w mym patrzeniu na istote choroby/leczenia.poglady mam te same...
koczi230 - 2010-02-14, 16:52

Dziś Walentego,miej pozór.ale istotna zmiana jest czytelna, ;-)
Reniu ,o powstańcach z furek po zabiegu udrożnienia żył też słyszałem,ale moim zdaniem to pomys tych anty CCSVI

renia1286 - 2010-02-14, 17:05

Koczi myślę ze nie ,akurat ta pani jest za ccsvi ,po usg ,no i niedługo ma zabieg, napewno jest za ccsvi i to od samego początku :-)
koczi230 - 2010-02-14, 17:24

O,ki sorry dla wspomnianej niewiasty,na swoje przewinienie mam tylko to że ktoś wstał z wózka po zabiegu,wstać może wstał(a)ale obrót głowy i... szklanki zbit
Reniu ,o tych powstańcach czytaliśmy na biegusach lubo indziej... ;-)

renia1286 - 2010-02-14, 17:28

koczi230 napisał/a:
O,ki sorry dla wspomnianej niewiasty,na swoje przewinienie mam tylko to że ktoś wstał z wózka po zabiegu,wstać może wstał(a)ale obrót głowy i... szklanki zbit
Reniu ,o tych powstańcach czytaliśmy na biegusach lubo indziej... ;-)

nie na biegusach indziej koczi ,indziej -na, ps-ldn

koczi230 - 2010-02-14, 17:40

być może ,czasem słowo za obraca się z czasem na nie,parę razy sparzony teraz i na zimne dmucham,wiem ,to przesada ale już parę razy zadek ochroniła ;-)
primosz - 2010-02-14, 17:41

koczi230 napisał/a:
Dziś Walentego,miej pozór.ale istotna zmiana jest czytelna,

- no mam,maaaaam ale nie licz na cos wiecej ;-)
- ja nie widze ale niech ci bedzie ;-) osobiscie uwazam,ze to 'zasluga' innych czynnikow ale mniejsza o to
pozdrawiam

Ares - 2010-02-14, 19:00

Cześć wszytkim.
Miałem zabieg 11 lutego ok. 19-tej. Balonikowanie obu żył szyjnych. Zabieg odbył się bezboleśnie i w miłej atmosferze. Jest to zasługa lekarzy i personelu kliniki Euromedic za co składam serdeczne podziękowania.
Po zabiegu od razu odczułem przyjemne ciepło w kończynach dolnych. Ponadto łatwiej mi się chodzi i nie męczy mnie to tak jak wczśniej. Mam mniejsze zachwiania równowagi. Nie odczuwam bólu pleców dzięki czemu mogę dłużej ustać. Minął ból głowy. Poprawiło się samopoczucie i mam dużo energii.
Wiem, że trzeba trochę poczekać ale oczekuję dalszej poprawy i utrzymania tego co już się poprawiło.
Pozdrawiam .
Postaram się informować na bieżąco co u mnie słychać.

renia1286 - 2010-02-14, 19:34

Ares -brawo - masz juz to za sobą ,pisz co i jak wszyscy czekamy na takie wiadomości :-)
a_g_n_e_s - 2010-02-14, 19:35

Super Ares, tak trzymaj :-)
joasssia - 2010-02-14, 22:42

Brawo, Ares! Niech się dalej poprawia :)
mareksl - 2010-02-14, 22:55

Ares! dziekuje za tak pozytywna relacje po zabiegu ... budujaca przed moim terminem 1.marca ... bardzo budujaca ... trzymaj sie i pisz co jakis czas
Sylwiątko - 2010-02-14, 23:39

Czy zdarzyło się komuś,że żyły i tętnice były w całkowitym porządku a miał postawioną diagnozę?
jutro jadę na usg i strasznie się denerwuję.Jak się okaże,że żyły są ok?koniec nadziei?!

Elżbieta - 2010-02-15, 00:06

Mam pytanie do wszystkich, chciałabym wiedzieć, czy Ci którzy są po zabiegu, a także Ci, którzy mieli robione badania przed zabiegiem i mają niedrożne żyły mieli na sto procent stwierdzone sm, to znaczy potwierdzone rezonansem, punkcją. Z góry piszę, że nie chcę przedstawiać żadnych teorii spiskowych, po prostu jestem ciekawa.
WojtaZ71 - 2010-02-15, 00:15

w 2005 diagnoza SM potwierdzona rezonansem i punkcją
mareksl - 2010-02-15, 09:53

odp do Elzbiety ... az moje 3 rezonanse /1999, 2000 i 2001/ ... wszystkie potwierdzaja ... niestety
szylkretowa - 2010-02-15, 13:08

no wlasnie ..co jak komus wyjdzie wszystko ok :|
ale jak narazie zawsze cos jest w tych zylach..


p.s. wojtek zajebisty avatar :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

koczi230 - 2010-02-15, 13:10

Sylwiątko,więcej wiary w swoje jestestwo a wynik przeskoczy Twoje oczekiwania,wierzaj mnie... ;-)
renia1286 - 2010-02-15, 13:15

Znaczy to napewno ,że Wojtek wraca do FORMY ;-) :lol:
Lampard13 - 2010-02-15, 13:20

Elżbieta napisał/a:
Mam pytanie do wszystkich, chciałabym wiedzieć, czy Ci którzy są po zabiegu, a także Ci, którzy mieli robione badania przed zabiegiem i mają niedrożne żyły mieli na sto procent stwierdzone sm, to znaczy potwierdzone rezonansem, punkcją. Z góry piszę, że nie chcę przedstawiać żadnych teorii spiskowych, po prostu jestem ciekawa.


Ja mam robioną punkcję która potwierdza Sm, 5 rezonansów które również potwierdzają Sm, lecz tylko jeden rzut. Moja neurolog czeka na 2 rzut żeby postawić mi diagnozę. Ja osobiście wolałabym żeby ten kolejny rzut nigdy nie nastąpił. Tak mnie ciekawi czy te moje żyły są zatkane? Badanie USG wszystko wyjaśni.

WojtaZ71 - 2010-02-15, 14:15

Wybaczcie mój avatar ale ja własnie wróciłem do własciwej formy, a ze troche wyposzczony jestem to mnie troche nosi;)
nati_1978 - 2010-02-15, 14:26

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
eljot - 2010-02-15, 16:01

Ares,
czekałam z niecierpliwością na wieści od Ciebie. Bardzo się cieszę, że już masz zabieg za sobą i że odczuwasz poprawę. Pisz dalej, proszę. Spodziewam się - tak jak i Ty, że rehabilitacja po zabiegu przyniesie dalszą poprawę. Trzymam kciuki za nas wszystkich.

Czy w Katowicach słyszałeś jakieś doniesienia doktora Simki po konferencji z Hamilton? Wrażenia, opinie?
Asia

Ares - 2010-02-15, 17:23

eljot,
nie spotakłem się z informacjami na temet Hamilton w Katowicach? Zamieniłemzdr Simką zdanie na temat uprawiania sportu po zabiegu i powiedział, że nie ma przeciwwskazań tylko może nie jutro (dzien po zabiegu) :-D
A z dobrych wieści to jeszcze to że po wyjściu ze szpitala i dotarciu do hotelu nie używałem laski, wręcz zapomniałem o niej przy powrocie do domu.
Ula też zapomniała ;-) (trzeba było po nią wrcać dopokoju) a po powrocie jdo domu jak postawiłłem ją w kącie tak stoi tam bezpiecznie :-)
Dziś samopoczucie troszkę gorsze, ale i tak o wiele lepiej niż przed zabiegiem, pozdrawiam
Przemek

magdalenna - 2010-02-15, 18:07

Ares a czy doktor mówił coś o diecie po zabiegu? Czy po udrażnianiu żył można pić alkohol (np.na imprezach)? O ile wiem to papierosy(na szczęście nie palę)są niewskazene przy wszystkich chorobach naczyniowych...
Ares - 2010-02-15, 19:28

:-( nie pytałem, ale sądzę żeni powinno to szkodzić (alkohol tylko rozrzedza krew z tego co mi wiadomo, a po zabiegu i tak przez pewien czas ma stosować zastrzyki a takim działaniu :-)) Zas papierosy powszechnie wiadomo szkodzą nawet zdrowym.
Na sali leżała ze mną Monika z Wawy i pisała mi że nie pali, trzymam kciuki Moniko

Ares - 2010-02-15, 19:36

oczywiscie nikogo nie namawiam do picia alkoholu
moim zdaniem lampka dobrego wina na imprezie nie powinna zaszkodzić

Aśka - 2010-02-15, 19:46

Lampka dobrego wina czy małe piwko na pewno nikomu nie zaszkodzi a nawet pozytywnie wpłynie na zdrowie i samopoczucie ;-)
Sylwiątko - 2010-02-15, 20:35

WŁaśnie wróciłam z usg. Napisano:
podwyższenie oporów przepływu w żyłach wspólnych szyjnych w pozycji leżącej.W pozycji siedzącej widoczne odwrócenie kierunku przepływu po stronie lewej oraz spadek do zera wartości przepływu w prawej żyle szyjnej wspólnej.
Bardzo intensywny przepływ żylny widoczny jest w splotach okołordzeniowych,nasila się w pozycji siedzącej.
I co dalej? Chyba napiszę do dr. Simki,bo z kliniki od dwóch tygodni czekam na maila i nic.

Pawel - 2010-02-15, 21:49

Witajcie,

Odnośnie sportu, dzisiaj wreszcie zebrałem siły i poszedłem na siłownie. Po pół roku (2 miesiące od zabiegu) 5 kg do przodu, myślałem, że będzie tragicznie. Wstrzymałem się nawet z zakupem karnetu (o ile w ogóle bym się na niego zdecydował) do zakończenia treningu. Dr Kostecki powiedział, ż naczyniowcom nie wskazane ciężary więc tylko ćwiczenia kardio. I tak 30 minut bieżnia (4 km) 15 minut na ergo (3 km) i 10 minut na rowerze (3 km). Kondycja doskonała! Kupiłem karnet "bez ograniczeń" Samopoczucie cały dzień doskonałe. Teraz mam nadzieję, że będę miał wytrwałość, żeby systematycznie trenować i że SM się nie odezwie. Jak co to będę Was informował, pozdrawiam i trzymam za wszystkich kciuki!!!

perso - 2010-02-15, 22:37

@mama kangurzyca - flebografie przeprowadza sie na stole i kosztuje 4800 tj. 1200 - 7800 - tyle zwracaja jeśli zabieg skonczy sie na flebografii ( takiego dostałem emaila z Katowic)
@szylkretowa - zabieg na oczy miałem w Wawie ( Lindleya ) na kase chorych . Wcześniej ze cztery wizyty - badanie kątów zeza.
U mnie wyszła stabilizacja i można było operować - chociaż neurolodzy róznili sie w kwestii opinii na temat operacji ( jedni mowili ze ok a inni że nie ) a ponieważ strasznie mi to przeszkadało w pracy i życiu to sie zdecydowałem i teraz nie żałuje. Juz 7 miesiecy i jest duuuzo lepiej niż było - także duża poprawa zaburzeń równowagi - to chyba dlatego ze wczesniej jak mi sie wszystko dwoiło to nie miałem odpowiedniego punktu odniesienia w przestrzeni :D

Lampard13 - 2010-02-16, 10:08

[quote="perso"]@mama kangurzyca - flebografie przeprowadza sie na stole i kosztuje 4800 tj. 1200 - 7800 - tyle zwracaja jeśli zabieg skonczy sie na flebografii ( takiego dostałem emaila z Katowic)

Przepraszam może już moje pytanie się powtarza, ale nie mogłam nigdzie odnaleźć. Czy może mi ktoś napisać na czym polega flebografia??

perso - 2010-02-16, 17:10

Cytuje z emaila z Katowic "Jeżeli zabieg zakończy się na etapie flebografii - badania kontrastowego żył, zwrócone zostanie 7 800 zł" - domyślam się że polega to na podaniu kontrastu i badaniu przepływu tegoż środka i bardzo dokładne określenie ewentualnych zwężeń i/lub zaburzeń w przepływie .
keyara - 2010-02-16, 22:08

Dostałam odpowiedź Rzecznika Praw Obywatelskich na petycję ,którą wysyłaliśmy między innymi do niego.W skrócie -ma to gdzieś .Mam pisać do Ministra Zdrowia bo on się tym nie zajmuje..Szkoda tylko papieru i znaczka, Ale mam pamiątkę ;-)
renia1286 - 2010-02-17, 08:16

keyara ,mógłby nas odesłać do Pana Boga ,tylko adres zapodział im sie gdziś w trakcie tworzenia nowej komisji do spraw..... :evil:
samurajka - 2010-02-17, 17:13

eljot napisał/a:
Ares,
Czy w Katowicach słyszałeś jakieś doniesienia doktora Simki po konferencji z Hamilton? Wrażenia, opinie?
Asia


Co prawda nie jestem Aresem, ale mam troszkę info :-)

http://www.biegusy.zgora....2#forumpost5182

Post niżej zdecydowanie istotniejszy od pierwszego.

Wklejam też info na temat swojej pierwszej wizyty kontrolnej, o której pisałam w nocy na biegusach:

Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu):

Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle

Wykrakałam.
Sprawa wygląda generalnie tak: do lewej żyły też się można na siłę przyczepić, ale chyba nie ma co się mocować. W prawej jest już nieciekawie, bo żyła się zapada, a zastawka potrzebuje do pomocy stenta.

Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz.

Trudno mi powiedzieć, czy od razu sam balonik nie spełnił swojej funkcji, czy spełnił ją na bardzo krótki czas (pisałam o mojej wciąż „nieładnej” według mnie prawej żyle, już po angioplastyce balonowej).

Zastanawiam się też, do jakiego momentu powinnam czekać. Drugiego w życiu rzutu? Na pewno do przypływu gotówki (właściwie to nie ma co czekać, aż przypłynie, sama muszę po nią popłynąć – nie zaczęłam się wypłacać z jednej pożyczki, a tu się szykuje kolejna inwestycja).
Podnosi mnie na duchu świadomość, że przynajmniej lewa żyła szyjna w miarę prawidłowo spełnia swoją funkcję i mój mózg jest atakowany ze zdecydowanie mniejszą siłą, niż przed zabiegiem. Tylko co dwie żyły, to nie jedna... Myślę jednak, że te samurajkowe są wyjątkowo silne i póki co jedna jako tako (po japońsku) da radę :)
I czuję się spoko, choć utrzymują się drżenia, drętwienia, mrowienia.

I kwestia stenta – nawet, gdyby było mnie na niego stać, to nie wiem, czy chciałabym go już teraz, kiedy mam niecałe 24 lata... Budzą się wątpliwości i obawy.
Pytałam doktora o prawdopodobieństwo pojawienia się na rynku stentów rozpuszczalnych: oszacował trwanie procesu opracowania ich, zatwierdzenia i ostatecznie wprowadzenia do chirurgii naczyniowej na co najmniej 10 lat.

Kwestia terminu ewentualnego ponownego zabiegu nie byłaby problemem. Wystarczy, że zgłoszę nawrót dolegliwości sprzed zabiegu lub jeszcze wyraźniejsze pogorszenie samopoczucia i w miarę szybko idę pod nóż (jeśli mam pieniądze i jeśli tego chcę, oczywiście).

Moje żyły są tak samo uparte, jak ja :-x
Jestem jednak dobrej myśli.
Jest przecież git i nie ma co biadolić :-)

Pozdrawiam
Natalia

Ania W. - 2010-02-17, 17:23

Natalia rano czytałam Twoją relację.... Szkoda, że tak wyszło, ale fajnie , że dobrze się czujesz i masz wiele optymizmu i energii w sobie. :-)
Tak trzymaj!!!

Jesteś młodą, pełną szaleństw dziołchą i choroba Cię żywcem nie weźmie :!: :!: :!:

Pozdrawiam Cię cieplutko i życzę multum zdróweczka.

PS. Niedługo jadę na rehabiltację i mam nadzieję, że bardziej mi się poprawi. :-)

mareksl - 2010-02-18, 18:53

czesc ... tak, tak, jestem zdecydowany i 1.marca jade na zabieg do Katowic :-) ... nie ukrywam, ze boje sie ewent. komplikacji .... ale, jak czytam i rozmawiam, potrzeba cierpliwosci i pewna poprawe/ulge mozna odczuwac ...bardzo chcialbym byc silniejszy ... podpytuje jeszcze tych juz po zabiegu: balonikowanie a stentowanie - co robia oprerujacy lekarze zalezy wylacznie od nich, tak? niekiedy, bo pamietam i takie komentarze, podchodza tez do pacjenta w trakcie zabiegu i ustalaja wybor z nim? ... dzieki za troche rozjasnienia zakreconego umyslu ... pozdrawiam
Aśka - 2010-02-18, 19:14

Dołączam się do pytań mareksl :-) Jestem jeszcze przed usg ale ciekawi mnie bardzo jak to jest dokładnie z tym wyborem: stenty czy balonikowanie...
renia1286 - 2010-02-18, 20:41

podejrzewam ,ze lekarz decyduje sie założyc stent wtedy,kiedy uzna ze balonik nie wystarczy ,zależy od tego jakie są żyły ,jakie nieprawidłowości trzeba usunąć małe czy duże ,ale to tylko moje zdanie- moge nie mieć racji :-)
quba - 2010-02-18, 20:55

decyzja zapada na stole op. po wykonaniu flebografii,czyli podaniu kontrastu. wtedy na ekranie monitora, widac w czasie rzeczywistym, jak wyglada zaburzenie przeplywu krwi i co je faktycznie powoduje (membrana,zastawka,zwezenie,skrecenie, itd). sadze,ze dr simka i ludyga, nabywaja doswiadczenia i wiedza juz, jaki typ zwezenia pojdzie na balon a jaki na stent. zdaje sie,ze usg nie pokazuje tak dokladnie przyczyny co flebografia. poza tym, proba balonikowania, moze sie nie powiesc i wtedy pozostaje alternatywa w postaci stentowania.
Ania W. - 2010-02-18, 22:36

Mnie próbowali 2x belonikować, po nieudanych próbach prof. Ziaja podszedł do mnie i zapytał czy wyrażam zgodę na stent. Zgodziłam się.
Jestem w grupie programu badawczego.

Ares - 2010-02-18, 23:41

witam, z tego co mi wiadomo a jest to zdanie lekarzy, to najpierw się balonikuje jeśli po tym żyła wróci do stanu z przed zabiegu wtedy się ją stentuje. A jeśli nie to nie powinna się wrócić do poprzedniego stanu. Stenty wcale nie są takie fajne jak się wydaje, (też przed zabiegiem chciałem mieć stenty - wiadomo bezpieczniej ;-)) Stent jest obcym ciałem w organiźmie :-( po stentowaniu trzeba ciągle brać leki na obniżenie krzepliwości krwi, może się robić skrzeplina, wyczyścić stenta nie jest łatwo :-( Tak to zrozumiałem
mareksl - 2010-02-19, 09:33

dziekuje za komentarze nt. balonikowanie a stentowanie ... tak, to lekarz zadecyduje 'na stole' ... w koncu maja tam sprzet by dokladnie zobaczyc przeplyw krwi w organizmie ;-) ... dobrego dnia Wam zycze!
renia1286 - 2010-02-19, 09:49

Trzymaj sie Marku -będzie dobrze ,trzymam mocno kciuki ,ale ty to wiesz :-)
J.B. - 2010-02-19, 10:09

Wlasnie wrocilam z usg zyl i tetnic no i ......... w tym przypadku zdrowa jestem jak kon, moge biegac, skakac, uprawiac sporty, szalenczy sex, wszystko w zylach i tetnicach w najlepszym porzadku. NIe chce odbierac nadziei innym(od poczatku ta teoria do mnie nie przemawiala do konca) zostaje mi tylko podziurawiony mozg i rdzen kregowy szyjny i piersiowy i kolejny rzut(po miesiacu od poprzedniego) i zostaje czekac na rozwoj wypadków. Przynajmniej kolejna rzecz wyeliminowalam
Ania W. - 2010-02-19, 10:49

J-L-B a czy badanie wykonane miałaś w/g instrukcji dr M. Simki?
To jest bardzo ważne....Inne badania nie mają sensu, szkoda czasu..... Ale skoro ta teoria do Ciebie nie przemawia to nie nie ma sensu drążyć tematu. :-)

renia1286 - 2010-02-19, 11:20

Ania W ma rację -zgadzam sie z nią :-)
Aśka - 2010-02-19, 12:00

J.L-B. a gdzie miałaś wykonywane badanie USG?
J.B. - 2010-02-19, 12:43

w medaxie na zielonej
anula;) - 2010-02-19, 13:03

:roll: Wow!Uć daleko od Katowic-może wieści jak to robić nie dotarły?a pokazałaś wydruk instrukcji dr.Simki ?

Prof w Krk,mówił że najpierw musi się zapoznać-badania różnych innych zył robi od 30 lat,ale to nie to samo..

J.B. - 2010-02-19, 13:34

Profesor co mnie to robil byl nader zaznajomoiny w temacie i nie bylam pierwszym esemkiem ktory weryfikowal poprawnosc diagnozy.
Powodzenia

Lampard13 - 2010-02-19, 13:49

Sama nie wiem co o tym myśleć co napisała J.L-B.
Halina - 2010-02-19, 13:57

Bo nie weryfikuj diagnozy tylko staraj sie o zdiagnozowanie układu krążenia. Mało kto zdecyduje się złamać tzw. lojalność zawodową :-|
anula;) - 2010-02-19, 13:58

Cytat:
Sama nie wiem co o tym myśleć co napisała J.L-B.

Myślę że jest własnie tym jednym wyjątkiem potwierdzającym regułę :mrgreen:

renia1286 - 2010-02-19, 14:11

A ja jak papuga zgadzam się z Halinką :-)
Ania - 2010-02-19, 15:26

dzisiaj dostałam wiadomość od znajomego. Jest po zabiegu i obyło się bez stentu (zrobili samą angioplastykę). 2 godz po zabiegu dłonie zrobiły się gorące. Prawą rękę może unieść czego nie robił od ponad 1,5 roku

sama nie wiem co o tym myśleć ale gdy zrobi się u mnie gorzej niż jest to może kiedyś też się temu poddam 8-)

quba - 2010-02-19, 16:08

J.L-B. napisał/a:
Profesor co mnie to robil byl nader zaznajomoiny w temacie i nie bylam pierwszym esemkiem ktory weryfikowal poprawnosc diagnozy.
Powodzenia


czy mozesz zdradzic jakiej specjalnosci był to prof i na jakiej podstawie uwazasz ze był zaznajomiony?

JustGirl - 2010-02-19, 16:29

mam prośbę - w sumie to nie wiem w którym wątku ją napisać, ale na początek tutaj..

czy ktoś z was ma może skierowanie na rezonans żył szyjnych? ten co robią w Zabrzu..

zapisałam się na odpłatny rezonans, ale muszę mieć skierowanie (bez skierowania nie robi się TK ani MR nawet odpłatnie..)

co powinno być napisane dokładnie w takim skierowaniu? może ktoś ma od dr Simki albo dr Kosteckiego?

i jeszcze.. jaki lekarz może mi takie skierowanie wystawić - może być chirurg? :)

David - 2010-02-19, 16:53

na skierowaniu na MRI powinno być "rezonans żył szyjnych" tak mówił dr Kostecki.
skierowanie ma być wystawione od specjalisty


Nawet nie wiedziałem że jak prywatnie to też ma być skierowanie :-|

finka - 2010-02-19, 16:55

JustGirl jak masz te skierowanie to się ciesz,dziś miałam jechać na badania zył(tak trochę po znajomości)niestety żadna dr. nie chciała mi dać :evil: Nie wieżą wCCSVI zostałam pouczona że tylko wylewy albo udary :evil: :evil: Myślałam że krew mnie zaleje :evil: :oops:
finka - 2010-02-19, 17:08

USG color dopler zrobione przez angiologów,coś takiego pozdrawiam
J.B. - 2010-02-19, 21:43

quba napisał (NIE UMIEM "CYTOWAĆ" NA FORUM)

czy mozesz zdradzic jakiej specjalnosci był to prof i na jakiej podstawie uwazasz ze był zaznajomiony?


prof. Ludomir Stefańczyk, szef Zakładu Radiologii i Diagnostyki Obrazowej, kilkakrotnie robil to badanie w celu diagnostyki/rozpoznania CCSVI, zgodnie z instrukcja dr. Simki (ktorego to mial okazje poznac osobiscie) natomiast uwazam, ze nadzieja zawsze umiera ostatnia i zbyt jest wiele niewiadomych w naszej chorobie zeby jednoznacznie wykluczyc jakikolwiek sposob leczenia, ale dopoty nie poznamy przyczynu, dopoki nie bedziemy mogli uleczyc. Ja tez jak widac chcialam sie przebadac (tonacy brzytwy sie chwyta - 3 rzut przez 4 miesiace). W tej metodzie jest kilka dla mnie niezgodnosci, ktorych jak na razie nikt mi nie rozwial. Najwazniejsze ze Wam jest lepiej i sie lepiej czujecie i funkcjonujecie, jednym slowem zdrowiejecie,ja tez wyczekuje tego momentu

Sciskam wszystkich cieplutko

Beciadab - 2010-02-20, 05:49

Witam Wszystkich i pozdrawiam,
mam pytanie, czy mogl by mi ktos pomoc? jesli ktos ma duze zmiany w rdzeniu kregowym a niewiele w mozgu czy zabieg poszezania zyl da jakis efekt, czy moze jest ktos kto mial zabieg na glowniej zyle od kregoslupa, czy moze sa jakies wiadomosci na necie w tej kwestii. moj neuro powiedzial ze to moze niewiele pomoc albo wogole bo zniszczenia sa w rdzeniu.

pozdrawiam

Becia

quba - 2010-02-20, 08:48

J.L-B. napisał/a:
quba napisał (NIE UMIEM "CYTOWAĆ" NA FORUM)


zaznaczasz wybrany fragment tekstu, potem klikasz " " po prawej u góry.

J.L-B. napisał/a:
W tej metodzie jest kilka dla mnie niezgodnosci, ktorych jak na razie nikt mi nie rozwial.


jakie to?

badanie profa nie wyklucza obecnosci zmian. np taka historia Eli z wczoraj:

http://www.thisisms.com/ftopicp-94150.html#94150

USG nie wykazało oczywistych zmian, rezonans też był niejednoznaczny, więc dr Simka zdecydował się na flebografię i ta wykazała poważne zwęzenie wysoko w prawej żyle szyjnej wew., którego nie jest w stanie wykryc USG.
Dr zasugerował, że niższe wyniki pracy z Buffalo (wykryli zwężenia "tylko" u 80% pacjentów z CDMS (kliniczne potwierdzone MS)), sąspowodowane tym że tam nie wykonywano kompletu badań (USG, MRV, flebografia), tylko samo USG - nie wykrywali więc zwężeń niewidocznych dla usg.
U Eli, dr Simka wykonał balonikowanie.

I ważne zdanie na koniec:
costumenastional napisał/a:
A million thanks. I hope you realize how important this info is.
Dziękuję, mam nadzieję, że zdajesz sobie sprawę jak ważna jest ta informacja.


Dovechick napisał/a:
Yes Costumen, I realise that this may be important information for people who have had a negative result from tests.
Tak, wiem, że to może być ważna wiadomość dla ludzi, którzy mają negatywny wynik testu.
Ella had a balloon angioplasty (PTA) which we all know is not as intrusive as a stent but also not as reliable, so there still is a lot of uncertainty in this for her. The next couple of weeks will tell us whether we need to make a return journey to Katowice or not.

quba - 2010-02-20, 09:52

Beciadab napisał/a:
czy zabieg poszezania zyl da jakis efekt, czy moze jest ktos kto mial zabieg na glowniej zyle od kregoslupa, czy moze sa jakies wiadomosci na necie w tej kwestii. moj neuro powiedzial ze to moze niewiele pomoc albo wogole bo zniszczenia sa w rdzeniu.


ciekawe, czy ten neuro. uważa ,że jak zmiany są w mózgu, to udraznianie żył pomoże???

a poważnie, jeśli udrażnianie zył szyjnych wew. pomaga ,to przez analogię i udraznianie żyły nieparzystej (odprowadza krew z rdznia) także powinno.
są na to dowody, u kilku pacjentów stentowano żyłę nieparzystą, u wielu balonikowano.

tu jest dyskusja na ten temat:

http://www.thisisms.com/ftopict-10363.html

i nawet przypadek podobny do Twojego:
k6ristin napisał/a:
my doctor said from what he read, my stenosis is most likely in the azygous. my symptoms are mostly walking and my spine is riddles with lesions. (brain has quite a bit too)


http://www.thisisms.com/ftopict-8612-azygos.html

Ana napisał/a:
Welcome to the forum!

Normally there is a connection between lesions and veins, e.g. Dawson's fingers in the brain are typical for a problem with the jugulars. Lower lesions in the spine should have to do something with the azygos whereas higher spine lesions e.g. at the level of atlas or axis could have their origin in a problem concerning the jugulars. But that's just a rough distinction and I'm no expert. But I also digged for the problem as I have lesions in the spine, too.

Unfortunately there aren't many special reports about the lesions in the spine and CCSVI. The best overview is imho this by Dr. Schelling: http://www.ms-info.net/evo/msmanu/839.htm

You might also find the images of this presentation helpful, especially about the azygos:
<shortened url>

(only a part is in spanish, I downloaded the file as I didn't make it to view the whole presentation online).

Hope this helps!

Ana


http://www.thisisms.com/ftopict-9556-azygos.html

http://www.thisisms.com/ftopict-8120-azygos.html

http://www.thisisms.com/ftopict-7511-azygos.html

http://www.thisisms.com/ftopict-7179-azygos.html

mrhodes40 napisał/a:
Hi Sou,
They looked at just the azygos and no neck stuff? If they had done that to Cheer's Jeff they'd have seen nothing too. :wink:

My vertebral veins refluxed on doppler and Dr Dake told me he expects my azygos to be plugged up. He told Cheeer that he expects us all to have a different pattern and that perhaps Dr Z's characterizations of the patterns as below would be a little limited in the final analysis, but out of the 65 people Z saw this was the analysis:

Here's the types from Zamboni Dec '08

Cytat:
Normal) Exemplification of normal extracranial venous outflow direction. In
particular, the black arrows depict the drainage of the IJV system into the
SVC, and of the vertebral plexus (Vplex) outward from the spinal cord into the
azygous system (AZY).
• Type A (30%): This pattern is characterized by a steno-obstruction of the
proximal azygous, associated with a closed stenosis of one of the two IJVs
(red crosses). Reflux is always present, under all postural conditions, in
the stenosed IJV (red arrow), with a compensatory controlateral IJV that
appears with an ample CSA. Reflux in the DCVs was detected by the
means of TCCS in 60% of cases. In the azygous vein the reflux has an
effect as far as the lumbar veins, being able to re-enter the caval circle
either through the system of the hemiazygous vein- left renal vein, or by
rising again inside the rachis.
• Type B (38%): This pattern is characterized by significant stenoses of both
IJVs and the proximal azygous (red crosses). Reflux is present in all three
venous segments (red arrows). Cerebral venous outflow for overcoming
the IJVs stenosis re-enters the heart mainly through cervical collateral
circles (Fig. 1b); for the hampered azygous vein outflow, the collateral
circles include again the intra-rachidian pathway (Fig.3), or the system of
the renal-hemiazygous.
• Type C (14%): This pattern is characterized by bilateral stenosis in both
IJVs, with a normal azygous system (red crosses). Reflux (red arrows)
occurs in the IJVs but not in the VVs, with cervical or intracranial collateral
circles that shunt blood towards the superior vena cava or the azygous
vein system, respectively. The resulting overload of the azygous system is
depicted by black bold arrows.
• Type D (18%): In this pattern the azygous system was constantly affected
in various segments (red crosses), resulting in a forced venous drainage
towards the intrarachidian circles in an upward direction (red arrows)
(Fig.3). The vertebral veins appeared to be refluent, and the intracranial
collateral circles seek to gain the IJVs, as confirmed by reflux detection in
DCVs in 90% of cases. At times, the IJVs were also affected (6 cases,
50%), causing an additional obstruction in these patients.


I am sorry you did not get to do it all at once! waiting again... :roll:
bless you sou!
marie
[/quote]
primosz - 2010-02-20, 10:11

quba napisał/a:
Dovechick napisał/a:
Yes Costumen, I realise that this may be important information for people who have had a negative result from tests.
Tak, wiem, że to może być ważna wiadomość dla ludzi, którzy mają negatywny wynik testu.
Ella had a balloon angioplasty (PTA) which we all know is not as intrusive as a stent but also not as reliable, so there still is a lot of uncertainty in this for her. The next couple of weeks will tell us whether we need to make a return journey to Katowice or not.

chyba rownie wazny jest ten ostatni fragment,ktorego nie przetlumaczyles,bo okazuje sie,ze jest opcja powrotu do Katowic,gdyz balonikowanie moze okazac sie niewystarczajace (jak pomylilem sie w tlumaczeniu,to daj znac PW i szybko edytuje post,zeby nie mieszac). czy nie lepiej byloby odrazu robic wszystkim stenty,zeby nie ryzykowac powrotu do szpitala :?: wiadomo,ze ingerencja jest wtedy znacznie wieksza ale chyba proporcjonalna do pewnosci skutecznosci operacji... chyba dosc czesto zdazaja sie 'poprawki' po balonikowaniu i stad moje pytanie

quba - 2010-02-20, 10:18

primosz napisał/a:
czy nie lepiej byloby odrazu robic wszystkim stenty,zeby nie ryzykowac powrotu do szpitala chyba dosc czesto zdazaja sie 'poprawki' po balonikowaniu i stad moje pytanie


nie wiemy jak często zdarzają się poprawki. zdarzyły się, ale jaki jest to procent wykonanychh zabiegów? to wie dr Simka i Ludyga. pewnie kiedys to opublikują.

dr Simka z wyboru stosuje metodą mniej inwazyjną (ale też mniej pewną). gdy dojdzie do restenozy, stosują stent i z faktem ewentualnego stentowania, liczy się Dovechick- mama Eli.

napisał/a:

This is a short text of the Dr. Simka's presentation last week in Canada: "Stenting only if absolutely needed (ballooning unsuccessful) and if safe (not for areas with changeable diameter during Valsalva"
Dr Simka stentuje, gdy jest to absolutnie niezbędne - gdy balonikowanie było nieskuteczne, i gdy stentowanie jest bezpieczne - nie stentuje żył, które zmieniają średnicę podczas próby Valsalvy - może to prowadzić do przemieszczenia się stentu.

primosz - 2010-02-20, 10:25

dlatego napisalem chyba dosc czesto,wiec to nie byla sugestia. no i wlasnie zastanawiam sie,czy nie lepiej byloby juz za 1m razem zrobic to 'z grubej rury' i miec z glowy :-D szyja tez sie ucieszy ;-) o pacjencie nie wspomne,bo bedzie mogl juz zapomniec o tym wszystkim... no i po co czekac na pogorszenie :?:

przetlumacz mi 'Dovechick',bo chce miec pewnosc

primosz - 2010-02-20, 10:28

zdazyles edytowac post,do ktorego mialem pytania,wiec wydaja sie zbedne teraz :-)
w kazdym razie,okazuje sie,ze jednak w niektorych przypadkach moznaby odrazu zrobic stent.rozumim,ze to wtedy konieczne ale jesli podejmuje sie ryzyko,to to samo ryzyko mozna chyba podjac przed balonikowaniem

quba - 2010-02-20, 10:31

Ella had a balloon angioplasty (PTA) which we all know is not as intrusive as a stent but also not as reliable, so there still is a lot of uncertainty in this for her. The next couple of weeks will tell us whether we need to make a return journey to Katowice or not.

Ella miała angioplastykę balonową, która jak wszyscy wiemy nie jest tak nieporządana/inwazyjna jak stent, ale także nie jest tak niezawodna, tak więc jest sporo niepewność. Kolejne kilka tygodni pokaże czy nie będziemy musieli wrócić do Katowic.

primosz - 2010-02-20, 10:34

czyli dobrze przetlumaczylem sobie to zdanie,uff ;-)
stad moje pytania o stent za pierwszym razem,bez czekania na ewntualne pogorszenie

quba - 2010-02-20, 10:37

primosz napisał/a:
rozumim,ze to wtedy konieczne ale jesli podejmuje sie ryzyko,to to samo ryzyko mozna chyba podjac przed balonikowaniem


chodzi ci o to, czy można się określić przed zabiegiem? że woli się stenty?
można to powiedzieć, ale nie sądzę, aby to było kryterium istotne dla lekarzy. bardziej istotny dla nich był by kategoryczny zakaz stentowania, wyrażony przez pacjnta.

Zdaje się, że procedura jest taka:
1. flebografia i odszukanie zwężenia/nieprawidłowej zastawki/itd
2. balonikowanie
3. jeśli nie pomoże, żyła się zapadnie, to proponują stent, jak pacjent się zgadza, to
4. stentowanie.

quba - 2010-02-20, 10:41

Cytat:
stad moje pytania o stent za pierwszym razem,bez czekania na ewntualne pogorszenie


ok, a co w sytuacji, gdy po stentowaniu nie ma poprawy? zostajesz z żelaztwem w szyji i nie dość ,że nie czujesz się lepiej, to masz ciało obce, nie do konca obojętne dla zdrowia.

za to, jesli po balonikowaniu poczujesz poprawę, a potem pogorszenie w wyniku restenozy, to dużo łatwiej podjąć decyzję, o ponownym zabiegu, tym razem z udziałem stentu. masz niemal pewność, że to ccsvi jest przyczyną twojego złego samopoczucia.

tę drogę przeszło kilku pacjentów z pozytywnym efektem.

quba - 2010-02-20, 10:43

no i dobiliśmy do 100 stron :)
primosz - 2010-02-20, 10:44

a nie wydaje ci sie,ze balonikowanie jest jakby polsrodkiem na zasadnie 'a moze pomoze a jak nie pomoze,to zrobimy konkretnie' :?: nie twierdze,ze jest tak za kazdym razem ale z tego wniosek,ze kazdy mial najpierw balonikowanie,pozniej pogorszenie i dopiero stent...
primosz - 2010-02-20, 10:46

quba napisał/a:
ok, a co w sytuacji, gdy po stentowaniu nie ma poprawy? zostajesz z żelaztwem w szyji i nie dość ,że nie czujesz się lepiej, to masz ciało obce, nie do konca obojętne dla zdrowia.
no tu mnie zaskoczyles,bo nie raz czytalem o 100% skutecznosci stentowania. wiec jak to jest z nia w koncu :?:
quba - 2010-02-20, 11:06

primosz napisał/a:
nie raz czytalem o 100% skutecznosci stentowania

gdzie?

stent może w 100% przypadków otwiera światło naczynia, ale czy pomaga chorym na SM?
tego czytać nie mogłeś, bo długoczasowych badań na ten temat nie ma; najstarsze stenty w leczeniu ccsvi mają może 6 mcy. co będzie za 5 lat?

jeśli będzie dobrze, to z pewnością postępowanie lekarzy się zmieni i będą chętniej stentować. póki co są ostrożni, zbierają doświadczenie a to musi potrwać.

primosz - 2010-02-20, 11:16

na forach pisali to zdecydowani zwolennicy stentowania ale ok,nie wazne

quba w innym watku sam uzyles slowa 'wyleczony' ale pozniej usunales post. teraz piszesz o niewiadomych dlugoterminowych skutkach operacji.skad ta zmiana :?:

quba napisał/a:
jeśli będzie dobrze, to z pewnością postępowanie lekarzy się zmieni i będą chętniej stentować. póki co są ostrożni, zbierają doświadczenie a to musi potrwać.

otoz to.nie wydaje ci sie,ze wlasnie kosztem chorych jest to robione :?: rozumiem zbieranie doswiadczen ale czy az takim kosztem jest to etyczne :?: przeciez narazaja ich na niebywaly stres pewnie,zamiast 'leb uciac hydrze',jak glosil poeta ;-)

quba - 2010-02-20, 11:36

primosz napisał/a:
sam uzyles slowa 'wyleczony' ale pozniej usunales post.


nie przypominam sobie.

primosz napisał/a:
teraz piszesz o niewiadomych dlugoterminowych skutkach operacji.skad ta zmiana

nie ma zmiany. skutki długoczasowe nie są znane z przyczyn oczywistych, zabiegi robi sie od kilku mcy, we włoszech od 2 lat.

primosz napisał/a:
nie wydaje ci sie,ze wlasnie kosztem chorych jest to robione rozumiem zbieranie doswiadczen ale czy az takim kosztem jest to etyczne przeciez narazaja ich na niebywaly stres pewnie,zamiast 'leb uciac hydrze',jak glosil poeta

nie naciągniesz mnie na spór w tym kierunku. powiem tylko:
zmuszał mnie ktoś do op? czy sam się zgłosiłem? chorzy decydują się na zabieg z włąsnej woli. a zbieranie doświadczeń w medycynie jest zawsze ''kosztem '' chorych, no może za wyjątkiem SM i modelu EAE, gdzie zbierano doświadczenia na myszach ;)

primosz - 2010-02-20, 11:46

za to ja pamietam :-P tu zgadzam sie z toba w 100% ale wlasnie dziwilo mnie takie twoje podejscie wtedy i stad pytanie o zmiane.

co wy z tymi sporami,ludzie :?: to juz konkretnego pytania nie mozna zadac,bo wszedzie tylko niby jakas prowokacja/spor :?:

quba napisał/a:
zbieranie doświadczeń w medycynie jest zawsze ''kosztem '' chorych

tylko,ze w mysl tego,co sam piszesz,nie do konca jasne jest etyczne podejscie do tego czekania na ewentualne pogorszenie po balonikowaniu.po co :?: nie liczac statystyk

no tak,na szczescie myszy nie maja prawa glosu ;-)

mama kangurzyca - 2010-02-20, 15:04

Witajcie, dawno mnie tu nie było, musiałam trochę odpocząć od tematu, zresztą wpadłam w wir zajęć i na szczęście nie miałam za wiele czasu na obgryzanie paznokci, z nerwów w oczekiwaniu na wyniki rezonansu, które nieco się zawieruszyły w zabrzu.
ale już są.
perso- dziękuję ci za info o flebografii, zdaje się, że dla mnie to jedyne wyjście.
przypomnę- mam zmiany w mózgu- mało
w rdzeniu- dużo więcej
na usg nie znaleziono u mnie zmian w żyłach szyjnych, jedynie wzmożony przepływ w ż kręgowych na leżąco, co wskazywało by na ż nieparzystą.
i to miało sens.
ale już po otrzymaniu płytki (bez opisu) zwróciłam uwagę, że MRI obejmuje klatkę piesiową jedynie do poziomu serca, a ja zmiany w rdzeniu mam już od th11, (coś tak nad pępkiem)
nie wiem jaki jest dokładnie przebieg ż nieparzystej, ale u mnie i u innych "kręgowców" ;-) zmiany powinny być chyba poniżej zmian sm-owych.
być może zawiniła tu jakaś ż kręgowa..
a co do wyniku mri- b. słabe zmniejszenie przepływu w dolnej cz. ż szyjnej i poszerzenie tej właśnie ż powyżej. to by tłumaczyło małe zmiany w głowie.
mam nadzieję, że taki wynik kwalifikuje mnie do położenia na stole i sprawdzenia reszty..
nieparzysta ok.
co do wyników z buffalo- przebadano tam 500 osób(na razie) z czego część- mniej niż 200 osób było z sm.
dr simka przebadał 250 osób z sm, z czego zwężeń nie miały 3 osoby.
ja wiem, że to nie są kliniczne badania, nie mogą być dowodem, ale nie traćmy nadzieii.

mama kangurzyca - 2010-02-20, 15:08

to pewnie znacie, ale dla porządku - prezentacja dr. simki z hamilton:

http://ms-mri.com/docs/Si...%20-ccsvi-1.pdf


:-)

Aśka - 2010-02-20, 15:57

mama kangurzyca to fajnie,że już jesteś po usg i rezonansie :-) O ile pamiętam z wcześniejszych Twoich wpisów na forum, to miałaś jednak wcześniej te badania bo chyba miałaś mieć usg dopiero w marcu? No ale dobrze,że masz już je za sobą :-) Ja czekam na swoje badanie na marzec,jestem bardzo ciekawa co ono wykaże....
Pozdrawiam :-)

J.B. - 2010-02-20, 17:08

ment tekstu, potem klikasz " " po prawej u góry.

J.L-B. napisał/a:
W tej metodzie jest kilka dla mnie niezgodnosci, ktorych jak na razie nikt mi nie rozwial.


jakie to?

O stentowaniu i balonikowaniu tetnic, jak rowniez angioplastyce tetnic wiadomo jest od kilkudziesieciu lat, chociazby przy niwelowaniu poczatkow udarów mózgu, jak rowniez przy zawalach serca, o tym wiadomo i z tym nie dyskutuje, zastanawia mnie fakt zasadnosci i koniecznosci balonikowania, stentowania ŻYŁ. Tętnica jest tak jakby sztywna, o lekkiej możliwości odkształcania, to tak jak odprawadzjaca rura kanalizacyjna i w takim przpadku udroznienie jest jak najbardziej zrozumiale i zasadne, ale żyla jest tak jakby jak rajstopa (bardziej trafne porownianie to chyba jednak prezerwatywa;-), potrafi sie w zaleznosci od okolicznosci/potrzeb rozszerzyc , nawet parokrotnie, wiec jak tu stent czyy tez balonikowanie?.........nie kumam tego, pozatym przy zalozonym stencie nalezy przyjmowac do konca leki przeciw zakrzepowa, balonikowanie, nawet tetnic, jest zazwyczaj pomocne na jakis czas, bo pozniej znow to zarasta i tzreba zabieg powtorzyc. Powtarzam ze ja tego nie czuje i nie kumam do konca, ale rowniez caly czas powtarzam, ze kazdy z nas inaczej reaguje, widzialam ludzi po naswietlanie pomaranczowym laserem czy tez po kuracji jadem przszczol i akupunkturze, ktorzy byli zachwyceni efektami, nie wiem czy ten stan sie utrzymuje do dzis niestety.

Życze Nam wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia i szacunku wzajemnego

Michał.N - 2010-02-20, 18:49

witajcie
:-)

rob - 2010-02-20, 19:15

J.L-B. to że w przypadku CCSVI jak i w przypadku tętnic balonikowanie jak i stentowanie nie jest idealnym rozwiązaniem to wiadomo ale najlepszym jakim obecnie dysponuje medycyna. Inna jest też przyczyna balonikowania czy stentowania w przypadku tętnic a inna w przypadku CCSVI w pierwszym przyczyną jest płytka miażdzycowa a w drugim deformacje. Więc balonikowanie wydaje się być w wielu przypadkach CCSVI rozwiązaniem wręcz idealnym bo przywraca żyle właściwy kształt (no prawie :) ) tym samym przepływ w żyle pozwala zachować jej właściwości mechaniczne a nie daje powikłań (restenoza) i pewnych problemów jak w przypadku stentu więc zawsze warto z balonikowaniem spróbować stent traktować jako ostateczność. Sądzę że rozwiązaniem tu będą stenty biodegradowalne ale to za jakieś 7-8 lat. Chyba że masz inne rozwiązanie :-) .
Aśka - 2010-02-20, 20:04

Michał.N witaj :-)

rob świetnie to wszystko wytłumaczyłeś,:-) W chwili obecnej,biorąc pod uwagę czym dysponuje medycyna to stenty/balonikowanie są wg mnie najlepszą(i chyba jedyną) metodą na CCSVI.

J.B. - 2010-02-20, 22:06

rob mimo wszytsko czuje niedosyt, ale powiedzmy przyjmuje do wiadomosci i bede obserwowac z zaciekawieniem nie mniejszym jak 10 lat temu o wszelkich nowinkach na temat leczenia Sm, aczkolwiek czekam przedewszystkim na znalezienie przyczyny, bo to bedzie 50% sukcesu.

Pozdrawiam i zycze nam wszystkim wiary w lepsze jutro i znikam juz z tego watku

mareksl - 2010-02-21, 15:09

czesc ... ciekawy ten watek balonikowanie vs. stentowanie w zabiegu ccsvi ... od kilku dni jestem juz 'psychicznie' przygotowany i zdecydowany na ten zabieg na sobie ... za tydzien ... oczekiwalbym po nim jeszcze wiekszego wzmocnienia psychicznego, bo na te fizyczne ... hmmm. ... mniejsza meczliwosc bylaby mile widziana ... ale to ta psycha jest dla mnie /głowy rodziny, męża i ojca - na swoim/ bardzo wazna ... moze po zabiegu bede bardziej 'widoczny', bardziej potrzebny? ... potrzebny w oczach innych ... jakby mniej 'przegrany' ... tak mnie ciesza i napedzaja drobiazgi /np. nowe akumulatory w skuterze od ub.lata, samodzielna toaleta i kapiel, czas sam na sam przy dziecku, niedzielne wyjazdy do kosciola, pokonywanie iles tam schodow, mozliwosc kilku wykladow dla studentow na miejscowej uczelni/ ... to takie minimum, ale jakze radosne, motywujace ... niestety, tylko dla mnie ... a otoczenie oczekuje stale jakby wiecej ... znacie ten dylemat, ta rozbieznosac, no nie? ... czy po zabiegu bede mogl robic ciut wiecej, to, co chce sam, a nie tylko to, co moge? ... zobaczymy juz niedlugo ... oby tylko to minimum jw. pozostalo ...pa! :-)
renia1286 - 2010-02-21, 15:14

a może troche wyolbrzymiasz ? Marku ,będzie dobrze ,trzymam kciuki :-)
Eli - 2010-02-21, 17:09

Marku, życzę powodzenia i odwagi. Pięknie piszesz o codziennym życiu z sm. Rozumiem Cię.
Mam nadzieję, że dasz znać jak się czujesz po zabiegu. Ja mam takie wrażenie, że osoby po zabiegu jakby "znikały" z forum.
Zastanawiam się czy to dlatego, że wszystko jest ok czy może wręcz przeciwnie.
Ja mam w kwietniu dopiero badanie w Katowicach. Czytam, analizuję.
We Włoszech nadal zabiegi stoją w miejscu, a i zrobienie ekodoplera też nie jest czymś oczywistym.
Pozdrawiam...

Ania W. - 2010-02-21, 17:10

mareksl powolutku, ale będzie dobrze - zobaczysz.
Widzę u siebie jak "wolnymi kroczkami" czuję się lepiej. Niedługo jadę na rehabilitację. Myślę, że teraz powinno być już tylko dobrze.
Jestem już 2 tygodnie po zabiegu i może w moim przypadku nie ma aż tak gwałtownych zmian, jak u niektórych. Jednak cieszy mnie fakt, że mam więcej siły i nie męczę się.

PZDR> :-)

ania.m - 2010-02-21, 17:11

Eli napisał/a:
Ja mam takie wrażenie, że osoby po zabiegu jakby "znikały" z forum.
Zastanawiam się czy to dlatego, że wszystko jest ok czy może wręcz przeciwnie.

z obserwacji wnioskuję, że to drugie. każdy stwierdził, że ma nawrót niektórych objawów w mniejszym lub większym stopniu. niestety.
oczywiście to moje zdanie. i mogę się mylić.

primosz - 2010-02-21, 18:20

ania.m, ciekawa teoria. niby 'cos' w tym jest,bo jakby bylo super,to zakladam,ze chwaliliby sie wszem i wobec.tymbardziej,ze wczesniej byli na forach ale moze po prostu zajeli sie korzystaniem z zycia w koncu...
ania.m napisał/a:
nawrót niektórych objawów

ale to chyba po balonikowaniu tylko,czy sie myle :?:

Krysiolek - 2010-02-21, 18:56

Witam!
18 lutego byłam w Katowicach na badaniu u dr. Ludygi. J co się okazało? Ano to co sie spodziewałam, a właściwie co chciałam sie spodziewać.
Badanie wykazało, ze prawa żyła szyjna jest dobra,a lewa zatkana-słaby przepływ krwi. Wyglądało to tak jak oglada się w TV gejzar, który zbiera się do wybuchu i w końcu wybucha. Tak to jest z moim przepływem krwi w żyle lewej.
Teraz czekam na tel. z informacją o zabiegu i RMI. Osoby, które mieszkają ponad 250 km od Katowic, mają mieć to w tym samym czasie.
Pozdrowionka :-)

magdalenna - 2010-02-21, 19:10

ania.m a moim zdaniem jednak chyba to pierwsze ;-)
rob - 2010-02-21, 22:06

Jak widać nikt na razie nie ozdrowiał całkowicie po zabiegu, deficyty neurologiczne pozostają ale o tym było wiadomo już po włoskich doświadczeniach. Najważniejsze pytanie brzmi czy zabieg udrażniania żył zatrzymuje SM czy nie, ale to będzie wiadomo za 2-3 lata. W tej chwili pewną poprawę po zabiegu widać i należy to robić oczywiście rozsądnie i po paru najnowszych relacjach widać że dr. Simka to widzi i robi to rozsądnie nie robiąc zabiegu na siłę.
mama kangurzyca - 2010-02-22, 00:03

rob,
rozsądny pogląd, popieram.

uwaga rdzeniowcy: takie coś znalazłam:


pytanie za 100 punktów: co to za żyłka na samym dole?
;-)

mama kangurzyca - 2010-02-22, 00:07

dla objaśnienia z prawej ten robaczek to kręgosłup podzielony na odcinki od góry:
C- szyjne, TH piersiowe, L -lędźwiowe niżej to już mniej istotne.
czerwone paski to miejsca zwężeń. od góry:
szyjne-IJV, żyła nieparzysta- azygot i......HAZY-co?
niewiem, ale jak dla mnie kusząco nisko...... :-)

mateusz - 2010-02-23, 17:02

Witajcie
Właśnie wróciłem z badania USG w przychodni we Wrocławiu, badanie robił lekarz, który pracuje w szpitalu we Wrocławiu. Mówił, że przebadał koło 6 osób z sm i ich żyły szyjne i u wszystkich były prawidłowe u mnie też. Słuchajcie co o tym myślicie? Nie ukrywam, że troche przybity jestem, nawet zadnych zdjęć mi nie dał.
Pozdrawiam

renia1286 - 2010-02-23, 17:47

mateusz ,moim zdaniem ,nie zrobił tego prawidłowo ,gdyby umiał to zrobić napewno przynajmniej u połowy by coś było ,sam wiesz ,że 95% chorych na sm ma ccsvi,a więc?
renia1286 - 2010-02-23, 17:47

mateusz ,moim zdaniem ,nie zrobił tego prawidłowo ,gdyby umiał to zrobić napewno przynajmniej u połowy by coś było ,sam wiesz ,że 95% chorych na sm ma ccsvi,a więc?
Aśka - 2010-02-23, 18:24

renia1286, też mi się wydaje,że ten lekarz nie wykonał prawidłowo tego badania.Niby to "tylko" usg ale nie każdy lekarz potrafi dobrze je wykonać :-/
ania.m - 2010-02-23, 19:11

renia1286 napisał/a:
mateusz ,moim zdaniem ,nie zrobił tego prawidłowo ,gdyby umiał to zrobić napewno przynajmniej u połowy by coś było ,sam wiesz ,że 95% chorych na sm ma ccsvi,a więc?

na pewno

a propos tych %...
wydaje mi się, że gdyby przebadano większą grupę chorych na sm, to te 95% zmniejszyłoby się diametralnie.
nie twierdzę, że ccsvi nie ma powiązania z sm, może i ma, ale... wydaje mi się, że za mało osób chorych na sm zostało przebadanych pod kątem ccsvi.
i dlatego te 95% nie jest dla mnie wiarygodne.

renia1286 - 2010-02-23, 20:08

To akurat wiem z forum ps ldn ,tam są dane -oczywiście mogę się mylic ,napisałam co wiem :-)
ania.m - 2010-02-23, 20:22

renia1286 napisał/a:
To akurat wiem z forum ps ldn ,tam są dane -oczywiście mogę się mylic ,napisałam co wiem :-)

w porządku. tylko, że ja nie mówię, że to info wyssane z palca... ale jak dla mnie, jeszcze za mało jest badań przeprowadzonych i za mało ludzi przebadanych, żeby te 95% było dla mnie czymś konkretnym.
a to, że jakiś % osób z sm ma żyły zwężone - ok. nie będę tego podważała :-)
ale dodam tylko jedno - że nie wierzę w to, że u całych 95% sm jest powiązane z ccsvi [i odwrotnie] ;-)

quba - 2010-02-23, 20:27

a ja sadze, ze 100prc chorych na sm ma ccsvi. te brakujace 5prc, to pacjenci u ktorych nie potrafimy wykryc ccsvi z powodu niedoskonalych narzedzi diagnost. i braku umiejetnosci do wykrywania ''trudnych'' zwezen.
jest tez pewna grupa chorych w tych 5prc. z mylna diagnoza.

quba - 2010-02-23, 20:34

aniu, jesli jakas cecha pojawia sie w danej grupie z tak duza czestoscia, to nie trzeba badac tysiecy chorych, by z duza doza prawdopodobienstwa zalozyc,ze jest to cecha typowa dla tej grupy. te 95prc u kilkuset zbadanych jest wartoscia,ktora pozwala na wyciaganie ogolnych wnioskow. dlatego jest takie poruszenie w nauce, bo od lat nie bylo tak przelomowego odkrycia.
mateusz - 2010-02-23, 20:44

Nie wiecie może ile osób z SM przebadano do tej pory w Polsce i u ilu stwierdzono CCSVI? Pytam ponieważ po moich dzisiejszych badaniach we Wrocławiu lekarz stwierdził, że na 6 osób z SM badanych przez niego wszyscy mieli zdrowe żyły!
mateusz - 2010-02-23, 20:45

Nie wiecie może ile osób z SM przebadano do tej pory w Polsce i u ilu stwierdzono CCSVI? Pytam ponieważ po moich dzisiejszych badaniach we Wrocławiu lekarz stwierdził, że na 6 osób z SM badanych przez niego wszyscy mieli zdrowe żyły!
ania.m - 2010-02-23, 20:46

quba napisał/a:
a ja sadze, ze 100prc chorych na sm ma ccsvi. te brakujace 5prc, to pacjenci u ktorych nie potrafimy wykryc ccsvi z powodu niedoskonalych narzedzi diagnost. i braku umiejetnosci do wykrywania ''trudnych'' zwezen.
jest tez pewna grupa chorych w tych 5prc. z mylna diagnoza.

coś jest w tym co napisałeś. ale nie zdarzyło się jeszcze żeby coś potwierdziło się w 100% [wszyscy badani mieli tak samo!].
mam swoje zdanie na ten temat, tzn., że te chociażby 5%, to osoby chore na sm, ale... z dobrze postawioną diagnozą, dobrze i prawidłowo przebadane i mające niezwężone żyły ;-)

ania.m - 2010-02-23, 20:50

mateusz napisał/a:
Nie wiecie może ile osób z SM przebadano do tej pory w Polsce i u ilu stwierdzono CCSVI? Pytam ponieważ po moich dzisiejszych badaniach we Wrocławiu lekarz stwierdził, że na 6 osób z SM badanych przez niego wszyscy mieli zdrowe żyły!
do tego odniosę się tak samo jak do tego, że wszyscy chorzy na sm mają zwężone żyły - nierealne wg mnie.
renia1286 - 2010-02-23, 21:00

Znalazłam jeszcze ,ze w niektórych przypadkach USG nie wykazało większych nieprawidłowości ,potrzebna była fleblografia [chyba dobrze napisałam nazwę ],dopiero to badanie pokazało jak duże są zwężenia ,czyli potwierdziło ccsvi-to też z forum PS-LDN
quba - 2010-02-23, 21:08

dokladnie, te 5prc. to przypadki gdzie usg nie wychwycilo a czasami i flebografia, np z powodu trudnej do wykrycia lokalizacji, np pod podstaa czaszki, albo wewn. czaszki.
ania.m - 2010-02-23, 21:11

Wy macie swoją teorie nt. 5%, a ja swoją. ok?
tak naprawdę niewiadomo do końca jak jest. czyli 50/50 :-D
nikt nie postawił przysłowiowej "kropki nad i" czy jest tak czy inaczej.

renia1286 - 2010-02-23, 21:20

To nawet tak powinno być na forum,że są różne zdania odnośnie czegoś ,jest to forum dyskusyjne -wskazane są różne opinie :-)
anula;) - 2010-02-23, 21:27

Fajnie jest mieć swoją teorię,ale są też fakty-a z nimi trudno dyskutować.

mama kangurzyca zamieściła 2 strony do tyłu :

http://ms-mri.com/docs/Si...%20-ccsvi-1.pdf

Poświęciłam trochę czasu na przeczytanie 100 stron postów,pościąganie załączników,przebrnięcie przez anglojęzyczne wersje-co wcale nie jest łatwe,bo jest to literatura fachowa,i dopiero teraz mam wyrobione zdanie.

Oczywiście jest to zdanie MOJE ;-)
Zachęcam do lektury ;-)

ania.m - 2010-02-23, 21:30

renia1286 napisał/a:
To nawet tak powinno być na forum,że są różne zdania odnośnie czegoś ,jest to forum dyskusyjne -wskazane są różne opinie :-)

nawet bardzo wskazane. odmienne zdania na spokojnie przekazywane i tak samo odbierane! :-)

mareksl - 2010-02-23, 21:39

hej ... moze juz o tym wiecie ... dr j.kostecki najwyrazniej 'przyspiesza', skoro po lutowym badaniu USG informuje swoich pacjentow o mozliwosci przeprowadzenia zabiegu juz pod koniec kwietnia ... wczoraj dwaj moi znajomi /jeden z realu, drugi z netu/ dostali telefony z EuroMedicu z propozycja MRV i zabiegu na 28.kwietnia ... po badaniu USG wykonanym na nich tak niedawno, bo 13.lutego ... to baaardzo dobrze, ze metoda usuwania CCSVI w SM staje sie coraz bardziej dostepna, prawda? ... pozdrawiam
mareksl - 2010-02-23, 21:39

hej ... moze juz o tym wiecie ... dr j.kostecki najwyrazniej 'przyspiesza', skoro po lutowym badaniu USG informuje swoich pacjentow o mozliwosci przeprowadzenia zabiegu juz pod koniec kwietnia ... wczoraj dwaj moi znajomi /jeden z realu, drugi z netu/ dostali telefony z EuroMedicu z propozycja MRV i zabiegu na 28.kwietnia ... po badaniu USG wykonanym na nich tak niedawno, bo 13.lutego ... to baaardzo dobrze, ze metoda usuwania CCSVI w SM staje sie coraz bardziej dostepna, prawda? ... pozdrawiam
anula;) - 2010-02-23, 21:43

i to jest baaardzo fajny i wartościowy news! :-)
JustGirl - 2010-02-23, 21:45

ja już się pogubiłam..

dr Kostecki - to Wojewódzki Szpital Specjalistyczny
a
dr Simka to EuroMedic

Co mają wspólnego?

matula - 2010-02-23, 22:02
Temat postu: Witam - nie jestem chora
lecz choruje mój syn. A ja czytam Wasze forumowe rozmowy od pewnego czasu. Dają mi one wiele nowych wiadomości oraz podtrzymują na duchu. Jesteście tak pełni nadziei i wiary, że i na mnie troszkę tej nadziei spływa gdy Was czytam. Bardzo dziękuję, że jesteście i, że takie rozmowy prowadzicie.

Mój syn miał w W-wie robiony Color Doppler - nie potrafiłam się porozumieć z lekarzem - ja chciałam doppler żył a on twierdził, że tylko tętnic można robić. Nie wiem, nie znam się.
Miał równiez angio MR - też nic - może po prostu ci lekarze nie mają takiego doświadczenia w szukaniu jak p.dr Simka.
Czytam Wasze rozmowy i widzę, że muszę dalej szukać. Może niżej, a nie w głowie lub szyi.

Czy możecie mi powiedzieć jak się można skontaktować z p. dr Simką na Śląsku - aby zapisać się na wizytę? Ja Wy to robiliście?
Muszę sama się pytać - bo mój syn jest na etapie rezygnacji - brak mu ochoty do życia - mam nadzieję, że mu przejdzie.
Pozdrawiam was serdecznie
matula

mama kangurzyca napisał/a:
dla objaśnienia z prawej ten robaczek to kręgosłup podzielony na odcinki od góry:
C- szyjne, TH piersiowe, L -lędźwiowe niżej to już mniej istotne.
czerwone paski to miejsca zwężeń. od góry:
szyjne-IJV, żyła nieparzysta- azygot i......HAZY-co?
niewiem, ale jak dla mnie kusząco nisko...... :-)


Jeśli żyła nieparzysta (łac. vena azygos) - skrót AZY
to może HAZY to skrót od nazwy żyły nieparzystej krótkiej (vena hemiazygos)
cytat z Wikipedii:
Podobnie do żyły nieparzystej zaczyna się biegnąca po lewej stronie kręgosłupa żyła nieparzysta krótka (vena hemiazygos), będąca lewostronnym odpowiednikiem dolnego odcinka żyły nieparzystej, która wpada ona do żyły nieparzystej na wysokości pomiędzy X a VII kręgiem piersiowym.

anula;) - 2010-02-23, 22:36

Bardzo pomocne tłumaczenie!...zawsze cos wyjaśniło :-)

Tutaj namiar na dr.Kosteckiego:gab.pryw.

http://www.gabinety-majewski.pl/gabs.html

http://strona.simka.nazwa...-sclerosis.html -Euro medica Pszczyna(dzwonić 13-15) jest tam też mail do dr Simki.On jednak zawsze zaznacza:nie jestem neurologiem-ja badam zyły!

szpital MSWi A Katowice,ul Głowackiego 10 (tam też jest oddział kliniki Euro Medica)
tel.32 7827206

Katowice,ul.Rolna 18 lel.32 3540 587-tam robią usg doppler żył szyjnych.

Kurcze-mam nadzieję że nie pomieszałam.W każdym bądź razie zrobione musi być usg żył-nie tętnic,a czasami potrzebna jest flebografia-dokładniejsze badanie.

dokładna instrukcja dr.Simki jak wykonywać badanie-dla zaintresowanych: http://www.biegusy.zgora....hp?cid=2&lid=31

Powodzenia i zdrówka życzę!

anula;) - 2010-02-23, 22:59

i jeszcze...-ponieważ jest Pani z Warszawy-może w tym wątku znajdzie Pani ciekawe dla siebie informacje
:arrow:
http://stwardnieniesmrozs...opic.php?t=1542

matula - 2010-02-24, 03:26

anula;) napisał/a:
i jeszcze...-ponieważ jest Pani z Warszawy-może w tym wątku znajdzie Pani ciekawe dla siebie informacje
:arrow:
http://stwardnieniesmrozs...opic.php?t=1542


Wielkie dzięki za informacje i wszystkie namiary. Muszę teraz się 'wczytać'
aby poznać co, jak i gdzie.
I znów mam nadziei troszkę więcej...
Pozdrawiam
m.
ps. i bardzo proszę nie tak oficjalnie, bez 'pani',
stara jestem ciałem ale duchem ciągle w mojej młodości

mama kangurzyca - 2010-02-24, 08:21

matula,
dzięki za wytropienie żyłki nieparzystej;)
mam nadzieję, że Twój syn odzyska trochę nadzieję, bo badania, które miał robione w kierunku CCSVI, na pewno nie były prawidłowe,
długo Twój syn choruje? na pewno sm?

moi drodzy, którzy mieliście już MRI- czy opisywano wam tą właśnie żyłkę równierz?
czy tylko ja mam wrażenie, że badanie sięgało tylko mniej więcej do poziomu serca?

co do statystyk:
link, który podałam wcześniej jest do prezentacji dr simki, przebadał 250 osób z sm,
95% miało jakieś nieprawidłowości żylne,
zresztą, podam link do strony, gdzie są wszystkie(simki, zivadinova, , deka itd)prezentacje z hamilton, łącznie z wątkiem jordańskim;)

http://ms-mri.com/news.php

czasem, to mam wrażenie, że niektórzy czytacie piąte przez dziesiąte.
oczywiście mam na myśłi posty, bo dokumenty są po angielsku, i nie każdy da radę ;-) ;-)
pozdrawiam was, i lecę

EvE25 - 2010-02-24, 10:27

Dobra to mam pyt. bo mnie zaczęło męczyć od kiedy ten temat czytam.Ja podczas diagnostyki, która nic nie rozstrzygnęła miałam usg tętnic kręgowych kręgosłupa szyjnego i wyszło że mam prawą połowę węższą od lewej.Czy to ma jakieś znaczenie?Wiem że w CCSVI chodzi o żyły ale jak tu mam patologię to może tam też..? :-?
mateusz - 2010-02-24, 10:49

Renia dzięki za wiadomość na skrzynce ;-)
Eve słuchaj, wczoraj byłem na badaniu we Wrocławiu i wyszło, ze wogóle zdrowy jestem i mało poważny wierząc w CCSVI. Tak więc rób wszystko, aby zrobic badania w Katowicach, ja chciałem szybciej, bo niby lekarz zainteresowany, a się okazało g...o!
Pozdro

renia1286 - 2010-02-24, 10:51

mateusz mnie lekarz też wyśmiał ,ale mam to głęboko -róbmy swoje ;-)
matula - 2010-02-24, 11:51

mama kangurzyca napisał/a:
matula,
długo Twój syn choruje? na pewno sm?

Niestety, na pewno. Juz szósty rok choruje - to znaczy sześć lat minęło gdy zdiagnozowali u niego tę chorobę.


A tu pytanie do wszystkich Forumowiczów.

Czy słyszeliście o tym leku? Pomaga na spastykę.
Na razie jest dopuszczony w Stanach Zjed. ale może i w Europie będzie?

AMPYRA

MS Drug Ampyra

a tu firmowa stronka

ampyra.com

pozdrawiam
m.

matula - 2010-02-24, 12:05

anula;) napisał/a:


dokładna instrukcja dr.Simki jak wykonywać badanie-dla zaintresowanych: http://www.biegusy.zgora....hp?cid=2&lid=31

Powodzenia i zdrówka życzę!


a ta strona się nie otwiera, niestety
jak inaczej mogę tę instrukcję odnaleźć na portalu biegusy.zgora.pl?
Bo portal wielki i jakoś nie mogę sama instrukcji dr. Simki odszukać.
m.

renia1286 - 2010-02-24, 12:53

znalazłam to:
Federalny urząd zdrowia zatwierdził lek mający polepszać chodzenie w SM.
FDA podała w piątek (22.01.2010) że Ampyra to pierwszy zatwierdzony lek w SM mający pomóc chodzić pacjentom chorym na stwardnienie rozsiane.

Przeprowadzone dwa badania polegające na przejściu w określonym czasie 25 stóp wykazały że przeciętnie czas przejścia ulegał poprawie o 25% po braniu leku Ampyra.

Spółka podała że rozpocznie sprzedaż leku Ampyra w marcu w Stanach Zjednoczonych. Lek może być łączony z innymi lekami spowalniającymi postęp SM.

Ampyra będzie produkowana w Irlandzkich zakładach Elan Corp. na podstawie licencji. Acorda będzie sprzedawała lek na terenie USA.

FDA w swoim ogłoszeniu online ostrzega że Ampyra może powodować ataki w przypadku brania wyższej dawki niż zalecana wynosząca 10 mg. Badania pokazały że dawki powyżej 10 mg powiększyły ryzyko ataku ale nie powiększyły efektywności leku.

FDA podała także że lek nie powinien być stosowany u osób z chorobą nerek ponieważ zwiększa to ryzyko ataku.

FDA podała też inne efekty uboczne które występowały podczas badań, a były to: bezsenność, infekcje przewodu moczowego, zawrót głowy, ból głowy, nudności i ból gardła

renia1286 - 2010-02-24, 12:55

matula to ten link co podałam wczesniej ,to najnowsza wersja ,pokombinuj :-) a jak nie dasz rady ,to poczytaj to:

U pacjentów ze stwardnieniem rozsianym niemal zawsze zauważyć można zaburzony odpływ żylny w postaci przeszkód w pozaczaszkowych żyłach odprowadzających krew z ośrodkowego układu nerwowego. Te blokady żylne w odpływie nazywane są mianem przewlekłej mózgowo rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI) i stwierdzenie parametrów CCSVI w ultrasonograficznym badaniu jest wysoce patognostyczne dla stwardnienia rozsianego.

Przeszkody żylne tamujące odpływ krwi z mózgu i rdzenia kręgowego mogą być bardzo zróżnicowane. Można znaleźć całą gamę patologii żylnych, w tym: zamknięcie (okluzja), stenoza, zwężenie, przegrody i odwrotne zastawki. Obecnie uważa się, że przeszkody żylne są przede wszystkim wrodzone, lecz także możliwe jest wystąpienie takich zmian pourazowo lub po zakrzepicy.

Jednakże, niezależnie od rzeczywistego pochodzenia tej niedrożności oraz zwężeń żylnych, by odpowiednio spojrzeć na wymienione patologie żylne za pomocą USG Doppler, konieczne jest zrozumienie hemodynamiczne zasad rządzących odpływem żylnym z mózgu i rdzenia kręgowego. Zarówno mózg i rdzeń kręgowy są zamknięte w komorach kostnych (czaszka – w przypadku mózgu, a kanał kręgowy – w przypadku rdzenia kręgowego). Dlatego naczynia bezpośrednio odprowadzające krew z mózgu i rdzenia kręgowego są: po pierwsze, nie zapadające się, co oznacza, że zawierają one mniej więcej taką samą objętość krwi, niezależnie od prędkości i kierunku przepływu, po drugie, nie mogą się kurczyć lub rozszerzać w skutek ucisku (presji) albo zmieniać w wyniku oporu odpływowego, jak w przypadku żylaków. Ponadto, żyły mózgowe i zatokowe, a także żyły rdzeniowe oraz sploty żylne nie posiadają zastawek, a charakter krążenia w tych naczyniach zależy niemal wyłącznie od poziom oporu krążenia w żyłach pozaczaszkowych i pozardzeniowych. Jednak pomimo bez zastawkowego charakteru tych żył, z racji ich lokalizacji w obrębie sztywnych jam kostnych, nie może występować reflux krążeniowy podobny do tego towarzyszącego żylakom. Oczywiście, mogą występować refluxy krążeniowe w żyłach odprowadzających krew z ośrodkowego układu nerwowego, ale są to raczej objawy zastępczych sztucznych przetok (krążenie omijające przeszkody) i różnią się znacznie od tych znalezionych w żylakach.

quba - 2010-02-24, 13:54

matula, to wątek o ccsvi. jak chcesz rozmawiać o Ampyr'ze, to załóz nowy wątek.
ten jest wystarczająco długi, nie zasmiecajmy go.
koncząc temat:
ampyra- trutka dla ptaków ;)
http://www.thisisms.com/ftopict-10369.html

The drug is by no means risk-free. Ampryra is a new formulation of a drug called fampridine, which was originally used as a bird poison.

Lek nie jest pozbawiony skutków ubocznych. Ampyra jest to nowa formuła leku zwanego fampridine, który pierwotnie był używany jako trutka dla ptaków.

matula - 2010-02-24, 14:07

quba napisał/a:
matula, to wątek o ccsvi. jak chcesz rozmawiać o Ampyr'ze, to załóz nowy wątek.
ten jest wystarczająco długi, nie zasmiecajmy go.
koncząc temat:
ampyra- trutka dla ptaków ;)
http://www.thisisms.com/ftopict-10369.html


już wiem, i przepraszam :oops:
człowiek całe życie się uczy

ampyra- trutka dla ptaków - tak uważasz?
Jeśli coś więcej wiesz o ampyrze , to czy możesz mi napisać na priv?

pozdrawiam
m.

optymistka - 2010-02-24, 16:35

na poczatek witam wszystkich po dluuuuuugiej nieobecnosci :)

po namowach rodziny i tez z czystej ciekawosci tez wybralam sie do katowic :) okazuje sie ze faktycznie z zylami dobrze nie jest :roll:

mareksl napisał/a:
wczoraj dwaj moi znajomi /jeden z realu, drugi z netu/ dostali telefony z EuroMedicu z propozycja MRV i zabiegu na 28.kwietnia ... po badaniu USG wykonanym na nich tak niedawno, bo 13.lutego


mialam badanie 12 lutego w katowicach i do tej pory nie dostalam telefonu od nich z terminem mrv. wg usg przeplywy krwi mam minimalne, wiec ciekawa jestem co jest kryterium ustawiania tych terminow... bylam przekonana ze 'kto pierwszy ten lepszy' albo wyniki usg

David - 2010-02-24, 20:53

właśnie dostałem odpowiedz z Ministerstwa Zdrowia co pisaliśmy petycje:

W odpowiedzi na Pana list z dnia 27 stycznia 2010 r., zawierający informację dotyczącą metody leczenia stwardnienia rozsianego Departament Zdrowia Publicznego wyjaśnia co następuje:
Wskazana w Pana liście metoda leczenia, czy nawet wyleczenia SM z zastosowaniem „stentowania układu żylnego mózgu” budzi dużo emocji. W chwili obecnej brak jest jednak jakichkolwiek danych klinicznych popierających słuszność jej stosowania. Należy podkreślić, iż obecnie w Polsce stosuje się najnowsze osiągnięcia medycyny w zakresie leczenia SM. Instytucją odpowiedzialną, za ich wdrażanie jest Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Pracownicy powyższego Instytutu, poprzez udział w konferencja, sympozjach, spotkaniach, mają stały kontakt z lekarzami z całego świata, co gwarantuje, iż propagowane przez nich metody leczenia są zgodne z najnowszymi osiągnięciami medycyny w tym zakresie.
Jednocześnie Departament Zdrowia Publicznego informuje, iż wprowadzenie w Polsce nowej metody leczenia, jest możliwe wyłącznie po uzyskaniu przez nią pozytywnej oceny, wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych.

Aśka - 2010-02-24, 22:23

David, też otrzymałam od nich taką odpowiedź :-/
joasssia - 2010-02-25, 00:09

Jeśli sm nie jest chorobą neurologiczną, to zajmujący się nią Instytut NEUROLOGII przecież :-? tego nie stwierdzi...
Ale i tak miło, że dostaliscie odpowiedź ;)

Iffonka - 2010-02-25, 08:54

David napisał/a:
Należy podkreślić, iż obecnie w Polsce stosuje się najnowsze osiągnięcia medycyny w zakresie leczenia SM.


Bez komentarza :evil: :evil: :evil:

David - 2010-02-25, 10:50

Iffonka napisał/a:
David napisał/a:
Należy podkreślić, iż obecnie w Polsce stosuje się najnowsze osiągnięcia medycyny w zakresie leczenia SM.


Bez komentarza :evil: :evil: :evil:


Iffonko ja tego nie wymyśliłem tylko nasze Polskie Ministerstwo Zdrowia tak twierdzi :evil:

Pozdrawiam :-)

nati_1978 - 2010-02-25, 10:55

Ja też to dostałam!!!Całkowita porażka!!!!I te pierdoły,że w Polsce stosują najnowsze metody leczenia SM...ubawiłam się do łez....

A jak byśmy tak napisałi do Strassburga???Przecież chcemy godnie żyć i mamy do tego prawo....
Wkurza mnie ta nasza niemoc....

Iffonka - 2010-02-25, 11:35

Dawidku, właśnie chodziło mi o Ministerstwo Zdrowia, chyba sami wierzą w bajki, które opowiadają.
koczi230 - 2010-02-25, 11:39

Natuś.Czy to porażka? chyba moim zdaniem nie,okopali sięPTSR i tuzy naszej medycyny) na z góry upatrzone pozycje a nam jeno zostaje czekać jakiś aż jakiś Laden sypnie granatkiem w to ichnie szambo,ale będzie fajnie...
pamiętajmy jednak że siamo CCSVI bywa pośrednio przyczyną SM(MS)a prowadzone badania studyjne,mają tę tezę potwierdzić ;-)

renia1286 - 2010-02-25, 11:44

no ,ale trochę kasy na dodatkowe programy można by chyba wyłożyć ,sam dr Simka nie zdoła tego ogarnąć ,gdyby im zależało na tym :-)
anula;) - 2010-02-25, 12:26

Cytat:
no ,ale trochę kasy na dodatkowe programy można by chyba wyłożyć ,sam dr Simka nie zdoła tego ogarnąć ,gdyby im zależało na tym


Reniu-to właśnie o to chodzi!Skoro nami zajmuje się instytut psychiatrii(!)i neurologii,
to nie dadzą ani złotówki angiologom na badania!Sprzeczność interesów :evil:

Może teraz napisać do Agencji Oceny Technologii Medycznych?Wiem że to głupota,bo odp.będzie taka sama(że metoda jest w trakcie badań bla bla bla),ale przed Strassburgiem trzeba wykorzystac wszystkie dostępne instancje w Polsce(o żesz ją ....)

mela - 2010-02-25, 12:35

Otrzymalam identyczną odpowiedż.Szkoda słów i tak od dawna wiem,że nie mam co liczyć na pomoc służby zdrowia.Co Oni piszą jakie nowoczesne leczenie oferują,kiedy zawsze było mówione,że w tym wieku już niestety np interferon nie przysługuje.A rzecznik mi odpisał, cos tym stylu,że to nie jego działka.Koniec. <mikolaj>
perso - 2010-02-25, 13:36

Witam wszystkich,

właśnie wróciłem z zabiegu - u mnie skończyło się na balonikowaniu lewej zyły szyjnej ( mimo że dr. Simka na USG znalazł patologiczne zastawki w obu żyłach ).
Sam zabieg jest bardzo prosty i nie ma sie czego obawiać.
Razem ze mną zabieg miało przeprowadzanych 6 osób - u 5 z nich były zwężenia które zostały poprawione ( chyba wszystkie metodą balonikowania ) niestety u jednej pani nie stwierdzono zaburzeń przepływu - mimo istniejącej i widocznej choroby.

Lekarze z Euromedic twierdzą że póki co mają największe na świecie doświadczenie w przeprowadzaniu tego typu zabiegów ( w lutym chyba juz 70 osób zoperowali ).

Jeśli chodzi o moje samopoczucie przed i po zabiegu to trudno mi sie tak na szybko wypowiedzieć - myśle ze to wymaga dłuższej obserwacji - tym bardziej ze aktualnie nie mam uciążliwych objawów. W skali EDSS to mam chyba 0 no może 1 z uwzględniając fakt ze miałe operacje zeza która w dużej mierze wyeliminowała problem z podójnym widzeniem.

David - 2010-02-25, 15:03

perso, dzięki za info :-) fajnie że jesteś już po zabiegu :-)
Życzę zdrówka i napisz jakie masz poprawy i co wcześniej Ci dolegało...
Pozdrawiam.

mateusz - 2010-02-25, 20:31

Perso, a powiedz jaka była reakcja lekarzy kiedy u tej kobiety nie stwierdzono zaburzeń przepływu? Powiedzieli, że będą szukali w dalszym ciągu u niej CCSVI?
Pozdrawiam i wracaj do zdrowia ;-)

artur68 - 2010-02-25, 20:45

David napisał/a:
perso, dzięki za info :-) fajnie że jesteś już po zabiegu :-)
Życzę zdrówka i napisz jakie masz poprawy i co wcześniej Ci dolegało...
Pozdrawiam.

Ja również, przyłączam się do Twoich refleksji, odnośnie samo poczucia . Pozdrawiam i wracaj do zdrowia. :-)

Aśka - 2010-02-25, 21:05

Witam :-) Dzwoniłam dzisiaj do Tych i dowiedziałam się,że niedawno ruszył tam program badawczy prowadzony przez dr Kosteckiego.Jestem zapisana na pierwszą wizytę na 16 czerwca :mrgreen: O ile wiem są jeszcze wolne miejsca więc jakby ktoś chciał to proszę dzownić do Tych.Oto nr tel. 323254245.Powodzenia! :-)
David - 2010-02-25, 21:37

to może do czerwca ci co są w "starej" grupie badawczej będą mieli zrobiony zabieg... hmm
anula;) - 2010-02-25, 21:47

Cytat:
Witam Dzwoniłam dzisiaj do Tych i dowiedziałam się,że niedawno ruszył tam program badawczy prowadzony przez dr Kosteckiego.Jestem zapisana na pierwszą wizytę na 16 czerwca O ile wiem są jeszcze wolne miejsca więc jakby ktoś chciał to proszę dzownić do Tych.Oto nr tel. 323254245.Powodzenia!


wow!ze swojej strony bardzo dziękuję za tą info!
Pozdrawiam!

Aśka - 2010-02-25, 22:01

anula;), nie ma za co ;-)

Zapomniałam dodać,że najlepiej dzwonić rano,między 8 a 10-tą :-) Powodzenia i pozdrawiam :-D

perso - 2010-02-26, 08:50

Co do reakcji lekarzy na brak znalezionych przewężeń to wiem tyko tyle ( jak podpytywałem ich o to ) że już mieli takie przypadki - nie powiedział ile tylko ogólnie że kilka na ponad 100 przeprowadzonych zabiegów. Refleksja po zabiegu bedzie - ale muszę to trochę rozłożyć w czasie zeby wyeliminować ewentualne chwilowe wahania samopoczucia.
A propo jakiegoś programu badawczego to coś lekarz wspominiał - ale na zasadzie dygresji ze mają dostać jakiś grant na badanie ( ale to było tylko wspomniane przy okazji ogólnej rozmowy nt. wykonywanych zabiegów i ich ilości )

mareksl - 2010-02-26, 09:27

perso ... dziekuje tez ja za relacje po zabiegu ... przy okazji napisz prosze ciut wiecej o Twoim samopoczuciu przed i po ... ja startuje do katowic na zabieg w niedziele po obiedzie /sam zabieg mam zaplanowany na poniedzialek/ ... bede pisac ... ;-)
Sylwiątko - 2010-02-26, 11:15

Niestety już nie ma miejsc. Może w poniedziałek coś wymyślą....
anula;) - 2010-02-26, 12:00

... :-( raniutko już nie było-i mnie nic nawet nie wspomnieli o poniedziałku...Ale!
...będę dzwonić :-)

agaciszon - 2010-02-26, 12:06

Witajcie moi drodzy.
Właśnie wróciłam z badania usg doppler. Doktor który mnie badał przyznał się że nie robił jeszcze takiego badania ale słyszał co nie co o tej nowej teorii dot. przyczyny SM. Bardzo sceptyczny. Już myślałam że nie będzie mu zależało na znalezieniu moich żyłek drenujących ale jednak. Lewą mam zwężoną. Podobno poniżej normy. Ma ona 8 mm, prawa 16mm. Przepływ w tej pierwszej to ok 22 cm/sek., w drugiej 75 cm/sek.
W pozycji siedzącej lewa jest bez zmian, w prawej przepływy są szybsze bo ok 90-100 cm/sek.

Powiedzcie mi jakie wielkości są Wasze żyły. Chciałabym się odnieść do Waszych wyników. Z tego przejęcia że mam zwężoną lewą żyłę, nie zadałam doktorowi wielu pytań. Wybiegłam z gabinetu prawie w podskokach (wariatka) potem emocje opadły i nasunęło się kilka pytań ale było za późno.

Bardzo mnie ucieszyło, że doktorka zainteresował temat. Powiedział że chciałby się więcej o tym dowiedzieć żeby sprostać oczekiwaniom takich osób jak ja, więc zostawiłam mu materiały dr Simki wydrukowane z netu.

koczi230 - 2010-02-26, 12:27

Popatrz no.Czyli jednak bywają medyceusze którym nowinki z szerokiego świato do ichniejszego mózgowia wchodzą...No ale jak Waćpani w podskokach z gabineta wyskakujesz
nic dziwnego że w mediach trąbią o dziurawych ulicach... ;-)

agaciszon - 2010-02-26, 12:32

Koczi na skrzydłach też trochę podlatywałam :)
koczi230 - 2010-02-26, 14:56

Matulu ,tu jeszczeciekawy link dla syna:
http://stwardnieniesmrozs...topic.php?t=781

Ares - 2010-02-26, 16:11

witam,
już dawno nie pisałem, obecnie nie czuję się dobrZe,powiedziałbym że już dawno nie miałem takiego spadku formy, nogi zupełnie odmawiają mi posłuszeństwa :( Myślę jednak że spowodowane to jest przeziębienim które dopadło mnie kilka dnie temu (od tego czasu mójstan zaczął się pogarszać :( ) A może źle toleruję leki które zażywałem.
Dzisiaj dzwoniłem do EuroMedic żeby zapytać o termin badania kontrolnego, mam jechać tam 9 marca. Zabieg miałem 11 lutego.
Mam nadzieję że następne wieści z mojej strony będą lepsze :) Pozdrawiam

renia1286 - 2010-02-26, 16:36

Trzymam mocno kciuki Ares ,a swoją drogą to przeziębienie zwala mnie z nóg ,dosłownie ,potem jest poprawa ,ale żle, bardzo żle to znoszę :evil:
Ares - 2010-02-26, 17:19

no właśnie zwaliło mnie z nóg, tak jeszcze nie miałem w wyniku przeziębienia :(
mateusz - 2010-02-26, 18:22

agaciszon czy możesz powiedzieć u jakiego lekarza się badałaś i w jakim mieście?
Pozdrawiam ;-)

agaciszon - 2010-02-26, 18:35

Mateuszu badałam się w Warszawie, u doktora, który jest kierownikiem diagnostyki USG. Teraz planuję znaleźć lekarza od naczyń, którego zainteresowałby temat.

Kochani, jakie przepływy żylne są prawidłowe? Chciałabym wiedzieć czy moje wyniki bardzo odbiegają od normy.

Stokrotka - 2010-02-26, 19:20

Witam wszystkich!

Czytuje Was uwaznie od pewnego czasu i w koncu postanowilam sie ujawnic ;-)

Na SM choruje moj tata (diagnoza w 2006 roku PPMS).

Yoasiu82 dzieki za info o Tychach. Niestety zapisy trwaly tylko 3 dni i wczoraj sie skonczyly... A co Tobie Sylwiatko powiedziano o poniedzialku? Czy przedluza zapisy?

Agaciszon, czy moglabys podac dokladne namiary na tego lekarza z Warszawy, ktory zrobil Ci USG? Bylabym bardzo wdzieczna :oops:

NewHope - 2010-02-26, 19:23

Hello from the USA!

I have MS and have been following your forum with the help of translation from google. Recently I read in a post by Yoasia82, to whom I am very thankful, that Dr Kostecki is starting to accept patients. Can someone please tell me if Dr Kostecki is starting his own business and will work with patients separately from Dr Simka and his staff? Or will he continue being part of Dr Simka's team and at the same time taking patients independently? I have read that both Dr Simka and Dr Kostecki are great doctors. But can you please tell me if you have to choose which one would you go to? Also, since what month will Dr Kostecki start taking patients?

I'd really appreciate any advice! You are truly lucky to be in the country everyone is trying to go to for CCSVI treatment!

Please, let me know if there is anything I may be able to help with!

Thanks so much! :-)

NewHope

agaciszon - 2010-02-26, 19:32

Stokrotko, badania zrobiłam centrum medycznym medicenter na Wołoskiej u dr Elwertowskiego. Kosztowało mnie 120 zł. Oto ich strona: http://www.medicenter.pl/

Zapomniałam doktorkowi wspomnieć, że go sprzedam :)

Stokrotka - 2010-02-26, 19:37

Hi NewHope.

First of all I like your nick very much :-D

Well, as far as I am aware, the program that dr Kostecki is starting has something in common with Polish NFZ (health service), so probably, as I think, all the tests and liberation treatment will be for free.
But unfortunatelly enrolling for this program lasted only for 3 days and it was ended yestarday :(

Maybe someone else will know more. I can only translete here your message into Polish, if you don't mind.

Stokrotka - 2010-02-26, 19:39

Agaciszon, barrrrdzo Ci dziekuje w moim imieniu i rodzicow :-D
agaciszon - 2010-02-26, 19:43

Nie ma za co Stokrotko.
Stokrotka - 2010-02-26, 19:53

Poniewaz NewHope sie nie odzywa, to przetlumacze jej/jego post bez przyzwolenia. Wiem, ze nie kazdy radzi sobie z angielskim, czy z tlumaczem google, to choc w ten sposob moge sie Wam na cos przydac :)

Wiec:

Witam z USA!

Choruje na SM i sledze Wasze forum przy pomocy tlumacza Google. Ostatnio przeczytalam w poscie Yoasia82, ktorej to jestem